Probleme ! Ich verstehe mich selber nicht mehr !!

Hallo !
Bin 20 Jahre alt und habe gerade meine Lehre hinter mir.
Habe Morbus Hodgkin Stadium 4B und stecke mitten in der Chemotherapie HD 14 BEACOPP Züklus 6 von geplanten 8. Mehrere Lymphknoten waren über 12 cm im Durchmesser groß und meine Lunge ist befallen.Bei der Zwischenuntersuchung nach dem 4. Zyklus war der größte Lymphknoten nur noch 5-6 cm groß. Mein Knochenmark ist nicht befallen. Je weiter ich mich jedoch dem Ende der Therapie nährere um so mehr Sorgen mache ich mir um die Heilung. Für meine Familie ist es selbstverständlich, das ich geheilt werde, weil sich das keiner anders vorstellen kann oder möchte. Es ist grausam jeder versucht mich glücklich zu machen und mir jeden Wunsch von den Lippen ab zu lesen, nur damit ich mich besser fühle, aber genau das macht mich kaputt. Jeder versuch von meinen Eltern glücklich zu wirken wird von mir gnadenlos durchschaut und zerstört. WAS MACH ICH BLOS FALSCH ? Warum kann ich nicht einfach normal weiterleben ? Beispiel: Mein Vater will auf einmal jedes Wochenende etwas mit mir unternehmen, ob zum Flohmarkt oder irgend eine Art von Veranstalltund, an der ich normal Freude habe, vor der Krankheit hatte er nie Zeit und hat eigentlch rund um die Uhr gearbeitet und jedes mal, wenn wir nun etwas zusammen unternehmen genieße ich es nicht einfach, NEIN! Mein kranker Geist muß sich wieder und wieder die Die Fragen stellen Warum stehe ich hier, ist mein Vater glücklich, bin ich Glücklich.
und dann sehe ich ihm in die Augen und die Zeigen mir nur Verzweiflung und Hilflosigkeit.
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Wenn diese Therapie endlich vorbei ist, und ich bestrahlt werde und so weiter gillt man dann als geheilt ? Oder muß ich mir das so vorstellen, das der Krebs nur vergiftet wurde und hoffentlich nie wieder kommt,wie Blattleuse auf einer Pflanze ?

So jetzt fühle ich mich erstmal besser. Meine Taschentücher gehen auch langsam dem Ende nahe. Verrückt, das ich sowas überhaupt schreibe ich lese gerade meine eigenen Gedanken verrückt !
Bis dann euer bald hoffentlich wieder gesunde
Christian.chpaulsen@gmx.de

