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  #91  
Alt 26.04.2014, 22:54
campario campario ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo voluntas, nur kurz, schwitzen und leichtes Fieber andauernd und schlechte Blutwerte mit crp Erhöhung hatte ich auch lange, es war ein verkeimter Port. Port raus (nach akuter sepsis) und alles wieder gut. Vg
__________________
Follikuläres Non Hodgkin Lymphom Grad 1-2, Stadium 4B
6 mal R CHOP 10.10.2013 bis 4.2.2014
März 2014: nahezu komplette Remission😊
2 Jahre Erhaltungstherapie Rituximab geplant
August 2014: Rituximab wegen anhaltender Abwehrschwäche abgesetzt,
bis 2015 Immunglobulinsubstitution (Octagam), Immunglobuline weiterhin reduziert.
Mai 2018: Vitalstoffkur Lifeplus, ich fühl mich Super!
September 2018: super Blutbild, IGG fast im Normbereich Sono: weiterhin in Remission 😊 5 Jahre sind um!
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  #92  
Alt 27.04.2014, 13:09
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Voluntas, erst mal wünsche ich Deinem Vater, daß es wieder besser wird oder schon ist. Ich denke auch, daß er sich vorher doch ein wenig zuviel zugemutet hat. Und ja, vielleicht ist es auch so, wie Campario es schreibt, irgendeine Entzündung im Körper (wie bei ihr mit dem verkeimten Port), was nicht gleich festgestellt werden kann. Ich drücke Euch die Daumen, daß er bald wieder gesund ist ....und laßt es ruhig angehen!
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Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #93  
Alt 04.05.2014, 16:18
Voluntas Voluntas ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo ihr Guten,

vorweg gesagt: Das Fieber ist in den letzten Tagen verschwunden und heute Nacht schlief es sich auch das erste Mal wieder ohne Schwitzen. Mit dem Appetit geht es auch wieder aufwärts.

Der Tipp mit dem Port ist ein verdammt Guter campario, den werd ich im Hinterkopf behalten. Dieses mal hat der Doc das zwar ausgeschlossen, aber der Port ist mittlerweile etwas so selbstverständliches, dass man es gar nicht in Erwägung zieht. Ich hätts mir auch dieses Mal vorstellen können, immerhin war es bei der Nachsorge das erste Portspülen seit dem PET-CT in Münster vor sechs Monaten.
Wie wird das mit dem Portspülen bei euch gehandhabt?
Da scheint es ja nur eine unklare Sachlage zu geben; die einen spülen lieber gar nicht und die anderen spätestens alle sechs Wochen.

menalinda, da triffst du ziemlich genau den Nerv. Andersherum hat ihn sein Ehrgeiz schon wieder irre weit gebracht. Ich versuch immer ein Auge drauf zu haben, dass er einen guten Mittelweg geht.
Was den Urlaub betrifft: Na klasse! Dann kannst du das Gefühl ja leider nachvollziehen. Nächstes mal wirds dafür dann wieder klappen!

Ich kümmere mich nun wieder um meine Uniaufgaben. Bin heute dafür sogar schon um acht aufgestanden. Carpe diem, oder nicht?

Einen schönen Sonntag allerseits!
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Papa - 56 Jahre - DLBCL 01/2013, R-IPI: 1 (LDH)
02/2013 - 05/2013 6 x R-CHOP 21 - Refractory/Progressive Disease
06/2013 - 07/2013 2 x R-DHAP - PR (90%)
09/2013 - 10/2013 HD R-EAM + ASCT - CR
01/2014 - CR, 04/2014 - CR, 07/2014 - CR, 10/2014 - CR, 02/2015 - CR, 07/2015 - CR, 02/2016 - CR, 12/2016 - CR, 06/2017 - CR
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  #94  
Alt 05.05.2014, 00:40
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Ja, da gibt es wirklich unterschiedliche Meinungen wegen der Port-Spülerei. Vielleicht kommt es da aber auch auf den Port selbst an, denn es gibt ja unterschiedliche Marken, vielleicht auch unterschiedliche Materialien - ich weiß es nicht.
Jedenfalls verlasse ich mich da auf die Uni-Klinik und die Hämatologie, wo ich auch die Chemo hatte. Die sagten mir, daß ich alle 7 - 8 Wochen kommen soll. Da ich momentan ja eh im 3-Monats-Rhythmus hin muß, gehe ich einmal zwischendurch zum Spülen, das war Ende März und wenn ich jetzt am 20.5. zum CT muß, wird er wieder gespült.
Aber es war wirklich gut, daß Campario darauf hingewiesen hat, daß sich der Port halt auch mal als Übeltäter herausstellen kann und ich behalte das auch im Hinterkopf und werde daran als mögliche Ursache denken, wenn es mir mal nicht gut geht. Ansonsten würde ich ihn schon noch gerne ein bißchen behalten, bis ich mir einigermaßen sicher sein kann, daß ich ihn nicht mehr brauche.

