Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

hallo,
bei meiner besten freundin hat man vor 3 wochen einen gehirntumor entfernt, typ glioblastom...
die op hat sie gut überstanden - auch die erste chemotherapie verlief nahezu nebenwirkungsfrei (ist es häufig der fall, dass sich die patienten danach so "gut" fühlen?). sie selbst weiss nicht, was hinter der diagnose steckt - auch die eltern haben sich, so weit ich das beurteilen kann, nicht aufklären lassen.
nun hab ich angst vor dem zeitpunkt, an dem sie erfährt, wie die prognosen bei dieser krankheit sind. ich denke, dass es auch nicht meine aufgabe ist, es ihr mitzuteilen....!?
heute begann die strahlentherapie - es folgen 3 weitere chemoblöcke. ich weiß, dass die folgende zeit sehr belastend sein wird. kann mir jemand sagen, was auf sie zukommen wird, bzw. kann? ich weiß, dass jeder mensch unterschiedlich auf die therapie reagieren wird...

Nein und NOCHEINMAl N E I N !!
Es ist vollkommen sinnlos den Betroffenen aufzuklären.Es bringt Ihm nichts ,er gewinnt keine Zeit,es wird nicht besser.

Es kann sein ,daß man mit der Diagnose Glio IV bis zu 5 jahre lebt oder sogar länger . Mit dem Wissen dieser Prognose wird man keine glückliche Minute mehr haben
Aufklärung hilft nicht !!
Also : menschlich sein,freundschaftlich,liebevoll.
es ist schon das schwer genug ,wenn man es als Außenstehender weiß
Nicht einmal wenn der Betroffene es wissen will - Der Arzt ist Ansprechpartner !
oK ?

Hallo,
ich hoffe, dass mir einer weiterhelfen kann. Meine Schwägerin ist am Wochenende ins Krankenhaus eingeliefert worden. Sie hatte einen schweren Krampfanfall. Die Ärzte sagen, es wären 2 bösartige Tumore im Kopf, die so groß wie ein Tischtennisball sind. Der eine sitzt direkt am Sprachhirn, der andere würde ganz gut liegen. Ob man operieren kann, steht noch in den Sternen. Wann kann man sagen, was für ein Tumor das ist. Bitte gibt schnell Antwort, wir sind am Boden zerstört.

Hallo Simone!!!
freue mich endlich wieder was von dir zu hören.
ich war berufl. sehr angespannt und hatte deshalb auch keine zeit mal zu schreiben.
wieso warst du im krankenhaus??????
ich hoffe es war nichts ernstes????
meinem vater geht es nicht sehr gut.
sie haben die letzten vier bestrahlungen nicht mehr machen können da er höllische schmerzen wieder hatte und sie dann festgestellt haben das sie ihn fast ins coma geschickt hätten.
die ersten zwei chemozyklen hatte er super fast ohne nebenwirkungen überstanden aber bei der dritten staffel, sind alle nebenwirkungen auf einmal aufgetaucht.
er ist jetzt seit zwei wochen zu hause, isst kaum was und wir beten das er sich doch noch einen ruck gibt.
wir hatten einen lichtblick in diesem jahr, leider nur für kurze zeit denn die freundin von meinem bruder hatte zwillinge erwartet, die leider im fünften schwangerschaftsmonat verstorben sind, wir hatten letzte woche die beerdigung, meine eltern hat das ganz schön fertig gemacht. wir hatten uns alle darüber gefreut.
ich hoffe das bald was positives passiert, damit das kleine bisschen hoffnung das meinem vater noch bleibt sich zum positiven wendet.
wie geht es eigentlich deiner mutter?????
ich drücke alle denen die daumen die eine gleiche situation erleben wie wir.

gruß

angelica

p.s. hast du was von jitka gehört??????name@domain.de

mein vater ist vorgestern verstorben.....ich möchte gar nicht weiter darüber berichten wie es zu ende gegegangen ist.....dieser verdammte tumor....unglaublich.............sorry.....ich will hier keinem die hoffnung versauen, aber rechnet mit dem schlimmsten....

