"Radiogenes Mammaödem nach BET"

[Zoraide]

Hallo ,
radiogenes Mammaödem nach BET - das ist meine Baustelle. Das führt dazu, dass ich nicht BH-tauglich bin, weil durch die Schwellung ein Unterschied über eine Cup-Größe zustandekommen kann. Ich trage also den schönen Kompressions-BH, den ich nach der OP bekommen habe - der kann mit dem Elastananteil den Grossenunterschied auffangen. Natürlich gehe ich zur Lymphdrainage - 2 x die Woche. Auch Quark schmiere ich auf die noch überwärmte und immer wieder rote Brust drauf. Ich merke, dass es einen Zusammenhang von Sport und Anschwellen gibt. Aber natürlich mache ich den Sport weiter.
Dann gibt es noch die harte Boost-Stelle, die "aua" macht, wenn ich joggen würde. (Wie gut, dass es Crosstrainer und Fahrräder gibt. )

Ich frage mich natürlich, ob ich an dem Zustand etwas ändern oder gar beeinflussen kann.
Der neue Lymphmeister schlug vor, Bandagen wie bei einem Armlymphödem zu machen. Nach der OP gab es ja so einen Verband um den Brustkorb. Ich fand das sehr unangenehm, weil ich nicht ordentlich atmen konnte.
Der nächste Vorschlag war ein Kompressionsoberteil - das einen stärkeren Druck ausübt als der postoperative BH. Hat jemand so etwas? Wie heisst das überhaupt richtig? Hilft das?
(Der Arm ist übrigens nur minimal und manchmal betroffen.)

Wer mag von seinen Erfahrungen berichten?
Zoraide

[sonnenliesel]

Hallo Zoraide,
genau das Problem macht mich auch kirre.
Ständig rote,heiße Brust,zwei BH Größen mehr,als die andere Seite und natürlich Dauerschmerzen,trotz 2x LD wöchentlich.
Der Lymph-BH behindert,trotz ausreichend Unterbrustweite,in diesem Bereich zusätzlich den Lymphabfluß und so habe ich zusätzlich noch einen Stau im Flankenbereich.
Mir hilft hierbei diese Shapewear,bzw.Schlank-Stütz-Wäsche ganz gut.
Ganz ohne Kompression geht gar nichts.
Bei Sport-oder anderen Aktivitäten,verschlimmert sich das Problem trotzdem.
Meine Beandlung liegt schon 1,5 Jahre zurück,ich habe die Hoffnung aufgegeben,mein Mammaödem irgendwann nochmal loszuwerden.
L.G.

[Zoraide]

Hallo sonnenliesel,
gegen den Stau im Flankenbereich soll es extra "Einlagen" mit Abflussrillen für die Lymphe geben - wurde mir gesagt. Aber bitte frage mich nicht wie das Teil heisst.

Gehst Du mit der Kompression auch ins Bett? Das mache ich nun auch wieder.
Irgendwo habe ich gelesen, dass das Radioödem bis zu 3 Jahren Zeit brauchen kann, um dann "plötzlich" abzuheilen. (Und ja, ich habe mich schon gefragt, ob eine Totallösung angenehmer gewesen wäre.)

Wie wirkt bei Dir das Schwimmen? Ich finde das kühlende Wasser sehr angenehm - aber auch hier - nach dieser Belastung steigt der Pegel der Ursuppe.

Liebe Grüße,
Zoraide

@ Sonnenliesel Mir ist das Wort wieder eingefallen: Diese Einlagen heissen Lymphpads.

[Taglilie]

Das Problem Brustödem habe ich schon seit der 3. Chemo. Die Bestrahlung hat das Ganze dann noch verhärtet. Seit über einem Jahr bekam ich Lymphdrainage, doch der Effekt, niente, nada, nix. Seit kurzem macht meine Physiotherapeutin eine sehr schmerzhafte manuelle Therapie mit meiner Brust, und plötzlich wird sie weicher, das Ödem nimmt ab. Allerdings muss man da erstmal den Arzt überzeugen,ein Rezept für manuelle Therapie auszustellen. Vielleicht wäre das auch was für Euch?

[Zoraide]

Taglilie Danke! Interessant! Manuelle Therapie - daran habe ich gar nicht gedacht - und auch noch nicht gelesen.

