Warum ist Temodal so verschrien?

Hallo,
ich hab mal eine Frage, warum wird auf Temodal so verteufelt?Mein Mann ist jetzt im 11 Zyklus mit Temodal und hat keinerlei Probleme jeglicher Art.Er hat vor zwei Jahren und drei Monaten die diagnose Astro III bekommen und sollte eigentlich laut einer bestimmten Uni-Klinik(der ich bei gelegenheit, für die nette Auskunft und Tonart am liebsten noch jetzt in den H.... treten möchte) in HH schon seid zwei Jahren tot sein.Durch eigeninatitive und unerschütterten Lebenswillen fand er eine andere Klinik wo er jetzt seid zwei Jahren in Behandlung ist und lebt mit allen Lebensqualitäten und mit Temodal.Er hat keinerlei Ausfälle die Tumore(vier insgesamt) verhalten sich ruhig sie haben sich in laufe der Zeit verkleinert und einer ist sogar ganz weg.
Ich hatte in einem anderen Forum gelesen das Temodal angeblich nicht helfen würde sondern sogar noch verschlimmern weil keine anderen Chemos mehr helfen könnten usw, wir haben da aber ganz andere Sachen gehört von der behandendlen Ärztin.Ich wollte mit diesem Bericht nur mal Mut machen und das jedes Medikament auf jede einzelne Person anders reagiert.Allerdings weiss ich auch, das die Behandlung bei anderen eventuell nicht anschlägt.
Es gehört auch eine gute Portion Lebenswille und die Einstellung zum Leben dazu, er hat eine sechsjährige Tochter und die möchte er gerne noch aufwachsen sehen, und wir sind sehr optimistich das das auch klappt :-)
Ich wünsche allen viel Mut und gebt nicht auf!!

Alex
alex@m-speed.de

Temodal ist so unwirksam wie andere Zytostatika, aber enorm kostenintensiv. Temodal wir in den Himmel gelobt, aber nur von der Firma, die es herstellt. Ein profitables Geschäft auf den Rücken der Patienten. Dein Mann gehört zu den 10-20% der Patienten bei denen der Tumor zeitweise nicht auf dem MRT zu sehen ist. Die anderen 80% der Temodal-Patienten verlassen sich auf das vermeintliche Wundermittel und verlieren kostbare Zeit oder sterben an den Nebenwirkungen.

Hallo Leo
Welche erfahrungen hast Du mit Temodal gemacht,und welche nebenwirkungen oder Begleiterscheinungen sind Dir bekannt.

Bitte um Antwort

Es grüßtDich

Gaby

Hallo Leo,

mich würde ja mal interessieren, welche Therapie Du vorschlägst. Temodal ist mit Sicherheit kein schlechtes Zytostatika! Die ansprechrate der Tumore auf dieses Mittel liegt nicht schlecht. Die Studienergebnisse werden für diesen Sommer erwartet. Ich denke mit jedem weiteren Mittel wird den Patienten eine weitere option eröffnet. Also eine weitere Chance auf Heilung!

Gruß

Peter

Wir sind der Meinung nicht jeder Körper ist gleich, also kann man kein Medikament von vornerein Verurteilen nur weil man der Meinung ist die Kosten wären so hoch und die Industrie wolle sich eine goldene Nase verdienen.Man sollte auch mal in Betracht ziehen das das Mittel helfen könnte, so wie es bei uns seid zwei Jahren der Fall ist.Übrigens Nebenwirkungen kennt mein Mann überhaupt keine und er lebt noch recht gut dafür das er Temodal einnimmt, auch wenn hier behauptet wird man stirbt an den Nebenwirkungen,einen solchen Blödsinn hab ich selten gehört.Jede Chemo reagiert auf einen anderen Körper anders, das sollte man wissen.Mein Mann macht während der Chemo alles erdenkliche von Holzhacken bis diverse Handwerksarbeiten, nur das Autofahren unterlässt er.Übrigens auf den MRT Bildern ist der Tumor zu sehen nur sie verhalten sich ruhig und sind geschrumpt, aber wenn das kein Grund ist die Therapie weiter zu machen, möchte ich wissen welcher sonst.....Und seine Blutwerte sind im Top Bereich, was ich hier von anderen Chemos oder angeblichen Wundermitteln :-)) überhaupt nicht lese.Damit möchte ich aber nicht andere Chemos abwerten, wenn bei anderen diese Helfen ist nichts dagegen einzuwenden, wir wehren uns nur gegen diese Vorwürfe von Temodal, es ist ein Mittel was auch anderen helfen *könnte*.