Im Dez. 2002 habe ich schon einmal geschrieben, als wir die Nachricht erhielten, unsere Mutter hat ein Glio IV.
Sie ist operiert wurden, ein faustgroßer Tumor, genau im Sprachzentrum sitzend. Die OP wurde durchgeführt, da war sie bereits rechtseitig gelähmt und konnte nicht mehr sprechen.
Sie erhielt 12 Strahlenbehandlungen und wurde im Anschluß zu Frühreha nach Kreischa geschickt. Schulmedizinisch wurde alles getan. Kortison als Abschwellmittel, Glyzerin usw., der Tumor konnte nicht ganz entfernt werden. Wir haben sie jetzt zu Hause - ein kompletter Pflegefall - aber das ist egal. Hauptsache ihr geht es soweit ganz gut. D.H, sie ist vom Denken her auf den Stand eines Kindes (Klein) zurückgefallen, muß gewindelt werden da die rechte Seite komplett ausgefallen ist. Wir haben uns über die Unikliniken Bochum, München, Magdeburg durchgefragt, die an der Entwicklung des H 15 beteiligt sind (Weihrauch). Aber keiner hat geholfen. Wir wollten das Mittel verabreichen, uns wurde von ärztlicher Seite abgeraten. Geldschneiderei wurde als Grund genannt.??? Jetzt suchen wir einen niedergelassenen Onkologen, der sich mit Hirntumoren auskennt zur weitern vor Ort Betreuung. Keine Cheance in Dresden. Was wird in naher Zukunft passieren? Wird sie Schmerzen erleiden müssen? Kann man etwas dagegen tun? Vielleicht liest ein Arzt zufällig diese email, der in der Nähe von DD seine Praxis hat und sich nicht scheut, Hausbesuche zu machen. Bitte melden! Hier meine private email. ITuloni1@aol.com

Wart Ihr schon mal bei Dr. Wolf in Dresden ? Nach Meinung vieler Ärzte und Patienten ist er der beste Onkologe im Raum Sachsen.

Viel Glück,

Thomas

[Peter]

Hallo Ilona,

na das H15 Geldschneiderei sein soll, stimmt mit sicherheit nicht. Es ist natürlich auch kein Wundermittel welches jedem helfen kann..

Schaue doch einmal nach hier im Forum unter Eine Möglichkeit. Dort hat Bea und auch andere ganz toll über H15 geschrieben. Ich denke dort steht auch die Tel.nummer von Dr. Simmet, der sich sehr viel mit ´Weihrauch beschäftigt. Rufe ihn doch einmal an...

Mit einem gutem Arzt in Dresden, kann ich leider nicht helfen, dafür bin ich zu weit entfernt..

Melde dich doch Bitte noch einmal, wenn ihr nicht weiter kommt....

Alles gute

Peter

verfolge seit einigen tagen euer forum, danke simone, nicole und alle anderen! es ist fast unerträglich und trotzdem will man "kraft" behalten, weitermachen, kämpfen..... mein mann wurde am 13.3. in köln merheim am glioblastom WHO IV operiert, er ist 51 jahre und glaubte bis vor 4 wochen an eine grippe, eine nebenhöhlenentzündung die kopfschmerzen verursacht!sich mit der diagnose abzufinden scheint erstmal unmöglich.... habe eine 15 jährige tochter, die diese seite gefunden hat! ist mehr schutz für sie oder offenheit wichtig, sie scheint so stark, er (mein mann) kennt die diagnose aber keine lebenserwartung.....
verzweiflung pur, aber ihr kennt das alles, ich wünsche euch kraft... und mir verdammt nochmal auch! bis bald, anke

Hallo,

hoffe bei Euch ist so weit alles in Ordnung. Mein Vater hat jetzt seinen Sturkopf durchgesetzt. Er war jetzt ein halbes Jahr zu Hause. Er hat so lange gemeckert, dass er arbeiten will, dass er jetzt wieder 3 Stunden am Tag in die Firma darf.

Es geht ihm gut er hat jetzt seine 30 Bestrahlungen hinter sich und auch schon die dritte Chemo und verträgt zum Glück alles sehr gut.

Ich glaube es hat auch viel mit seinem Willen zu tun, er setzt sich überhaupt nicht mit seiner Krankheit auseinander und sagt er hat es bald geschafft dieses Ding zu besiegen. Möchte Euch allen hiermit ein wenig Mut machen und hoffe das wir es schaffen werden.

