Behandlungsweise auch verstehen wollen... Mit Kanonen auf Spatzen?

[RenateB]

Hallo Ihr Lieben!

Ich suche mal wieder nach Frauen, denen evtl. ähnliches widerfahren ist. Also, hier die Story: Hatte Entfernung eines polypenähnlichen Gewächses vom Gebärmutterhals. Sollte gutartig sein, sagten die Voruntersuchungen. Pathologie fand darin Tumorzellen und tippte auf primäres Adenokarzinom der Zervix. Primär daher, weil Metastasen in der Zervix eine Rarität darstellen!!! Von dem Polypen war zuvor ein Abstrich genommen worden mit Ergebnis PAP V. Insoweit decken sich die Ergebnisse. Im Teil, wo der Polyp angewachsen war, fanden sich auch Tumorzellen aber deutlich weniger als im Polypen selber. Ein Staging nach FIGO kann nach einer Abrasio wg der Zermatschung des Materials nicht vorgenommen werden, da keine Einwuchstiefe o.ä. mehr sichtbar war.

Vermittels dieser beiden Befunde wurde ich binnen weniger Tage sofort zur WertheimOP unters Messer gelegt. Widerrede wurde zerstreut, bzw. Ängste geschürt und ich für sehr unvernünftig getadelt. Jetzt bin ich also verstümmelt und forsche nach der Rechtfertigung dieses Schritts.

Nach meinen Nachforschungen wird selbst bei PAPV zunächst noch eine Biopsie gemacht. Daß der Polyp PAPV war steht außer Frage, aber man sagte mir nach Abrasio, dass alles übrige sehr gut aussähe. Und das war entsetzlicher Weise auch das pathologische Ergebnis sämtlichen bei der Wertheim OP entfernten Materials: ALLES OHNE TUMORZELLEN! ALLES GESUND!!! Der Pathologe, mit dem ich nachträglich telefonierte, sagte sein Befund sei sehr unsicher gewesen, und es könne sein, dass bei so eetwas mit der Abrasio alles entfernt würde. Warum also keine weiteren Untersuchungen vor dem Total-Cut. Ich bin wütend, vor allem auf mich selber, dass ich zu schockiert war, um mich aktiv zu wehren. Suche Frauen, die auch solche womöglichen Überbehandlungen erhalten haben oder die an der Richtigkeit ihrer Behandlungswege aktiv Grund haben zu zweifeln.- Vielleicht können wir uns gegenseitig Mut machen. Ich bin oft sehr verzweifelt, denn die Folgeschäden durch die OP sind heftig. U.a. keinen Sex mehr haben zu können, weil der Körper nicht mehr reagiert und selbst wenn man´s ohne Gefühle versucht, dann tut es so wahnsinnig weh... Hätte man mir vorher mal sagen können, evtl. hätte ich dann HALT geschrieen. Aber der Aufklärungsbogen sagt zu dem Thema nur, wer damit später Probleme hat, der hat ein psychisches Problem. Organisch wären alle Empfindungen unverändert möglich!!?

Naja, will nicht erneut hier über all meine Frustthemen heulen- aber meldet euch doch bitte, wenn es euch auch wie mir geht.

Habt Dank!
Liebe Grüsse
Renate

[ela36]

Hallo Renate,

das ist natürlich doof gelaufen bei Dir....ich kann überhaupt nicht verstehen, warum Du gleich eine große OP bekommen hast, aber dennoch gratuliere ich Dir das der Befund nach der OP positiv war, glaub mir es würden ganz viele gerne mit Dir tauschen....
ich versteh Deine Wut aber sehr gut, ich habe bis heute nicht das Gefühl von den Ärzten gut aufgeklärt worden zu sein und im Mai ist meine OP schon ein Jahr her, selbst in den Nachsorgen will mir keinbe meine Fragen beantworten, es heißt immer nur denken sie positiv, das wird schon wieder....
LG Ela

[buffy412]

