Hilfe ! Meine Mama ist erkrankt

[Valeria90]

hallo Yamin86,

ich hoffe es geht deiner Mutter gut. Da der letzte Eintrag schon 2 Monate her ist, gehe ich mal davon aus das ihr schon Maßnahmen unternommen habt und gegen den Krebs zu kämpfen.

Meine Mutter (52) hat die Diagnose Ende Januar bekommen, dann wurde versucht zu Operrieren, doch war der Tumor leider schon zu groß und eine Lebermetastase ist aufgetaucht und mit einer aterrie Verwachsen = Tomur innoperabel, so dass die Ärtze bei der Op die eine Lebermetastase rausgeschnitten haben und meiner Mutter die Galle entfernt haben und Sie dann wieder zu gemacht haben.

Uns wurde auch gesagt das es keine Chance auf Heilung gibt und wir lieber schnell die Chemo beginnen sollen.

Wir haben uns und auch im Internet schlau gemacht über Heidelberg, Cyberknife und und und...zum Glück haben wir auch einen super Hausarzt der selbst auch rechachirt hat und uns einen Termin im Pankreaszenter Bochum (St Josef-Hospital Bochum) verschafft hat, wo meine Mutter auch genommen wurde, dort eine speziell ausgerichtette Strahlentheraphi bekam und eine Chemo die jedoch nur zusätzlich gemahct wurde um das best mögliche ergebnis zu erzieheln...die Chemo mussten wir nach dem 3ten Mal absetzetn, da meine Mutter das einfach nicht vertragen hatte, aber wie gesagt hauptsächlich waren wir ja sowieso wegen der Strahlentheraphi da. Wir haben zusätzlich noch eine Hypothermie-Therapie gemacht (was jedoch nicht von der Krankenkasse übernommen wird, da es nicht erwiesen ist das es wirklich hilf).

Meine Mutter war Fast zwei Monat in Behandlung...mit auch sehr guten Ergebnissen, ( nach behandlung 1 Monat pause und dann CTs und so gemacht wie die theraphi angeschlagen hat) keine Metastasen und der Tumor ist geschrumpft, auch die Blutwerte waren Recht gut. Doch da meine Mutter Flüssigkeit im Bauch hatte (aufgrund einer Entzündung), konnten die Ärtze noch keine Entscheidung fällen ob sie nun Operrieren oder meine Mutter eine andere therapie bekommt. knapp 2 Wochen später, waren die ärtze sich immer noch nicht sicher da die flüssigkeit zwar weniger geworden ist aber ncoh da war, doch leider ahben sich in den 2 Wochen Ihre Blutwerte verschlechtert und es war wohl eine metastase aufgetaucht in der Leber....nach anschließenden wieder 2 Wochen warten, ging es meiner mutter schlechter und schlechter und es kamen eineige lebermetastasen noch dazu , waren aber nicht viele...jedoch wurde ihre Lunge befallen ...dann wurde ihr eine chemo verschrieben und heute sollte Sie nach Soest zum Cyberknife...mal sehen was diese nun Sagen... Jedoch kann der Cyberknife lediglich die Lebermetastasen entfernen und die in der Lunge müssen mit der Chemo bekämpft werden..mal sehen ob die Chemotheraphie anschlägt...

Also liebe Yasmin, ganz ehrlich Versucht alles...es muss nicht umbedingt heidelberg sein, es gibt auch sehr gute andere Pankreaszentren die sich darauf spezialisiert haben und zum teil mit Heidelberg zusammen arbeiten.

Ich hoffe Ihr habt schon eine passende Theraphie gefunden und wünsche dir und deiner Mutter alles gute..

lg Valeria

[Yasmin86]

Hallo Valeria,

danke für deinen Beitrag.
Mein letzter Beitrag ist ein paar Tage her, vllt. hast du sie übersehen ?

Momentaner Stand: Schüttelfrost, diverse Schmerzen...müde...Hitzschübe....

Problem bei uns ist, es sind schon zuviele Metas..15....
Das letzte CT nach der ersten Chemo hier in Siegen ergab das bisher nichts weiter gewachsen ist.

