Inflammatorischer Brustkrebs

[Megan1971]

Hallo!

Da bin ich wieder. Am Sonntag nach meiner ersten Chemo bekam ich Durchfall. Dazu noch Magen und Darmkrämpfe. Am Montag hab ich meine Tagesklinik angerufen weil ich in Panik war...es hörte nicht auf. Der Rat: nehmen Sie Imodium akut und warten sie ab. Ein Besuch meiner FÄ ergab das gleiche. Leukos an dem Montag bei über 4000. Dienstag wurde es nicht besser. Ich wieder in der Klinik angerufen...der gleiche Rat. Mittwoch dann, ich war nach nun fast 4 Tagen Durchfall und Krämpfen völlig im Eimer, rief ich wieder an. Der Rat der guten Stationsschwester: haben Sie einen guten Draht zu Ihrem Hausarzt? Dann gehen Sie da hin. Ich war sauer, fragte was ich bei meinem Hausarzt soll wenn das doch eine Nebenwirkung der Chemo ist. Okay meinte die gute Dame herablassend, ich könne dann eben doch vorbeikommen. Hab ich dann, ne gute Freundin hat mich mit ach und Krach ins KH gefahren. Dort dann gleich Blutabnahme...und ach herrje. Da wurde die Schwester aber blass. Leukos bei 700. Tja, und dann gings ab in Quarantäne, Besuch nur noch in Kitteln und desinfiziert mit Mundschutz. Ich bekam drei mal am Tag Antibiotikum und ne schicke Magensonde gelegt. Insgesamt neun Tage lag ich drin und ich bin sauer. Wenns mich nach der ersten Chemo so umhaut was wird dann erst nach der zweiten kommen? Naja. Morgen krieg ich ne Darmspiegelung, die wollen sehen wie weit mein Darm angegriffen ist. Und am Donnerstag gehts dann wohl weiter mit der Chemo.

Ich hoffe es geht Euch gut.
Lieben Gruss und umärmelung
Meg

[Megan1971]

PS: Am Freitag wurde mir der Port gesetzt. Ich bin froh das er jetzt drin ist..aber es war die Hölle. Der Arzt hat nicht richtig narkotisiert. Er war schon richtig in der Schulter am wühlen und es war echt heftig bis er dann nachgespritzt hat. Nein danke, mach ich nie wieder. Datt Ding kann in mir verrotten bevor ich das rausnehme und wieder nen neuen brauche.

So...muss nun los zur FÄ.
bis bald
meg

[Eli01]

Ach herrje Meg,
das ist ja im wahrsten Sinne sch...., du Ärmste! Tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht ging. Ich kann gut verstehen, dass du jetzt Panik vor dem nächsten Durchgang hast! Aus meiner Erfahrung mit den Nebenwirkungen (eigentlich sind es ja Hauptwirkungen, oder?) der Chemo sind, dass es bei jedem Zyklus einfach andere waren, außer diesen üblen Geschmacksverirrungen war es bei mir wirklich nie gleich. Und, was ein befreundeter Arzt zu mir sagte, hielt mich auch ein wenig bei der Stange: da weißt du wenigstens, dass die Chemo wirkt, wenn´s die guten Zellen trifft, trifft´s sicher auch die bösen!
In diesem Sinne, Kopf hoch und immer weiter kämpfen!
Alles Liebe,
Eli

[susaloh]