Alex

[Peter]

Hallo Alex,

genau! Ich finde Temodal auch nicht schlecht. Ich denke ein großer Vorteil ist auch, das diese Chemo von Zuhause aus gemacht werden kann. Mich freut es zu hören, das diese Therapie bei Euch so gut verläuft! Daher macht diese Therapie unbedingt weiter! Die Bilder sprechen ja für dafür. Etwas anderes kann man immer noch machen, wenn plötzlich Pobleme auftauchen. Ich drücke Euch die Daumen!

Peter

HI Peter,

vielen Dank für deine Antwort.Genau das ist der Punkt die Chemo wird Zuhause gemacht und damit steigt alleine die Lebensqualität und z.b. unsere Tochter wird nicht hinein gezogen und bekommt von dieser Krankheit nichts mit, was bestimmt anders wäre wenn ihr Vater jedesmal ins Krankenhaus müsste und ich glaube nicht das für eine Sechsjährige diese Diagnose leicht wäre, wir haben für uns beschlossen sie soll noch nicht erfahren was ihr Vater hat.Vielleicht mag es falsch sein aber wir möchten gerne selber entscheiden wie sie es erfährt und vor allen denke ich wir sind hoffentlich in der Lage auch den Richtigen Zeitpunkt zu finden,der jetzt auf jedenfall mit sechs noch nicht ist.Jetzt werden viele sagen, klasse Aussage wann wäre denn der Richtige Zeitpunkt, aber mann muss auch immer bedenken es handelt sich um ein Kind und man kann auch mit zuviel Erzählen Kinderseelen zerstören.Wir finden sie soll ihre unbeschwerte Kindheit geniessen, sie wird später mit genug Dingen noch belastet werden(ich meine jetzt nicht die Krankheit, sondern das viele Elend das eh auf dieser Welt gibt)
Danke fürs Daumendrücken,ich wünsche allen die mit dieser Diagnose leben weiterhin viel Mut.Wie sagt mein Mann immer: Man lebt mit den Jungs, aber die Jungs dürfen auch nie vergessen ohne ihn würden sie auch nicht mehr leben :-)

Alex

[Peter]

Hallo Alex,

ja ich denke auch das es ein riesen Vorteil ist, wenn die Chemo von zu Hause aus laufen kann.
Aber ich glaube Ihr sollt nicht denken, das Eure Tochter nichts mit bekommt. Ich glaube sie merkt auch mit 6 Jahren, das irgend etwas nicht stimmt. Klar, es ist für sie leichter wenn Dein Mann bei Euch ist. Ich selber habe drei Kinder. Sie haben die Krankheit bei meiner Frau sehr intensiv mit erlebt. Wir haben mit ihnen immer offen darüber gesprochen, ich glaube das war sehr wichtig.
Der Sohn war damals auch 6 Jahre... Ich denke Kinder sehen das noch mit ganz anderen Augen als Erwachsene. Eine Kinderseele wird dadurch nicht zerstört....denke ich mal. Natürlich kennt Ihr eure Kleine am besten...

Bis bald

Peter

Hi Peter,

wie Du schon sagtest wir kennen sie am besten, und sie weiss wirklich nichts von der Situation, sie weiss das ihr Vater Diabetiker ist und spritzen muss, aber mehr weiss sie nicht.Wir haben das Glück das er keinerlei Ausfälle hat oder sonstiges was sie mitbekommen hätte können.Das Problem bei ihr ist, sie dreht schon durch wenn irgendeiner einen Gipsarm hat oder sich jemand in den Finger schneidet und blutet.Und wenn sie erfahren würde was er hat, wir wissen ganz genau sie könnte mit der Situation nicht zurecht kommen.Es sind ja meistens die anderen Leute, die nichts von dieser Krankheit wissen oder sie meinen alles zu wissen und unsere Kleine ist sehr offen mit dem was sie erzählt.Mal angenommen sie geht in die Schule oder sonst wo und sagt mein Vater hat Gehirntumore, was könnte die Reaktion sein: Oh dann ist er ja bald Tot besorg schon mal einen Sarg, oder irgendeinen ähnlichen dummen Spruch.Um das zu Verhindern das sie mit solchen Aussagen konfrontiert wird bevor sie sie verarbeiten kann, haben wir halt gesagt, erstmal Stillschweigen.
Vielleicht ist es wirklich falsch und wir trauen ihr zu wenig zu, aber ich denke die Erfahrungen in den letzen Jahren hat uns gezeigt wir sollten noch ein wenig warten.
Ich hoffe bei Deiner Frau ist es gut ausgegangen?Oder wenigstens so gut wie es diese Krankheit zulässt.

