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  #1  
Alt 15.11.2012, 13:43
virgil virgil ist offline
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Frage Hallo, ich bin Neu hier!

Hallo,

seit ein paar Tagen lese ich still hier einige Beiträge mit, aber ich muss sagen, dass ich vieles noch nicht verstehe ....obwohl ich, denke ich mal, nicht so schwer von Begriff bin. Doch die Materie ist sehr neu für mich. Ich erzähle mal kurz, wie ich auf diese Seite gekommen bin (ich finde sie übrigens klasse, ihr gebt euch alle so viel Mühe , doch sind auch viele traurige Beiträge hier).
Im Juni 2012 ging ich zu meinem Gyn, da ich einen Knoten an der linken Brust fest gestellt hatte, der sehr weh tat. Einige Tage später machte er eine Biopsie und meinte, es wäre nichts bösartiges, doch wir sollten ihn die nächste Zeit raus nehmen. Ich wollte bis Oktober warten, da ich auf der Arbeit zu sehr eingespannt war. In der zweiten Woche Okt. dann Op, Befund schreibe ich mal ab. Es wurden keine Lymphen entnommen, ich bekam keine richtige Info, kam mir irgendwie verloren vor.....
25mm großer, sowie retromamillär 8mm großer intraductales Mammacarcinom, mäßig differnziert, vom Comedo-Typ.
Gering rezeptives Tumorgewebe in beiden Chargen.
Van Nuys Index 6 (größerer Tumor)
Van Nuys Indes 5 (kleiner Tumor)
Typisches Immunprofil beider Tumoren, schwach rezeptiv.
Jeweils Tumoren der mittleren Risikogruppe.
Her2 jeweils score 3+
Vorige Woche entnahm man mir dann in der Klinik, in die mich mein Gyn dann überwiesen hatte, 17 Lymphknoten. Kein Befall, wie sie mir gestern sagten. Am Dienstag habe ich dann mit dem Chefarzt dieser Klinik ein Gespräch wie es weiter gehen soll. Denn Chemo müsste gemacht werden, da sonst kein Herceptin genehmigt wird. Eine Antihormonbehandlung möchte er auch machen. Die Östrogenrezeptroen und Progesteronrez. waren beide jedoch nur 2 Punkte von 12.
Mmmhh, nun sitze ich hier, versuche mir hier im Forum einiges anzulesen, doch es sind einfach viele Fragezeichen in meinem Kopf. Im Moment geht es mir auch nicht so toll, der Arm tut weh, alle Lymphen im Hals sind geschwollen und tun weh und die Müdigkeit macht mir zu schaffen.
Ich weiss nicht, vielleicht spielt mir meine Psyche auch im Moment einen Streich...doch ich habe Angst vor der Chemo. Ich habe sehr viele Allergien, und multiple Chemikalien Sensetivität, weshalb ich schon seit Jahren in Behandlung bin....also mein Immunsystem ist eh nicht das Beste. Vielleicht sollte ich auch erwähnen, dass mein Sohn vor drei Jahren an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben ist, was mir natürlich auch immer noch zu schaffen macht und die Bilder, ihn so leiden zu sehen, kann ich ihm Moment nicht ausblende. Da frage ich mich natürlich, ob es mir bald auch so geht. Und jeder von meiner Familie hat natürlich jetzt Angst um mich...meine Mom und mein Mann am schlimmsten. Sie wissen manchmal gar nicht, wie sie mit mir umgehen sollen....
So nun habe ich euch genug voll gelabert....
Es wäre ganz toll, wenn mir jemand antworten würde und mir mit Tipps und Trick weiter helfen könnte, dies alles zu verstehen.
Ich danke euch mal im voraus schon mal...ganz liebe Grüße und Chapeau vor eurer Stärke!!!
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  #2  
Alt 15.11.2012, 17:01
Irisa Irisa ist offline
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Standard AW: Hallo, ich bin Neu hier!

