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[Sandy1310]

Hallo! Bin neu hier und ich weiß auch noch nicht wie das hier richtig funktioniert! Bei meinen Mann haben sie nhl festgestellt! Morgen beginnt die Therpie! Er hat Stadium 4 und das Ding sitzt im Brustbereich, drückt die Luft ab und ist 12 cm breit. Suche Leute das auch durch gemacht haben. Wir haben echt Angst!

[struwwelpeter]

Hallo Sandy

Erst einmal möchte ich Dich hier in unserer Runde herzlich Willkommen heißen, auch wenn der Anlass alles andere als schön ist! Es tut mir sehr leid dass auch ihr von dieser Krankheit betroffen seit! Deine Ängste sind normal, all das was jetzt mit dem NHL zu tun hat, flösst Angst ein. Aber, Morgen beginnt die Therapie und dann seid ihr schon einmal auf einem guten Weg, das Lymphom wird sicherlich schnell auf die Chemo ansprechen.
Weißt Du denn genau welches NHL Lymphom es ist?
Wenn Du Fragen und Sorgen hast oder einfach einmal Deinen Frust los werden möchtest bist Du hier exakt richtig, viele werden Dir zuhören und Dich unterstützen. Für Morgen wünsche ich euch einen guten Start in die Chemo - weißt Du wie sie heißt?

Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles alles Gute, für Morgen drücke ich die Daumen und hoffe sehr, dass die Chemo nicht so viele Nebenwirkungen hat. Ihr werdet es bestimmt packen, aller Anfang ist leider sehr schwer - hierbei besonders

Liebe Grüße
Ina

[Gina_]

Hallo zusammen!
Bei meinem Vater wurde vor 9Monaten ein Nhl im Kopf festgestelle!Zuerst hieß es , dass das gut zu behandeln wäre!Dann folgten verschiedene Chemos, die zwar angeschlagen haben aber das Lymphom ist immer wieder gewachsen!
Danach waren die Ärzte nicht mehr so optimistisch und meinten, dass das NHL ungewöhnlich aggressiv sei!
Danach folgte eine hochdosis Chemo die allerdings nichts gebracht hat und jetzt soll bestrahlt werden!!!!
Die Ärzte haben jetzt zugegeben, dass ein NHL im Kopf nur schwer heilbar ist!
Ich wollte jetzt mal wissen ob jemand hier das gleiche hat und ob diese Krankheit überhaupt heilbar ist???
Mein Dad hat das alles nicht gut überstanden!Er wird zwangsernährt, will nichts trinken und ist total abgemagert!Außerdem ist die ganze linke Körperhälfte gelähmt und das wird laut der Ärzte auch nicht mehr weggehen!
Vor 2 Wochen haben sie ihn einfach nach hause entlassen und meine Mutter und ich sind mit der Pflege total überfordert!
Ich würd nur einfach gern wissen was ihr für erfahrungen gemacht habt und auf was ich mich jetzt einstellen soll!
Das ist alles sokraftraubend und seit 9 monaten kommt es mir so vor als ob die Welt stehengeblieben wäre...
Ich hoffe ich bekomme hier ein paar ehrliche Antworten!!!

[struwwelpeter]

Liebe Gina,

es tut mir sehr sehr leid dass diese Krankheit Deinen Vater/euch so sehr getroffen hat! Ich habe eine Freundin mit einem Lymphom im Kopf. Allerdings kann man das nicht miteinander vergleichen, es kommt wohl darauf an welche Bereiche - Areale betroffen sind. So wie Du es umschreibst ist es bei Deinem Vater sehr schlimm. Heilbar ist es auch bei meiner Freundin nicht, allerdings wird sie noch optimal behandelt. Vielleicht werden Dir andere noch mehr dazu sagen können! Wenn ihr mit der Pflegesituation nicht mehr klar kommt stellt sich die Frage, ob ein Hospitz ( eine sehr gute Umgebung ) nicht in Erwägung gezogen werden sollte. Schaut euch doch einmal eines an. Es ist fachlich voll auf die Bedürfnisse Deines Vaters und der Familie zugeschnitten.

