Fragen einer Neuen!

[chrissie17]

Hallo Ihr Lieben,

erstmal vielen vielen Dank an alle, die mir (z.T. als private Nachricht - wüsste gar nicht, wie das geht...) gleich geantwortet haben.

Ihr glaubt gar nicht, wie gut mir das getan hat. Ich fühlte mich plötzlich so aufgefangen. Das fehlt mir manchmal, ich lebe nämlich allein, habe keinen Partner und muss mit der Krankheit seit März 07 ganz alleine klarkommen. Ist nicht so leicht! Zum Glück habe ich aber einige liebe Freunde.

Ihr habt mir Mut gemacht, einen neuen Thread aufzumachen. Danke auch für eure Hinweise auf die Beiträge von Neptunmaus. Nachdem ich die gelesen habe, bin ich noch erschütterter und entsetzter. Sie hat ja kürzlich noch hier geschrieben! Wie kann das nur so schnell gehen .... das macht mir Angst.

Also, ich bin ja nur neu hier, nicht in der Behandlung. Habe ein invasiv-ductales Karzinom, bin im April brusterhaltend operiert worden, Lymphknoten waren schon befallen, 11 sind entfernt worden, sonst keine Metastasen. Als Chemo kriege ich EC, Cyclophosphamid und Taxol. Als Nebenwirkungen habe ich schlechte Blutwerte, schon von Anfang an, kann gar nicht mehr zählen, wie oft ich schon Neupogen und Neulasta gespritzt habe (bin schon Profi), auch Erypo. Außerdem habe ich tierische Knochenschmerzen und absolut taube Finger. Gegen die Schmerzen bekomme ich ein Opioid. Das hilft, setzt mich aber außer Gefecht. Und ich verliere permanent Gewicht, obwohl ich nahezu normal essen kann. Das verstehe ich gar nicht.
Könnt Ihr mir bei folgenden Fragen helfen:

Was bedeutet in der Tumorklassifikation G2 ? Alles andere kenn ich, aber da bin ich ratlos.

Ich lese hier so viel von Knochenmetastasen. Man hat mir in der Klinik aber gesagt, dass Knochenszinti u.ä. nicht zur Nachsorge gehört. Das macht mir nun richtig Angst, auch angesichts von Neptunmaus' Schicksal. Sie hatte ja offensichtlich Knochenmetas. Aber wie werden die entdeckt, wenn das nicht zur Nachsorge gehört? Wenn man erst Schmerzen hat, ist es ja wohl zu spät.

Und was ist mit Leber und Lunge? Auch da treten die Metas ja gerne auf. Gehört aber auch nicht zur Nachsorge.

Vielleicht bin ich ja zu ängstlich - aber das geht mir eben nicht aus dem Kopf.

Liebe Grüße an alle Mitkämpferinnen von
Chrissie

[Norma]

Hallo Chrissi,

es gibt meines Wissens 3 G-Grade... G1 (Krebzellen sehen den gesunden Zellen noch sehr ähnlich)... G2 (Krebszellen sehen den gesunden Zellen nur noch bedingt ähnlich) und G3 (Krebszellen sehen den gesunden Zellen gar nicht mehr ähnlich).
Gleichzeitig wird der G-Grad der Aggressivität der Krebszellen zugeordnet, das heißt: G1... die Krebszellen gelten als nicht so aggressiv (also schnell wachsend) G2... die Krebszellen sind mittelmäßig aggressiv (mittelmäßig wachsend) und G3... (schnell wachsende Krebszellen).

Verstehen kann ich überhaupt nicht, dass das Knochenszinti sowie Lebersono und Lungeröntgen nicht in die Nachsorge gehören. Also wenn MIR das ein Arzt sagen würde, würde der mich nie wieder sehen...

Ich wünsch dir alles Gute!

Liebe Grüße
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann (zur Zeit Chemo)

[SonneSollScheinen]

Hallo Chrissie,

und erstmal Willkommen :-). Ich habe die gleiche Chemotherapie wie Du...allerdings dürftest Du mir einige Nasenlängen (oder Chemococktails) vorraus sein, da ich erst Ende Mai losgelegt habe und mir immer tolle Sachen wie Grippe und Co einhole, so dass ich schon zweimal schieben musste. G2 bedeutet mittlere Aggressivität - ich würde sagen: Glück gehabt. Nicht nur, weil ich G3 bin, sondern auch, weil G1 eher selten ist (hat man mir jedenfalls gesagt) und daher ist G2 immerhin besser als G3.