So, wieder einen Schritt weiter. Ich war in einem Fachgeschäft und man erklärte mir, dass der Kompressions-BH noch ein Jahr nach OP getragen werden sollte. Eine Thoraxkompression, die ich mir im Internet herausgesucht habe, kostet angepasst über 900 Euro. Einfach so sollte ich so etwas überhaupt nicht anziehen. Ich solle erst einmal in der Akutphase mit Bandagen beginnen - bis sich die Größe stabilisiert habe. Und überhaupt - ich solle einen Lymphologen aufsuchen. Den Termin habe ich breits ausgemacht. Man lernt immer dazu …

[Zoraide]

Mein "radiogenes Mammaöden" ist noch immer in Arbeit. Es gibt Fortschritte.
Also, der neue Lymph-Mensch verpasst mir eher eine Art Massage. Es tat schon eher weh, weil es sich so anfühlt, als ob das Gewebe irgendwie verklebt ist und durch die Massage ??? wird. Nach 10 Sitzungen tut es deutlich weniger weh. Die Brust ist abgeschwollen und ich konnte den KOmpressions-BH von 80 C/D auf 75 C/D umwechseln.
Die Stelle vom Boost wird nun sichtbar und das Gebiet ist arg hart. Es könnte kleiner geworden sein. Ich bin mir da nicht sicher. Durch die Massage wird auch dieses Gebiet deutlich weicher.
Nach der Massage bzw. auch Lymphdrainage wird eine Kompressionsbinde angelegt. Nicht schön, weil gegen diese komprimierende Bindung geatmet werden muss. Das schaffe ich nur 1-2 Stunden.
In den Kompressions-BH lege ich nun noch tags eine Art Papillote oder Flies, in das kleine Schaumstoffquader gefasst sind. Die drücken sich in die Haut und es entstehen "hot spots", die den Lymphfluss anregen sollen.
Das absolute OOOhhhh-Erlebnis hatte ich nach meinem Saunaexperiment. Ich bin in eine trockene 55 Grad Sauna gegangen - so lange ich mich wohl fühlte - und nach der Sauna war für 3 Tage die Brust ganz weich.

Ich habe noch 10 Sitzungen bei diesem Therapeuten - danach darf ich nicht mehr kommen, weil er nur für die Phase nach der Akuttherapie tätig werden darf. Ich fürchte nur, dass es nach 10 Sitzungen noch nicht getan ist.

Ich frage mich, wie ich diese Brustmassage nach Brustkrebs bei BET selber fachmännisch in Angriff nehmen könnte. Mir dämmert es langsam, dass Fremdmassage und Selbstmassage zwei verschiedene Sachen sein dürften. Die professionellen Griffe kann ich so nicht nachmachen. Also habe ich eine Recherche nach einem Video gemacht. Auch hier habe ich nichts brauchbares gefunden, was auch nur annähernd der Massage vom Therapeuten gleichkommen würde - leider kann ich mir den Ablauf nicht merken und meine Aufzeichnungen sind entsprechend defizitär - zumal immer wieder variiert wird - und ich per se mit Entspannung zu Gange bin. es ist ein richtiges Manko, dass es für eine fachmännische Brustmassage keine Anleitung gibt, um wenigstens etwas autark zu werden. Tipps sind hier also wieder sehr, sehr willkommen.

[sonnenliesel]

Liebe Zoraide,
ich freue mich für Dich,das Du erste Fortschritte verspürst.
Genau so ein Problem macht mir auch zu schaffen,doch das schrieb ich ja bereits.
Ich gehe auch 2x pro Woche zur LD.
Nur wenige Stunden nach der LD ist der Bereich bereits wieder fest und es sind wieder Schmerzen da.
Diese Lymph-Massage,wie Du es beschreibst,kenne ich nicht-wie ist die genaue Bezeichnung dafür?
Bei uns in im BZ haben sie uns nach der OP weder bandagiert und es hat uns auch keiner empholen,einen BH zu tragen.
Damals wußte ich einfach nicht,was das irgendwann für Konsequenzen haben kann.
Aber das ist nun leider nicht mehr zu ändern.
Ich habe mich damit abgefunden,das mein Ödem mich jetzt für immer ärgern wird.
Wenn Dir wirklich diese Massage hilft,die Kasse aber nur 10x bezahlt,dann frage doch einfach mal nach den Preis.
Vielleicht kannst Du Dir sowas privat leisten.
Ich weiß,das ist zwar nicht Sinn der Sache,aber was tun wir nicht alles für unser Wohlbefinden,vieviel Geld bezahlen wir für Therapien,obwohl wir doch alle krankenversichert sind???
Ich drücke Dir die Daumen,das es weiter bergauf geht und das Du diese Massage weiter bekommen kannst.

sonnenliesel

[distudis]

Ich habe auch ein Mammaödem , ohne Bestrahlung, aber nach Mastektomie. Trotz intensiver Lymphdrainage (anfangs dreimal wöchentlich, jetzt nur noch einmal) ist es geblieben und gilt nun, 4 Monate nach der OP, als chronisch.