Ich wünsche euch nur das Beste, vor allem, dass ihr mit den gesamten Problemen besser klar kommt!

Liebe Grüße und alles erdenklich Gute
Ina

[Sandy1310]

Hallo Ina! Danke für die aufbauenden Worte! Weiß noch nichts genaues wie das NHL heißt, wollte heute noch mal mit dem Arzt reden. Die Arzte sprechen immer von guten Heilungschancen, was meinst du? Hattest o hast du auch NHL?

[paddy1983]

so ich denke ich schreibe lieber mal hier rein....
ich gehöre zu den vielen ängstlichen leuten die leider nicht wissen was mit ihnen los ist .... angst haben vielleicht doch krebs zu besitzen
meine situation:
letztes jahr im juli gings los....
ich bekam beim schlucken ( eher trockenschlucken) immer einen leichten ziehenden schmerz..
ich dachte mir sowas kann des öfteren vorkommen und machte mir wenig gedanken..... nach ein paar wochen ging ich dann zum arzt und dieser tastete meinen hals ab.... und sagte mir es sei eine entzündung des linken halsstrangs..... somit bekam ich ein medikament und gut is.. leider schlug dieses medikament so garnich an.... der schmerz wollte nicht weg.. von da an begannen die gedanken was das sein kann... es ist nun fast ein jahr her... ich habe viele untersuchungen durchgemacht.... unzählbare blutuntersuchungen..... ultraschall.....röntgen der zähne...... eine magenspiegelung... urinuntersuchung..... folgende dinge kamen herraus...
ich habe ein kleines entzündungstäschchen am linken weissheitszahn.... und einen lymphknoten am hals in der länge von 3cm und breite von 1,5cm im umfeld auch leicht angeschwollene lymphknoten ...ausser dem schmerz beim schlucken der mal da is und mal nicht kamen noch sachen wie schwere skorriliose(bin n langer dünner kerl) ich hatte mal vor nem halben jahr mal wieder eine so richtig heftige grippe und eine rachenraumentzündung aber sonst nix.... gewicht ist gleich geblieben und bei dem wetter is es klar das man mal mehr und mal weniger schwitzt..... mich beunruhigen halt nur die ausmasse des knotens.... die schmerzen die manchmal direkt aber eher aus der nähe des knotens kommen..
ich bin es leid immerwieder hören zu müssen "es ist krankheit so und so" und es zerschlägt sich dann..... denn an diesem punkt befinde ich mich nun seit fast nem jahr und ist es was ernstes kann man vielleicht etwas gegen machen.. habt ihr vielleicht noch ein paar tipps?.... habe gelesen das man vielleicht eine biopsie des lymphknotens machen soll .... die ärzte sind der meinung das es nix schlimmes sei..... wurd schon wiederwillig zum mrt geschickt..... weil halt bis auf den schmerz alles ok war..... nun werd ich zum lungenarzt geschickt weils ne sarkoidose sein soll.....evtl......
würde mich über anregungen freuen

[pialotte]

