Selbsthilfegruppe

Hallo
Suche Selbthifegruppe im Rhein Main Gebiet
für Non Hodgkin Lymphome.
Mache im Moment Interferon Theraphie mit ziemlichen Nebenwirkungen.
Wer kennt so was?
hk.smity@gmx.de

hallo,

ich weiß nicht, ob da was für dich bei ist. Vielleicht Köln?
Schau einfach hier mal nach:

http://www.non-hodgkin-lymphome-hilfe-nrw.de

Meine Mutter bekommt demnächst wohl auch Interf. Was ist das genau? Eine Art CHemo??
liebe grüße
andrea

Nein keine Chemo.
Sondern ein Bodenstoff zur Unterstützung des Immunsystems.
Man muß sich 2-3 mal pro Woche selbst spritzen,(ähnlich wie bei Diabetis).
Leider hat dieser Mist ziemlich viel Nebenwirkungen.
Das muß aber nicht bei jedem auftreten.
Bin selbst noch mitten drin und habe einige Probleme: Hitzewallungen Übelkeit und dergl.
Aber wenn es hilft????
Herzliche Grüße
Hans K. Sachmidt

Hallo Hans,

mein Mann spritzt bereits seit Oktober Interferon, er hat NHL (Mantelzelllymphom). Anfangs hatte er stärkere Nebenwirkungen, jetzt sind sie einigermaßen erträglich. Er spritzt auch dreimal die Woche. Bis heute sind die Lymphknoten nicht mehr nachgewachsen, wohl auch dank des Interferon. Hoffen wir, dass dies lange anhält und die Nebenwirkungen so bleiben. Dir alles Gute.

Monika

Hallo Monika
Na endlich mal eine positive Nachricht.
Mache diese Therapie erst 2 Monate und habe deshalb überhaupt keine Erfahrungen.
Von den Ärtzten hat man relativ wenig Info.Wohl weil die meisten selbst keine Ahnung haben.
Habe das Wissen hauptsächlich aus dem Internet.
Frage: Wie lange muß man spritzen?
Wäre für eine kurze Info dankbar
Herzliche Grüße aus Nauheim
Hans K.Sachmidt

Hallo Hans,
dass die Ärzte oft keine Ahnung haben, da sprichst Du mir aus der Seele, heutzutage muss man meistens selbst wissen was man hat, wenn man zum Arzt geht.
Ich habe mich vor dem Interferon-Spritzen auch im Internet kundig gemacht, Du findest hauptsächlich bei Roche die Info über Interferon. Wie lange Du spritzen musst, das kann ich Dir nicht sagen, mein Mann spritzt nun seit Oktober, aber die Dauer muss von Deinem behandelnden Arzt bzw. Klinik festgelegt werden. So lange Erfolg besteht (die Knoten nicht wachsen)und Du die Behandlung verträgst, wird diese wohl weiter andauern, es kann aber auch sein, dass die Blutwerte/ Leberwerte etc. schlechter werden, dann muss man wohl auch abbrechen. Die Werte müssen laufend kontrolliert werden.
Solltest Du noch weitere Fragen haben, melde Dich nur wieder bei mir.
Ich wünsch Dir alles Gute es grüsst Dich herzlich
Monika

Hallo Hans,
dass die Ärzte oft keine Ahnung haben, da sprichst Du mir aus der Seele, heutzutage muss man meistens selbst wissen was man hat, wenn man zum Arzt geht.
Ich habe mich vor dem Interferon-Spritzen auch im Internet kundig gemacht, Du findest hauptsächlich bei Roche die Info über Interferon. Wie lange Du spritzen musst, das kann ich Dir nicht sagen, mein Mann spritzt nun seit Oktober, aber die Dauer muss von Deinem behandelnden Arzt bzw. Klinik festgelegt werden. So lange Erfolg besteht (die Knoten nicht wachsen)und Du die Behandlung verträgst, wird diese wohl weiter andauern, es kann aber auch sein, dass die Blutwerte/ Leberwerte etc. schlechter werden, dann muss man wohl auch abbrechen. Die Werte müssen laufend kontrolliert werden.
Solltest Du noch weitere Fragen haben, melde Dich nur wieder bei mir.
Ich wünsch Dir alles Gute es grüsst Dich herzlich
Monika