Nächste Woche will Heidelberg nochmal kontrollieren und wenn es meiner Mama soweit geht, könne sie auch in Magdeburg weiter behandelt werden, aber bis dato will Heidelberg auf Nr. sicher gehen.

Ich drück auch euch ganz fest die Daumen, das ihr diesen fiesen Krebs das Handwerk legt.

Ich hab bedenken, das meine Mama die 6 Chemos aushält...
Momentan häng ich auch wieder in einem richtigen Loch. Die dicke schwere Wolke holt einen ständig ein ...

Liebe Grüsse Yasmin

[tine28]

oje ihr zwei,das was ihr durch habt habe ich schon hinter mir seit 1,5 jahren.
Meine mutter wurde nur 54 jahre alt aber sobald Metas in der Leber und Lunge sind ist das ,,entschuldigt bitte,, das echte Todesurteil.
Es gibt hier vieleicht Ausnahmen aber die habe ich noch nicht gelesen.

Ab dem Zeitpunkt wo bei meiner mutter Metas in der Leber Entdeckt wurden das war am 28.5.2009 und da waren es schon viele hatte sie noch die zeit bis zum 25.2.2010 . Sie nahm Xeloda 500 mg 8 Stück am Tag das ist eine tablettenform von Chemo zur Palliativbehandlung.

Meine 2 süssen Mädels,

Bitte geniesst die zeit die euch bleibt , behaltet sie euch innig im Herzen.
Wenn ihr jemanden zum Reden braucht dann schreibt mich einfach per PN an ich werde für euch da sein.
Ich weis genau wie sich dieses Tiefe Loch aus Angst und Verzweiflung anfühlt.

Viel Kraft wünsche ich euch, Tine

[Valeria90]

Hallo Ihr beiden,

Hmm seltsam eigentlich habe ich gerade einen schönen langen text geschrieben aber iwie ist dieser nun verschwunden....

nochmal von vorn^^

Yasmin, genau hab nicht alles gelesen, hatte übersehehn das es mehr Seiten gibt, so war ich dann nur auf der ersten Seite und da war der Letzte Beitrag irgendwann im Mai..aber nun habe ich auch alles durchgelesen und bin jetzt informiert...

erstmal herzlichen freut mich das deine mutter in heidelberg genommen wurde und und eine gute behandlung dort bekommt. Und Vorallem das die ärtze doch auch vernümpftig mit deiner Mutter umgehen und freundlich sind.

Bei uns war das genauso, unser KH war naja..man kann nur kopfschütteln, schlechte Aufklärung, Verschweigung von den Handlungen der OP , zb hat man uns gesagt m,an hätte meine mutter sofort wieder zu gemahct und im nachhinein haben wir von unserem hausarzt (durch OP Bericht den er vorliegen hatte) erfahren das die galle und die metastase entfernt wurde, was ja ganz gut ist aber warum verschweigen....und naja das hin und her mit den ganzen Unterlagen und Berichten muss ich gar nicht erwähnen...einfasch schrecklich...

Ich finde es schade das es deiner Mutter schlechter geht, aberd as ist leider der Krebs..es ist wirklich Phasenweise mal haben Sie einen guten Tag, mal schmerzen und hitzewellen und und und...von müdigkeit ganz zu schweigen, die ist fast immer da zumindest bei meiner mutter in letzter zeit...

Ich hoffe Ihr kommt in Magdeburg weiter.
Was ist da für eine Klinik?

Ja deine bedenken kenne ich nur zu gut wegen chemo, aber ich bin mir sicher das Sie es schaffen wird, sie muss stark bleiben!!

Ich wünsche euch viel Glück und Erfolg und es bald besser wird mit deiner Mum.

und zu Tine28,

danke für deinen Beitrag und deine Fürsorgnis.

und mein Beileid wegen deiner Mutter, ich habe im Moment solche Angst meine zu verlieren so das ich mir dein Erlebnis fast schon ausmalen kann wie schrecklich es war als sie Verstarb.

