Fragen über Fragen

Eine sehr gute Freundin (28 j) bekam vor 5 Wochen die Diagnose BSDK. Sie hatte Beschwerden mit dem Stuhlgang und Bauchschmerzen die kamen und gingen (ca. 1 1/2 Jahre lang). Zuerst wurde eine Geschwulst auf der Leber entdeckt, welche sich als Metastase herausgestellt hat (Durchmesser 7 cm). Nach CT und EMRI wurde zuerst vermutet, dass der Haupttumor im Darm sitzt. Sie wurde dann vor zwei Wochen das erste mal operiert. Während der OP hat man dann gesehen, dass der Tumor auf der Bauchspeicheldrüse sitzt (Kopf). Der Chirurg hat dann diese OP sofort abgebrochen. 1 Woche später wurde dann nach Whipple operiert und der Tumor, die Gallenblase, teile des 12 Fingerdarms und Teile der Leber (Metastase) entfernt (ob Lymphknoten befallen sind, weiss ich nicht). Gemäss Arzt konnte das Tumor Gewebe komplett entfernt werden. Nun muss sie sich von der OP erholen und kann dann nach Hause gehen. Nun haben wir ein paar Fragen und hoffen, dass uns jemand helfen kann.
- Gemäss Arzt soll sie in 1 Jahr wieder Untersucht werden ob alles i.o ist, ist diese Zeitspanne nicht zu lang ?
- Sind Neuroendokrine Tumore auf der Bauchspeicheldrüse weniger Problematisch?
- Wie hoch ist das Risiko für weitere Metastasen, wenn auf der Leber ein solcher "Riese" gefunden wurde?
- Ist es normal, dass keinerlei Therapie gemacht wird (Chemo, Strahlen, Thermo etc.)?
- BSDK ist anscheinend einer der übelsten Krebse überhaupt könnte es sein, dass uns etwas verschwiegen wird, um meine Freundin zu schonen damit sie nicht aufgibt?

Wir sind für jede Information dankbar.

Hallo Robin

Ärzte sagen nicht immer alles, was sie wissen - jedenfalls nicht zum Patienten, wenn sie den Eindruck haben, der wäre damit überfordert (dann redet der Arzt aber normalerweise mit den Angehörigen). Aber im Fall Deiner Freundin glaube ich nicht daran. Es wurde ein kurativer (heilender) Eingriff durchgeführt. Normalerweise wird bei BSDK mit Lebermetastase nicht operiert und nur eine palliative (lindernde) Behandlung durchgeführt, daher nehme ich an, dass es tatsächlich mit der Art des Tumors zusammenhängt. Vielleicht sollte aber Deine Freundin nochmals einen Beratungstermin bei ihrem Arzt machen und alle Fragen und Unklarheiten dort besprechen.

Viele Grüße
Ingrid

Hallo Ingrid,

Danke für die Infos. Was uns freut ist, dass es ein Problemloser Tumor gewesen ist. Aber warum dann eine solch grosse Metastase ? Das mit den Informationen von den Ärzten mag stimmen, ich habe im Forum aber auch gelesen, dass man den Verwandten auch nicht alles sagt, wenn man das Gefühl hat, sie würden damit auch nicht fertig.

Wenn sie aus dem Krankenhaus entlassen wird, wissen wir sicher mehr.

Danke und allen BSDK betroffenen und Angehörigen viel Mut und Kraft.

Robin

Endokrine Tumoren haben eine wesentlich bessere Prognose. Allerdings gibt es auch hier unterschiedlich aggressive Varianten. Es kann ( bei einem so seltenen Tumor) sicherlich nicht schaden, sich den kompletten Pathologiebericht aushändigen zu lassen und beim europäischen Pankreaszentrum eine Zweitmeinung zu erfragen:
http://www.pankreasinfo.com/de/kontakt.html

Gruß,
Heiko

Hallo Heiko,

Vielen Dank für den Link. Wir werden uns diese Info in aller Ruhe mal durchlesen. Heidelberg scheint mir für BSDK die beste Adresse zu sein. Wir mache uns zwar immer noch grosse Sorgen, aber irgendwie scheint ein Hoffnungsschimmer am Horizont aufzutauchen.

Nochmals herzlichen Dank.

Robin

Hallo Robin,

man kann sicherlich nicht „Glück gehabt” sagen,
bei einer erst 28 jährigen Patienten, wenn sich der
BSD-Tumor als ein neuroendokriner herausstellt.

Nichtsdestotrotz ist das aber eine der Varianten,
mit der bestmöglichen Heilungschance (bei BSDK!)

Trotzdem würde ich zu einer engmaschigeren Über-
wachung raten (Ultraschall und Kernspin z.B.) Erst
wieder in einem Jahr zu schauen, scheint mir nicht
zu reichen... (eher vierteljährlich)

Auch macht es immer Sinn, zu spezialisierten Ärzten
zu gehen (also Heidelberg, Ulm, HH/UKE). Deshalb
seid Ihr mit Heidelberg (Prof. Dr. Büchler) sehr gut
beraten.