Hallo Megan,

deine schlechte Erfahrung muss sich wirklich ganz und gar nicht wiederholen. Wirst sehen, die nächsten Chemos gehen total easy ab!! Schon zur ausgleichenden Gerechtigkeit. War bei mir auch so! Bezüglich deiner Geschichte mit dem Durchfall und den Leukos wundert mich: War das denn nun überhaupt eine Chemo-Nebenwirkung oder ein Infekt, also eine Magen-Darm-Grippe, die dich da so schlimm umgehauen hat? Könnte ja sein - ich hatte z.B. eine banale Erkältung (gleichzeitig mit dem Rest der Familie) nach der ersten Chemo, die sich aber bei mir wegen der verringerten körpereigenen Abwehr viel schlimmer ausgewirkt hat: Vier Tage lang hohes Fieber und Leukos ebenfalls runter auf unter 1000. Zum Glück war ich zu dem Zeitpunkt schon durch damit, die Leukos zeigten eine Tendenz nach oben und ich musste nur zu Hause 10 Tage Antibiotika nehmen. Die zweite Chemo musste eine Woche verschoben werden, was mir aber sehr gut bekommen ist.

Da man ja auch Durchfall als direkte Nebenwirkung der Chemo kriegen kann, wird natürlich mit sowas wie einer Magen-Darm-Grippe eher nicht gerechnet, müssten sie aber der Vorsicht halber immer tun. Trotzdem übel, wie man manchmal kämpfen muss, nur um untersucht zu werden!! In meiner Chemo-Ambulanz sind sie zum Glück extrem vorsichtig und bestellen einen immer lieber mal einmal zuviel als zuwenig ein. Und das Blut auf die Leukos zu untersuchen, ist immer das erste, was sie machen.

Falls es kein Infekt war, sondern sich deine Leukos nur so schlecht erholen, wird man dir bestimmt in Zukunft diese Neupogen oder Neulasta-Spritzen geben, und dann wirst du das Problem auch nicht wieder bekommen!

Wie gesagt, Kopf hoch, diesen Mist hast du jetzt hinter dir, den Port hast du auch, und ab jetzt läufts bestimmt prima, toi toi toi!


Liebe Grüße
Susanne

[Tilo]

Hallo Meg,
schön von Dir zu hören. Anscheinend hast Du ja gleich das "volle Paket" gebucht, wobei mich aber auch wundert, dass die Leukos gleich so fix abgesackt sind. Wie Susanne schon sagt, beim nächsten Mal kann es schon wieder anders aussehen. Nachdem ich letzten Do meine 2.Ladung bekommen habe waren die letzten 3 Tage auch eher suboptimal: absolut geruchsempfindlich und einen pelzig süsslichen Geschmack von irgendetwas Überfahrenem im Mund.
Bääääähhhh.... morgen werde ich mir meine Geschmacksnerven wohl mal mit einem megascharfen Knoblauch-Chilli-Döner freibrennen müssen.

Ich drücke Dir die Daumen für die nächsten Session...

LG
Tilo

[Megan1971]

Hallo!

Nun also, die Darmspiegelung hab ich hinter mir. Hätte ich vorher gewusst wie das abläuft hätte ich mir die fast schlaflose Nacht ersparen können!!!
Die Ärztin hatte mir vorher was von einer Tablette oder so erzählt, und das ich zwar was mitbekäme ...das dann aber nach der Untersuchung wieder vergessen hätte. Bullshit! Ich bekam nen Zugang gelegt (noch nicht in meinen niegelnagelneuen Port, war ich auch ganz froh drüber der tut nämlich noch weh) und dann ein Zeugs gespritzt, und im nullkommanix war ich weg.
Als ich aufgewacht bin war alles prima. Ich hab nix gemerkt, keine Schmerzen gehabt und laut der Schwester haben die ausser einer kleinen Entzündung auch nichts gefunden. PUUUUUHHHH!!!

Tilo: hat Dein Chilli-Döner was gebracht? Würde ich gerne wissen, nach der 1. Chemo hatte ich auch so ein paar Tage wo alles entweder sehr bitter oder super süss geschmeckt hat. Und ich liebe super scharfe Döner

Susanne: das wissen meine Ärzte selber nicht so genau, deshalb wurde jetzt wohl auch die Darmspiegelung gemacht...u.a. wollten die gucken ob mein Darm grundsätzlich nicht in Ordnung ist und deshalb so reagiert hat. Und natürlich ob er jetzt fit für weitere Chemos ist. Ich denke ich werde heute oder spätestens morgen mehr erfahren, denn ich rufe da nachher an in der Hoffnung das die Pathologen die Darmprobe schon ausgewertet haben...oder aber eben morgen denn da soll es planmässig mit meiner Chemo weitergehen.

