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  #61  
Alt 14.01.2018, 00:20
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Das ist schoen zu hoeren. Und die Daumen fuer die OP sind gedrueckt!!!
Ich denke das die OP nicht so schlimm wird wie die Chemo fuer Sie war.
Und es muss doch ein schoenes Gefuehl sein das die Maus zu Hause ist!

Ganz liebe Gruesse Petra
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  #62  
Alt 23.01.2018, 11:56
Diavolessa Diavolessa ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo Judith,

hattet ihr die OP schon?

Liebe Grüße

Geändert von Diavolessa (23.01.2018 um 11:56 Uhr) Grund: Vertippt
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  #63  
Alt 24.01.2018, 09:37
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo alle zusammen.
War was stressig die letzten Tage und daher kam bisher kein Update, welches ich jetzt aber nachholen werde.
Am Mittwoch sind wir für OP vorbereitung(anestäsie und Chirugen gespräch) in die Klinik gefahren.
Da hat es erstmal von halb 11 mittags bis 16Uhr am Nachmittag gedauert bis wir endlich auf das Zimmer konnten. In der *wartezeit* hatten wir dann oben genannte Gespräche gehabt. Der Abend verlief ohne zwichenfälle etc. Am Donnerstag(18.01.2018) um 11Uhr sollte dann die OP sein. Mausi durfte also um halb 7 noch ihren heißgeliebten Morgenkakao Trinken. Durch das Olle Unwetter verschob sich die OP leider auf 13Uhr wofür ich diesmal aber Verständniss hatte. Dann um kurz nach 13 Uhr wurde sie dann unter der Lmaa Medizin in den Op gebracht. Zumindest haben die es Versucht, aber die kleine hat sich mit Hand und Fuß dagegen gewehrt.... Wir haben das dann so gemacht, dass ich einmal komplette OP Kleidung an bekam und sie selber da rein Tragen durfte bis sie die Narkosemaske auf bekam. Das hat sie dann brav mit gemacht. Mein Mann und ich sind dann erstmal was Essen gegangen und haben nen Kaffee getrunken. Mir viel beim Essen erst auf, dass ich die OP Kleidung noch an hatte... War mir dann aber auch egal.
Um 15:30Uhr war die OP dann fertig und wir durften BEIDE zu der kleinen in den Aufwachraum wo eigentlich nur immer einer mit rein darf... Die OP selber ist Planmäßig verlaufen. Das einzigste was war, war dass ihr HB Wert während der OP stark gesunken wart sodass sie 2 Blutkonserven brauchte. Aber op mäßig hat sie so gut wie gar nicht geblutet gehabt was ja gut ist.
So lag sie dann nun im Aufwachraum und noch mehr oder weniger im Dämmerschlaf... Als sie nach ner halben std wach war sollte sie versuchen was Wasser zu trinken. Das war gar keine gute idee.... Sie hatte dabei Atemaussetzer von teilweise 10 sek und länger gehabt. Die sättigung viel auf einmal auch auf 68 und sie war komplett Blau angelaufen.. Diese Attakken hatte sie über 2 std lang alle 30 Minuten. So kam es dann, dass sie bis ca 23:30 uhr dort bleiben musste. Wir waren die ganze zeit bei ihr. Irgendwann so gegen 21 Uhr ging es ihr so gut das sie nach Milch verlangt hatte von sich aus. Also gab es eine Ladung Milch für sie. Sie hat das komplette Päckchen(200 ml) auf einmal ausgetrunken und war danach so als ob nie was gewesen wäre, so gut ging es ihr. Also durfte sie dann zwar auf die normale Station, aber in das Intensiv zimmer zur Sicherheit.
Am Freitag morgen ging es ihr so gut das sie wieder Hüpfen konnte und lag auf dem Bauch etc. Also durfte sie auch ganz normal Essen was sie mehr als gut getan hatte. Sie hat fast ein komplettes Schnitzel Verputzt und als Nachtisch noch nen kleinen Joghurt. Samstag durfte sie dann auch rum laufen und aus dem Zimmer raus. Klar sie war noch sehr wackelig auf den beinen aber alles bestens *gelaufen*. So ging es das gesamte Wochenende so. Montag ,morgen kamen die schon vor 8 Uhr zur Visite und haben die kleine Entlassen..... Das lag daran, dass sie seid der OP nicht ein einziges mal schmerzen oder sonst irgendwelche Probleme hatte, und weil sie eine Chemo Patientin ist... Haben uns nicht zweimal bitten lassen und sind seid dem ZU hause. Ihr geht es richtig gut und mit jedem Tag mehr wird sie wieder wie die *alte* Judith wie vor dem ganzen Prozedere...
Einer der Chirugen hatte uns noch auf meine Bitte hin Bilder der Entfernten Niere geschickt... Die Bilder sehen gar nicht gut aus.... Man sieht deutlich, dass am Harnleiter entlang VON AUSSEN definitiv Gewebe ist, welches da nicht hin gehört. Das verteilt sich auch an einigen stellen AUF der Niere. Von außen kann man auch richtig gut erkennen wo der Tumor sitzt und wie groß das Teil ist. Im Moment ist es so, dass wir von Grad 3 des Tumors ausgehen, warten aber noch auf den Bericht der Phatologie..... Wenn sich das bestätigt und das Gewebe am Harnleiter Tumorzellen sind(sieht aus wie Blumenkohl so weiß und Knubbelig), dann wird sie wohl eine Bestrahlung bekommen müssen... Vielleicht wissen wir morgen etwas mehr, da wir dann einen Termin zur Kontrolle haben und besprechen wie es weiter gehen soll......
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  #64  
Alt 24.01.2018, 21:06
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Mensch Judith, danke fuer das update, hatte mir schon Sorgen gemacht.
Wow, ist das nicht erstaunlich wie die kleine schon am neachsten Tag rumhuepft? Und wenn Sie wieder essen moechte, das ist so gut!
Und sollte Sie bestrahlung bekommen muessen, es kann nicht so schlimm sein wie nach der Chemo!
Daumen sind gedrueckt, Petra
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  #65  
Alt 25.01.2018, 21:57
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Die Katastrophen reissen einfach nicht ab bei uns zu Hause.. . Bekam eben einen Anruf aus der wohngruppe meiner Jungs das mein fast 12 jähriger vom Kinderarzt ins Krankenhaus geschickt wurde da die wohl bei ihm im Bauch auch einen Tumor gefunden haben. Als ich das hörte dachte ich das ich zusammen brech. Werde mich wieder melden wenn Zeit ist..
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  #66  
Alt 26.01.2018, 03:25
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