Hallo,
ich bin neu hier, bzw. war ich bis jetzt stiller Leser.
Seit Mitte Januar, diesen Jahres, ist mein Vater (60) an Lymphknotenkrebs erkrankt. Non-Hodgkin-Lymphom ist es...
Man hat recht schnell angefangen mit einer Chemotherapie. Und zwar alle drei Wochen und dann immer drei Tage lang in einer Tagesklinik.
Es ist so, dass sie ihm nicht gut bekommt. Er hat wohl fast alle Nebenwirkungen gehabt die man so haben kann.
Spucken, Durchfall, Haarausfall, Gewichtsverlust (ziemlich viel), sehr schwach auf den Beinen, immer müde und schlapp.
Die Ärzte haben immer gesagt, dass man nach dem zehnten Tag besserung verspürt aber leider war dies nie so richtig der Fall.
Eigentlich musste er immer wieder zwischendurch ins Krankenhaus, weil seine Blutwerte dermaßen im Keller waren. Die letzte WOche hat er dann auch Blutkonserven bekommen, weil er fast keine weissen Blutkörperchen mehr hatte.
Heute sollte er eigentlich entlassen werden, aber nein... Die Ärzte wollen, weil er die bisherige nicht so gut verkraftet, eine neue Chemotherapie anwenden, sie wissen nur noch nicht genau welche bzw wie.
In der Klinik in der mein Vater ist, ist es immer ziemlich schwer für Angehörige Informationen zu bekommen, aber dennoch habe ich mir heute mal eine Schwester "gekrallt". Diese erzählte mir dann sie wollen meinen Vater evt verlegen auf die Geriatrie. Sie können ihn in seinem jetzigen Zustand (zu dünn und schlapp) nciht entlassen.
Aufbautraining in der Geriatrie, ist das wohl gut?!
Bringt es was eine neue Chemotherapie "anzufertigen"?

Ich möchte noch hinzufügen, dass ich (32), meine Schwester (25) und mein Bruder (29) alleine um unseren Vater kümmern, bis dato haben wir noch keine fremde Hilfe in Anspruch genommen, aber man rät uns immer wieder, dies endlich mal zu tun!

Hat jemand Erfahrung mit "fremder" Hilfe??

Hhhmmm, viele Gedanken über die Zukunft mache ich mir noch nciht, aber dennoch ab und an. Meine Schwester ist da ein wenig anders, sie macht sich viele Gedanken was die Zukunft bringt.

Vielleicht hat ja jemand ein paar Tips und Erfahrungsberichte für mich (in jeder Hinsicht).

Vielen Dank
pialotte

[struwwelpeter]

Liebe Sandy!

Hast Du heute schon mit dem Arzt gesprochen und erfahren wie es nun weiter geht? Nein, ich selbst habe den Morbus Hodgkin, der zu einem sehr hohen Prozentsatz heilbar ist. Allerdings gibt es auch immer wieder Patienten mit Rezidive (Rückfall). Bei mir war dies häufiger der Fall. Ich halte mich heute an keiner Statistik mehr auf, schaue was wirklich Stand der Dinge ist und versuche entsprechend zu handeln. Beim NHL ist es etwas anders, die Statistiken unterteilen sich in weitere Gruppen. Vielleicht machst Du auf der Hauptseite der Lymphome (ganz unten links http://www.krebs-kompass.org/forum/f...splay.php?f=27) Deinen eigenen Thread auf und stellst ganz spezifisch Deine Fragen. Ein kleiner Tipp am Rande: schreibe Dir stets die Fragen auf die Du dem Arzt stellen möchtest und kläre sie Punkt für Punkt. Dann, es ist von Anfang an ratsam dass Du Dir die Befunde in Kopie geben lässt, darauf habt ihr Anspruch! Ich wünsche Dir natürlich sehr, dass etwas Klarheit bzgl. Diagnose und Art der Behandlung bei euch heute vom Arzt gegeben wurde.
Hallo Paddy,
herzlich Willkommen hier in dieser Runde! Ich habe mir Deinen Eintrag durch gelesen und finde schon, dass Du noch keinen Grund hast Dir all zu viel Sorgen zu machen! Du schreibst von den diversen Entzündungsprozessen, diese jedoch sind tatsächlich nicht unbedingt mit einem Hodgkin in Verbindung zu bringen. Allerdings denke ich auch Du solltest es unbedingt genau abklären lassen woher es kommt!
Bitte Deinen Arzt doch einmal, Untersuchungen in Richtung Pfeiffersches Drüsenfieber, EBV etc. zu machen. Auf der Lymphom (haupt)seite hier im Forum ist ein Thread von Julie C wo einiges über die Beurteilung von Lymphknoten steht. Vielleicht kannst Du damit etwas anfangen. Ich wünsche Dir alles Gute, vor allem aber das es so ist wie Deine Ärzte auch vermuten: nichts schlimmes!
Herzlich Willkommen Pialotte!
Es tut mir sehr leid das ihr auch betroffen seid, in der Hauptsache natürlich Dein Vater dem es gar nicht gut geht! Trotzdem: hier hast Du eine gute Möglichkeit Deinen gesamten Frust einmal heraus zu lassen, Fragen zu stellen und Dich auch einmal trösten zu lassen! Wenn Du / ihr das Gefühl habt dort in der Klinik nicht gut aufgehoben zu sein so kann ich Dir nur den Tipp geben und holt eine Zweitmeinung ein. Seid ihr an der Uniklinik in Flensburg? Wenn nicht würde ich doch einmal nach schauen, wo die nächst gelegene Klinik ist mit Hodgkin Schwerpunkt! Ganz persönlich finde ich es nicht gerade so toll zu lesen, dass Dein Vater auf die Geriatrie gelegt wurde ( habe es auch noch nie gehört)! Sorry für meine persönliche Meinung, aber das alleine schon würde mich stutzig machen. Natürlich kommt es vor das Patienten extrem schlecht auf eine Chemo ansprechen, allerdings wird dies zeitig genug gehändelt, so kenne ich es zu mindestens. Das ihr euch Gedanken über die Zukunft macht, bleibt nicht aus. Wenn Dein Vater so schlecht dran ist kann er (ihr könntet) einen Antrag auf die Pflegestufe stellen! Dann gibt es ambulante Pflegedienste die in Frage kämen, wenn ihr der gesamten Situation nicht mehr gewachsen seid. Über die örtliche Krebshilfe bekommt man eigentlich meisten gute Informationen, ein Tipp wäre es, wenn Du Dich mit diesen Leuten umgehend in Verbindung setzt! Siehe Link oben Pialotte: wenn Dir danach ist mach auch für Dich einen Thread auf, es tut gut geordnet alles nieder zu schreiben und die richtigen Antworten direkt zu finden