Eli: ich war kurz nach meiner ersten Chemo bevor der Durchfall kam schon fast sauer das es mir so gut ging. Hab drauf gehofft zu spüren das Herrn Arschloch Krebs gehörig in den Arsch getreten wird. Aber dann gleich die so heftige Reaktion meines Darms? Shitte.

Ich hatte ja in den 9 Tagen im KH viel Zeit zum nachdenken. Ob ich nicht vielleicht zu optimistisch war und an die Sache rangegangen bin? Mir war klar das wird kein Spaziergang, aber mit sowas hab ich nicht gerechnet. Vielleicht sollte man doch besser mit allem rechnen und man fällt dann nicht mehr so tief wenn sowas passiert?

Lieben Gruss und Umärmelung
Meg

[Tilo]

Zitat von Megan1971

Tilo: hat Dein Chilli-Döner was gebracht? Würde ich gerne wissen, nach der 1. Chemo hatte ich auch so ein paar Tage wo alles entweder sehr bitter oder super süss geschmeckt hat. Und ich liebe super scharfe Döner

Ich sage nur: MEGA LECKER!!!
Mein Geschmack und mein Geruchsinn sind wieder zu 98% OK, wobei ich immer noch der Meinung bin, ich kann das Zeugs riechen.
So jetzt geht es gleich zur Akupunktur und dann wieder ins Waldbad, Kondition für die nächste Ladung aufbauen.

Alles Gute für Do oder frei nach Spaceballs: „Möge der Saft mit dir sein“

LG
Tilo

[Eli01]

Liebe Meg,
das ist wirklich richtig heftig, was du da erlebt hast, tut mir sehr leid für dich!
Ich geh inzwischen ohne richtige Einstellung zur Chemo, ich warte einfach ab, was an Nebenwirkungen kommt, und sie waren wirklich bei jedem der bisherigen Zyklen immer anders. Wird dein Port denn morgen genutzt?
Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass du die Sitzung morgen ohne Komplikationen schaffst! Mach´s gut, viel Glück,
Eli

[Megan1971]

Hallo!

Danke für Eure Antworten. Tilo: viel Spass im Waldbad!!!

Eli: ich weiss nicht ob die den Port morgen benutzen. Das Gewebe rund um die Narbe ist noch verfärbt und tut auch bei Druck noch weh. Ich weiss nicht ob ich will das da morgen einer reinsticht. Mal abgesehen davon das sogar meine FÄ nicht genau wusste bei der Nachuntersuchung gestern wo das Ding denn nun sitzt. Sie meinte dann was von Probestechen...NEEEEE! NICHT MIT MIR! Bevor die sich nicht sicher sind wo der genau ist sticht mich keiner mehr! Sollen die auf das Bild vom Ultraschall gucken und genau fühlen. Dart spielen die mir mir jedenfalls nicht.

Hab übrigens vorhin in der Klinik angerufen und erfahren, das die meine TAC-Dosis für die nächste Chemo runtergesetzt haben. Was und wieviel weiss ich nicht, aber wohl um den Darm zu schonen. Beim 3-Wochen Zyklus solls aber bleiben. Das find ich jetzt aber scheisse. Heisst doch wohl das dem Arschlochkrebs nicht mehr mit aller Wucht in den Arsch getreten wird oder sehe ich das falsch??? Muss doch ne andere Möglichkeit geben meinen Darm und meine Leukos zu unterstützen und die Dosis beizubehalten??? Fragen über Fragen. Damit nerve ich morgen die Ärzte. Ich bin ein viel zu netter Patient hab ich übrigens festgestellt. Ich glaub ich muss das ändern.