Ich weis das unsere Chance sehr schlecht steht und willmir da auchnix vormachen, aber ich versuche die Hoffnung nicht zu verlieren das meine Mutter genau der 1% ist und es schafft, natürlich weis ich im inneren das es nicht so ist und ich die zeit mit ihr genießen soll, sollange es geht...aber die hoffnung ist trotzdem immer da...klingt naiv ich wieß...aber ich glaube du dachtest damals genauso und man kann auchnix machen außer hoffen und warten...

naja einen schönen Abend euch noch.

lg valeria

[Yasmin86]

Hallo Tine,

Nicht einfach deine Worte zu lesen, da man es nicht realisieren kann...
wir haben soviel Hoffnung aber ich merke wie schnell diese einem genommen werden kann..

Meine Mutter hat heute beim " durchspülen beim Arzt " tierische Schmerzen..der Arzt konnte es sich nicht erklären da er alles nach Anleitung gemacht hat.
Mama soll im KH drüberschauen lassen - im übrigen soll der Port komisch sitzen, meinte Heidelberg und nun auch die Vertretung vom HA....was wenn das erste Krankenhaus Misst gemacht hat ??

.... Ich kanns nicht begreifen wieso meine Mutter so aus dem Leben gerissen wurde....sie ist nun schon nicht mehr die alte ...und ich kann sie so schlecht leiden sehen.
Die meiste Zeit will sie alleine sein...sodass ich keine Zeit mit ihr verbringen kann, wofür ich mir jetzt schon Vorwürfe mache.
Denn man darf nicht vergessen, meine Mama ist sich der Krankheit nicht richtig bewusst....die Chemo nun hat ihr viel Willenskraft genommen...momentan fällts mir schwer lustig mit meinem Kind zu sein, was mich auch wieder traurig macht - aber der Kopf ist einfach nicht frei...

[tine28]

Meine lieben ,

da gebe ich euch Vollkommen recht,die hoffnung stirbt zuletzt.
Wenn ich zurück denke weis ich das ich jeden Strohhalm gesucht habe was es nur gibt.Hab sie zu nem Spezialisten nach München geschickt ,habe Ärzte durchgeklappert weil ich hoffte das ein einziger sagt ,ach da können wir noch was tun.
Nur leider war dem bei uns nicht so und jeder sagte uns das alles was wir tun nur Zeitverlängernd ist aber das nicht um viel ,vieleicht gewinnen wir 2 Monate aber durch die Nebenwirkungen wäre es keine richtige Lebensqualität mehr.

Ich bin nun schon sehr sehr lange hier und ich las viele die sagen man darf nur Mut machen und wiederum viele schrieben man soll einen nicht Anlügen und jeder weis selbst was dieser Krebs bringt und wie die Überlebensrate mit oder ohne Metas ist.

Die Hoffnung wollte ich euch nicht nehmen aber es ist nun mal die bittere Realität in so einem Stadium wo schon etliche Metas in Lunge und /oder Leber sind.

Aber auch mir sagten hier manche bei meiner Mutter das es keine hoffnung mehr geben wird und mit einem ,,das wird schon wieder,, konnte ich (spreche nur von mir) nichts Anfangen weil ich ja innerlich selbst wusste das es vorbei ist.

Jetzt weis ich aber von euch das ihr lieber das positivere lest und daran werde ich mich halten.

Also Entschuldigt meine Direktheit und ich wünsche euch alles Erdenklich gute.

[Yasmin86]

Hallo Tine,

also ich habe deine Worte nicht verübelt. Man muss schon realistisch bleiben.
Aber sicher hofft man, das es irgendwie wieder besser wird, statt schlechter.

Dies hier ist mein schlimmster Prüfstein, das kann ich euch sagen.
Was auf mich zukommen wird, ist mir nicht ganz fremd, jedoch diese schwere Situation mit Kind und Geschäft zu meistern...ein Wahnsinn.

Mama ist aufgrund der Schmerzen im Brustbereich ins KH...eine Trombose ( schreibt man das so ? ) im Hals, klein, heut wird noch einiges Untersucht ..werde berichten ....