Irgendwie klingt das alles für mich nach Uni (Frauenklinik) Freiburg, wo ich selbst behandelt werde... Du wurdest offensichtlich nicht ausreichend über die Diagnose aufgeklärt (wie bei mir), Du bekommst die gleiche Therapie, Dir sagen sie die gleichen Dinge zur Nachsorge! (Kein Szinti, kein MRI, nur bei "Verdacht"...aber um einen Verdacht zu haben, muss man Schmerzen haben...wenn das dann mal nicht schon zu spät ist ). Ich selbst habe deswegen beschlossen, zur Nachsorge die Klinik zu wechseln... hab mir mal die Tumorbiologie in Freiburg angesehen...die machen mir einen besseren Eindruck....

Ich habe oft den Eindruck, dass bei der Nachsorge gespart wird. Ich kann das nicht verstehen - Vorsorge wird so hochgelobt... und Nachsorge bei Krebs dann vernachlässigt? Klar haben bestimmte diagnostische Verfahren Nebenwirkungen...zum Beispiel Strahlung, die wiederum Krebs auslösen kann. Eine Untersuchung sollte deswegen nicht leichtsinnig durchgeführt werden... und auch nicht bei jedem "Wehwehchen". Aber alle 3 Monate ein Brust-Sono und dazwischen monatlich eigenes Abtasten (!!!) .... so ungefähr stellt sich das die Frauenklinik Freiburg vor - ohne mich, das ist mir zu wenig. Schon allein deswegen, weil ich weiss, dass ich um jedes MRT/Röntgen usw. kämpfen müsste und wochenlang "schauen, ob es nicht von selbst besser wird", bis man mir endlich einen Termin gibt. Und das mache ich und meine Nerven bestimmt nicht mit. Bin kein Hypochonder, bin nur ein gebranntes Kind.

Wo bist denn Du in Behandlung? Vielleicht gibt es auch bei Dir die Möglichkeit, nach Abschluss der "akuten" Therapien zu wechseln?

Liebe Grüsse!

Sonja

[Ele50]

Hallo Sonja,

bin zwar nicht aus Freiburg, aber auch bei uns im Norden sieht die Nachsorge nicht anders aus - es wird nur symptonbedingte Nachsorge gemacht. Lt. Aussage meiner Ärzte macht es keinen Unterschied, ob Knochenmetastasen 2 Monate früher oder später festgestellt werden. Ich bin jetzt auch auf der Suche nach einem Onkologen zur Nachsorge, hoffe dort besser aufgehoben zu sein. Man wird sehen.

Gruß
Ele

[Norma]

Meine Güte,

mir fällt zu so einer "Nachsorge" nur ein einziger Satz ein:

"HERR VERGIB IHNEN (den Ärzten) DENN SIE WISSEN NICHT, WAS SIE TUN!

Kopfschüttelnde Grüße
Norma, die auch im fast 7. Jahr nach Diagnose immer noch in der 3-monatigen Nachsorge ist und... für immer bleibt.

Falls jemand bereit ist, auch lange Anfahrtswege zu (m)einer guten Onkologin in Kauf zu nehmen (nördliches Ruhrgebiet): bitte eine PN an mich... Adresse kommt prompt!

[Norma]

PS:

Jetzt kann ich auch verstehen, warum bei meiner Onkologin sogar eine Patientin aus Frankfurt sitzt...

Nochmals Grüße
Norma

[Elli]

Liebe Chrissie,

kann mich Normas Worten nur anschließen.

Ich habe seit 2001 BK und muß alle drei Monate bei meinem Onkologen und meinem Gyn antreten. Und wehe ich "vergese" mal einen Termin zu machen.
Bei mir wurde bereits im Krankenhaus ein Sinti gemacht. Lunge und Leber wurden auch untersucht.Meine Nachsorge ist alle drei Monate. Einmal im Jahr muss ich zum Sinti(auch wenn ich keine Beschwerden habe) und zur Mammo. Im Rahmen der Nachsorge wird alle drei Monate Blut abgenommen und Sono gemacht.Im Rahmen dieser doch sehr engen Nachsorge konnten Knochenmetas schon immer sehr früh entdeckt werden,und sofort behandelt werden.Obwohl es für mich immer eine Zitterpartie ist,bin ich doch sehr froh und dankbar so eine enge Nachsorge zu bekommen.Die ersten Knochenmeta macht mir überhaupt keine Beschwerden. Insofern kann ich nicht verstehen das die Ärzte erst abwarten,bis Beschwerden auftreten,um dann evtl. zu handeln.
Ich weiß allerdings ,das die Krankenkasse diese "Nachsorge" empfehlen.Habe selber mal von meiner KK so einen Wisch bekommen,wo drin steht,das erst bei Beschwerden der Arzt ggf. reagieren soll. Daraufhin habe ich bei der KK angerufen,und dort sagte man mir,das die Kasse Sinti,MRT bezw. CT anstandlos bezahlt,wenn der Arzt diese Untersuchung für nötig befindet.Also Du siehst es ist alles nur eine Auslegungssache der behandelnden Ärzte.
Ich persönlich weiß nur eins,wenn ich nicht diese enge Nachsorge und Behandlung hätte ginge es mir heute wesentlich schlechter.

