famielienorientierte Reha mit Krebskind Bad Oexen

Hallo zusammen,

ich schreibe meine Anfrage nochmal hier rein.

Wer von Euch hat Erfahrungen mit famielienorientierter Reha mit einem Krebskind, vielleicht sogar in Bad Oexen? Wie haben die Geschwister das erlebt? Welche Therapieen haben Euch besonders gut gefallen? Usw. usw...

Liebe Grüße
Sylvia

Hallo Sylvia!

Wir waren mit unserem Sohn (Knochenkrebs)1997 in Schönwald/Schwarzwald.
Dort gibt es das Haupthaus (Katharinenhöhe) für die Familien mit den jüngeren Kindern und in Schönwald direkt das Haus mit den etwas älteren Kindern, wo auch die alleinreisenden Jugendlichen betreut wurden.
Gefallen hat uns dort alles, angefangen von den Therapien für die Kinder, Betreuung, Ausflüge, Kurse und auch die Psychologische Betreuung, für die, die es wollten. Auch die Eltern bekamen Anwendungen, die nur als Begleitpersonen mitgereist waren. Alles fand statt in einer herzlichen und persönlichen Atmosphäre, so dass wir alle diese Zeit in sehr guter Erinnerung behalten haben.
Von Sylt habe ich auch viel Gutes gehört und auch Tannheim/Schwarzwald scheint gut zu sein. Nur in Bad Oexen war von den uns bekannten Eltern und Kindern noch niemand.
Stehe für weitere Fragen gern zur Verfügung
Gruß Trixi

Wir waren 1999 dort. Es ist ein sehr schönes altes Bauernhaus, wunderbare Natur ringsherum, nettes Personal. Das Geschwisterkind fand es toll (Reiten, Minigolf, leckeres Büffet beim Essen)--sie war damals 11.
Unser Kleiner, der kranke, damals 4 Jahre alt--der hätte keine Kur gebraucht. Er war nie im Kindergarten gewesen (wie auch, wenn man 2 Wochen vor Kindergarteneintritt so schwer krank wird), folglich weinte er herzzerreißend, wenn er in der Kindergruppe bleiben sollte, weil Mama Therapie hatte. Das hat mir das Ganze total verleidet. Sein letzter Krankenhausaufenthalt lag da 2 Wochen zurück. Vielleicht war es für ihn einfach zu zeitig, denn körperlich war er auch noch sehr schwach drauf.
Hätte ich ihn 1 Woche von meiner Mutter betreuen lassen zu Hause und gemacht, wozu ich Lust hätte--ich hätte mehr davon gehabt.
Dazu kam, daß der Papa nicht freinehmen konnte und ich mehr Streß hatte allein dort mit den beiden Kindern als zu Hause.
Und ich hatte von den ganzen "Krebsgesprächen" gestrichen die Nase voll, ich wollte vergessen und nicht täglich dran erinnert werden.

Also, Bad Oexen ist toll, aber für uns war der Zeitpunkt einfach nicht richtig. Und ich würde mit seinem so kleinen Kind nicht wieder in eine Reha fahren. Das Kind erholt sich daheim genauso gut. Wenn die Eltern das brauchen, ist das was anderes, aber bei mir wäre es auch ohne gegangen. Nur haben uns alle eingeredet, daß das so sein müßte. Spezielle Therapien brauchte er nämlich nicht.

Liebe Grüße und viel Spaß und laßt Euch unbedingt zur Hippotherapie einteilen!!(Kinder werden auf dem Pferd herumgeführt und sollen je nach Alter dabei bestimmte Übungen machen-- der Stall war für den Kleinen das Schönste und das tolle Hallenbad!!

Tanja S.

Hallo Trixi und Tanja,

vielen lieben Dank für Eure Antworten. Unsere Kids sind schon etwas älter, aber leider noch nicht in der Altersgruppe, in der die Jugendgruppen in Frage kommen.

Der Ältere (14) ist der Betroffene. Ich bin der Meinung, dass für seine persönlichen Bedürfnisse eine intensive ambulante (Sport-)Reha durchaus das Richtige wäre - einfach damit er wieder Kraft bekommt. So ein Pubi leidet schon sehr darunter, wenn er nicht mehr mithalten kann....
Die Gegenüberlegung betrifft die 2 Geschwister - sie haben die letzten 15 Monate ja auch viel mitgemacht. Bei aller Vernunft - es sind Kinder, pardon Jugendliche ;-), und die Gefühle des Zurückstehen-müssen sind nun mal da. Ganz zu schweigen von der Angst um den Bruder.