hallo renate,
ich kann verstehen, dass du frust hast, denn du scheinst ja regelrecht überrollt worden zu sein nach dem befund.
mir geht es manchmal genau wie dir. ich frage mich auch, war diese op nötig? ich denke mal, das hängt damit zusammen, dass wir gefühlsmäßig mit der "verstümmelung" und den folgen (die wir uns allerdings nicht einbilden )nicht fertig werden.
realistischerweise aber muss man sagen: mit einem adeno-ca ist nicht zu spaßen!
ich hatte "nur" pap3, aber nach der koni wurde ein adeno-ca als befund erstellt und ich hatte 6 wochen bis zur wertheim am 29.12.05. (die zeit war die hölle ) auch bei mir war hinterher kein lymphknoten befallen und alles im guten entfernt. da hat ela recht: wir sollten sehr froh darüber sein !!! und das bin ich auch.
ein pap5 wie bei dir, das ist schon ´ne große hausnummer, vor allem, wenn ein adeno-ca als befund herauskommt.
die adeno-ca haben leider die angewohnheit, richtig ins gewebe zu wachsen und die streuen auch gern mal. mein gyn hat mir das gut erklärt. ich konnte und kann ihn jederzeit anrufen und mit fragen löchern.
daher ist es schon besser, sich operieren zu lassen. nur bei einem hast du recht: die op-folgen werden meist heruntergespielt. auch mein gyn hat das versucht - die betonung liegt auf "versucht" - ich hab mich nämlich auch im internet schlau gemacht und ihn damit "gelöchert". seitdem ist er ehrlicher.
die einzige, die mich vor der op auf die sexualität angesprochen hat, war die junge assistenzärztin, die mit mir den op-verlauf besprochen hat. sie sagte mir, ich solle möglichst bald nach der op (nach ca. 4 wochen wenn alles normal läuft) wieder mit meinem mann schlafen, denn je länger man damit warte, desto mehr komplis könnten entstehen (verwachsungen am stummel, verengung der scheide und sowas). bzgl. verkürzung konnte sie mir nichts sagen, was ich besser fand, als die aussage meines gyn: die zwei, drei zentimeter merken sie nicht (und ob ich das merke ) aber er ist halt ein mann. allerdings hab ich jetzt immer ziemlich brennende schmerzen am scheideneingang beim ersten eindringen. das ist echt schlimm und nimmt einem das sowieso schon selten aufkeimende bißchen lustempfinden.
liebe renate, es ist müßig, sich jetzt noch die frage zu stellen, ob die op notwendig war, das hab ich inzwischen eingesehen. für mich stellt sich jetzt nur noch alle drei monate die frage: wie soll ich die nächste nachsorge-untersuchung überstehen (eine hab ich schon und es war grausam. hab wieder panik auf dem stuhl und bei der berührung bekommen, genau wie bei der abschlussuntersuchung im kh . da haben sie mir eine k.o.-spritze gegeben und ich war für 5 min weg) und: ist noch alles in ordnung? und bleibt das auch so?
mein leben sieht jetzt so aus, dass ich versuche, meinen normalen alltag wiederzufinden und die große traurigkeit in mir zu bekämpfen. aus deinen worten klingt es, als ginge es dir ähnlich...
ich hoffe, ich konnte dir mit meinem beitrag ein wenig weiterhelfen
liebe grüße
buffy

[Steffi S.]

Hallo,
bei mir war es aehnlich. Mein PAP-Wert veraenderte sich rasend schnell von PAP 3 ueber 3d nach 4b. Meine Gynaekologin schickte mich dann auf eigenen Wunsch nach einem halben Jahr zur Abrasio und Koni ins Krankenhaus. Bei der Abrasio wurde dann auch schwerverdaechitige Tumorzellen eines Adeno-Ca gefunden. Der Chefarzt knallte mir die Diagnose an den Kopf und auch, dass jetzt schnellstens nach Wertheim - Meigs operiert werden muesse - O-Ton: "Es geht um Leben und Tod". Man duerfe keine Zeit verlieren.
Koni wurde also gar nicht mehr gemacht. Ich war wie vor den Kopf geschlagen, weil ich ueberhaupt nicht damit gerechnet hatte. Meine Gynaekologin hatte die PAP - Werte immer verhamlost und ich hatte mich weiter gar nicht damit auseinander gesetzt, dementsprechend war die Diagnose der Hammer fuer mich. Zumal ich keine Zeit mehr hatte, mich weiter damit zu beschaeftigen, mich zu belesen, Informationen zu sammeln.
"Es geht um Leben und Tod" - ich hatte Angst...und habe ohne einen Moment zu zweifeln, der OP zugestimmt.
Ein pathologische Befund ergab dann ein Plattenepithel-Ca Pt1a und ein CA in situ. Beides auf den Gebaermutterhals beschraenkt...mit anderen Worten: eine Koni haette wahrscheinlich doch gereicht. Das ganze ist jetzt ueber 2 Jahre her und beschaeftigt mich immer noch. Ich bin froh, dass ich damals um meine Eierstoecke gekaempft habe, die die Aerztin unbedingt entfernen wollte, die sie mir dann aber doch gelassen hat.
LG Steffi

[RenateB]

