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  #1  
Alt 10.12.2015, 17:39
rnnyhsl rnnyhsl ist offline
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Standard Nichtseminom rechts pT2 R0 M0 N0 S0 L1

Hallo zusammen,

nachdem ich in den letzten 6 Wochen hier schon viel gelesen habe, erzähle ich heute mal von meinem Hodenkrebs.

Zur Vorgeschichte:
Ende August wurde ich nachts wach und hatte ganz seltsame Hodenschmerzen. Ich bin dann direkt ins Krankenhaus in die urologische Notaufnahme gefahren. Die haben mir dann Blut abgenommen und ein Ultraschall gemacht.
Diagnose: Keine Tumormarken im Blut. Und im Ultraschall: unklare Raumforderung, am ehesten Hydrozelle. Verdacht auf Nebenhodenentzündung. Therapie: Antibiose für 5 Tage und Ibuprofen gegen die Schmerzen.
Ich war dann eigentlich beruhigt und bin mit einem guten Gefühl nach Hause gefahren.

Am 02.11.2015 hatte ich dann die selben Schmerzen noch einmal. Beim Abtasten des Hodens habe ich diesmal aber im unteren Drittel des rechten Hodens eine deutliche Verhärtung gespürt. Von der Fläche her so groß wie mein Daumenabdruck Ich habe noch am selben Tag einen Termin beim Urologen bekommen.
Er hat mir dann auch Blut abgenommen und hat auch ein Ultraschall gemacht. Die "unklare Raumforderung" hat er natürlich auch sofort im Ultraschall gesehen wollte sich aber ohne die Laborergebnisse nicht festlegen. Er hat dann versprochen, sich am nächsten Tag sofort zu melden wenn die Laborergebnisse da sind. Außerdem hat er mir erklärt, dass das "Sternenhimmelphänomen" das ich in beiden Hoden hätte von meinem Hodenhochstand käme (der im alter von 8 Jahren operativ korrigiert wurde) und das das auf jeden Fall ein Risikofaktor für Hodenkrebs wäre.
Am nächsten Tag hat er sich dann auch umgehend gemeldet. Die Tumormarken wären alle im Normbereich aber leider auch sämtliche Entzündungswerte. Ich solle bitte am nächsten Morgen nochmal vorbeikommen um das weitere Vorgehen zu besprechen.
Am nächsten Morgen hat er dann nochmal ein Ultraschall gemacht und mir mitgeteilt, dass es sich um einen Tumor handelt : "Meine Erfahrung sagt mir, dass es auf jeden Fall ein Tumor ist. Und mein Bauchgefühl sagt mir, dass er auch bösartig ist. Ich habe sie deshalb schon vorsorglich für Morgen auf den OP-Plan gesetzt."

Das war dann natürlich erstmal ein Schock.

So war dann am 5.11.2015 die OP. Der Schnellschnitt ergab, dass es sich aller Wahrscheinlichkeit um ein embryonales Karzinom handelte. Der rechte Hoden wurde daraufhin komplett entfernt. Vom linken Hoden wurde eine Gewebeprobe entnommen.

Die postoperativen CTs von Abdomen, Lunge und Hals zeigten glücklicherweise keinerlei Metastasen
Die Tumormarker im Blut waren nach wie vor alle im Normbereich.


Letzte Woche habe ich dann das abschließende Ergebnis vom Pathologen bekommen:

Histologie Hoden links: Hodengewebe mit ausreifender Spermiogenese ohne atypische Zellen. Kein Anhalt für Spezifität oder Malignität

Histologie Hoden rechts: Rechtsseitiger Hoden mit einem im größten Durchmesser 2 cm messenden gemischten Keimzelltumor, der aus einem größeren Anteil eines embryonalen Karzinoms besteht mit herdförmigen Lymphgefäßeinbrüchen.
Tumorklassifikation: pT2, R0, L1


Therapie: Dem Patienten wurde auf Grund der L1-Situation die adjutante Chemotherapie angeraten.
Mein Urologe sagte mir, das Standardvorgehen wären hier 2 Zyklen PEB.

Am 17.12. werde ich mich jetzt beim Onkologen vorstellen für das Vorgespräch zur Chemotherapie.