OMG das kann doch nicht wahr sein. Ich hoffe es ist nur Blinddarm oder so, denke an Dich!!!!
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  #67  
Alt 26.01.2018, 06:42
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Ne blinddarm ist es nicjt, da wohl ein Tumor im linken oberen bauchraum gefunden wurde und nicjt wie meine erste Info in der Blase und blinddarm ist ja komplett wo anders...
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  #68  
Alt 26.01.2018, 18:26
jt2012 jt2012 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hoffentlich ist es falscher Alarm😨! Ich drücke alles was ich hab so fest es geht ✊✊✊✊
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  #69  
Alt 29.01.2018, 08:47
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Guten Morgen.
Erstmal vorweg. Klein Judith geht es soweit ganz gut. Sie hatte zwar am Samstag ganz leicht etwas Temperatur gehabt, aber nicht so, dass wir wieder in die KLinik mussten mit ihr.. Ihre OP Narbe verheilt auch bestens. Jetzt warten wir nur noch auf die Ergebnisse der Phatologie wegen der weiteren Behandlung...
ZU meinem Sohn... Am Freitag wurde im Helius Klinikum Krefeld lediglich ein Ultraschall gemacht. Angeblich auch an besagter Stelle.....
Laut Kinderärztin die das Feststellte, war wohl eine Raumforderung mit hohem Verdacht auf Krebs in der größe von 7x9x5cm zu sehen. keine 24Std später soll da nichts mehr gewesen sein....... Im Blut der Tumormarker ist auch etwas erhöht. Zwar nicht viel, aber doch merklich. Ich mein referenzbereich bei kindern wäre so um die 19 und bei Joel war er bei 17,9 gewesen.... Diverse andere Werte waren auch grenzwertig... Das alles gibt mir den grund, dass ich ihn am Mittwoch wenn seine Ärztin wieder da ist nochmals Untersuchen lasse und falls da dann wieder was gefunden wird ihn umgehend nach Düsseldorf zur Uniklinik bringen werde. Das habe ich am Samstag Telefonisch dort mit der Oberärztin besprochen.
Ich weiß auch, dass die Uniklinik in Düsseldorf spezialisiert ist auf den Wilms Tumor ist und das hatte ich der Ärztin in Krefeld gesagt und die meinte, dass das nicht sein kann, denn sie habe davon noch nie was gehört und sie käme ja selber aus Düsseldorf.... Hab mich da nur umgedreht und bin mit meinem Kind gegangen....
Mal gespannt, was die am Mittwoch sagen werden...
Mittlerweile wirkt sich der Stress auch bei mir Körperlich aus. ich bin seid etwas über einer Woche mit meiner Periode Überfällig... Das nervt mich total..... Werde mich demnächst aber auch vom Arzt komplett durch checken lassen um irgendwas Organisches auszuschließen....
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  #70  
Alt 31.01.2018, 20:11
Diavolessa Diavolessa ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo Judith!