Wie sieht es denn bei Euch in der Zwischenzeit aus? Wie haben die Kinder sich entwickelt und wie konntet Ihr als Paar und die Geschwister die Zeit verarbeiten?

Jetzt zum absehbaren offiziellen Therapieende hin stellt sich bei mir nicht die vom Umfeld erwartete Freude ein - eher die große Frage: und wie gehts weiter?

Nachdenkliche Grüße
Sylvia

Hallo, Sylvia,

ich denke, Deine Kinder werden da viel Spaß haben.Die Älteren waren immer in Gruppen zusammen, haben auch Ausflüge gemacht und soweit ich das mitgekriegt habe, auch ansprechende Programme über den Tag gehabt.
Bei uns sieht es sehr gut aus. Der Lütte hatte nix wieder, entwickelt sich toll und kann sich an kaum etwas erinnern (vermutlich nur durch die Fotos und unsere Erzählungen!)
Die Große möchte an diese Zeit nicht erinnert werden, da sie es rückblickend als sehr schlimmer erlebt hat (die Angst,unsere Sorgen, Mama immer mit dem Bruder zur Therapie, "nur" Oma zu Hause usw.)
Mein Mann und ich hatten die größten Probleme in den ersten Wochen der Erkrankung. Wir sind beide sehr unterschiedlich damit umgegangen und mußten erst lernen, das gegenseitig zu respektieren. Er hat gearbeitet wie verrückt, da mein Gehalt ja mehr oder weniger ausfiel.Das hat ihn abgelenkt.
Ich war immer mit den Arzt- und Krankenhausterminen beschäftigt, habe Informationen gesucht, Kontakte geknüpft, hätte niemals arbeiten können.
Beide haben wir gelernt, uns wieder an Kleinigkeiten zu erfreuen, Gesundheit und Familienleben nicht mehr als Selbstverständlichkeit , sondern als Geschenk zu betrachten. Ich bin zufriedener und toleranter geworden. Wenn am Samstagmorgen alle am Tisch sitzen und die Wochenendpläne besprochen werden, dann bin ich glücklich, wirklich. Materielle Wünsche habe ich kaum. Wenn alles so bleiben könnte wie jetzt---das wär`s!
Sein Tumor war sehr aggressiv. Die Aussage der Ärzte war: Entweder relativ schnell ein Rezidiv oder gar nicht. Da das nun 5,5 Jahre her ist, steht die Statistik klar auf unserer Seite.

Deine Unsicherheit ist normal, es ging mir auch so. Alle denken, man müßte himmelhochjauchzend glücklich sein, aber es ist eher das Gegenteil der Fall.
Lebe einfach jeden Tag. Such Dir all das Positive, was Du finden kannst! Lies nur positive Beiträge in diesem Forum, schei.... auf alles, was Dich runterzieht. Wir können unseren psychischen Zustand nicht selbst bestimmen, aber wir können ihn beinflussen.
Je mehr zeit vergeht, um so sicherer werdet Ihr sein. Die Nachsorgen sind nicht mehr sooooo stressig, langsam zieht der Alltag wieder ein.

Ich bin ziemlich philosophisch drauf heute abend, sorry. Ich drücke Euch fest die Daumen. Ihr habt sooo viel geschafft, das schlimmste ist vorbei.
Jetzt wird nicht mehr schlappgemacht :-)

Liebe Grüße von Tanja

Hallo Tanja,

Was hatte dein Sohn für einen Tumor?

Mein Sohn hatte einen recht aggressiven Tumor mit 10 Monaten. Jetzt anfang März haben wir die ersten 2 Jahre seit Chemo-Ende hinter uns . Er wird im Sommer 4 Jahre und es geht ihm gut.

Auch bei uns hieß es die Rückfallrate ist in den ersten 2 Jahren nach Diagnose sehr hoch. Die Diagnosestellung liegt schon über 2,5 Jahre zurück.
Auch zu uns sagten die Ärzte wenn die ersten 2 Jahre ohne Rezidiv vergangen sind steigt die Chance nicht mehr zurück kommt. Wir hoffen mal dass es uns weiterhin so gut geht.

Vielleicht beantwortest du mir meine Frage nach dem Tumor. Gerne auch an deybl.huk@t-online.de

Liebe Grüße
Daniela

Hallo Sylvia,

meine Tochter war im Alter Deines Sohnes, als Sie vor 2 Jahren an Krebs erkrankte.
Als die Ärzte uns auf eine Reha ansprachen, stand für Melli ganz schnell fest, dass für Sie keine Reha in Frage kommt. Für Sie war es wichtig, ganz schnell wieder ein "normales" Leben führen zu können. Sie wollte schnellst möglich wieder zur Schule, zu Ihren Freundinnen, zu Ihrem Pferd...... Nach den langen Monaten im Krankenhaus wollte Sie nicht schon wieder weg.

