Anaplastisches Astrozytom WHO 3

[Der_Chris87]

Den nächsten Termin habe ich am 2.April. Würde mich schon wundern, wenn es vor einem Monat noch einen Rückgang gegeben hat und nun ein so großer Wachstum, dass ich sogar schon so etwas habe. Können solche Symptome auch auftreten, wenn der Tumor sich zurückbildet? Das würde ja theoretisch auch eine Veränderung im Hirn bringen, was zu Reizen führt. Oder sehe ich das falsch? Naja falls es nicht besser wird oder sogar schlimmer werde ich mal einen Arzt aufsuchen.

[KHK]

Hallo Chris,

Dann mach Dich mal nicht verrückt und warte auf das MRT am 2. April. Ich auch eine mehrere Monate dauernde Verschlechterungsphase nach der Radiochemotherqpie gehabt ohne daß die durch ein Rezidiv verursacht wurde. Warum sollte es bei Dir nicht genauso sein? Ein zu frühes MRT ist eh nicht besonders aussagekräftig. Das wäre eventuell nur ein PET SCAN. Kümmere Dich auch um Deine Depressionen und lass Dich eventuell ein paar Tage krankschreiben, wenn Du Dich zu müde oder schlapp fühlst. Ein Hirntumor ist kein Schnupfen und die Therapien auch dementsprechend...

Kalte aber sonnige Grüße aus dem kalten Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Das komische taube Gefühl war heute nicht mehr da. Nächste Woche soll ich auch nochmal in Bonn beim Arzt anrufen und Bescheid geben ob es besser oder schlechter geworden ist. Sollte es immernoch sein, dann wird ein MRT gemacht.

[KHK]

Hallo Chris,

Ich drück Dir die Daumen, daß nur vorübergehende Reorganisierungsprozesse die Ursache sind und nicht ein Rezidiv. Ich finde auch den Vorschlag vom Arzt in Bonn sehr gut. Dann weisste Bescheid woran Du bist.

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Naja ich kann mir auch gar nicht vorstellen, dass es ein Rezidiv ist. Das Ding war 6cm groß und hat vorher keine Symptome verursacht. Das bedeutet, dass das Ding schon wieder so groß wäre... Zudem war der Tumor letzten Monat ja noch zurückgegangen... würde mich wundern, wenn er jetzt wieder in die andere Richtung geht. Aber wenn es nicht weg geht, dann gibt wohl nächste Woche nen MRT.
Danke übrigens fürs Daumendrücken

[KHK]

Hallo Chris,

Wie war Deine Woche mit oder ohne MRT?

Ich habe ne relativ ruhige Woche rumgebracht. Werde vielleicht morgen für ein paar Tage nach Köln zum Karneval fahren, wenn ich noch eine nicht zu teure Übernachtungsmöglichkeit finde. Wollt ja eigentlich nicht hinfahren, habe aber auf einmal doch das Gefühl, das ein bisschen Feiern mir gut tun würde und wer weiß, ob ich das nächstes Jahr noch kann...

Nen schönes WE,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Hatte bisher kein neues MRT. Seit ich Urlaub habe waren die Symptome schwach bis gar nicht mehr da. Heute war es wieder ein wenig mehr, aber ich hatte auch nicht so viel Schlaf... Und in der Woche wo es relativ stark war hatte ich ja wegen der Frühschicht sehr wenig Schlaf gehabt. Also liegt es denk ich mal hauptsächlich am Schlaf. Sollte es wieder schlimmer werden lasse ich dann nen MRT machen.

Zum Karneval werde ich wohl auch gehen... ich habe es meiner Frau versprochen und ich sehe sie ja seit der Trennung eh sehr selten und dann kann man das mal machen :-)

[Der_Chris87]

Weis vielleicht jemand, wie solche Lähmungen durch Hirntumore anfangen? Irgendwie fühlen sich heute meine Arme und ein wenig meine Beine schwer an. Ich denke mal das liegt daran, dass ich die Nacht 5 Mal wach geworden bin und mich deswegen so müde fühle, aber wenn man so ein Ding im Kopf hat ist man sich da nicht mehr so sicher....

[KHK]

Hallo Chris,

Wie gehts Deinen Armen und Beinen? Bei mir besserts sich immer noch langsam, allerdings gehen manche Bewegungen manchmal nicht (gut) und nach ein paar Unterkieferbewegungen mit explosionsartiger Druckentlastung im linken und manchmal auch rechten Ohr gehen die Bewegungen oft viel besser. Das ist bei noch nicht perfekt gehenden Bewegungen sehr variabel. Außerdem machen mich die Übungen oft müde und ich mache ein kurzes Nickerchen, falls möglich und dann gehts wieder. Vielleicht baut sich bei Dir ja auch vieles noch um?