Schön dass es deiner Tochter soweit gut geht! Habt ihr die Ergebnisse schon?

Und warst du heut nochmal mit deinem Sohn beim Arzt? Ich hoffe es ist alles ok, das Schicksal kann einfach nicht so gemein und unfair sein und beide erkranken lassen .

Ich drücke dir bzw. deinen Kids beide Daumen
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  #71  
Alt 06.02.2018, 10:09
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo zusammen.
Judith ist soweit Fit. Letzten freitag waren wir wieder zur Wöchentlichen Kontrolle in der Uniklinik... Der große Befund der Phatologie ist noch immer nicht fertig. Aber der kleine bericht ist schon da. Da steht wohl drinne, dass in der entfernten Niere wo der Tumor drinnen war noch lebende Krebszellen drinnen sind... Dies bedeutet, dass sie definitiv noch weitere Chemotherapie braucht. Da gibt es aber direkt das nächste Problem. Die Medikamente die sie bisher bekommen hatte kann sie nicht mehr bekommen, da sie darauf extrem reagiert und dadurch ja den lebervenenverschluss bekommen hat und die ärzte meinten das sie das kein zweites mal überleben würde. Es gibt da noch ein anderes medikament was man geben kann, aber dies greift wohl öfters das Herz an. Und da sie demletzt unter der Chemo schon extrem hohen Herzschlag von teilweise 170 im Ruhezustand und Bluthochdruck hatte wird dieses Medikamn#ent auch flach fallen. jetzt müssen die Ärzte erneut ein Konsil einberufen um zu schauen wie man jetzt weiter macht....
Meinem Sohn geht es im moment auch recht gut. Bisher gab es aber bei ihm noch keinerlei weitere ergebnisse bezüglich der raumforderung...
Bei mir selber sieht es auch bescheiden aus. Schleppe mich seid Tagen mit einer Gallenkolik(bedingt durch extreme gewichtsabnahme) durch die gegend. Freitag war es dann so schlimm, dass wir Abends zur Klinik gefahren sind. Da kam dann raus, dass ich mehrere 2,5x2,5cm große Steine in der Galle habe, dass wohl diverse Steinchen in den Gängen sein müssen, und dass mit meinem Restmagen wohl was nicht stimmt. Da kann es sein, dass ein dickes Geschwür drinnen ist. Wenn sich das bestätigt, dann kann es sein, dass sie mir den Restmagen auch entfernen müssen.... Morgen habe ich einen Termin zum Gespräch beim Chirugen wo ich dann auch endlich meinen Op Termin bekommen werde. Die hätten mich am Freitag Abend eigentlich schon operiert, aber natürlich kam just in dem Moment wo ich auf den chirugen am warten war ein schlimmer Verkehrsunfall rein der Priorität hatte.
Ich werde den aber morgen auch fragen, dass wenn ich eh operiert werde, die mich doch direkt in einem rutsch mit Sterilisieren können. Das war schon vor 2 Jahren geplant gewesen, weil die kleine eigentlich per Kaiserschnitt geholt werden sollte. Da ich aber eine Schwangerschafftsvergiftung bekam, musste sie 5 Wochen vor termoin Eingeleitet werden und ich musste sie auf natürlichem Wege entbinden. Da ging das natürlich nicht mehr... Naja mal schauen was die mir da morgen erzählen...
Am Freitag ist dann auch die nächste Untersuchung von judith und wir hoffen dann endlich zu erfahren wie es nun weiter geht mit Judith....
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  #72  
Alt 06.02.2018, 20:33
Diavolessa Diavolessa ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo,