Soweit von mir. Sobald ich weitere Erkenntnisse habe, werde ich mich wieder melden. Auch über den Verlauf der Chemotherapie werde ich regelmäßig berichten.

Geändert von rnnyhsl (10.12.2015 um 17:42 Uhr)
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  #2  
Alt 10.12.2015, 22:09
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Nichtseminom rechts pT2 R0 M0 N0 S0 L1

Hi rnnyhsl und herzlich willkommen bei uns (K)Eineiigen. Ist natürlich Mist, dass es dich erwischt hat. Ich würde mir auf jeden Fall noch eine Zweitmeinung einholen (Kontakdaten findest du in der Liste der Spezialisten). Einfach deine Daten per Mail hinschicken, er wird dir dann in der Regel noch am selben Tag eine Therapieempfehlung geben.

Und falls du sonst noch Fragen hast immer raus damit
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/

Geändert von gitti2002 (15.12.2015 um 00:00 Uhr)
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  #3  
Alt 10.12.2015, 23:06
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Hallo rnn.,

also irgendwie erinnert mich das an meine Erkrankung.
Hier wurden schon grobe Fehler gemacht,wenn ich das mal so unterstellen darf.

Es nützt dir jetzt zwar nichts mehr aber eine Raumforderung im Hoden ist immer abklärungsbedürftig.
Das mit der Antibiose und IBU hat man bei mir auch gemacht.
Und dann von August bis November nichts passiert?
Nachkontrolle? Ultraschall? MRT?

Also wenn ich so etwas höre geht mir die Hutschnur hoch.sorry
Wie kann man als Urologe so mit dem Leben von Patienten spielen.

Nun gut ,wichtig ist das es jetzt endlich erkannt worden ist.
Das mit der Zweitmeinung würde ich dir auch raten wie Dusty es beschrieben hat.
Den Sternenhimmel,den du beschreibst heißt Mikrolithiasis testis, und diese Mikroverkalkung kommt nicht vom Hodenhochstand ,das ist nicht richtig was dir da gesagt worden ist.
Es ist immer noch ungeklärt wo es her kommt ,wird aber mit Infertilität und in Vergesellschaftung von Hodentumoren zusammen beobachtet.
Ich hab das auch.
Grüße und Kopf hoch Tomba

Geändert von gitti2002 (15.12.2015 um 00:01 Uhr)
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  #4  
Alt 11.12.2015, 13:00
fe333 fe333 ist offline
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Hallo,

ich habe Ende Oktober die selbe Diagnose bekommen.

Mein doc hat auch 2x PEB vorgeschlagen, die 2. Meinung von Sch. und viele Studien raten aber zu nur 1x PEB.
Das habe ich auch gemacht, um meinen Körper möglichst zu schonen.
Die Heilungschance beim rezidiv ändert sich dadurch nicht.

Viel Erfolg und Kopf hoch! Geht weiter!

VG Frederik

Geändert von gitti2002 (15.12.2015 um 00:09 Uhr) Grund: PN
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  #5  
Alt 14.12.2015, 15:51
rnnyhsl rnnyhsl ist offline
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Hallo zusammen,

vielen Dank erst mal für den freundlichen Empfang

Ich werde mir auf jeden Fall noch die Zweitmeinung einholen. Wie habt ihr das gemacht? Einfach die Diagnose per eMail geschrieben oder habt ihr alle Befunde als pdf angehängt?

Ich habe die Studien zur 1xPEB vs. 2xPEB auch schon gelesen (bin selber Wissenschaftler und hab mir die Paper dann direkt besorgt ) und werde meinen behandelnden Onkologen auf jeden Fall darauf ansprechen. Wenn ich die ganzen Artikel usw. richtig interpretiert haben, so ist 1xPEB seit der ASCO 2014 auch die "neue Standardtherapie" für die adjuvante Chemo bei Stadium I Nichtseminomen.
Laut meinem Urologen liegt mein Rezidivrisiko im Moment bei 50%. D.h. 50% der Leute die in meiner Situation Chemo bekommen, sind damit übertherapiert. Deshalb sollte 1 Zyklus PEB auch ausreichen. Außerdem hoffe ich, dass so auch die Risiken irgendwann an einem Zweitmalignom zu erkranken deutlich gesenkt werden - wenn man einen Zyklus PEB einsparen kann.
Korrigiert mich bitte, wenn ich damit falsch liege!