Alles Gute weiterhin für Deinen Papa und für Euch alle.
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  #95  
Alt 07.07.2014, 14:45
Voluntas Voluntas ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo ihr alle,

bin gerade in der Uni und hab von Papa Nachrcht von der Nachsorge bekommen.
Es ist weiterhin alles clean. Wir befinden uns jetzt 13,5 Monate nach Therapieversagen und 10 Monate nach SZT.
Es geht uns gut und das soll auch so bleiben. Ich hoffe, bei euch ist auch alles im grünen Bereich.

Viele Grüße,
Voluntas
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Papa - 56 Jahre - DLBCL 01/2013, R-IPI: 1 (LDH)
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  #96  
Alt 07.07.2014, 19:27
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Ja, Voluntas, bei mir war nach dem letzten CT alles o.k. - im August muß ich zum Ultraschall. Prima, daß es Deinem Papa so gut geht und ich wünsche ihm und Euch weiterhin, daß es so bleibt.
LG Rosemie
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  #97  
Alt 08.07.2014, 17:26
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Super Voluntas, ich freue mich mit euch

Bei mir soweit auch alles gut, was gut sein kann.

Liebe Grüße
Birgit
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  #98  
Alt 17.09.2014, 19:03
Voluntas Voluntas ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Ihr Lieben,

ich hoffe, es geht euch allen gut!
Papa hatte die letzten drei Wochen leider mit einer Gürtelrose zu tun, die allmählich abheilt. Betroffen ist ein Nerv auf dem linken Rippenbogen. Er hatte ziemliche Schmerzen, wenig Schlaf und teilweise auch Nachtschweiß.
Bevor der Ausschlag beim Herpes Zoster auftritt, tritt üblicherweise der starke Schmerz bereits auf. In meinem Kopf war natürlich wieder die Achterbahn los. Den er sagte, dass es ihm genau dort wehtut wo die stark angeschwollene Milz sich vor der Diagnose mit Druckschmerz bemerkbar machte.
Heute geht es ihm schon wieder ziemlich gut, die Ausschlagbläschen heilen ab.

Aber das Wichtigste:
Genau heute vor einem Jahr bekam Papa seine Stammzellen zurück. Wir bestellen jetzt gleich etwas beim Italiener zu seinem ersten Geburtstag und genießen diesen schönen Spätsommerabend auf der Terasse. Der Wein bleibt allerdings mir heute vorbehalten. Er darf wegen der Virostatika keinen Alkohol trinken und meiner Schwester schmeckt er generell nicht.
Als Papa letzte Woche beim Onkologen war, um die Gürtelrose abchecken zu lassen, empfingen ihn die Schwestern mit den Worten: 'Mensch! Sie sehen aber toll aus! Richtig gesund!' und der Doc sah nicht mal eine Veranlassung dazu, ein Blutbild zu machen. Das tat vor allem mir gut, denn ich bilde mir von Zeit zu Zeit ein, dass er schlecht und blass aussieht. An manchen Tagen denke ich sogar, dass das Depressionen sein könnten. An denen denke ich dann auch, dass der Weg zum Psychologen deswegen gar nicht so verkehrt wäre. Wenn ich aus diesem Tief nach ein paar Tagen aber wieder herauskomme, vergesse ich die ganzen Sorgen aber wieder ganz schnell und auch, dass ich mir ja mal einen Termin besorgen wollte. Geht es euch manchmal so ähnlich? Auch Angehörigen?

Aber unter'm Strich geht es uns gut.
Im Oktober hat er die nächste Nachsorgeuntersuchung und vorher wollen wir Urlaub an der Nordsee machen. Ich bin mir sicher, dass dieses Mal nichts dazwischenkommt.