Liebe Virgil,

leider bin ich selbst absolut nicht firm, was Befunde, Fachausdrücke etc. angeht. Was ich aber sehr wohl kenne
und verstehe, sind Deine Ängste und das Gefühl, vor einem Abgrund zu stehen, bzw. ins Leere zu fallen. Wobei
Du offenbar noch einige schwere Schläge extra zu verkraften hattest und wohl noch hast, was mich schon allein
beim Lesen ganz betroffen macht.

Es tut mir einfach leid, dass Du jetzt auch "eine von uns" bist und ich hoffe, dass sich hier bald jemand findet,
der Dir vielleicht die eine oder andere Frage beantworten kann. Aber, ohne jetzt irgendwelche Risiken runter-
spielen zu wollen, möchte ich Dir zumindest etwas Mut zusprechen, was die bevorstehende Chemo angeht.
Die gewählten Therapien werden immer individueller und angepasster. Und wenn eine Chemo auch kein
"Spaziergang" wird, ist sie in der Regel doch deutlich besser zu ver- und ertragen, als noch vor einigen Jahren.

Ich drücke Dir die Daumen, dass die bevorstehenden Behandlungen und Therapien schnell und gut wirksam sind!

Iris
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  #3  
Alt 16.11.2012, 10:08
virgil virgil ist offline
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Standard AW: Hallo, ich bin Neu hier!

Vielen Dank, Iris, für deine Antwort.

Es ist auch nicht so, dass ich mich hängen lasse, ich versuche dieses neue Leben anzunehmen. Ist zwar nicht immer so einfach, doch möchte ich auch meine Menschen, die um mich sind, nicht noch mehr belasten....
Doch etwas zurück gezogen habe ich mich schon, aber ich denke, das ist normal...oder?
Welchen Befund hast du, wenn ich fragen darf? Und wie gehst du damit um?

Schade, dass noch niemand sonst geantwortet hat...aber was nicht ist, kann ja noch werden.
Ich wünsche allen jedenfalls einen schönen Tag und Kraft!


Heike
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  #4  
Alt 16.11.2012, 10:35
Benutzerbild von Emile
Emile Emile ist offline
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Standard AW: Hallo, ich bin Neu hier!

Hallo Virgil,

erstmal willkommen im KK, auch wenn hier niemand landen möchte

Ich kann mit VAN NUYS Index gar nichts anfangen. Dafür aber mit HER2+++ und den Hormonrezeptoren.

Mein Tumor war ca. 5 cm groß, invasiv duktal (heisst in den Drüsengängen), HER2+++ und mind. 2 Lymphknoten befallen. Ich bekam die Chemo neoadjuvant, 1 Jahr Herceptin und Bestrahlung.

Für mich war es keine Frage ob Chemo oder nicht. Jetzt im Nachhinhein bin ich froh, die Chemo gemacht zu haben. Da ich sie vor der (brusterhaltenden) OP bekommen habe, konnte ich regelrecht sehen wie die Chemo anschlug und bereits nach 12 Wochen war von dem Tumor nix mehr zu sehen. Die Nebenwirkungen waren nicht schön, aber erträglich.

Durch das dreifache vorhanden sein von HER2neu ist es ein aggressives Mistteil und schon allein deshalb eine Chemo zu empfehlen.

Das dein Sohn an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben ist tut mir sehr leid Mein Stiefvater ist sechs Monate vor meiner Diagnose auch an BSDK gestorben und es ging mir genauso, ich konnte die Bilder von seinen letzten Tagen nicht aus dem Kopf vertreiben.

Versuche zu differenzieren, dass man BSDK nicht mit BK vergleichen kann. Es gibt in der BK-Therapie soviele Möglichkeiten, dagegen anzugehen, vorausgesetzt, man nimmt sie wahr.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Liebe Grüße
Emile
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  #5  
Alt 16.11.2012, 10:48
virgil virgil ist offline
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Standard AW: Hallo, ich bin Neu hier!