Ich wünsche euch Allen von Herzen alles Liebe und Gute, schnelle Klärungen und Dir paddy wünsche ich, dass Du vom Hodgkin und anderen schweren Erkrankungen tatsächlich verschont bleibst!


Liebe Grüße und einen guten Abend weiterhin

Ina

[Gina_]

Liebe Ina!
Vielen Dank für deine Antwort!
Ich habe jetzt einen Sozialdienst organisiert!Die kommen jetzt 3 mal am Tag um kümmern sich um vieles!
Es geht jetzt nochmal weiter mit Bestrahlung aber wie groß sind die Erfolgschancen?
Die Ärzte sind geteilter Meinung!!!
Ist ein diffuses großzelliges Nhl im Kopf wirklich so schlecht zu behandeln??

Hab so viele Dinge im Kopf, dabei sollte ich unbedingt für mein Studium lernen...

Viele Liebe Grüße und Kraft für alle!!!!!!!!!!!!!

[struwwelpeter]

Liebe Gina,

es freut mich zu lesen dass Du es mit dem Sozialdienst geregelt bekommen hast! Lass Dich umfassend beraten was Du sonst noch tun kannst, vieles erfährt man nicht so mal eben nebenbei. Zum Beispiel würde Deinem Vater auch Krankengymnastik zustehen, auch Zuhause und auch im Bett! Das ist ganz wichtig, die Mobilisierung ist wichtig (sollte so sein)!
Zu den Erfolgchancen: leider kann ich Dir da natürlich nicht viel sagen, da es unterschiedlich ist. Gerne erzähle ich Dir hier kurz von meiner Freundin die ja auch das NHL im Kopf hat. Also: sie bekommt derzeit eine Chemo und Antikörper. Beides verträgt sie ausgezeichnet und insgesamt geht es besser. Erfolg? Meine Freundin ist dankbar wenn sie nicht weitere Beeinträchtigungen bekommt und wenn es insgesamt etwas besser geht. Dies ist zur Zeit der Fall, sie fühlt sich um einiges besser. Aber sie weiß auch dass es leider keine Heilung gibt. Insgesamt: die letzten Monate waren für sie nicht schlecht, immer etwas „Bergauf“, es zählt stets der nächste Tag, die kleinen Freuden des Alltags.
Dir wünsche ich jetzt weiterhin viel Kraft und Energie! Es ist nicht leicht mit so vielen Belastungen zur gleichen Zeit fertig zu werden. Denke auch erst mit an Dein Studium – es ist genauso wichtig wie alles andere. Es ist keinem gedient, wenn Du Dich in Deinen Aktionen ganz zurück ziehst und nur auf den einen Punkt konzentriert bist. Also: vernachlässige Dich selbst nicht, tue etwas Gutes für Dich!