Alex

Hallo Alex,

sorry das ich erst jetzt antworte, aber ich hatte ziemlich Streß ( Berufsmäßig).
Nein, leider ist die Krankheit bei meiner Frau nicht gut ausgegangen.... Sie ist vor knapp zwei Jahren gestorben... Sie hat zwei Jahre gekämpft, aber die Krankheit war stärker....

Bei uns ist das damals mit den Kindern so gegangen:

Die KLassenlehrerin wußte bescheid. Ich weiß gar nicht mehr genau, ob ich was gesagt habe, oder ob sie das so mitbekommen haben.
Diese beiden ( die von meiner Tochter, damals 9 Jahre und vom Sohn 6 Jahre) haben meinen Sohn b.z.w. Tochter für einen Augenblick zur Sekretärin geschickt. In dieser Zeit, haben sie dann die KLasse aufgeklärt. Ich habe sehr auf die Reaktionen meiner Kinder geachtet -da kannst du sicher sein- aber sie haben nie etwas negatives über Mitschüler berichtet. Bei einem Gespräch mit den Klassenlehrerinnen erzählten sie mir dann, das sie mit der ganzen Klasse darüber gesprochen hätten, was das ist und so weiter. Das Problem ist nämlich, -denke ich mal- es wird so viel wirres Zeug zwischen den Leuten erzählt. Kinder bekommen das mit und die erzählen dann noch viel mehr blödsinn, vielleicht auch zu unseren Kindern und dann kommen vielleicht mehr Probleme als Nötig. Das wurde bei uns durch diese Aufklärung unterbunden und da bin ich froh drüber gewesen.
Wir waren aber auch bei einer Psychotherapoltin in Behandlung. Solche Sachen haben wir auch mit Ihr besprochen und nach Lösungen gesucht. Das kann ich übrigens nur jedem Empfehlen.

Alle Gute

Peter

Hallo Peter,

das tut mir sehr leid für dich, aber ich denke manchmal ist es am besten so.Sorry bin irgendwie in einer komischen Stimmung im Moment.Vielleicht liegt es daran das er gerade wieder Chemo macht, er meint immer ich hätte dann die Nebenwirkungen :-)
Irgendwie zerfliesse ich im Moment mal wieder an Selbstmitleid, was soll werden wenn diese doofe Krankheit doch siegt usw, wenn mein Mann das hier lesen würde, er würde auspflippen.Deswegen ist er eigentlich auch dagegen das ich hier schreibe,er meint das würde mir überhaupt nicht gut tun, ich würde zuviel nachdenken und vor allem zu deprimiert sein.
Die Idee mit dem Psychotherapolten würde ich vielleicht in Angriff nehmen wenn es Akut werden würde, ich weiss es im Augenblick nicht.
Manchmal hab ich soviel Sorgen, das ich garnicht mehr weiss, wie es irgendwie weitergehen soll, wenn dieser Krebs siegen soll, aber ich denke die hat jeder Angehörige.Wie gesagt Phase des Selbstmitleids, ich weiss sie vergehen auch wieder :-)Siehste ich wiederhol mich sogar.
Ich hoffe ihr habt alle euer Leben wieder in den Griff bekommen, ich kann mir denken das es nicht einfach war?!

Alex(heute mal nicht so ernst nehmen :-) )

Hi Alex,

ich denke schon, das wir unser Leben wieder im Griff haben. Ich lebe auch viel mehr von heute auf morgen...wer weiß was übermorgen ist....

