Therapie mit IRESSA,Gefitinib

[vero1966]

hallo,

ich habe vor 4 Monate erfahren das ich Lungenkrebs mit Metastase auf beide Seite habe . ich bekomme Iressa täglich und vertrage zimlich sehr gut.ich fühle mich aber trozdem sehr allein damit. Mein Arzt kann mir nicht viel darüber erzählen weil wenig Patienten es bekommen. kann jemand mir weiter helfen?
Nach 2 Monaten mit Iressa waren teilweise Metastasen weg und den Tumor kleiner, ich war so glücklich wie noch nie und jetzt wieder nach 2 Monaten ist alles einfach stehen geblieben.Keine verschlechterung! ich möchte nicht jammern aber ich bin unsicher weil ich weiss nicht ob die Tabletten für immer stoppen oder es gibt die Moglichkeit das es auf einmal nicht mehr gestoppt wird!!!????ich habe einfach angst meine kleine Tochter allein zu lassen, sie wird erst im juli 7. ich bin ein sehr optimistisch Mensch aber ich bin mit meine Fragen allein und verzweilfelt ohne Anworte. ich kenne mich nicht aus damit, noch nicht!
ich bedanke mich für jede Anwort
gruss
Veronique

pT4(m),pNX,M1,G2

[Brittalein]

Moins,
wir haben uns hier auch angemeldet, da wir hier Gleichgesinnte mit Iressa gefunden haben. Ich schreibe hier für meine Frau Britta die einfach kein Bock hat sich mit dem PC auseinanderzusetzen. Britta nimmt seit ca. 5 Wochen Iressa. Sieht macht ne Menge für ihr Immunsystem und die Nebenwirkungen halten sich bis auf leichte blutige Nase und trockene Haut wirklich in Grenzen.
Bitte seht uns nach wenn wir keine Lust haben alles was wir bis jetzt durchgemacht haben noch mal zu Schreiben, war bis jetzt einiges aber inzwischen ist ruhe eingekehrt. Morgen haben wir die erste Kontroll CT und dann wollen wir mal gucken.
LG
Britta & Peter

[vero1966]

hallo peter,
ich kann mir gut vorstellen was ihr durch macht und ich hoffe das sie morgen gut Ergebnis bekommt!vielleicht bis morgen
lg vero

[Brittalein]

Hallo Vero,
unsere Geschichte ist zum größten Teil im LK Forum zu lesen und ich hoffe das wir Morgen gutes Berichten können, was mir beim Lesen auffällt eine Menge User sind gesperrt teilweise mit über 1000 Beiträgen wie kommt das ?
LG
Peter

[mona48]

Hallo Peter,

zuerst einmal wünsche ich deiner Frau alles Gute.

Mich würde näheres der Krankengeschichte interessieren.
Ich habe auch ein lepidisches pulmonales Adenokarzinom mit EGFR Mutation im Exon 19. Nehme aber kein Iressa sondern seit 1/2008 Tarceva. NW sind ähnlich.

Vielleicht kannst du mal genau schreiben wo ihr den Beitrag eingestellt habt mit welchem Untertitel bzw. Faden, damit ich es lesen kann.

Bis bald und alles Gute
Mona

[Brittalein]

Moins, erst mal was positives der Adeno ist innerhalb von 34 Tabletten von 38mm auf 21,36mm geschrumpft.
Nun hab ich auch mal wieder Lust was zu Schreiben.