Lieben Gruss und schöne Tage wünscht Euch
Meg

[Irmtrud]

Hallo Meg wie geht es Dir? Hast Du alles gut uberstanden. Ich suche gerade die alten Threads über IBc durch und möchte gerne wissen wie ihr es überstanden habt. Wenn es Dir nichts ausmacht, dann schreibe doch! Deine Irmtud

[Megan1971]

Hallo Irmtrud!

Danke der Nachfrage. Es geht mir soweit ganz gut denke ich. Seit Mitte Dezember bin ich in der Bestrahlungsphase, bis jetzt habe ich keine Probleme. Und ebenfalls seit Mitte Dezember nehme ich Femara. Vorher 2 Wochen lang Tam aber davon hab ich heftige Depris bekommen und war dann froh zu hören das ich auf Femara wechseln kann weil die TAC-Chemo meine Eierstöcke geschrottet hat. Von Femara hab ich jetzt allerdings richtig fiese Gelenkschmerzen...in den Knien, Fussgelenken, Hüfte, Ellenbogen, Schulter. Das versuche ich jetzt mit Ibuflam 800 und Teufelskralle zu bekämpfen. Das Ibuflam wirkt ganz gut....will aber nach und nach weniger davon nehmen und dann nur noch Teufelskralle und hoffe das es wirkt.

Was das psychische angeht...ich weiss es nicht. Irgendwie fühle ich mich so als wenn mich alles überholt. Die Zeit...alles vergeht so schnell und ich gucke mich nur noch um. Was mich annervt sind zur Zeit die Sprüche mancher Leute in meiner Umgebung...so nach dem Motto ich sei jetzt wieder gesund und alles ist überstanden...ich fühl mich aber nicht so! Aber das krieg ich auch noch in den Griff. Jetzt freu ich mich erstmal auf meine AHB in Borkum. Und dann sehen wir weiter

Irmtrud, ich sehe du tust dich gerade sehr um wegen des inflamm. MaCa?
Schreib doch mal was los ist!

Lieben Gruss
meg

[Irmtrud]

HAllo Megan, es ist noch nicht klar, ob es bei mir ein Inflammatorisches Karzinom ist.

Aber schon der Gedanke daran, ist für mich ein Horrror.

Chemo soll bei mir nicht wirken. Herceptin ist getestet worden, habe ich keine Rezeptoren für, milchfreie Diät ist mir empfohlen worden. Habe ich aber nicht gemacht. Kam mir zu aussichtslos vor. Und mein Freund versteht das alles gar nicht. Besonders dass eine Amputation nicht mehr hilft, wenn man schon Metastasen hat.

Bald wird er alleine zurecht kommen müssen. So sieht es aus. Und bei Dir?

[viola]

Liebe Irmtrud,

Du tönst so traurig und hoffnungslos. Das tut mir von Herzen leid. Bitte gib die Hoffnung nicht auf! Glaube mir: es sind noch nicht alle Trümpfe ausgespielt! Es ist noch nicht einmal sicher, dass Du einen inflammatorischen BK hast.

Wenn ich Dich richtig verstehe, geht es bei Dir nicht um einen Primärtumor, sondern um ein mögliches (!!) Rezidiv.Wenn Du durch eine längere Bestrahlung gegangen bist, könnte es sich bei der Rötung durchaus auch um eine strahlenbedingte Spätfolge handeln. Warst Du schon beim Radioonkologen, der Dich damals bestrahlt hat?