Das manals Angehöriger auch mal schwache Momente hat, ist doch föllig normal. An diese kann ich mich noch recht gut erinnern, und die habe ich heute auch noch... Zwar nicht mehr so oft...aber hin und wieder.
Tja was ist wenn diese Krankheit doch gewinnt.... das weiß keiner so genau....:-( Daher sollte man sich doch grob Gedanken darüber machen was ist wenn es doch so ist. Schon mal für sich selber einen Weg suchen, den man hoffentlich nie gehen muß. Das sind Gedankengänge, die man zunächst mal für sich ganz alleine macht...so hab ich es zumindest gemacht...
Dabei helfen kann aber auch ein(e) Psychotherapolt(in) . Ich glaube es ist wichtig, das man so etwas anfängt, wenn noch -und das ist hoffentlich noch sehr lange- alles relativ gut ist. Uns hat das jedenfalls sehr geholfen. Wir waren auch schon bei Ihr als noch alles " ruhig" war.
Kann es sein, das Dein Mann die Verdrängungsdevise im bezug auf die Krankheit macht? Oder ist er vom Typ so locker?
So und nun freu dich mal, das noch alles in Butter ist. Schau nach draußen in die strahlende Sonne, genieße sie und las sie Dein Herz noch mal "Tanken".
Hmm in einem Punkt hat Dein Mann doch Recht...die Nebenwirkungen der Chemo müßte er doch eigendlich haben :-)

bis bald

Peter

Hi Peter,

heute ist schon wieder alles vorbei, und ich sag mal wieder was für einen Quark hab ich da gestern geschrieben.Ich weiss was das Ende der Krankheit sein kann, allerdings haben wir bis jetzt immer die 10% Marke geschafft.Erst hiess es, sie haben noch drei Wochen.Dann hat er noch zweimal den Artz oder besser die Klinik gewechselt.Und mittlerweile hat er es geschafft das zweite mal oder besser das dritte Mal an die 10 Prozent zu kommen.Das erste mal hiess es, es überleben höchstens 10% mit dieser Krankheit zwei Jahre, die sind getoppt.Dann hiess es die Wahrscheinlichkeit das die dinger sich ruhig verhielten länger als ein paar Monate sind zehn Prozent, die sind auch getoppt.Stillstand seid fast 11 Monaten.Tja und das man die Krankheit besiegt sind weiter zehn Prozent, warum sollte er das nicht sein, wo er schon zweimal zehn Prozent geschafft hat :-).
Ja er ist ein verdammt lockerer Typ, wie gesagt er lebt auch mit der Krankheit und nicht dafür.Er verdrängt sie auf keinen Fall, nur er lässt sie auch nicht Hauptbestandteil seines Lebens werden.Wir reden auch sehr viel darüber.Übrigens er hatte keine Nebenwirkungen bei der Chemo, sondern wirklich nur ich*lach*.Er hat gestern noch den gesamten Garten gemacht, mit Kantenabstechen, Vertikutieren usw, eben alles was da so anfiel.Ich möchte echt mal wissen, ob das die Leute schaffen, die so auf Temodal rumhacken.Die Chemo ist heute wieder zuende, mir gehts wieder besser :-)
Wir haben beschlossen heute mal wieder einen richtigen Tag nur für uns zumachen, die Kleine ist bei Oma und wir haben Sturmfreies WE, kann auch mal schön sein, heute Abend geht es mal wieder in die Disco.(Was wir sonst auch machen würden, hat nix mit den Jungs zu tun, nur damit das wir ein Kind haben :-) )Ich wünsche Euch, oder besser gesagt Dir, man kann auch mal ohne Kiddis gut was unternehmen*g* auch ein schönes WE.Wir lesen uns :-)

Alex

[Peter]

Hallo Alex,
das freut mich das es Dir wieder besser geht. Aber trotz dem, man darf als Angehöriger auch schon mal den Kopf ein wenig hängen lassen und nicht immer " nur" stark sein. Es belastet einen ja doch enorm.
Wenn ihr so weiter die 10% Hürden nehmt, dann schafft Ihr das bestimmt bald bis 100% und das wäre doch toll.:-) Auf jeden Fall finde ich es beeindruckend wie Ihr mit der Krankheit um geht...weiter so!!

So heute nur kurz, Ihr ward gestern in der Disco..ich auch..Lifedisco im Festzelt...einen schönen Trupp dabei, nur das merke ich heute auch noch...:-(

Bis die Tage

Peter

[Peter]

Hallo Alex,

hoffe bei Euch ist alles klar? Wollte mich nur mal kurz melden... Aus welcher Ecke Deutschlands kommt Ihr eigendlich?

Gruß

Peter