Versuch einen Onkologen zu finden,der die Nachsorge anders durchführt.Damit Du im Fall der Fälle sofort
behandelt werden kannst.

Liebe Grüsse
Elli

Wünsche Dir von ganzem Herzen alles ,alles Gute.

[chrissie17]

Hallo an Alle,

ich danke euch schon mal für eure Antworten.

Ich kann ja nur staunen, was einige von euch über die Nachsorge schreiben. Von so einer engmaschigen Nachsorge kann ich ja nur träumen!!!!
Wenn ich das in meinem Krankenhaus richtig verstanden habe: zur Nachsorge gehört Mammo der kranken Brust alle 6 Monate, der gesunden Brust einmal im Jahr. Blutbildkontrolle (weiß noch nicht so genau wie oft), und das war's. Ist das überhaupt möglich???? Ich weiß jetzt schon, obwohl ich noch längst nicht fertig bin mit der Behandlung, dass ich damit nicht leben kann. Das ist mir einfach zu wenig. Da würde ich vor Angst vergehen.

Bei mir wurden, als ich nach der OP noch stationär lag, zur Metastasensuche ein Leber- und Lungensono gemacht, außerdem ein Knochszinti. Das ergab einen verdächtigen Befund im Schädelbereich (da war ich schon am Flattern!), also wurde noch ein MRT gemacht. Alles war ohne Befund, keinerlei Metastasen. Und wenn ich die Docs jetzt richtig verstanden habe, sind weitere Sonos und Szintis nicht nötig.

Da werde ich mich wohl, wenn ich mich damit nicht arrangieren kann, nach einem anderen Krankenhaus umsehen müssen. Einen Onkologen habe ich gar nicht, eigentlich auch noch keinen Gynäkologen, weil ich zu meinem bisherigen jedes Vertrauen verloren habe. Er hat nicht nur die Diagnose verschlampt, sondern mich auch mit dieser Situation vollkommen allein gelassen. Eigentlich fühle ich mich ganz allein auf mich gestellt und weiß noch nicht, wie es weiter gehen wird. Habe manchmal ganz schlimme Tiefpunkte.

Übrigens bin ich nicht in Freiburg in Behandlung (von der Klinik für Tumorbiologie dort habe ich schon Gutes gehört!), sondern in Hannover (hallo Ele!!!?).

Liebe Grüße,
Chrissie

[staufda1]

Zitat von Norma

Hallo Chrissi,

Verstehen kann ich überhaupt nicht, dass das Knochenszinti sowie Lebersono und Lungeröntgen nicht in die Nachsorge gehören. Also wenn MIR das ein Arzt sagen würde, würde der mich nie wieder sehen...

Ich wünsch dir alles Gute!

Liebe Grüße
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann (zur Zeit Chemo)