Zur Vorgeschichte
Britta bekam im Juni`12 vor unserem Urlaub starken Husten. Sie wurde erst auf Verdacht einer Brochitis behandelt. Sie war eine Woche krankgeschrieben ist dann aber wieder Arbeiten gegangen sie wollte nicht ausfallen. Im Juli sind dann wir dann in den Urlaub nach Kroatien gefahren und dachte im Mediteranen Klima wird das dann schon besser werden. Wurde es aber nicht, ich hab sie dann nach dem Urlaub zum Lungenfacharzt geschickt der aber erst Termine im Oktober hätte. Sie ist dann auf mein Drängen nochmal zum Hausarzt, der sie abgehört hat und meint da stimmt was nicht und hat ein Röntgen angeordnet. Sie ist dann wieder in die Lungenfacharztpraxis da die Rötgen auch ohne Termin an zwei Tagen in der Woche. Als das Bild erstellt war brauchte Britta kein Termin mehr der Arzt wollte sie gleich sehen da war was auf dem Röntgenbild zu sehen. Der Arzt ordnete eine CT an und machte eine Brochioskopie mit Biopsie. Dieser Befund war Negativ, keine magnilen Zellen. Sie wurde dann mit Verdacht auf einen Abzeß behandelt hochdosiert Antibiose und Kortison. Der Husten ging nicht weg. Britta wurde dann von ihrem Arbeitgeber, Dermatologe gekündigt, sie würde ja Simulieren er wäre ja Arzt und könne das Beurteilen. Das liegt inzwischen bei der Ärtzekammer. Britta wurde dann zu einem Spezialisten ins Marienrankenhaus hier in Hamburg geschickt und der guckte sich nur kurz die Bilder an und sagte das könne Wochen bis Monate dauern bis das Ausheilt. Man vertraut ja auf die Ärzte ! es wurden alle vier Wochen ein Kontrollröntgen gemacht, der Herd wurde nicht größer und nicht kleiner und der Husten nicht besser. Sie wurde dann im Oktober wieder zum Spezialisten geschickt der nur sagte, dann müssen wir das Ding wohl mal rausholen. Ein Glück ist das nicht mehr passiert wer was, was die alles rausgeholt hätten. Wir überlegten dann wie wir das Terminlich am besten hinbekommen, da auch bei mir inzwischen klar war das ich dringend ein neues Kniegelenck brauche.Das war am 17.10.12. Britta hatte inzwischen einen neuen Job, der auch mehr Spaß machte aber über OP Termine brauchten wir nicht lange nachdenken, da Britta in der Praxis in der sie arbeitet am 18.10. kurz vor Arbeitsbeginn mit einem zentralisierten Krampfanfall zusammen gebrochen ist. Sie würde dann mit Lalülala in unser Dorfkrankenhaus gebracht ( anders kann ich das leider nicht nennen ). Ich würde auch angerufen bin dann auch gleich hin, hab dann die Krankengeschichte geschildert und da wurde dann sofort ein CT vom Kopf angeordnet. Sie kam auf die Intensivstation wo sie dann noch einen kapitalen Krampfanfall hatte, dann wirkte endlich das Kortison. Den Arzt hätte ich erschlagen können auf Nachfragen hat man immer nur schwamige Aussagen bekommen, das ist was im Kopf was da nicht hingehört oder sie müssen mit was schlimmen rechnen.Es wurde dann noch einmal eine Brochioskpie gemacht, sie wurde ohne weitere Medikamente auf Normalstation gelegt. Ich bin bald verrückt worden wat für Armleuchter und ich habe dem Klar vermittelt, Hallo ich bin vom Fach !. Nachdem Klar war, da ist was im Kopf ist hab ich dann am Sonntag die Neurochirurgie in der Charite in Berlin erreicht, der Stationsarzt ist da fast in Ohnmacht gefallen als ich ihm den Fall geschildert hatte. Der Neurochirurge hat dann in dem Dorfkrankenhaus angerufen und die da dort erstmal richtig eingenordet, Britta bekam dann sofort Keppra 1000, Kortison und Omep. Ich konnte sie dann Sonntag mitnehmen und wir sind dann am Montag früh nach Berlin gefahren, wir sollten sofort kommen. Die Charite muss ich sagen ist schon eine Hausnummer für sich einfach geil. Britta wurde sofort auf den Kopf gestellt, zur Chefsache erklärt und man ging davon aus das es sich um eine Metastase handelt, was sich schlußendlich auch bestätigt hat. Das Ergebnis der Gewebeuntersuchung kam Dienstag, Verdacht auf Adeno, da ist erstmal unsere kleine Welt zusammen gebrochen. Britta ist 45 !
Hat immer gesund gelebt und dann Lungenkrebs. Ich dagegen 53 Altrocker nicht in die geistlichen Getränke gespuckt, geraucht und Topfit !
Am Mittwoch wurde die Metastase entfernt. Ich durfte die ganze Zeit, natürlich außer OP, bei ihr bleiben. Auf der Neurochirurgie habe ich vom Personal erleben dürfen, was Menschlichkeit ist. Ich hab so bei mir gedacht, am besten Du schickst mal deine Zicken eine Woche hier zur Hospitation damit die das auch mal wieder lernen.
Am Montag drauf wurden wir wieder nach Hause geschickt, Britta hatte das Super weggesteckt und es ging ihr gut. Zur weiteren Behandlung sind wir dann ins UKE hier in Hamburg gefahren, wo eine PET CT erstellt wurde wo gesichert noch eine Metastase auf der rechten Nebeniere von 50mm und eine 1,2cm große Metastase in der rechten Rückenmuskulatur festgestellt wurden.
Alles andere was im Unterbauch geleuchtet hat ist auf ihre Endometriose zurückzuführen da sie seit ihrem Zusammenbruch ihre Visanne nicht mehr genommen hat.
Das Tumorgewebe wurde weiter auf den EGRF Faktor untersucht und sie hat eine ganz seltene Variante des Adenos,Gendefekt in 19 und 20 und wieder ist sie zur Chefsache erklärt worden.
Wir wurden dann aufgeklärt wie es weiter gehen soll. Der nächste Dämpfer war dann Palliativbehandlung was ja auch klar ist Stadium IV, der Onkologe beruhigte uns aber man wolle schon aufgrund des Alters alle Optionen offen halten. Britta wurde dann am mit einem neuen Linearbeschleuniger mit Booster 10 mal am Kopf bestrahlt. Seit Therapiebeginn hat sie 34 Tabletten Iressa genommen. Für das Imunsystem nimmt sie Seelen, Betakarotin, Omega3 ( Fischölkapseln mit Folsäure ) Vitamin A,C,E und Glutatium. Weiter achten wir in der Nahrung auf Antioxidatien wie zum Beispiel Rosenkohl, und man vermeidet freie Radikale.
Die Blutwerte wurden jetzt 2 mal kontrolliert, die sind mehr als Super.
Zu den Nebenwirkungen, nach der Strahlentherapie leichte Müdigkeit und das Haupthaar ist weg. Bei dem Iressa sind leichtes Nasenbluten was auch schon weinger wird durch Bepanthen Augen und Nasensalbe, trockene und rissige Haut hier arbeitet sie mit Präparaten die Rückfettend sind. Da kennt sie sich gut aus, hat über 20 Jahre bei einem Dermatologen gearbeitet.
Heute war nun die erste Controll CT der Adeno ist von 38mm auf 21,36mm geschrumpft näheres erfahren wir Morgen bei dem Oncodoc.