Solange meine KK die Drainage bezahlt, geht es ja noch, ab wann mucken die denn auf

Ach so, ich hab mir auch schon oft gedacht, wenn man das zwischendrin mal selbst machen könnte.... aber weiß auch nicht wie und hab Angst es noch zu verschlimmern

[Zoraide]

@Sonnenliesel Lymphdrainage bringt es irgendwie bei mir alleine nicht. In dem Sinne ist es auch keine Lymphdrainage, weil es andere Griffe sind - hat wirklich etwas von Massage. Leider gibt der Therapeut keine Auskunft , aber ich werde fragen, ob die Griffe Namen haben. Das ist eine Idee! Er sagte, in der Schule hätte man ihnen das vorgemacht und sie hätten nachgemacht. Lektüre gäbe es so nicht. Aber ... ich könnte in der Schule anrufen und nachfragen.
Trägst Du jetzt einen Kompressions-BH? Was die Kompression betrifft, scheint es unterschiedliche Haltungen zu geben.
Die Kasse würde die Behandlung bezahlen, aber das Zentrum ist an eine Klinik angegliedert und macht keine "Dauerbetreuung" - nur 20 Behandlungen werden gemacht.

@distudis Gell, es wäre so nett, wenn es eine Anleitung für Patienten gäbe. Mir sagte man, dass würde nix bringen, weil man da nicht so entspanne. Egal.
Ich habe mir ein Bild mit den Lymphabflusswegen besorgt und mache jeden Abend entsprechende sanfte Streichungen. Das ist ganz nett, weil ich jeden Abend die Haut einöle und sie so gut gepflegt bleibt. Schlimmer ist es dadurch nicht geworden.

@Taglilie An das Rezept zu kommen, wäre kein Problem. Eher gibt es das Problem, dass Brust offenbar normaler Weise so nicht behandelt wird. Könntest Du bitte bitte Deine Therapeutin fragen, welche Griffe sie bei Dir anwendet?

[Märchenfrau]

Auch ich hatte eine ganze Weile nach BET eine Cupgrösse li mehr. Ausserdem hatte ich nach den Walken/Joggen Schmerzen an den Narben. Ich hatte das Gefühl, dass alles irgendwie verklebt war.
Dann war ich (wegen was anderem) bei ner Osteopathin. Sie fragte mich, ob sie sich die Narben mal anschauen kann und behandeln darf...nach einer Sitzung war es wesentlich besser! Es ist noch nicht ganz weg, aber minimal.
Meine Kasse hat das sogar bezahlt.

Schönen Abend!

[Taglilie]

Zitat von Zoraide

@Taglilie An das Rezept zu kommen, wäre kein Problem. Eher gibt es das Problem, dass Brust offenbar normaler Weise so nicht behandelt wird. Könntest Du bitte bitte Deine Therapeutin fragen, welche Griffe sie bei Dir anwendet?

Hab grade zufällig Deinen Beitrag gelesen (bin hier nicht mehr so oft wie früher
Die Therapeutin in der Reha arbeitete nach Boeger, die Griffe kommen aus der Narbentherapie:
http://www.narbentherapie.com/
Meine Physiotherapeutin hier wendet osteopatische Entstauungsgriffe an. Momentan pausiere ich mit den Behandlungen, weil diese halt doch sehr schmerzhaft sind, und ich das Gefühl hatte, dass meine Brust ein wenig Pause benötigt. Vielleicht konnte ich Dir ja helfen.

[Märchenfrau]

Liebe Taglilie,
meine Osteopathin hat mir gesagt, dass sie einfach die Verklebungen gelöst hat. Dadurch hatte und habe ich weniger Schmerzen in der behandelten Brust. Sie meint, dass dadurch auch die gesamte Brust wieder leichter arbeiten kann, weil der fluss nicht so gestört ist . Ich kenn mich da leider nicht sehr aus. Fand das nur interessant, weil ich vorher schon ein halbes Jahr KG hatte und das hat nix gebracht....

LG

[Gefion]

Hallo ihr Lieben,
Sorry, aber ich bin froh, dass es nicht nur mir so geht.
Da meine Brust weil sie gestreut hat nicht abgenommen wird, macht sie immer noch Ärger.
Während der ersten Chemo Therapie war sie fast wie früher. Kurz nach Ende fing sie wieder an zu blühen, fast wie am Anfang. Dick, Knubbelige (also verhärtet) und die Brustwarze ist komplett eingezogenen und es tut so weh.
Deshalb bekomme ich jetzt wieder eine Chemo Kombi...

Was mich total gefreut hat Zoraide, ist dein Sauna Besuch!
Daran habe ich auch schon gedacht und heute hat meine Physiotherapeutin mir das auch geraten.
Außerdem hast der Krebs wohl Hitze!
Also, auf in die Sauna!!!

Liebe Grüße
Gefion

[Zoraide]

Geschafft! Die Brust ist seit Dezember/Januar - ein Jahr nach Bestrahlungsende - endlich BH-tauglich! Die Narbentherapie war zwar schmerzhaft - aber sie hat geholfen. Selbst die Region des Boost ist weich geworden. Hurra!
Damit es so bleibt, mache ich jeden Abend meine eigene Lymphdrainage. Mal schauen, was der Sommer bringt!