Lg Yasmin

[Swanny]

Liebe Yasmin,

dieses Forum ist in dieser schrecklichen Phase ein gewisser Halt. Man kann sich mit den anderen über die Dinge austauschen, die einen belasten und Fragen stellen... und meist bekommt man auch eine Antwort und fühlt sich nicht mehr ganz so unsicher. Ich war damals froh, dass es dieses Forum hier gibt und lese immer noch mit.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles erdenklich Gute!!!

Swanny

[Swanny]

Hallo Tine,

denke, es sind hier - zumindest nach einer gewissen Zeit - alle realistisch genug und man will sicher nicht nur das Positive lesen. Aber man möchte ganz einfach eine Antwort auf seine Fragen, nicht aber schreckliche Hypothesen. Schlimm ist es für jeden von uns, die hier im Forum schreiben, bis auf sicher wenige Ausnahmen. Wenn man die Einträge hier liest, macht man sich sowieso schon ein eigenes Bild.

Es gibt im Leben immer mal wieder Wunder und man sollte die geringen Hoffnungen nicht zunichte machen. An diesen "Grashalmen" hält man sich fest und aufrecht. Ich selber weiß von einer Frau, deren Verlauf fast genau so wie bei meiner Mutter war. Sie lebt und es geht ihr soweit gut. Meine Mutter dagegen ist tot.

Fühl Dich hier nicht angegriffen, denke, das will keiner. Doch seine eigenen negativen Gefühle bei Betroffenen bzw. Angehörigen von Betroffenen niederzuschreiben, ist sicher nicht geeignet. Auch in meinem Kopf geht es rund, wenn ich manche Geschichte hier lese. Aber wie schon geschrieben: Wunder gibt es immer wieder. Unabhängig davon sollte man täglich so leben, als wäre es der letzte...

Dir/Euch allen ein schönes Wochenende

Swanny

[Yasmin86]

Hallo zusammen,

Trombose und ein kaputter PORT !
Am Dienstag soll ein neuer, keine Ahnung wieviel Chemo irgendwo hingelaufen ist...der Portschlauch verläuft ganz komisch mit einer Schlaufe...vllt. durch falsches liegen kaputt gegangen, kann keiner sagen... ich hoffe nur es hat nich zuviel Schaden angerichtet... Mama ist fix und fertig...total gereizt und genervt...langsam wirds zuviel...ein regelrechter Wahnsinn, man steht morgens mit dem Gedanken auf und schaut wie der Tag verläuft in der Regel nicht so wie man es sich wünscht.....

Liebe Grüsse an Alle
Yasmin

[Babsi2610]

Hallo Yasmin86,


dass deine Mutter mit den Nerven fertig ist, kann ich gut verstehen. Mit einer solchen Diagnose und auch noch einen defekten Port. Ich würde mir da auch Gedanken machen, wohin sich die Chemo verteilt hat.

Mir hat der Arzt übrigens vorbeugend Thrombosespritzen (Clexane40) verschrieben. BSDK Patienten sollen besonders zu Thrombosen neigen!

Ich wünsche dir und deiner Mutter alles erdenklich Gute und viel Kraft!!!

[Yasmin86]

Hallo Zusammen,

das mit dem Port lässt mir auch keine Ruhe.
Jeder sagt, das " Ding " ist komisch eingesetzt..nun ist es auch kaputt. Warum weiss keiner, falsches liegen , husten ?? Ich denke mir, wenns schon anders eingebaut wurde als sonst .... Es sitzt viel tiefer auf der Brust und der Schlauch macht eine Kurve und irgendwo am " Ende " ist das Kontrastmittel rausgelaufen..
dann kann sowas eher kaputt gehen als normal eingebaut....aber eine Krähe hackt der anderen keins aus ....
Bei der Trombose, die dadurch entstanden sein könnte, wird gesagt es ist nicht so schlimm, kann man behandeln, nur hoffentlich wirds nicht schlimmer....