es scheint ja gar nicht mehr abzureißen bei dir

Ich hoffe sie finden ein Medikament dass die Kleine verträgt. Wäre Bestrahlung denn keine Option?

Und dir wünsche ich auch alles Gute, und auch für die OP.

Vielleicht überlegst du dir das mit der Sterilisation und lässt dir gleich die Gebärmutter entfernen - man fühlt sich wirklich gut danach, und das ist heutzutage kein großer Aufwand mehr.

Alles Liebe!!!
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  #73  
Alt 08.02.2018, 14:44
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Danke. Ja hoffe auch das sie das richtige finden für die kleine.
Wegen sterilisation... Für eine komplette entfernung der Gebärmutter bin ich mit meinen 33 jahren vermutlich noch zu Jung solange da keine Medizinische Notwendigkeit vorliegt denke ich mir mal. Morgen werde ich das aber ansprechen und vllt etwas auf die Tränendrüse oder so drücken. mal schauen was das so gibt...
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  #74  
Alt 09.02.2018, 07:14
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Morgen.
Gestern haben wir noch einen Anruf aus der Klinik bekommen. Die kleine soll heute ebenfalls Stationär aufgenommen werden. Sie bekommt wohl 2 neue Chemo medikamente und dann findet dieser Tage auch ein Aufklärungsgespräch für eine Bestrahlung statt. Es scheint wohl so als ob der große bericht endlich da ist. Ich bin gespannt was da drinnen steht. Hab meinem Mann gesagt, dass er mir davon eine Kopie mit bringen soll, weil ich haargenau wissen will was da drinnen steht....
Bin jetzt selber mal für mich ins Krankenhaus. Bei mir steht heut auch noch so einiges an. Meld mich wieder..
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  #75  
Alt 09.02.2018, 10:11
Diavolessa Diavolessa ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo,

wünsche dir alles Gute! Wann hast du deine OP?
Mir wurde sie entfernt wegen Krebs, ist ganz was anderes, aber wenn man keine Kinder mehr will warum nicht...

Wünsche dir jedenfalls alles Gute für deine OP, und für die Kleine dass sie die Chemo dieses Mal besser verträgt.

Bestrahlung find ich persönlich jetzt nicht so schlimm, bis auf Durchfall und Müdigkeit hatte ich keine Nebenwirkungen davon, aber bin jetzt 2 Wochen danach noch immer müde...

Alles Liebe
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