Hi Steffi,

am liebsten würde ich ganz viele von solchen Frauen finden, denen es so wie uns erging und eine Studie von einer engagierten Doktorandin anfertigen lassen. Das darf doch nicht wahr sein, dass man im Zustand der totalen Angst und psychischen Aufgelöstheit mit solcher Unkenntnis (oder was steckt dahinter??) beraten wird. Auch ich habe meine Infos, welcher Behandlungsweg bei welcher Diagnose heutzutage gewählt wird, in langer Kleinarbeit selber herausgefunden, denn kein Arzt würde je zugeben, dass er da womöglich was falschgemacht haben könnte. Ich versuche seit ewiger Zeit meine Histologien zu bekommen, die zu der Entscheidung, nur eine WertheimOP könne mich retten,geführt haben. Das KH schickte mir viel, aber exakt das zufällig nicht- Mein damaliger FA ignoriert meine derartigen Anfragen total. Und erst die Praxis, die die Abrasio gemacht hatte, war willens, mir den patho Befund davon zukommen zu lassen. Noch immer fehlt mir aber schriftlich, dass ich PAP5 Zellen hatte. Der Patho Befund sagt nur, im Abrasio Material waren "Strukturen eines angedeutet adenopapillär wachsenden Karzinoms mit dominierender Tumormasse im Zervixbereich. Da Metastasen in der Zervix eine Rarität (!!!!!) darstellen, ist ..ein primäres Adenokarzinom der Endozervix zu favorisieren." Im Tel mit ihm, bezeichnete er seinen Befund als wenig eindeutig und schien erschrocken über die mir angediehene Behandlung.

Gleich Montag klemme ich mich zum xten Mal hinter den fehlenden Bericht. Meine OP ist ja auch erst 2J 5M her.

Nach meinem jetzigen Kenntnisstand hätte mind. eine weitere Biopsie von Material um die ehemalige Anwuchsstelle des Polypen herum untersucht werden müssen. Warum das bei mir als Privatpatientin unterblieb (allerdings habe ich kaum Versicherungsschutz und zahle das meiste aus eigener Tasche), wäre schon eine sehr interessante Frage.

Meldet euch weiterhin!! Wenn wir eine signifikante Anzahl werden, werde ich mit Universitäten KOntakt aufnehmen und jemanden passendes für die Erstellung einer Studie ausfindig machen!!

LIebe Grüsse
Renate

[Steffi S.]

Hallo Renate,
wieso schreibt dann ein Pathologe in seinen Bericht:" ist ...ein primäres Adenokarzinom der Endozervix zu favorisieren.".wenn es fuer ihn nicht "eindeutig" ist. Er muss sich doch bewusst gewesen sein, dass dieser Satz Konsequenzen hat. Wieso setzt er sich nicht mit der Klinik in Verbindung und bespricht den Befund, wenn er falsch verstanden werden kann?
Ich habe jetzt mal meinen Befund von der Abrasio rausgekramt. Da steht:
"Somit zeigen sich in dem Cervix-und Corpusabradat spaerliche Anteile eines entdiff. Ca, welches sich histogenetisch nicht eindeutig subtypisieren laesst. Das Erscheinungsbild der TumorTumorproliferate laesst differentialdiagn. in erster Linie an ein sog. Glassy-Cell-Ca denken, einer biolog. ausgespr. aggressiven und Therapie-refraktaeren Form eines gering diff. adeno-squamoesen-Ca. Eine abschliessende Tumorsubtyp. sollte dem Operationspraep. vorbehalten sein."
Ich drueck Dir die Daumen, dass Du endlich an Deine Befunde ran kommst. Das darf echt nicht wahr sein! Wo wurdest Du denn operiert?

LG Steffi

[RenateB]

Hi Steffi!

Nun, die Annahme, dass es sich bei dem Abradat um ein primäres Adenokarzinom handele, weil Metastasierungen sehr selten sind, finde ich als Schlußfolgerung logisch. Heißt im Umkehrschluss aber auch, das war´s -evtl.- gewesen. In wie weit sich Adenokarz-Zellen tatsächlich noch in der Umgebung befanden, hätte meines Erachtens unbedingt abgeklärt werden müssen, bevor man radikal alles wegschneidet. Zumal man mir damals auch erklärt hatte, dass es sich bei dem Gewebetyp, auf dem mein Karzi siedelte, um ein im Körper völlig einmaliges (eben Zervix-)Gewebe handelt. Dass heißt, die Tumorzellen sind darauf/daraus entstanden und mögen nichts anderes als Lebensgrundlage. Keine Eileiter, kein Scheidengewebe, vielleicht noch nicht mal Korpusgewebe, wer weiß....

Naja, bei dir ist ja auch heftig: Glassy-Cell ist ja wirklich lebensbedrohlich. Auch merkwürdig hoch drei, dass sich Pathologie deines Abradats so gar nicht mit der der Wertheim Patho ähnelt. Manchmal glaubt man ja schon, die vertauschen die Objekte.