Beim ersten Mal in Heidelberg wurde uns gesagt, wenn das Zeugs nicht in die Adern kommt, sondern einfach z.b in den Arm gespritzt wird, müsste diese amputiert werden. Nun kann es sein, das etwas rausgelaufen ist, da keiner weis wann es kaputt gegangen ist.
Ein Arzt aus HB meinte gestern, wenns so wäre, er könne es auch nicht beurteilen, dann könnte es Reizungen geben, die Chemo wäre in den Adern nicht so agressiv....

Ich finds einfach nur scheisse, meine Mama hat in den letzten Tagen nichts anderes gemacht als sonst und hat nun noch mehr Probleme...

Lg Yasmin

[Karina*]

Hallo Yasmin!

Das mit der Thrombose, so glaube ich, ist eine mögliche Nebenwirkung von eines der Medikamente welche in dem Folfirinox Schema ist.

Der Kampf den man bei dieser Krankheit mitmacht ist fürchterlich. Wir - also meine Familie - kämpfen gerade noch mit der Entscheidung über Folfiri, das ist das Gleiche wie bei deiner Mama nur ohne Oxiplatin. Cisplatin hat bei ihr nicht angeschlagen daher ist wohl eine weitere Platingabe sinnlos.

Denk bei allem was jetzt alles passiert daran, dass ihr euch für diesen Weg entschieden habt. Kämpft euch durch, außer deine Mama sagt, Schluss ich mag keine Chemo mehr.

Viel Kraft!
Lg
Karina

[tine28]

ja Swanny,du hast vollkommen Recht.

Ich glaube das ich durch das Erlebte mit mutti irgendwie die Hoffnung und den Glauben verloren habe und alles was mit dieser Krankheit ist schwarz sehe.
Es tut mir Leid,vieleicht habe ich es noch nicht richtig Verarbeitet

Liebe Yasmin,
Was muss sie nun noch alles mit machen
Ich wünsche euch,vorallem aber deiner mutter, ganz viel Kraft zum Kämpfen.

Ich drück euch

[freiburger]

Ja, die Täler können vedammt tief sein, durch die man bei einer Chemo durch muss, aber nach jedem Tal kommt ein Gipfel!

In einem anderen Thread habe ich über den Verlauf bei meiner Mutter berichtet. Diagnose BDSK im Oktober, dann OP. Beim OP wurde eine Metastase in der Leber entdeckt und entfernt. Danach 4 Wochen Reha, das war eine ganz schwere Zeit, da sie kaum etwas essen konnte und sich ständig übergeben musste. Dann Port und Chemo, zuerst mit Gemzar, dann Gemzar mit Tarceva. Das Resultat war ernüchtern bis erschütternd. Nach der Chemo wurden 3 weitere Metas in der Leber festgestellt und die Tumormarker sind auf über 60.000 gestiegen. Meine Mutter war total am Boden und unser Arzt hatte sie schon aufgegeben.

Meine Mutter wollte aber unbedingt weiterkämpfen. Wir waren dann an der Uniklinik in Mainz und der Prof dort hat ihr zu einer Folfirinix Chemo geraten. Sie hat nun 10 Chemos drin, unter zum Teil heftigen, aber zeitlich begrenzten Nebenwirkungen. Letzte Woche dann kam die gute Nachricht, die Metas gehen zurück. Möglicherweise wird man nun die Metas aus der Leber entfernen, die Entscheidung steht aber noch aus.

Ich will damit nur sagen, es gibt immer einen Funken Hoffnung, bei den einen klappts, bei den anderen leider nicht. Wer nicht kämpft hat schon verloren, allerdings muss der Patient kämpfen wollen. Für meine Mutter war es ein harter Kampf, aber so wie es aussieht hat es sich gelohnt. Ihre Lebensqualität ist deutlich gestiegen und sie hat wieder Freude am Leben, macht Spaziergänge und so weiter. Aber sie ist auch schwach, sie hat jetzt eine Putzfrau die hilft und auf unseren Hund kann sie auch nicht mehr aufpassen.

Ich drücke euch die Daumen!
Alles Gute !!!