Hallo Christian,

bei meinem Sohn (damals 12 Jahre), wurde im März 2002 ebenfalls MH 4B/E festgestellt, seine Lunge war zu 70% mit Metastasen durchsetzt und an seiner Brustrückwand saßen unzählige bis zu 6cm große Metastasen . Er wurde dann nach der HD-95 Studie behandelt (2 Zyklen OEPA und 4 Zyklen COPP), danach folgten noch 24 Bestrahlungen mit insgesamt 36 Gy. Seit Januar 03 ist er in Remission!! Ich mag dir damit nur sagen..auch in diesem Stadium hast du gute Chancen auf völligen Rückgang des Krebses.
Zu deinen Ängsten..ich kenne sie genau, nicht als Betroffener sondern als Angehörige..dieses "was wäre wenn"..spukt mir auch heute noch im Kopf herum, besonders vor den Kontrollterminen. Florians Einstellung dazu ist: "Ich bin gesund und ich bleibe es auch"!!!!! Ich habe viele Kinder in der Kinderklinik kennengelernt, die in ähnlicher Weise mit ihrer Erkrankung umgegangen sind. Sie leben im hier und jetzt, nehmen die Therapie als "gegeben" hin und strotzen nur so vor Selbstbewußtsein die Krankheit zu besiegen. Sie machen sich keine (oder nur wenige..altersbedingt??!!) Gedanken um das "danach". Man(n)/Frau sollte sich manchmal wirklich davon eine Scheibe abschneiden (ist nicht so einfach, daß weiß ich auch..)!!!
Zu deinen Eltern...tja, was soll ich als Mutter dazu sagen..uns wurde von den Ärzten gesagt, daß Flo zu hause so "normal" wie möglich behandelt werden sollte. Das haben wir versucht zu beherzigen..klar hatte er einige Vergünstigungen die er ohne seine Erkrankung nicht gehabt hätte. Aber auch ihm konnten wir nichts vormachen, auch er hat genau gespürt (durchschaut) wenn wir ihm "Fröhlichkeit" vorgespielt haben. Wir haben mit ihm auch über unsere Ängste gesprochen..allerdings auch erst nachdem er uns angesprochen hat!! Hast du sie denn schon mal darauf angesprochen? Redet ihr über deine und ihre Ängste? Ich halte das für sehr wichtig!! Vielleicht muß das Gespräch von dir aus in diese Richtung gelenkt werden..!!?? Als Eltern ist man wohl eher dazu geneigt, nur Positives zu zeigen. Ich denke, deine Eltern haben sehr wohl große Angst dich zu verlieren, wollen dich damit aber nicht noch zusätzlich belasten!!
Das dein Vater jetzt mit dir ständig etwas zusammen unternehmen will, das halte ich für völlig normal. Leider zeigt oft erst eine lebensgefährliche Erkrankung, was denn wirklich Wichtig ist im Leben. Man macht sich vorher keinen Kopf darüber..und wenn doch dann verdrängt man es schnell wieder.."So etwas passiert nur Anderen"..eine Art Selbstschutz vielleicht. Gerade Väter, die ja meist die Ernährer der Familie sind, wollen ihren Lieben ein angenehmes Leben ermöglichen..Wünsche erfüllen..ja, und auch eigene Wünsche realisieren (Haus, Urlaub, schickes Auto..usw.). Wenn es dann die eigene Familie trifft, und dann auch noch das Kind (auch mit 20 Jahren ist man noch "Kind"..eigentlich egal in welchem Alter man ist), ja dann nützt das tollste Haus, der schönste Urlaub nichts mehr..alles was vorher wichtig war wird unwichtig. Dein Vater setzt jetzt andere Prioritäten, eben Dinge mit dir zu unternehmen. Ich denke ihm (bestimmt auch dem Rest der Familie) ist aufgrund deiner Erkrankung klar geworden..was wirklich im Leben zählt..wie "endlich" unser Leben eigentlich ist..und das man Gesundheit nicht mit Geld kaufen kann. Das es jederzeit "vorbei" sein kann!! Auch da würde ich dir raten, sage deinem Vater was du möchtest..mit ihm heute auf den Flohmarkt gehen, morgen mit Freunden unterwegs sein oder zu Hause sitzen und Musik hören...versuche ihm und den Anderen klar zu machen,wie du dir dein Leben vorstellst auch oder gerade mit deiner Erkrankung!!
Puuh, das ist nun länger geworden als ich dachte!! Ich hoffe ich konnte dir damit etwas helfen, denn eigentlich sind das ja meine Gedanken.. die kann man bestimmt nicht auf Jeden übertragen..aber vielleicht sind ein paar Ansätze dabei!!

Ich drücke dir feste die Daumen für deine weitere Behandlung..daß am Ende genauso wie bei meinem Sohn die Remission steht und auch bleibt!!!!

Liebe Grüße Karo

Hallo Christian

Bin selber eine junge Krebspatientin, wenn auch nicht von MH betroffen, und kann so vieles, was Du beschreibst nachfühlen.

Zu Anfang möchte ich Dir folgendes sagen: Es ist überhaupt nicht verrückt, wenn und was Du schreibst. Schreiben bedeutet etwas aus dem Innern rauslassen, was da sonst gefangen ist und immer weiter plagt. Es heisst, etwas loslassen, bearbeiten und dann vor Dir stehen haben, was vorher nur im Innern nagte. Dabei wirst Du Dir über viele Deiner Gefühle und Ängste viel klarer, als wenns nur innen bleibt und das ist wichtig.
Nicht umsonst wird in vielen modernen Krebskliniken eine Schreibwerkstatt für Patienten angeboten.
Du hast damit ein wertvolles Mittel zur Selbsthilfe ergriffen.
Mach also unbedingt weiter, wann immer Du das Bedürfnis spürst, es hilft der Psyche, stabiler zu werden.

(Ich selbst habe auch geschrieben und tue es noch immer - hier im KK ist einiges davon veröffentlicht)

Ich denke, der Schreck über Deine Krebserkrankung sitzt nicht nur Dir in den Knochen sondern auch Deinen Eltern.
Sie geben sich positiv und haben innen furchtbare Angst, die sie dann mit fast übertriebener Fürsorge überdecken möchten, damit Du das nicht mitkriegst - aber so kriegst Du das erst recht mit.
(Ich war 8 Jahre alt, als ich an einem Burkitt-Lymphom erkrankt war - ich wusste nicht, dass das Krebs ist, was ich habe, aber ich habe kapiert, dass es was Schlimmes sein musste, denn meine Eltern benahmen sich übernatürlich freundlich zu mir - und das machte mir dann Angst - ich konnte mich gar nicht freuen, über all die Geschenke, die ich bekam, und hatte dann darum auch wieder ein schlechtes Gewissen, und dachte, was bin ich doch für ein dummes, böses Mädchen)