Dir noch einen schönen Sonntag und eine gute Zeit
Liebe Grüße
Ina

[Eisbaer*1]

Hallo Gina,

ich habe Eure Geschichte gelesen. Meine Mutter hatte auch ein NHL im Kopf, welches sich nach der Chemo relativ schnell verkleinert und dann auch verabschiedet hat.
Ich denke Ina Recht: es gibt so viele verschiedene Arten von NHL und jeder Fall ist sicherlich anders zu sehen, weil es davon abhängt, wo das Lymphom sitzt!
Ich wünche Euch ganz viel Glück und das die Therapie bald Erfolge zeigt!

Sei lieb gegrüßt, Anja.


Hallo Pialotte,

auch Deine Geschichte habe ich gelesen und finde es auch etwas komisch, dass Dein Vater auf die Geriatrie verlegt werden soll.
In welcher Klinik ist Dein Pa denn?
Meine Mutter wurde in Kiel behandelt und wir können durchweg nur positives berichten!
Falls Du von dort noch mehr Informationen haben möchtest, kannst Du Dich gern an mich wenden!

Ich hoffe, dass es Deinem Vater bald besser geht!

Liebe Grüße, Anja.

[Martin59]

Moin Moin zusammen,

wollte keinen neuen Thread eröffnen...deswegen setzte ich die Info mal hier rein...

ist eine interessante veranstaltung für alle die daran Teilnehmen können.

Weiterhin alles erdenklich Gute

martin

http://www.non-hodgkin-lymphome-hilfe-nrw.de/system/

Bitte auf ( Hier ) PDF klicken

[Gina_]

Gestern ist mein Vater ganz plötzlich wieder ins Krankenhaus eingeliefert worden!
Er hat Fieber und die Blutwerte sind sehr schlecht!
Der Arzt meinte er sei Leukopen!!
Weiss jemand was das zu bedeuten hat und was das jetzt heißen könnte?
Sie haben ein paar Bluttests gemacht und meinten sie wissen grad selbst nichts genaues und das dass sehr selntsam wäre???
Wär lieb wenn mir jemand Antworten könnte...
Lg

[Noddie]

Hallo Gina,
Leukopen ist eine Akürzung für Leukopenie.Das heist das die Lukozyten (weisse Blutkörperchen) stark erniedrigt sind. Somit die Abwehrfähigkeit des Körprs stark gesunken ist. Bei einer Chemo ist das aber normal das die Leukozyten sinken.
Ab einer gewissen Grenze wird es aber kritisch weil dann schnell eine Infektion passieren kann, da gehe ich bei deinem Vater von aus.Das Problem ist um welche es sich handelt.Bakterien, Viren oder Pilze.
Wünsche Deinem Vater und Dir das schnell die Ursache gefunden wird.
Alles liebe
Ulli

[Smaily]

Hallo,

könnt Ihr mir bitte sagen zu welchen Arzt ich am Besten gehen soll, der sich wirklich mal meine Lymphknoten anguckt, da ich sie schon länger wie 3 Monate habe und sie ein wenig grösser geworden sind .. ?

Sind das die Onkologen ?

Kennt einer einen guten aus dem Raum HU/ FFm ?

Gruss Mai Lynn