Wie war Karneval? Ich bin in Köln gewesen und das hat mich abgelenkt und meine Moral verbessert. Und das nicht nur, weil ich in einer Kneipe nicht nur Leute aus Detmold getroffen habe , wo ich zur Schule gegangen bin. Nein, ich habe auch 2 Krankenschwestern der Uniklinik der Neurochirurgie getroffen, die mir gesagt haben, daß sie sich sehr gut um mich kümmern würden, falls nötig. Daraufhin hab ich gesagt, daß es mir lieber wäre, wenn wir uns im nächsten Karneval zur selben Zeit am selben Ort wiedertreffen würden... Es gibt doch Zufälle im Leben...

Courage und Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Naja, bei meinen Armen fühlt sich immer noch alles komisch an. Die Beine sind eigentlich fast wie immer. Aber ich habe jetzt schon Angst vor einer möglichen Lähmung auch wenn viele meinen das sei "normal".
Karneval war super. Habe ich mit meiner (noch)Frau verbracht und wir hatten eine schöne Zeit zusammen. Komisch, dass ich in dieser Zeit gar keine Beschwerden hatte.

[Der_Chris87]

So nun ist es eigentlich fast nur Müdigkeit. Und dann habe ich Heute mal hin und wieder das Gefühl wie bei diesen fokalen Anfällen gehabt. Aber nichts weltbewegendes. Es war meistens nur wenige Sekunden lang wie ein Gähnen oder Niesen. Aber ich fühle mich schon recht unruhig und habe Angst vor der Zukunft. Ich möchte schon noch in einem guten Zustand alt werden und eine Familie haben

[Andorra97]

Lieber Chris,
Du scheinst sehr zu grübeln und viel in Dich hinein zu horchen in der letzten Zeit. Zu Beginn Deiner Krankheit warst Du so kämpferisch und positiv, jetzt scheint es mir, als sei diese kämpferische und positive Einstellung ziemlich weg und dafür vor allem viel Angst da.

Bist Du in psychoonkologischer Behandlung? Wenn nicht, überleg' mal, ob Dir das nicht gut tun würde. Du machst im Grunde nur die normalen Phasen durch, die man halt so hat wenn man so eine Diagnose bekommt. Erst totaler Schock, dann Kampfgeist und Willen und dann merkt man erst mal, dass das Leben nie mehr so wird wie es war. Auch wenn der Befund nach der Therapie gut ist, man hat auf immer seine Unbeschwertheit verloren. Das Gefühl der Sicherheit ist erst einmal völlig weg.

Es kommt aber mit den Jahren wieder ein bisschen zurück. Zumindest ist es bei uns so. Aber ganz wird es wohl nie mehr so sein, egal wie lange die Erkrankung dann zurückliegt.

Dass Du jetzt so kurz nach Deiner Therapie aber ein bisschen in ein "Loch" fällst, ist wie gesagt normal. Nur Du solltest überlegen, wie Du wieder raus kommst. Deshalb mein Tip mit dem Psychoonkologen. Mir hat das sehr geholfen, als ich völlig hoffnungslos war und ich habe auch schon von einigen anderen hier im Forum gelesen, dass ihnen die Gespräche sehr gut getan haben. Vielleicht wäre das eine Möglichkeit?

[Der_Chris87]

Naja weg ist meine kämpferische Einstellung jetzt nicht, aber ich habe nun mal im Moment eine riesige Angst. Aber ich denke mal, dass ist eine Phase bis zum nächsten MRT. Wenn das dann wieder gut ist und der Tumor vielleicht schon weg ist, dann werde ich bestimmt wieder aufatmen können. Oder auch wenn die Parvoviren sich als Supermittel behaupten würde ich wieder unbeschwert leben können.
Aber Menschen wie du und dein Mann helfen mir schon sehr mit der ganzen Sache fertig zu werden.