@Tomba: Nein, zwischen August und November ist dann nichts mehr passiert. Wie gesagt, in der Notaufnahme in der ich ursprünglich war, ging man von einer Hydrozelle aus. Durch die Antibiotika und die IBU ging der Schmerz auch schnell weg und ich habe mir keine Gedanken mehr gemacht. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich ja auch noch nichts ertasten was mich irgendwie beunruhigt hätte. Erst am 02.11. hatte ich dann Schmerzen und diese Daumen-große Verhärtung und bin dann zu einem "richtigen" Urologen gegangen.

Ok, das mit der Mikrolithiasis testis ist mir neu. Wie gesagt, mir wurde gesagt, dass es ein Risikofaktor für Hodenkrebs wäre. Ich meine mich auch zu erinnern, dass von einem 8-10fach höheren Risiko die Rede war. Aber ich bin mir da nicht mehr ganz sicher.

Was mich etwas verunsichert ist die Tatsache, dass von meiner OP bis zum Beginn der Chemo jetzt fast 8 Wochen vergehen. Am 5.11. war die OP und am 17.12. habe ich erst das Vorgespräch zur Chemo. Also keine Ahnung ob ich dieses Jahr überhaupt noch mit dem Zyklus anfange .
Wenn ich mir so die Einträge im Forum durchlese, haben alle anderen mehr oder weniger direkt nach der OP mit der Chemo begonnen.

Was mir außerdem Bauchweh bereitet sind die vielen geplanten CT-Messungen in den nächsten Jahren. Auf die Strahlendosis würde ich gerne verzichten. Wie sind so eure Erfahrungen mit MRT bzw. Röntgen als Nachsorge?

Viele Grüße
Ronny

Geändert von gitti2002 (14.12.2015 um 23:59 Uhr) Grund: PN
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  #6  
Alt 14.12.2015, 16:23
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Hallo Ronny,

ja das ist sehr ungewöhnlich das du so lange auf deine Chemo warten musst.
Ich würde da selbst noch mal anfragen ,ohne aufdringlich zu wirken aber doch direkt.
Es ist deine Gesundheit und es ist nicht nur ein Leistenbruch oder ähnliches.
Das mit der Mikrolithiasis ist ein Rätsel auf das dir jeder ne andere Antwort gibt.
Der eine Urologe sagt , ja das hat man früher mit den alten Geräten gar nicht erst erkannt, der nächste sagt lt.Studien ein Risikofaktor für Hodenkrebs und ein weiterer sagt das ist alles nicht bewiesen .
Mach auch bitte ein Termin zur Kryokonservierung vor der Chemo.Falls du noch Vater werden willst.
Auch beantrage einen Behindertenausweis (50%GDB)
Wie geht es dir sonst so psychisch??

Um das Thema noch mal aufzugreifen mit deiner Hydrocele, selbst die hätte man noch mal untersuchen müssen mit dem Ultraschall.
Das ist eine fatale Fehldiagnose muss ich mal sagen ,auf dem Ultraschall grenzt sich Flüssigkeit ganz anders ab als ein Tumor. So etwas sieht man!

Zu der Nachsorgegeschichte - du wirst dann hoffentlich auch das MRT + Rö.Thorax bekommen aller 1/2 Jahre ... alles andere ist zu strahlenbelastend.
Lass dich da auch nicht einlullen ... Die versuchen es immer wieder als Goldstandart hinzustellen und CT zu machen .
Das wird aber auch bei dir gut klappen.

Jetzt allerdings zum Staging und Therapieverlaufskontrolle ist CT glaub besser.

Viele Mutmachgrüsse Tomba
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  #7  
Alt 14.12.2015, 16:56
rnnyhsl rnnyhsl ist offline
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Hallo Tomba,

okay. Das bestätigt meine Vermutung. Ich fand es sowieso komisch, dass das CT vom Abdomen am 6.11. also einen Tag nach der OP gemacht wurde. Das CT von Lunge und Hals aber erst am 25.11. Dafür musste ich einen extra Termin vereinbaren und das war schon der früheste.