Kurz zu uns Britta ist 45, Beruf Arztfachhelferin, ich bin 53 examinierter Altenpfleger mit Fachweiterbildung PDL / Heimleitung, QM, spiezielle Schmerztherapie und Palliativ Care. Hobbys sind unsere drei Hunde und unser Wohnwagen mit dem wir viel unterwegs sind. Wenn ihr noch fragen habt, einfach fragen.
Ich hoffe ich konnte den Wissensdurst ein bischen befriedigen.
LG
Britta & Peter


***edit by Mod***

[vero1966]

Lieber Mel
ich danke dir für die netten Wörter, ich glaube ich muss mich damit abfinden das niemand mir sagen kann was da passiert mit mir genau!
du hast auch nicht einfach und ich kann dir nicht schriftlich ausdrücken was ich gern sagen würde. ich bewundere dich wie du damit umgehen kannst und wünsche dir alles gute und kraft die du brauchst...
meine sprachkenntnis sind schriftlich nicht so doll.
ich werde " warten und sehen" wie du gesagt hast. und irgendwann werde ich auch meine hilflosigkeit, traurigkeit beschreiben können und auch meine glück jeden tag weiter leben zu dürfen. ich hoffe dadurch auch das ich ,dann mich besser fühlen kann mit diese ungewissheit zu leben.

glg vero

[jutta50]

Liebe Veronique,

da Iressa ja sehr nahe mit dem Wirkstoff Tarceva verwandt ist, kannst du den einen oder anderen nützlichen rat vielleicht aus dem thread 'ERfahrungeen mit Tarceva' hier im LK-Forum finden.

lg
Jutta

[vero1966]

Hallo Mel,
ich danke dir , dein Anworte hat mir sehr gut getan, musste weinen aber trozdem gut getan. ich hatte das Gefühl nicht allein zu sein! Im Moment es ist schwer weil ich kann nicht mit meine Familie darüber reden, sie sind total damit überfordert und mein Freunden finden mich super stark.
Ich bin nicht immer stark, ich kann nur weinen wenn ich hier bin und die anderen lese.
ich habe eine Freundin erzählt von diese Forum und die Tränen sind gelaufen weil die Personnen die Iressa bekommen hatten, sind leider "gesperrt"der Thema ist geschlossen .ich hatte nicht verstanden wieso gesperrt??jetzt weiss ich leider und hoffe das sie alle endlich ihre Ruhe und Frieden gefunden haben.
Bin ich wirklich hier die Einzige mit der Therapie???
Aber jetzt habe ich endlich akzeptiert, es ist so! und es stimmt,es ist vielleicht besser nicht alles im voraus zu wissen.
Diese Freundin hat zu mir gesagt:es ist gut das du weinst, du strahlst immer so eine Stärke das man nicht weiss ob du Gefühle blockierst oder nicht!?
wir haben zusammen geweint und es hat so gut getan...
ich bin so, ich bin immer eine sehr optimistisch Frau gewesen, und denke immer noch" wo Probleme sind, sind auch Lösung" ich habe immer gesagt jede Fehler ist ein Erfahrung, man lernt sich zu verbessern. aber es ist nicht immer leicht für sowiele Mensch stark zu sein. Ich musste alle "hoch peppen" weil sie am Boden zerstört waren wegen den Krebs aber ich bin alleinstehende und meine Kinder (Sophie 23,Karoline 19 und meine kleine Lana fast 7) können nicht die Schulter sein die ich bräuchte.Deswegen ist diese Forum, ich hoffe sehr ,diese Schulter . auch wenn kaum Leute das lesen.
Einfach zu schreiben ist wie ich hätte jemand es erzählt, und eine Erleichterung meine Seele.
ich hoffe es ist ok so, und würde gern einfach immer wieder schreiben wie ein Tagebuch.Vielleicht traut sich eine von meine Töchter es zu lesen später.
Also ich danke dir nochmal das du einfach da bist ...

