Rezidif Gliom (Anaplastisches Oligoastrozytom III)

[valmel]

Hallo an Alle,
ich bin neu hier, habe aber schon seit längerer Zeit immer wieder sehr interessiert eure Berichte gelesen.
Mein Freund hat am 11.3.04 seinen ersten Grand Mal anfall erlitten, danach die Diagnose: Gehirntumor. Ich war geschockt und er hat es nicht fassen können. Wir waren erst ein halbes Jahr zusammen, aber diese Diagnose hat uns zusammengeschweißt.
Er wurde in Osnabrück in einem "Dorfkrankenhaus" operiert. Leider haben wir uns zu der Zeit keine Zweitmeinung eingeholt, weil wir befürchteten verschiedene Empfehlungen würden uns nur noch mehr verunsichern. Die Operation verlief einigermaßen gut. Nach der OP war er linksseitig gelähmt (der Tumor sitzt rechts frontal und grenzt in Koordinationszentrum der linken Körperhälfte). Mit Physiotherapie und 6 wöchiger Reha in Bad Oeynhausen ging es ihm wieder gut. Er konnte wieder alles ganz normal machen...
Dann traten nachts ganz heftige Anfälle auf. Ich hatte seinen ersten Anfall nicht miterlebt und war so sehr geschockt, ich dachte er stirbt. Wir gingen zum Neurochirurgen, der ihn operiert hat und berichteten. Dieser meinte er hätte nachts wohl nur ein wenig heftiger geträumt und wir sollten uns nicht so anstellen. Nach weiteren Anfällen und nächtlichen Besuchen der Notfallambulanz wechselten wir Neurologen und sind seitdem in Bethel bei Dr. Ebner. Er bekommt nun nach einigem Rumprobieren Trileptal 600 mg (2x mittags, 1x abends), Keppra 500mg (3x morgens, 3x abends) und Lamotrigin 200mg (3x morgens, 2x abends) und hatte seitdem nur noch alle zwei Wochen leichte Anfälle mit einer Aura vorher. Die Anfälle waren partiell und er hatte sie tagsüber und war nach ca. 1h wieder relativ fit.
Regelmäßige halbjährliche MRT aufnahmen besagten keine Veränderung. Dann die letzte Untersuchung im Oktober 06. Wachstum! Wir waren wieder geschockt, ich hatte damit nicht gerechnet. Ich hatte versucht diese Möglichkeit zu verdrängen, möglichst wenig darüber nachzudenken....Falscher Weg....Nun der Schlag ins Gesicht.
Neurochirurgen in Bethel rieten uns von einer OP ab. Die Anfälle könnte man evtl damit einschränken, aber der Tumor sitzt so nah am Bewegungszentrum, dass eine OP eine Linksseitige Lähmung verursachen würde, die nicht mehr geht....Also haben wir einer Bestrahlung in Osnabrück zugestimmt.
Der Vorstellungstermin bei Prof. Wagner fand statt und dieser riet uns zu einer Zweitmeinung: Gott sei Dank, wissen wir heute! Wir hatte von INI gehört und Herrn Wagner gebeten trotz gesetzlicher Krankenversicherung uns für eine Zweitmeinung dort einen Termin zu machen.
Einen Monat später fuhren wir nach Hannover zu Prof. Samii. Dieser war verwundert, dass bisher keinerlei zusätzliche Untersuchungen wie funktionelles MRT und PET gemacht wurden. Also Nachholen!
Ende Januar waren alle Daten gesammelt und wir fuhren erneut ins INI. Prof. Samii schaute sich alles genau an und sagte: Ich operiere und ich kann das! Sie werden dasnach nicht gelähmt sein und ich versuche die Anfälle wegzu bekommen. Allerdings kann ich auch bestimmt sagen, dass ich nicht alles entfernen kann!
Das war uns egal, er sollte operieren, schnellstmöglich. Es folgte eine nervenzehrende Auseinandersetzung mit der Techniker Krankenkasse... nach mehreren Einsprüchen hat sie zugestimmt und die OP bezahlt.
Am 18.03.07 hat Prf. Samii meinen Freund operiert. Vorher haben wir uns verlobt. Egal was passieren sollte, ich wollte bei ihm bleiben und alle Probleme mit ihm gemeinsam bewältigen.