Die Kryokonservierung ist abgeschlossen

Den Antrag auf GDB 50% hab ich schon ausgedruckt hier liegen und werde ihn diese Woche noch wegschicken.
Psychisch geht es mir den Umständen entsprechend noch ganz gut. Von Freunden, Familie und meinen Vorgesetzten bekomme ich die maximal mögliche Unterstützung. Und ich bin mir auch sicher, dass ich das alles schaffen werde.
Vor der Chemo selbst habe ich natürlich Respekt aber keine Angst. Meine Prognose klingt ja eigentlich auch recht gut - zumal bisher auch noch keine Metastasen aufgetaucht sind. Angst habe ich wie gesagt nur vor einem Spätrezidiv, sei es durch als Folge der Chemo oder als Folge der CT-Strahlung. Man muss dazu sagen, ich arbeite als Chemiker auch noch tagtäglich mit Substanzen, die sich bestimmt auch nicht positiv auf den Körper auswirken.

Ja, was die in der Notaufnahme damals veranstaltet haben war wirklich eine fatale Fehldiagnose. Ich habe gestern auch dem zuständigen Chefarzt einen entsprechenden Brief geschrieben inclusive der jetzt vorliegenden Ergebnisse. Ich hab mir mal ein Bisschen Luft gemacht . Das hilft mir zwar jetzt nicht mehr weiter, aber vielleicht dem nächsten Leidensgenossen der dort aufschlägt.
Saftladen!

Okay, das Primärstaging bestand ja jetzt schon aus drei CTs. Abdomen, Lunge, Hals... Dann lasse ich das Entstaging nach der Chemo noch über mich ergehen. Ab dann bestehe ich auf MRT+Röntgen Thorax.

Danke und Grüße
Ronny
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  #8  
Alt 14.12.2015, 21:18
fe333 fe333 ist offline
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Per PDF anhängen.

Nein, das ist richtig.
Nach meinen Infos kommst Du auf ca. 3-5% Rückfallrisiko mit 1x PEB. Durch 2x PEB soll es ggf. maginal besser werden. Das Risiko meinem Körper dadurch aber langfristig zu schaden war mir zu groß. Wichtig war mir, dass im rezidivfall die Heilungschance gleich bleibt, nur die Anzahl der PEB steigt. Das ist dann aber nicht adjuvant sondern Pflicht. Die Amerikaner machen wohl aktuell adjuvant sogar gar keine PEB mehr bei der Diagnose, da 50% ja gesund sind.

VG
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  #9  
Alt 14.12.2015, 22:08
rnnyhsl rnnyhsl ist offline
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Standard Frage an die Wait&See-Leute mit Rezidiv-Pech

Hallo zusammen,

mich würde mal interessieren, wie viele von euch in Stadium I wait&see gewählt haben und wann dann ein Rezidiv/Metastasen festgestellt wurden.

Ich frage mich wie schnell sowas geht. 3, 6, 12 Monate?


Gruß
Ronny
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  #10  
Alt 14.12.2015, 23:07
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Hey Ronny,

also das mit den Rezidiven ist so ein wenig wie Lotto.
Es gibt eine Menge Studien , Fakt ist es unterscheidet sich von Seminom zu Nichtseminom .
Prof.Schrader geht dabei nach der ursprünglichen Tumorgrösse und der TNM Klassifikation.
Daraufhin schreibt er dir kurz und prägnant was er raten würde.
Ich denke das bei dir zwischen 1x PEB und sogar "Wait & see" mit höherem Risoko in Betracht kommt.
Obwohl mir bei dir mit wait&see doch unwohl wäre da du nicht pT1 bist.

Aber wie gesagt warte auf seine Meinung ,dann berate dies auch mit deinen jetzigen Ärzten und du wirst einen Weg finden.

Metastasen treten bei Nichtseminomen ehern auf als bei Seminomen, auch durch das Erststaging können schon Mikrometastasen da sein ,diese sieht man erst nach einiger Zeit. Wie gesagt kann sein - muss aber nicht.

Man sagt Rezidive in Form von Metastasen treten in den ersten 2 - 3 Jahren auf, manchmal auch später (5Jahre) danach ist es ehern unwahrscheinlich.