Ich hole Dir mal meinen Thread „10 Tipps...” hoch,
vielleicht hilft Euch das ein bisschen...

Ich wünsche Euch alles Gute

ole

Hallo Ole,

Danke für den Hinweis. Du hast soviele gute Tipps gegeben, da muss ich erst mal aussortieren, was für uns zutrifft und wichtig ist. Wir hoffen weiter, dass wir bald detailiertere informationen von den Ärzten erhalten.

Meine Freundin ist noch recht schwach nach der OP aber es geht täglich ein kleines Stückchen besser.

Robin

Hallo zusammen,

Vor einer Woche wurde nun die künstliche Ernährung entfernt und "normales" essen ist angesagt, natürlich in sehr kleinen Mengen und genau definierten Speisen.

Was uns momentan noch Sorgen macht, sind die Rückenschmerzen. Ich haber im Forum verschiedenes gelesen darüber. Die einfachste erklärung ist das dauernde liegen im KH aber es könnte ja auch sein, dass sich im Rückenmark metastasen gebildet haben.

Könnte der Arzt diese mit dem CT oder Ultraschall sehen ?

Gibt es etwas, ausser Bewegung (aufstehen und so) was man gegen die Rückenschmerzen unternehmen kann ?

Wir sind für alle Tipps dankbar

Robin

Hallo Robin,

ich bin die Petra aus "Pits Kampfgeist" das ist mein Mann.

Wenn Pit Rückenschmerzen hat braucht er ganz viel Wärme, ein heißes Bad oder ein Heizkissen, dann geht es ihm wieder besser. Ich denke bei Bauchspeicheldrüsenkrebs (auch wenn er weg operiert werden konnte) sind die Rückenschmerzen bzw. Bauchschmerzen immer da.

Pit ging es die letzten 14 Tage auch nicht so gut. Er hatte wieder Bauchschmerzen und Rückenschmerzen obwohl sein Tumor kleiner geworden ist. Aber das ist nun mal die Schwachstelle in seinem Körper.

Falls Du noch Fragen hast (Petra-Flechtner@web.de).

Liebe Grüße
Petra

Hallo ihr lieben Forumleser/schreiber/innen !

Ich weiss nicht, wo und wie ich anfangen soll. Zunächst einmal, leide ich siet ca. 5 Jahren an chronischer Pankreatitis - woraufhin, mir auch bereits Gallenblase entfernt wurde. Konnte damit eine zeitlang mit Diät und diversen Tabletten so irgendwie zurechtkommen. Jetzt allerdings die Amylase im Urin einen Wert von 630 aufzeigen. Bekam daraufhin Doxycyclin verschrieben. Kennt jemand von euch,dieses Medikament ? Was es im Körper auslösen kann ? Muss zwar Mittwoch eh wieder in die Klinik, aber momentan, fühle ich mich sehr down. Habe mich an Arzt siene Anweisungen gehalten mit fast Nulldiät ... Zwieback - Tee und Haferschleim, doch auch das macht mir zu schaffen - es ist, als ginge eine Tür zu und geht nichts mehr rein. So schlappheitsgefühl und, wie neben mir stehend. Macht mir doch Angst, was dann ab Mittwoch wieter bei rauskommt. Habt ihr vpr der Diagnose Schmerzen empfunden - Anzeichen ? Ärzte gut und ok, aber habe ich den Eindruck, sagen einem nicht immer alles - halten einen erst gewisse zeitlang hin ?

Hoff Fragen waren nich zu blöd - alles etwas durcheinanderläuft in mir ;'-((

Hallo RoseDerNacht,

Doxycyclin ist ein Antibiotikum. Warum das bei der erhöhten Amylase verordnet wurde, kann ich nicht sagen. Die Amylase ist erhöht, wenn eine Bauchspeicheldrüsenentzündung vorliegt (ist aber auch abhängig vom Lipase Wert). Ich kann mir irgendwie nicht vorstellen, was da ein Medikament gegen Bakterien bwirken soll ?? Wenn du über Doxycyclin mehr wissen willst, kannst du mal hier: http://www.m-ww.de/pharmakologie/arz...oxycyclin.html schauen.

Was soll den am Mittwoch untersucht werden? Bitte mach dir nicht zu viele Gedanken.

LG
Kerstin

Hallo zusammen,

Meine Freundin hat sich nach einigen Problemen gut erholt.

Die Schmerzen halten sich in Grenzen und der Appetit kommt auch wieder zurück. Seit Freitag ist sie in der Reha im Schwarzwald und es geht jeden Tag ein kleines Stück besser.

Wir hoffen nun, dass sich alles zum besten entwickelt und wir wieder so normal wie möglich leben können.

Danke für eure Hilfe und Unterstützung und allen Betroffenen viel Kraft und Zuversicht !!

Robin