Bist Du an einem Brustzentrum/einer Uniklinik in Behandlung?
Wer will Dich denn mit milchfreier Diät kurieren? (Wenn jemand das als Ergänzung und aus persönlicher Überzeugung tun will -ok., aber eine wirksame Therapie für den Ernstfall ist das sicher nicht!)
Woher weiß man denn, dass eine Chemo bei Dir nicht wirken soll? In Deinem „Hilfe- ...“ – Thread habe ich schon von dem neuen Medikament Lapatinib (Tykerb) geschrieben (sorry für den Druckfehler; ich habe dort aus Versehen ‚Lepatinib‘ anstatt ‚Lapatinib‘ geschrieben). Hier habe ich Dir noch einen Link dazu:

http://www.oncology-europe.com/Print...?ArticleID=733
Am Ende des ersten Abschnittes steht da: ...“Moreover, this ‚small molecule‘ ist efficient in breast cancer associated cerebral metastases as well as in relapsing, inflammatory breast cancer (IBC).“, was übersetzt heißt: „Darüberhinaus ist dieses ‚kleine Molkül‘ wirksam sowohl gegen Hirnmetastasen im Zusammenhang mit Brustkrebs als auch gegen den rezidivierenden inflammatorischen Brustkrebs (IBC).“ - Diese Chemo wird übrigens oral verabreicht.

Wie sah denn die Tumorformel (TNM) Deines Ersttumors aus?
Und wie steht es mit den Hormonrezeptoren? Was hast Du bereits an Therapie erhalten?

Entschuldige die vielen Fragen, aber ich habe das Gefühl, Deine Therapieoptionen sind noch bei weitem nicht ausgeschöpft. Das Allerwichtigste ist aber, dass Du in kompetenten Händen bist. Wenn Du Dir nicht sicher bist, hol Dir eine Zweitmeinung (kann Dir Adressen geben, wenn Du willst)! Lass Dich von Deinem Freund unterstützen! Zu zweit geht so manches besser als alleine.

Liebe Irmtrud, bitte gib nicht auf! Hier sind so viele Frauen, die verzweifelt und pessimistisch waren (ich inklusive) und plötzlich, als sie anfingen zu kämpfen, ging’s wieder bergauf. Es ist ein alter und beinahe abgedroschener Spruch, aber ich liebe ihn: „Nicht alle, die kämpfen, werden gewinnen, aber wer nicht kämpft, hat schon verloren“.

In diesem Sinne: viele guten Wünsche und alles Liebe!
viola

[gtg]

Hallo,
nach längerer Winterpause bin ich wieder da!
Also ----Vitamine--frag mal in der Apotheke-gibt da ein Vitaminpräperat für Chemoleute-hat mir sehr geholfen!
Die Chemo ist zu schaffen-ich habe es hinter mich gebracht...und war auch positiv eingestellt und froh endlich was gegen den Krebs zu machen!
Ich habe mir auch auf anraten eine Perücke zugelegt-und so gut wie nicht getragen....bei mir brannte die ganze Zeit die Kopfhaut-Seidentücher waren mir angenehm!
Ich wünsche dir viel Kraft...gib nicht auf....nach jedem TIEF kommt ein HOCH---Versprochen!!!
Alles Gute gtg/GAbi

[Megan1971]

Hallo Irmtrud!

Alles was ich dazu sagen/schreiben wollte hat Viola schon geschrieben, und noch viel mehr. Sie kennt sich bestens mit dem IBK aus.

Es tut mir leid das es Dir so schlecht geht. Und ich hoffe das da therapeutisch bei Dir doch noch einiges gemacht werden kann...und vor allem, schöpfe alles aus!!! Viele Frauen haben schon lange Metastasen und leben gottseidank noch!!!

Ich bin derzeit nach Chemo, OP in der Bestrahlungsphase. Und nehme seit 3 Wochen Femara ein das mir mittlerweile trotz Schmerzmittel ganz schön Probleme macht. Ich fühle mich wie 90 und kann vor Gelenkschmerzen auch schlecht schlafen. Die ersten Tage wirkte das Schmerzmittel wohl besser.
Sogar die Hände tun mir weh. Aber ich denke das ist normal und haben so einige Frauen. Ich hoffe das die mich in der AHB wieder flott kriegen.

Irmtrud, bitte nimm die Ratschläge von Viola an und kämpfe!!!

Alles Gute und viel Kraft für Dich

meg