Vielen Dank Emile.
Du hast mir sehr geholfen mit deiner Antwort. Tja ich überlege, ob ich überhaupt eine Chemo machen soll, doch Her2 macht mir doch etwas Angst. Ich habe Dienstag mein Gespräch zum Therapieverlauf und mein Arzt ist sehr ehrlich und erklärt alles sehr genau...wird wohl ein längeres Gespräch von meiner Seite aus. Aber ich möchte endlich mal alles genau erklärt haben und möchte mich gut aufgehoben fühlen in dem KH (soweit das geht )

Nochmals danke für deine Antwort, hat mir sehr geholfen.
Dass unsere Erkrankung mit dem BSDK nichts zu tun hat, versuche ich mir auch immer zu sagen, doch wie auch bei dir, ist es eben schlimm, diese Bilder aus dem Kopf zu verbannen. Deshalb habe ich schon viele Bilder von meinem Sohn in der Wohnung, auf denen er am lachen ist....

Aber auf der anderen Seite hat mich diese Erfahrung stark gemacht und ich habe keine Angst vor dem was auf mich zukommt. Nur Angst, dies alles zu machen und das Krustentier kommt doch wieder....
Aber das kann uns am Ende doch wohl keiner voraussagen...

Wünsche dir einen schönen Tag und danke.

LG Heike
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  #6  
Alt 16.11.2012, 11:20
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Emile Emile ist offline
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Standard AW: Hallo, ich bin Neu hier!

Ich bin leider in Urlaub, wenn Du die Therapievorschläge bekommst und kann übers Smartphone hier nicht antworten.

Ich kann Dir aber mal schreiben, wie meine Therapie aussah und zwar habe ich 4x3wöchentlich Epirubizin und Cyclosophamid und danach 12xTaxol wöchentlich, ab dem Taxol kam noch Herceptin dazu. Das EC war nicht so spassig, aber war ja nur 4x und auch nur eine halbe Woche ging es mir nicht so gut, der Rest der Zeit war o.k. Ich bin sogar stundenweise arbeiten gegangen. Die wöchentlich Dosis Taxol war sehr gut verträglich. Und nicht zu vergessen, es gibt genug Begleitmedis, ich musste kein einziges Mal Bettlägrig war ich nie, wiewohl ich mir am Tage der Chemo immer ein Chemo-Nestchen zu Hause gebaut und mich ausgeruht habe. Ich kann Dir nur das Chemo-Tagebuch empfehlen, dort gibt es einen regen Austausch.

Ich wünsche Dir, dass Du die richtige Entscheidung treffen kannst und vergiss nicht Du hast das Recht auf eine Zweit- und Drittmeinung. Bedenke dabei den HER2neu-Status und dass Dein Tumor mit 25 mm nicht mehr sooo klein war.

Es kann uns niemand voraussagen, ob wir nach den Therapien für immer von dem Drecksvieh verschont bleiben, aber ich für meinen Teil möchte mir bei einem evtl. Rezidiv oder Metastasen nicht sagen müssen, hättest Du nur mal doch die Chemo gemacht.

Solltest Du Dich für die Chemo entscheiden, sprich mit Deinem Arzt über einen Port. Bei mir wurde dies leider versäumt und ich finde es gar nicht lustig, dass es kaum noch verwertbare Armvenen bei mir gibt.

Alles, alles Gute und ich wünsche Dir auch noch einen schönen Tag!

Liebe Grüße
Emile
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  #7  
Alt 16.11.2012, 11:24
Johanna53 Johanna53 ist offline
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Standard AW: Hallo, ich bin Neu hier!

Liebe Heike,es ist schlimm wenn man mit so einer Diagnose konfrontiert wird.
Aber----viele viele überleben auch das und sind Jahre und Jahrzehnte ohne Rezidiv...daran musst du immer denken!
Nur ,warum entnimmt man Dir 17!Lymphknoten,wenn keiner befallen ist ?Normalerweise wird nur der sog. Wächterlymphknoten entfernt ,wenn der frei von Zellen ist ,dann reicht das.
nun hast Du Beschwerden mit dem Lymphstau.....