Hallo Norma,

ich habe letzthin meine Ärzte auch danach gefagt. Antwort: " Scinti, Lebersono etc. werden nur bei beschwerden gemacht" Begründung: " Die Belastung der Patientinnen sind weit grösser als der Nutzen, Metas sind nicht besser heilbar wenn man sie früh entdeckt."
Ich habe auch im internet nachgeforscht :
Hier ein paar Links (z.T. etwas ältere) und die Aussage zu dem Thema:
Die regelmäßige Bestimmung von Tumormarkern oder das Suchen nach Metastasen mit Hilfe von Knochenszintigramm, Lungenröntgen und Lebersonographie bringen nichts. Sie tragen aber zur Verunsicherung bei, da es bei diesen Routineuntersuchungen häufiger auch falsch positive Befunde gibt.
http://www.brustkrebs-info.de/patien...stat=open#oben
Nur bei konkretem Verdacht auf eine Metastasierung werden weitergehende apparative und labormedizinische Untersuchungen durchgeführt.
Mittlerweile gibt es Stimmen, die eine Intensivierung der Nachsorgeuntersuchungen fordern mit dem Argument, dass durch bessere Diagnose- und Therapiemöglichkeiten eine Metastasierung heute doch früher zu erkennen und erfolgreicher zu behandeln sein müsste. Dies ist allerdings bisher nicht durch neue Studien belegt. Deshalb gilt weiterhin Zurückhaltung bei aufwändigen Untersuchungen oder Tumormarkerbestimmung ohne konkreten Anlass.
http://www.krebsinformationsdienst.d...untersuchungen
durch aufwendige Untersuchungen winzige Metastasen zu entdecken, die keine Beschwerden machen.
Begründung: Brustkrebs ist de facto (zumindest zum derzeitigen Zeitpunkt) unheilbar, wenn Metastasen in anderen Organen (ausgenommen Lymphknoten) nachweisbar sind. Würde man sie sehr früh nachweisen, so wäre die Lebensqualität der Patientin aufgrund des Wissens um die Unheilbarkeit ihrer Erkrankung wesentlich beeinträchtigt. Außerdem werden in den meisten Fällen beim Nachweis von Metastasen Behandlungen eingeleitet, die alle (z.T. nicht unerhebliche) Nebenwirkungen haben und die Lebensqualität zusätzlich beeinträchtigen. Man kann aber dzt. durch den frühzeitigen Einsatz einer Behandlung kein längeres Überleben erzielen als wenn man mit der Therapie dann beginnt, wenn tatsächlich Beschwerden auftreten.
http://members.aon.at/manfreda/Brustkrebs-Nachsorge.htm
Laboruntersuchungen, Untersuchungen mit bildgebenden Verfahren (Ausnahme: Mammographie) Wenn der Verdacht auf einen Rückfall der Erkrankung und/oder Metastasen besteht
http://www.brustkrebs-studien.de/nachsorgeplan.html

Ich weiss dass es hier im Forum Frauen mit einer anderen Meinung gibt (und ich finde die Aussicht selbst nicht berauschen) , also bitte nicht hauen.

Daniela

[wHeikew]

Hallo Daniela,
von mir bekommst du keine Haue, sondern Zustimmung! Ich bin 2001 erkrankt und hatte 2003 und jetzt 2007 jeweils einen Knochenmetastasenbefund.
Ich und meine Ärzte handhaben es trotzdem immer noch genauso, weil weder sie noch ich davon ausgehen, dass mir ein frühes Erkennen helfen wird. Die Studien waren und sind für mich sehr einsichtig.
Was ich wichtig finde ist, dass ich immer dann Untersuchungen bekomme, wenn ich Angst habe. Gerade vor knapp 2 Monaten war das so. Da hatte ich Sorge, dass etwas in meinem Kopf passiert. Obwohl die Symptome sich schnell mit einer Augenverletzung erklären ließen brauchte ich für mein Seelchen ein Schädel-MRT. In solchen Situationen bekomme ich sofort eine Überweisung.

Mich würden die ständigen Nachsorgetermine wahnsinnig machen!

Schön würde ich es finden, wenn jede Frau das bekommen würde, was ihr gut tut. Also die, denen eine regelmäßige Kontrolle wirklich eine Lebenshilfe ist, sollten diese auch bekommen!

Viele Grüße,
Heike

[suze2]

bei mir in wien wird in den ersten drei jahren halbjährlich ein ct thorax abdomen und vierteljährlich ein blutbefund gemacht. die spitäler in wien handhaben das aber unterschiedlich, das weiß ich, weil meine freundin in einem anderen spital ist und kein CT bekommt (sie will aber sowieso auch keines, ihre prognose ist super und sie will sich nicht bervös machen lassen - es wurde ihr aber auch nichts darüber gesagt, dass man blutbefund und CT machen KÖNNTE)

alles liebe
s.

[Kimmy07]

Hallo Daniela,

ich muss Dir auch zustimmen, genauso ist es nämlich. Auch wenn man es als selbst Betroffene nicht wahrhaben will, aber es wird nicht besser, wenn man früher von seinen Metastasen weiss. Nur dass man von kurativ in palliativ rutscht. Ob es das wert ist?

lieben Feierabend-Gruss,
K.