Jetzt ist es ja bald so weit, wir fahren am Sonntag ins Sauerland da gibt es so einen Stollen der den Menschen Kraft geben soll und Glaube versetzt ja Berge.

Liebe Grüße
Nicole

Hallo!

Ich habe im letzten Jahr (Mai 2002), dieses Forum gefunden, weil mein Vater (64) zu diesem Zeitpunkt an 3 Gehirntumoren (äuss. Bösartig/seltene und schnellwachsende Tumore) erkrankt war ...ich habe mir immer wieder Eure Berichte und Erfahrungen durchgelesen ...weil ich wissen wollte was da passiert! Wie es betroffenen Geht ...und den Angehörigen

Mein Vater ist dann im September knapp 5 Monate nach dem Ausbruch der Tumore (wurden zuerst als Schlaganfall diagn.) im Hospiz gestorben ...
Ich möchte mich eigentlich nur bei allen hier bedanken, wie Ihr Euch gegenseitig Mut macht! Auch wenn ich nur eine "stumme Leserin" war. Aber hier habe ich mich teilweise richtig geborgen gefühlt, zumindest irgendwie Verstanden (hoffe ihr versteht mich jetzt!)

Im Moment bin ich allerdings in einem tiefen Loch und komme immer noch nicht drüber hin weg, das er nicht mehr da ist!
Konnte zwar Abschied nehmen zumindest in den 5 Wochen wo er im Hospiz lag, aber bin traurig das ich ihn einen Tag bevor er dann ins Koma und 9 Std. später verstorben war nicht gesehen habe. Nur als er gerade eingeschlafen war ...und er sah soooo ERLÖST aus!

Ich wünsche allen ganz ganz viel Kraft und Menschen die einem über diese Zeit hinweg helfen!

Traurige Grüße von Pedi aus Köln

Hallo Ilona,
Also zu Weihrauch H-15 möchte ich dir auch etwas erzählen. Mein Mann ist seit Sep.2001 an dem schrecklichen Glioblastoma multiforme Grad 4 erkrankt. Er bekam das volle Programm OP,Bestrahlung 30x60 Gy,anschliessend bis heute 12 Chemos. Zur Zeit Pause.Im Sept.2002 ein Rezidiv.
Durch die Forumsschreiberin Bea wurde ich auf Weihrauch aufmerksam gemacht. Wir besorgten es uns und meinem Mann ging es zusehens besser. Dieses Jahr bekam mein Mann eine böse Lungenentzündung,er musste in die Lungenfachklinik. Dort wurde es strikt abgelehnt,dass er das Weihrauch weiter einnahm. Er war 20 Tage dort. Sein Zustand wurde immer schlechter,konnte alleine nicht mehr gehen.Wieder Zuhause sofort wieder Weihrauch nun aber Kapseln,da sie mein Mann nicht mehr so gut schlucken konnte.
Leider ist es seit einigen Wochen ein ewiges auf und ab,und am Donnerstag ist der fällige MRT Termin. Da schlägt wiedermal die Stunde der Wahrheit!
Hoffentlich kein erneutes Wachstum!
Das Weihrauch würden wir trotzdem noch nicht absetzen! Dagmar

Hallo,

mh Sauerland Urlaub schon wieder vorbei :-))
Mein Vater ist auch jeden Tag brav 2 x am Tag in den Stollen gegangen.
Meine Mum hat es auch mal ausprobiert, aber sie hatte im Anschluß den ganzen Tag Kreislaufprobleme also mußte der arme immer alleine rein.
Die letzten 2 Tage waren allerdings ziemlich angespannt, da mein Dad heute eine Kernspin gemacht bekommt. Große Anspannung und Gereiztheit. Hoffe das Ding ist zum stoppen gekommen, schließlich hat er ja diese 30 er Bestrahlung und auch bereits 3 Chemos hinter sich.

So viel zu uns.
Hoffe bei Euch ist soweit alles in Ordnung.

Viel Kraft schickt Euch allen

Nicole

[Dagi]

Nur soviel zum oberen Eintrag!
Der Tumor ist tatsächlich 1cm geschrumpft!!
Schöne Ostern! Dagmar

Hallo,

ich hab mal wieder eine Frage, bei meinem Vater schlägt die Tabletten-Chemo nicht an. Habt Ihr Erfahrungswerte mit Infusions-Chemo?

Danke und Gruß
Nicole