[KHK]

Hallo Chris,

Mach Dich mal nicht verrückt. Das bringt nichts außer einer Depression, die nicht gut für Dein Überleben sein kann. Ich weiß, daß das schwer ist und ich habe auch lange gebraucht, bis ich nur noch leicht beunruhigt zum MRT gegangen bin. Du mußt Dir sagen, daß das Ergebnis eh schon in Deinem Kopf ist und Du es nicht ändern kannst... Ansonsten brauchst Du eine positivere Lebenseinstellung, auch wenn es nie wieder wie vorher wird. Leb bewusster, ein Du eine Sache machen willst, mach sie hier und jetzt und verschiebe sie nicht auf später oder die Rente, weil dann könnte es mit oder sogar auch ohne zu spät sein... Angst vor dem Tode solltest Du wie ich und auch mein Neurochirurg in Köln nicht haben sondern nur vor langem Leiden vor dem Tod. Alles andere bring nichts! Klar, es dürfte Dir schwer fallen, so zu denken, da Du ja noch nicht so lange dabei bist und Du noch viel jünger bist als ich. Ich habe schon so viele Dinge gemacht, die ich im Leben wenigstens einmal machen wollte und die Du wahrscheinlich noch nicht gemacht hast. Es fehlt eigentlich nur noch ein Kind... Ob das noch was wird, wer weiß... Aber ich hoffe schon. Es ist natürlich gut möglich, daß ich sterbe bevor das Kind groß ist, aber das passiert ja leider gar nicht so selten durch Krankheit, Unfall,etc. Du hast ja noch viel mehr Chancen als ich, eine Familie gründen zu können. Was Psychoonkologen bringen, weiß ich nichts. Ich mußte mich hier in Frankreich ohne durchschlagen, da ich noch nicht mal wußte, daß es sowas gibt...

Machst Du noch Sport und arbeitest Du wieder um dadurch vielleicht wieder auf andere Gedanken zu kommen? Du brauchst meiner Meinung nach Ablenkung wie ich auch. Ich arbeite ja nicht mehr. Ich gehe nur manchmal zu Konferenzen und trage dann meinen Teil zur Diskussion bei. Außerdem mache ich noch viele Übungen zur Verbesserung der Motrizität links, weil ich merke, daß viele Bewegungen noch ein bisschen verbessert werden können. Und an meiner Autobiographie schreibe ich auch noch und ich stelle dabei fest, daß ich in den ersten 50 Jahren außer meinem Tumor doch schon eine ganze Menge gemacht habe. Deshalb werde ich noch ein Weilchen brauchen, bis meine Autobiographie fertig sein wird...

Hast Du nicht Lust, Dein Leben mit Hirntumor als Video zu dokumentieren? Ich hab mir gedacht, ich hätte das machen sollen. Bloß sind jetzt schon fast 8 Jahre ins Land gegangen und ich habe nicht viel Videomaterial dieser ganzen Zeit... Du hättest ja noch die Chance recht früh damit anzufangen... Ich nicht mehr. Sonst hätte ich schon einiges gemacht und erlebt, was nicht so ganz alltäglich ist und anderen Kranken Mut machen könnte...

Mir geht es sonst ganz gut, auch wenn ich heute mal wieder einen leichten Epianfall gehabt habe. Allerdings betraf der fokale Anfall die Bereiche, die meiner Meinung nach noch besser werden sollten. Wahrscheinlich werde ich bald eine Verbesserung merken wie oft nach solchen Anfällen. Ich überlege auch, ob ich im April noch ein Zwischen MRT machen sollte oder ob ich erst im Juli wieder eins machen lasse, wie mir das mein Neurochirurg im Arztbrief geschrieben hat. Mal sehen, wie es mir im April geht...

Also, Kopf hoch und nicht unter kriegen lassen,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Hallo Kai Hoger,

wieder einmal schaffen es deine Zeilen mich aufzumuntern.
Das mit der Müdigkeit hat sich jetzt bei mir wohl etwas gebessert. Zwar bin ich auf der frühschicht recht müde, aber das war ich früher auch und die meisten die ich kenne sind ebenfalls müde wenn sie um 6 Uhr an der Arbeit sein müssen.
Was mein Problem bei der Arbeit ist, ist dass ich zuviel Zeit zum Grübeln habe. Sport lasse ich jetzt kurzzeitig ausfallen, weil ich mich ja auch so erstmal an die Schichtarbeit gewöhnen muss.
Was ich auch noch hin und wieder meistens während der Arbeit habe sind Mini-fokale-Anfälle. Also genau das weshalb ich damals überhaupt zum Arzt bin nur sehr sehr kurz. Eher wie ein kurzer Schluckauf oder ein Niesen. Aber ich denke auch das ist noch normal, da ja im Hirn noch einiges in Bewegung ist.
Aber das MRT kann ich kaum noch abwarten.
Und eine Autobiographi schreibe ich auch. Auch in meinen 24 Jahren habe ich schon viel erlebt, wie zum Beispiel ein Jahr in Süd Amerika zu leben. Und eine wundervolle Frau zu heiraten... Bin mal gespannt wie das Buchausgeht...