Ich kriegte übrigens am selben Tag von einem Frauenarzt mega verspätet das Abstrich-Ergebnis "sie sind gesund, nichts auffälliges gefunden". Und kaum vier Stunden später vom zweiten FA, zu dem ich -weil der andere nicht mit Ergebnis überkam- gegangen war, PAP5, also schon fast tot. Schade und merkwürdig, dass Wertheim OP dann doch wieder "gesund" erbrachte. Irgendeiner spinnt! Oder mit Abrasio war, wie Pathologe zugab dass das möglich wäre, durchaus alles entfernt worden.

Zu dem Ort, wo ich "behandelt" wurde, möchte ich solange nichts öffentlich sagen, bis ich nachvollziehen kann, ob´s korrekt oder fragwürdig war...

Liebe Grüsse
Renate

[AMREI]

Steffi,
Renate,

wenn ich das hier so lese, bekomme ich irgendwie das Gefuehl das viel zu wenig informiert von Seiten der Aerzte und zu schnell die total OP als letzte "Rettung" vorgeschlagen wird. Natuerlich gibt es Situationen wo es wirklich um Leben und Tod geht und dann ist das keine Frage das reagiert werden muss. Aber auch ich habe, wenn auch nicht so gravierend, erfahren muessen dass einfach zu frueh eine Entscheidung von Aerzten getroffen wird. Keine, oder sogut wie gar keine Aufklaerung bin ich, nur mit Dysplasie, ja schon gewohnt. Meine Aerztin hat mir nie genau erklaert was vorgeht, was fuer Optionen ich habe und hat dann fuer mich entschieden das ich bei nur CIN 1-2 eine Koni machen sollte weil dann ja die Dysplasie verschwindet. Das habe ich dann auch machen lassen, im dem Glauben es waere notwendig um dann vom Arzt der die OP gemacht hat zu hoeren, na ja das war wohl eine etwas uebervorsichtige Massnahme seitens ihrer Aertztin - also in dem Stadium eine ueberfluessige OP. Mit Kanonen auf Spatzen wenn ich das in seine vorsichtige Aeusserung impliziere. Habe dem auch nur in einer Notsituation zugestimmt weil ich in die Staaten ausgewandert war und dort noch keine Krankenversicherung hatte und die Deutsche Krankenversicherung bald abgelaufen waere. Soweit kann ich im kleinen nachvollziehen was ihr gerade durchmacht wenn auch eine Koni kein Vergleich zu eurem Eingriff ist. War natuerlich empoert und habe die Aerztin gewechselt um dann den gleichen Kommentar eines etwas uebervorsichtigem Eingriffs vom neuen Arzt zu hoeren.

Das war in Deutschland und nun habe ich hier in den Staaten eine sehr gute Aerztin gefunden die kein Blatt vor den Mund nimmt und mir alle Fragen beantwortet, auch wenn es keine guten Neuigkeiten sind. Hatte vor kurzem bei der Nachsorge wieder schlechte Pap Werte und sie hat erst die ganze Procedur von Kolposkopie, Biopsie, und HPV test gemacht um dann mit mir, nach vorliegen der Ergebnisse, zu entscheiden was gemacht werden soll. Hatte eine Loop Procedure, wesentlich schonender als die Koni und alles wurde im gesunden entfernt. Das Ergebnis war diesmal CIN 3, sie hat mich persoenlich darueber informiert und hat all meine Fragen beantwortet. Fuehle mich bei dieser Aerztin so viel wohler und habe vor allen Dingen das Gefuehl das sie Ahnung hat von dem was sie tut und ich ihr vertrauen kann. Was fuer ein Unterschied, bei der vorigen Aerztin in Deutschland hatte ich immer das Gefuehl das mir nicht genau gesagt wird was los ist und die Aerzte schon richtig fuer mich entscheiden. Erst nachdem ich hier in diesem Tool einiges ueber das Thema erfahren habe, war ich ueberhaupt in der Lage die Situation in Nachinein beurteilen zu koennen.

Hoffe fuer euch das ihr euren "Frieden" in dieser schwierigen Situation findet. Eines habe ich beim lesen eurer Geschichte allerdings gelernt, ich werde, falls ich wieder erkranken sollte, solange kaempfen wie moeglich um meine Organe behalten zu koennen und nur wenn es wirklich notwenig ist und alle anderen Wege ausgeschoepft sind werde ich einer total OP zustimmen.

Es gibt uebrigens auf der Seite des John Hopkins Hospital eine Suchfunktion ueber die ihr Artikel und Informationen ueber die unterschiedlichen Krebserkrankungen und deren Behandlung(sempfehlung) abrufen koennt, vielleicht hilft euch das ja weiter. Leider nur in Englisch verfuegbar.

Einen lieben Gruss

Ulrike