Es gibt hier ganz paar Leute die von Rezidiven verschont geblieben sind aber auch eine Vielzahl von Leuten die durch weitere Chemos mussten .

Fakt ist aber das die die hier viel schreiben meist die sind mit den komplizierten Krankheitsverläufen sind ... Also bitte nicht zu angstvoll lesen.

Bis jetzt hab ich erst von einem Fall gelesen der die Sache nicht überstanden hat.
Klar ist dein Bedenken wegen der Spätschäden Chemo nicht ganz unberechtigt.
Das darf man vor aller Euphorie über die Genesungsquoten nicht vergessen.

Aber was in 10 Jahren ist und wie weit die Medizin da ist weiß man auch nicht , also erstmal leben .

Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen.

Tomba
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  #11  
Alt 14.12.2015, 23:18
rnnyhsl rnnyhsl ist offline
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Hallo Tomba,

Danke nochmal für die schnelle Antwort.
Aber ich habe mich schon von Anfang an für die Chemotherapie entschieden - alleine schon wegen der L1-Situation.

Mich interessiert es jetzt aber trotzdem mal, wie schnell es gehen kann wenn man wait&see wählt und Pech hat.

Ich hatte in der 1x PEB Studi gelesen, das nach der Chemo Rezidive innerhalb von 3 Jahren aufgetreten sind oder garnicht mehr - bis 10 Jahre Studienlaufzeit. Jetzt wollte ich nur mal wissen wie schnell rezidive auftreten - wenn sie denn auftreten - bei wait&see.

Gruß
Ronny
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  #12  
Alt 15.12.2015, 00:50
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Hallo Ronny,

also wie gesagt das ist völlig unterschiedlich.
Man kann da wirklich kein Zeitfenster voraussagen.
Wait & See ist ja nur Operation und dann abwarten ... Mir hat man gesagt von paar Monaten bis 5 Jahren kann alles sein. Der Hauptteil der Rezidive aber innerhalb der ersten 2 Jahre . Das sind aber keine Dogmen oder Richtwerte.

Manche hier hatten schon nach der 1.Nachkontrolle (3Monate) das Rezidiv ,manche nach 3 Jahren. Es ist manchmal wie verhext.

Nur eins solltest du nicht tun - darauf warten ,das macht einen kürre in der Melone.
Ich habe leider gut reden - bin nämlich so ein Wartekandidat.

Aber das hat was mit meiner Psyche zu tun - die ist nicht die Stärkste.

Viel Erfolg

Tomba
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  #13  
Alt 15.12.2015, 02:21
heliosh heliosh ist offline
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Salü rnnyhsl,

Hier ein paar Zahlen, aus dieser Studie:
Für Nichtseminome mit Lymphgefässinvasion war der Median bis zum Rezidiv 4 Monate, die Einzelfälle haben variiert zwischen 2 und 61 Monaten. 90% innerhalb der ersten 2 Jahre.

Geändert von heliosh (15.12.2015 um 02:30 Uhr)
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  #14  
Alt 15.12.2015, 12:51
rnnyhsl rnnyhsl ist offline
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Super, Danke!

So, habe gerade eine Antwort vom Prof. bekommen:

"1 x PEb ist der neue Standard! Rezidivrisiko nach 1 x PEB ist 3,2%. Das heisst der 2. Zyklus ist für fast 97% der Patienten unnötig und nur toxisch!
IHR MS"

Geändert von gitti2002 (08.03.2016 um 00:56 Uhr)
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  #15  
Alt 15.12.2015, 13:03
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Na dann , alles richtig gedacht.
Selbst wenn es noch eine weitere Chemo seien soll so hast du da jetzt keinen Nachteil draus.
Der Prof. ist der Hodenpapst schlechthin, ich hatte ihm damals auch vertraut. Bis jetzt wurde ich nicht enttäuscht.

Man sollte eben bedenken das viele Urologen einfach zu wenig Hodenkrebspatienten haben um die neusten Erkenntnisse im Kopf zu haben.

Auch wenn die Zahl der Hodenkrebsler zunimmt so sind wir immer noch wenige gegenüber anderen Krebssorten .

Tomba

Geändert von gitti2002 (08.03.2016 um 00:57 Uhr)
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