So wie Du Dir Gedanken machst, was passiert, wenn erst Deine Therapie zu Ende ist, wenn Dein Körper wieder ganz allein ohne therapeutische Unterstützung funktionieren muss, so überlegen auch Deine Eltern was falsch oder richtig ist für Dich, womit sie Dich unterstützen können.
Ihr Verhalten Dir gegenüber erinnert mich an Torschlusspanik, sie wollen auf gar keinen Fall etwas versäumen, Dir zuliebe zu tun. Jeder weiss, dass ein glücklicher Mensch weniger anfällig ist auf Krankheiten, als ein ewig Trauriger. (Krebs trifft aber auch glückliche, zufriedene Menschen)

Mit ihren Aktivitäten wollen sie Dir in erster Linie wohl einfach Freude bereiten, aber natürlich steckt auch die Angst dahinter, Dich vielleicht zu verlieren und dann nichts mehr nachholen zu können.

Ich denke mal, diese Angst taucht zumindest gelegentlich auch in Dir auf, vielleicht auch oft.
Die Normalität, nach der man sich sehnt nach der Therapie hat ein anderes Gesicht, als das bisher gekannte.
Wir können nicht da weitermachen, wo uns der Krebs rausgerissen hat. Die Krankheit gehört nun einfach zu uns, ist Teil unserer Geschichte, Biografie, unseres Lebens - das kann man nicht vergessen und ich denke, das muss man auch nicht.

Am Anfang ist es total schwer, das Vertrauen in den eigenen Körper ist erschüttert, durch die mitgemachte Krebserkrankung. Wir alle machen nach der Therapie eine eher schwierige Zeit durch, doch es ist möglich, sich wieder in seinem Leben einzuleben, auch dann, wenn es ein wenig anders ist, als das bisherige.
Und es ist wichtig, dass sich so etwas wie Alltag wieder einspielt, bei Dir und bei Deiner Familie.
Es ist wichtig, das Gleichgewicht wieder zu erlangen. Es gibt die Tage, an denen man sich glücklich fühlt, aber es gibt auch jene, an denen man pausenlos weinen möchte, beides darf und muss sein. Es ist heilsam und nötig, dass Du Dir von Zeit zu Zeit Gedanken machst gerade auch im Zusammenhang mit dem Krebs das kann Dich und Dein seelisches Wohlbefinden stärken, auch wenn Du erst noch denkst, sie schwächen Dich nur, aber wenn sich immerzu nur noch solche Gedanken in Dein Hirn drängen, bist Du bald seelisch am Abgrund.

Ich denke mal, Du gehst nach der Intensiv-Therapie in eine der Kurkliniken für junge Krebspatienten. Dort triffst Du Gleichaltrige in der selben Situation wie Du. Es ist ungeheuer hilfreich, sich einfach mal mit Leuten zu unterhalten, die das Gleiche hinter sich haben und irgendwie auch vor sich. Erfahrenes Personal hilft und unterstützt und organisiert auch Begleitung für die Zeit nach der Kur.
Das ist eine wirklich gute Sache.

In solcher Begleitung ist dann oft auch inbegriffen, dass auch Familienangehörige Unterstützung bekommen, denn Krebs trifft immer die ganze Familie schwer, alle sind in einer Ausnahmesituation und finden sich nur schlecht zurecht in der neuen Wirklichkeit.

Die neue Normalität, die sich so langsam einpendelt, erleben viele Betroffene im Nachhinein, wenn die Angst vor einer Neuerkrankung etwas in den Hintergrund gerückt ist, als sehr viel positiver als die alte, als sehr viel lebendiger, als sehr viel tiefer, als sehr viel froher, als viel liebevoller als die alte.
Das ist wohl das, was Karo schon sagte, eine glückliche Fügung durch den Krebs, dass man sich als Familie, als Freunde, überhaupt als Menschen wieder näher kommt, man die Kostbarkeit des Lebens richtig spürt und viel mehr dankbar ist, für jeden neuen Tag, weil es einfach nicht mehr so selbstverständlich ist.

Lieber Christian, das ist es also, was mir so durch den Kopf ging, als ich Deinen Beitrag gelesen habe, wäre schön, wenn ich Dir damit etwas helfen konnte.

Ich wünsche Dir, dass es Dir so geht, wie gaaaanz vielen MH-lern, die ich in meiner langen Krankheitszeit schon kennengelernt habe, dass es nie mehr zu einem Rückfall kommt, dass die Therapie alle Krebszellen erwischt hat und Dich ein positives und freundliches Leben erwartet.

Alles, alles Gute wünscht Dir von Herzen

Ladina

Hallo Christian

Wie geht es Dir?

Würde mich freuen, von Dir zu lesen.
Liebe Grüsse
Ladina