Hallo Monika
Danke für den netten Brief. Mittlerweile hat sich bei mir auch einiges verändert. Nach dem Besuch einer Patienten-
Selbsthilfegruppe habe ich mir endlich einen anständigen Arzt gesucht.Bisherige Ansprechpartner Krankenhaus. Kann man wohl, ob der Vielzahl der dort behandelten, vergessen.
Erstes Ergebniss: Ich setze das Interferon ab.Es gab keine Nebenwirkungen die bei mir nicht auftraten. Habe versucht die Dosis zu reduzieren von 5 auf 3 auf 1,5 Mio Einheiten,hat nichts gebracht.Ihr Mann scheint ja Gott sei Dank bessere Erfahrungen gemacht zu haben.
Herzliche Grüße von Betroffenem zu Betroffenem

Hans K. Schmidt

Hallo Hans
seit Monaten bin ich das erste mal wieder auf diesen Seiten - war auf der Flucht
Nachdem ich eine Stammzelltranslantation bei der UNI HD abgelehnt habe,kommt die Hiddemann-Studie München nun auf die Idee mit Interferon.Die Information über Nebenwirkungen von Interferon bei meinem Onkologen haben
30 Minuten gedauert - und alles ist nur eine Studie !!keiner kann dir sagen dass es hilft - die Statitik darüber könnte in ein paar Jahren meinen Kindern helfen war die Antwort bei der UNI Klinik Heidelberg - fand ich nicht gut.
Bei dir sind alle Nebenwirkungen eingetroffen - laut HD sind diese nach 2 Wochen wieder verschwunden,stimmt das?
mfg
Jürgen Krell

Ein Freund von mir hat Mantelzelllymphom. Er lebt in Frankreich. Er weiss es erst seit kurzer Zeit und hat noch keine Therapie begonnen. Lohnt es sich, zu
Hiddemann nach MÜnchen zu gehen? Welche Therapien gibt es ausser Chemo?

Mit freundlichem Gruss

Ava

hallo,
suche im Raum Saarland (Saarbrücken,Saarlouis) eine Selbsthilfegruppe.Habe NHL (hochmalig) und bereits 6 Zyklen Chemo (Choep21) hinter mir.Ab heute begann meine 6 wöchige tägliche "Mantel-Bestrahlung". Bin 34 Jahre und habe 2 kleine Kinder.Möchte auch gern mehr erfahren über homöopahtische Hilfsmittel bei der Bestrahlung.Danke.name@domain.deManators@t-online.de

Hiddemann in München ist der Leiter den NHL-Studiengruppe für niedrig maligne Lymphome und einer der Spezialisten in Deutschland. Seine Abteilung hat sich auch auf Mantezelllymphome spezialisiert.
schau doch m,al unter www.kompetenznetz-lymphome.de nach, da gibts auch Infos zu den einzelnen Unterarten der Lymphome.
Gruß
Anna

Bin auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe für Angehörige im Raum Trier. Mein Bruder hat letztes Jahr die Diagnose Lymphknotenkrebs bekommen.
Wäre froh, wenn ich eine Möglichkeit zum Austausch in meiner Nähe finden könnte. Kann mir jemand einen Tipp geben?
Gruß Reginaname@domain.de

hallo Regina
Selbsthilfe Gruppen findet man in Heidelberg oder Wiesbaden - in deiner Region gibt es sicher mangels Kranken sowas nicht - ich komme aus Raum Speyer wäre aber durchaus bereit auch mal Richtung Trier zu kommen.

Kurzinfo für alle.
Nachdem ich letztes Jahr in HD geflohen bin und auch Interferon abgelehnt habe,habe ich in der Deutschen Klinik für Diagnostik in Wiesbaden eine Stammzell Transplantation gemacht- seit gestern 10.07.2003 weis ich ,dass ich Total Sauber bin - keine Krebszellen mehr sichtbar !
Gfasj@t-online.de Jürgen Krell

Hallo Hans-Jürgen,
welche Art von NHL in welchem Stadium hast du. Wann wurde erstmals die Diagnose gestellt u. wie alt warst du.
Welcher Onkologe in der DKD in wiesbaden behandelt dich und wie ist der Umgang. Kannst du eine KMT in Wiesbaden empfehlen oder sollte ein Krebszentrum vorgezogen werden ? Bin am 11.8. in der DKD.
Wäre für eine Antwort dankbar,
mfg - alles Gute an alle
wolfgang