[adilu]

hallo vero,

du bist nicht alleine.genau das gleiche dachte ich auch als ich vor 4 wochen erfahren habe, dass mein mann 40 j alt an lungentumor 4 te stadium mit knochenmetastazen erkrankt wurde
er nimmt seit 2 wochen iressa hat viele pikel ins gesicht bekommen aber sonst nichts auffäliges,er geht sogar arbeiten
ich bin sehr froh jemand wie dich gefunden zu haben
ich bin auch am boden zerstört ,wir haben einen kind 10 j alt aber er weiss nichts davon weil ich angst habe dass er nicht mehr lernen kann
ich möchte mich so gern mit dir unterhalten
wahrscheinlich sind wir die einzige hier mit iressatherapie
ich freue mich auf deine antwort

lg

[rena01]

Hallo an alle!
Ich bin neu hier und wollte erst einmal allen danken, die hier Ihre Geschichte veröffentlichen und anderen helfen!
Zu mir: 54 J., habe einen Tumor in der Lunge und Knochenmetastasen. Eine Operation war nicht mehr möglich. Die Metastase im 3. Brustwirbel wurde bestrahlt und die Schmerzen sind jetzt erträglich. Eine Chemo musste nicht gemacht werden, da für mich Iressa aufgrund der Mutation in Frage kam. Dafür bin ich sehr dankbar. Nun nehme ich seit 4 Monaten Iressa. Bis auf die Nebenwirkungen, (am Anfang starker Juckreiz und hin und wieder ein paar Pickel) die ich derzeit gut im Griff habe, geht es mir eigentlich ganz gut. Beim ersten CT war auch schon ein Rückgang des Tumors zu verzeichnen und auch die Metastasen rekalzifizieren sich, besonders die bestrahlte Metastase im 3. Brustwirbel. Ich weiß nur nicht, ob sie jetzt weg ist oder nicht. Das nächste CT steht Ende Januar an und ich hoffe natürlich, dass sich alles weiter zurückbildet. Mein Onkologe spricht immer von kronisch machen, was heißen soll, ein Leben lang?? Iressa einnehmen. Ich würde mich freuen über einen regen Austausch, wie es anderen geht, die ebenfalls Iressa einnehmen. Auf einem Patiententag hatte ich einen älteren Mann gesprochen, der ein ähnlichen Krankheitsbild hat, wie ich. Er nahm Iressa 3 Monate und der Turmor war weg. Nun hoffe ich natürlich, dass dies bei mir und allen anderen, die Iressa nehmen, ebenfalls so ist.
Ich freue mich auf Antworten. Ich wünsche allen erst einmal fröhliche Weihnachten und immer positive Gedanken, was nicht immer einfach ist.
Liebe Grüße
Rena

[vero1966]

Hallo Rena,

es ist traurig das wir alle krank sind aber es ist schön und beruhigend auch nicht allein zu sein mit der Therapie !! Ich bin sehr dankbar dass ich Iressa bekomme, ich kann weiterleben wie vorher, ich gehe wieder arbeiten seit August und ich habe alle 8 Wochen CT Untersuchung. Iressa tut sein Job und die Tumor schläft weiter. Mein Arzt hat mir auch gesagt: Iressa lebenslang! Aber was sonst, ich kann bei meine kleine Tochter (7) bleiben und ich darf sie offentlich ganz lang noch begleiten...Mein Ziel ist für sie da zu sein bis sie groß ist!
Ich wünsche uns für 2013 viel Kraft, Hoffnung, Mut und Schmerzfreie Zeit...
Veronique