Ich bin froh, dass das wichtige erste Jahr nach der Stammzelltransplantation geschafft ist!
Vielen Dank einmal mehr an alle, die in der schweren Zeit an uns gedacht haben und mir auch mal mit Fachwissen geholfen haben!

Voluntas
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Papa - 56 Jahre - DLBCL 01/2013, R-IPI: 1 (LDH)
02/2013 - 05/2013 6 x R-CHOP 21 - Refractory/Progressive Disease
06/2013 - 07/2013 2 x R-DHAP - PR (90%)
09/2013 - 10/2013 HD R-EAM + ASCT - CR
01/2014 - CR, 04/2014 - CR, 07/2014 - CR, 10/2014 - CR, 02/2015 - CR, 07/2015 - CR, 02/2016 - CR, 12/2016 - CR, 06/2017 - CR
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  #99  
Alt 21.09.2014, 15:49
Golfsierra2 Golfsierra2 ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hi Voluntas,

Grüße an Deinen Vater und weiterhin viel Glück!
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17.06.13 Diagnose Foll. Lymphom IIIa Stadium I
6 x R-CHOP 21
2 x R-Mono
26.11.13 Volle Remission
Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 12/2015
19.10.2018 12. Nachkontrolle OK
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  #100  
Alt 27.10.2014, 14:57
Voluntas Voluntas ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hi Birgit, Rosemie, Golfsierra und alle Anderen!

Die heutige Nachsorge inkl. Ganzkörpersono war einmal mehr ohne Befund!! Das bedeutet knapp 13 Monate anhaltende komplette Remission.
Da brauche ich gar nicht mehr zu sagen, oder?

Ich hoffe, dass es euch allen gut geht und diejenigen, die gerade am kämpfen sind, in diesem Thread neuen Mut gewinnen können.

Viele Grüße,
Voluntas
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Papa - 56 Jahre - DLBCL 01/2013, R-IPI: 1 (LDH)
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  #101  
Alt 27.10.2014, 21:03
Benutzerbild von Monika Rasch
Monika Rasch Monika Rasch ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Tolles Ergebnis- ich freue mich mit !

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Mein Ehemann Georg+36jährig+1988(NHL)
Mein Liebster Joachim+42jährig+1997 (kleinzell. Bronchial Ca.)
Ich : 2002 DCIS re.Mamma, operiert, bestrahlt, AHT
Meine Schwester Heike +2011(Bronchialca)
Unsere Mama +2013(operiertes Glioblastom, Nierenversagen bei Temodal Therapie)
Meine Schwester Sandra(45),TN mamma Ca.metastasiert, +21.11.2015
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  #102  
Alt 28.10.2014, 11:08
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Suuuuuper Voluntas,

ich freu mich sehr mit euch, allles alles Gute weiterhin.
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  #103  
Alt 28.10.2014, 15:11
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Eine wirklich gute Nachricht, Voluntas. Grüße Deinen Papa herzlich von uns allen hier. Mit Deiner Fürsorge - und Deiner Hartnäckigkeit - hast Du mit zur Gesundung Deines Vaters beigetragen. Genießt die Zeit miteinander; ich wünsche Euch noch viele, viele gesunde Jahre - wie uns allen hier.
LG Rosemie
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  #104  
Alt 04.11.2014, 14:40
Tatjana60 Tatjana60 ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

hey, dss ist sooooo suuuppiii freu mich für euch und hoffe, dass es auf ewig so anhält....
lg tatjana
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  #105  
Alt 11.02.2015, 14:58
Voluntas Voluntas ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo zusammen,

heute war wieder Nachsorgeuntersuchung und zwar einmal mehr ohne Befund!
Die SZT ist nun 17 Monate her und uns geht es gut.

Ich hoffe, dass es euch allen auch gut geht und die Kämpfenden den Mut nicht verlieren. Vielleicht gibt unsere Geschichte dem ein oder anderen wieder Hoffnung auf eine bessere und krankheitsfreie Zeit.

Insbesondere grüße ich Rosemie, Birgit, Martin und Dirk. Vielen Dank für euer Daumendrücken und eure Erfahrungen.

Euer Voluntas
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