Alles andere wird sich fügen,wenn Du Chemo benötigst,der Arzt kann einen Prognoserechner mit Deinen Daten füttern,der rechnet dann aus ob es eine signifante Verbesserung ist ,wenn eine Chemo gemacht wird.Auch die Antihormontherapie bei den Daten 2 von 12 ist fraglich.
Ich würde mir in einem anderem Brustzentrum eine Zweitmeinung holen.Das ist rechtens.Nur zur "Sicherheit" macht man heute keine Chemo mehr ,denn man wird schon recht viel geschädigt ,es drohen später Herzinfarkt + Hirnschlag,oder Leukämie von der Chemo.

Wünsche Dir alles gute
Grüße von Hanna

Geändert von gitti2002 (26.11.2012 um 12:40 Uhr) Grund: Formatiert
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  #8  
Alt 16.11.2012, 11:42
virgil virgil ist offline
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Standard AW: Hallo, ich bin Neu hier!

Ich danke euch für die netten Antworten!
Das mit den Lymphknoten war das, dass bei der ersten Op kein Sentinel mit rausgenommen wurde und das Gewebe so zerstört war, dass sie den auch nach der Markierung nicht finden konnten....deshalb hat der Arzt dann die anderen rausgenommen?! Der Radiologe wie auch mein neuer Arzt fragten sich zwar auch, warum mein Gyn das nicht gleich gemacht hat, aber zu ändern ist es nicht. Ist eben dumm gelaufen.
Ja, das mit dem Chemotagebuch habe ich mir schon angeschaut und lese immer viel mit, auch in anderen Berichten. Muss mich ja mal weiterbilden . Ich gebe einfach mal am Dienstag Bericht, wie meine Behandlung aussehen soll und schreibe euch. Es ist einfach klasse, was ihr hier macht, das muss ja auch mal gesagt werden. Denn es ist schon eine Umstellung, jetzt den ganzen Tag so herum sitzen zu müssen. Zwar bin ich schon in Frührente, doch ich bin immer noch stundenweise arbeiten gegangen. Ja das mit dem Schlaganfall Risiko ist so eine Sache, ich hatte letztes Jahr im September eine Hirnstamm TIA. Ist aber alles gut ausgegangen.
Im Moment bin ich aber froh, dass ich meine Seele von Hündin habe, sie hat mir bisher immer viel geholfen. Wir spazieren jetzt eben ein bisschen mehr durch die Wälder , auch wenn meine Hausärztin gestern abend mit mir geschimpft hat, ich solle mich mehr ausruhen....ist aber sooooo schwer, bei so einem unruhigen Geist wie mir.
Danke euch, dass ihr so toll schreibt.

LG Heike
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  #9  
Alt 16.11.2012, 12:26
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Lucky 2 Lucky 2 ist offline
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Standard AW: Hallo, ich bin Neu hier!

Hallo Heike,
ich kann dir zu Chemo nichts sagen, aber ich kann dir ein paar hilfreiche Links an die Hand geben z.B. den Krebsinformationsdienst http://www.krebsinformationsdienst.de/ da kannst du auch anrufen wenn du Fragen hast.
Und hier http://www.brustkrebs-info.de/ gibt es ausser Infos ein Lexikon wo man sehr viel Fachchinesisch übersetzten kann.
Ich hoffe das hilft dir ein wenig in die Materie einzusteigen, das ging uns allen so.
Liebe Grüße
Ute
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Mut hat Genie, Kraft und Zauber in sich.
J.W.v.Goethe
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  #10  
Alt 16.11.2012, 22:23
virgil virgil ist offline
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Standard AW: Hallo, ich bin Neu hier!

Danke Ute für die Links....
werde mich mal dort schlau machen!
Euch ein schönes WE, komme gerade aus dem KH, die Narbe ist aufgegangen und 1 Liter Flüssigkeit kam raus. Jetzt absolute Bettruhe.
Bis bald lg
Heike
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