Die Op wurde in einem interoperativen Kernspintomographen gemacht und dauerte 9h, 12h Narkose. Ich war so angespannt und hatte sehr große Angst, dass Komplikationen auftreten könnten....
Aber alles ging gut, er konnte alles bewegen, zwar nur sehr schwach, aber es ging....
Nach 6 Tagen Krankenhausaufenthalt wurde er entlassen...Mit der Diagnose: Anaplastisches Oligoastrozytom III. Vorstellung in der Strahlenklinik empfohlen!
Eine ambulante Reha sollte folgen....6 Wochen später wurde sie dann auch endlich von der Rentenversicherung genehmigt. Diese sechs Wochen waren filmreif, ich weiss echt nicht was für Leute in einer Krankenkasse oder bei der Rentenversicherung arbeiten... Ahnung haben die zumindest gar keine und zuständig fühlt sich auch keiner....Der Patient ist sowieso egal!
Ein großer Erfolg: Nach der OP bisher keine Anfälle, wir sind so froh! haben aber auch große Angst, wann der nächste kommen könnte.
Nunja wir haben uns dann wieder in der Strahlenklinik bei Prof. Wagner gemeldet. Er ampfahl eine Bestrahlung kombiniert mit Chemotherapie und war heilfroh, dass er eine aktuelle Histopathologie hatte, denn nach dem alten Befund hätte er ein Astro II bestrahlt.
Wir waren auch froh, endlich kein abwarten sondern was tun gegen diesen blöden Tumor.
Nun sind alle Voruntersuchsungen abgeschlossen (Maske anfertigen, ...) und am Montag geht er für drei Tage ins Krankenhaus um die ersten Bestrahlungen und die Tablette Temodal zu bekommen. Danach werden 6 Wochen bestrahlt und die Chemo läuft wohl weiter...wie lange keine Ahnung, hat uns noch keiner gesagt...
Ebenfalls hat uns noch keiner über die Nebenwirkungen der Unfruchtbarkeit aufgeklärt, Gott sei Dank hab ich mich informiert. Wir möchten in jedem Fall in nächster Zeit Kinder haben. Mein Freund ist 28 und 25. Unser Leben liegt noch vor uns. Deswegen fahren wir morgen ins Kinderwunschzentrum und lassen Samen einfrieren, sicher ist sicher....
Ich hoffe die Krankenkasse übernimmt nun auch die Kosten für die Chemotherapie, da sie keine Standardtherapie bei einem Oligoastro III ist.
Ich finde das so zermürbend, wegen solchen wichtigen Therapiemaßnahmen immer so einen Punk mit der Krankenkasse zu haben. Als würde diese Krankheit uns nicht schon genug belasten....
Ich hoffe die Nebenwirkungen sind nicht zu schlimm.
Er ist im Moment sehr angespannt, der linke Arm zuckt öfter am Tag, aber besser als richtige Anfälle zu haben. In der Reha macht er kleine Fortschritte, die Feinmotorik muss noch verbessert werden.
Dieser Krankheitsverlauf ist so ungewiss und ich habe Angst, dass Bestrahlung und Chemo nichts bringen, der Tumor wieder wächst, dann noch bösartiger wird und er stirbt...
Wir werden natürlich dagegen ankämpfen, mit allen Kräften die wir haben. Doch manchmal kann ich einfach nicht mehr. Es verbraucht mich....
Ich stecke in den letzten Zügen meines Studiums und muss mein Examen machen, er ebenso. Ich kann mich nur schwer aufraffen, mich mit alltäglichen Dingen zu beschäftigen, weil ich mir immer wieder denke, konzentriere dich auf alles Wesentliche und auf die schöne Zeit mit ihm....
Wer weiß wieviel Zeit noch bleibt...
so, dass musste ich nunmal endlich loswerden.... seit 2004 kommen wir irgendwie nicht mehr richtig zur Ruhe und ich befürchte, wir müssen uns nun daran gewöhnen, unser Leben ist nun so und wir führen eine Dreierbeziehung Mein Freund, ich und der Tumor (der Esel immer zuletzt )
Vielleicht hatte ja jemand die lust diesen Erfahrungsbericht zu lesen, über eure ähnlichen Erfahrungen zu diesem Tumor interessieren mich sehr...
Vielen Dank für´s Zuhören / Lesen und euch allen alles Gute
Melanie