Mein Mann und ich konnten Sie dann zu ein paar stressfreien und erholsamen Tagen an der See überreden.



Hallo Tanja,


Deine philosophischen :-) Ausführungen hätten zutreffender nicht sein können. Uns erging sehr ähnlich.


LG Annelie

Hallo Tanja,

etwas spät aber trotzdem Danke für Deine ausführliche Antwort. Dadurch, dass Annelie es ihrerseits auch unterstreicht habe ich nicht mehr so sehr das Gefühl, mit meiner "Freude-Zurückhaltung" alleine zu stehen. In meinem Umfeld erntet das eher großes Unverständnis - daher rede ich sonst gar nicht darüber.

Hallo Annelie,

ja das Zurück zur Normalität ist hier auch sein großes Thema. Wir werden sehen, wie schnell und mit welchen Einschränkungen das zu ermöglichen ist. Er ist doch körperlich noch sehr schwach... aber er trainiert! Und ist ziemlich sauer, dass er nicht schon bald wieder in der Mannschaft Basketball spielen darf (Shunt und Ommaya-Reservoir - zu gefährlich, wenn er einen Ball an den Kopf bekommt). Aber dafür darf und kann er jetzt vieles anderes wieder....

Liebe Grüße
Sylvia

Hallo Sylvia!

Unser Sohn hat sich in den letzten Jahren prima gemacht. Er war damals 11J. und nun ist er schon 19!
Da er einen Ewing Sarkom im Hüftbecken hatte und eine hohe Strahlendosis in dem Bereich bekam, hat er natürlich einige Nachwirkungen der Behandlung. Z.B. einen Strahlendarm, bei dem die Schulmediziner(keine Angst, bin kein Gegner,aber das sind nun mal die Fakten)nur hilflos die Schultern hob. Aber dank einer Heilpraktikerin ist das auch kaum noch ein Thema.
Die ersten 3 Jahre hatte er wirklich immer wieder mit irgendwelchen Folgen zu kämpfen, so dass wir diese Zeit immens angespannt waren.
Als Ehepaar haben wir die Zeit sehr gut überstanden.
Da mein Mann im Schichtdienst arbeitet, konnte er damals auch viel Zeit mit unserem Sohn verbringen.Er konnte aktiv dabei sein und das war viel wert.Gelitten hat unsere Tochter, die zu dem Zeitpunkt 18J. alt war, in der Lehre stand, sie fühlte sich häufig ausgeschlossen.Die letzten 2 Jahre war Unser Sohn gesundheitlich sehr stabil und seitdem haben wir auch wieder den normalen Alltag, von dem man damals glaubte,dass es ihn nie wieder gibt.Ich denke schon, dass uns die Krankheit und die Behandlung verändert hat,aber irgendwie bin ich dankbar, dass uns der alte Trott wieder hat(na ja, jedenfalls so ziemlich)
Die Ängste wird man eh nie ganz los und 2X gabs auch Hinweise auf ein Rezidiv, was sich dann glücklicherweise nicht bestätigte.
Probleme gibt es bei der Lehrstellensuche,ehemalige Krebserkrankte Kinder sind anscheinend angstauslösend.
Jedesmal kommt die Frage nach dem Status bei der Bundeswehr und wenn Sohnemann erzählt, dass er ausgemustert wurde, kommt die Frage warum. Die Frage an sich ist schon mal nicht erlaubt, aber das kannst du ja schlecht sagen. Also erzählt er die Wahrheit und ist dann 2 Min. später draußen.Durch den Rechtshilfelehrer unserer Tochter haben wir den Tip bekommen, zu sagen, das er wegen Heuschnupfen ausgemustert wurde (hat er auch tatsächlich), mal sehen, ob es nun klappt.
Ups, bin ja mal wieder förmlich ins Schnattern geraten.
Viele Grüße
Trixi

Hallo, Ihr alle!

Seltsam, daß es einen immer wieder so glücklich macht, sich mit Betroffenen auszutauschen.
Es gibt Phasen, da meidet man das ganze Thema total und dann kommt wieder eine Zeit, wo man Austausch möchte (bei mir meist kurz vor der nächsten Nachsorge --- die ist übrigens in 14 Tagen)

@ Dani

Unser Sohn hatte ein Klarzellensarkom neben der Wirbelsäule(von der Niere ausgehend). Also auch ein Bindegewebstumor wie bei Euch.
Alles Gute!!

Liebe Grüße von Tanja

Hallo Tanja,

Ja, wir leben auch seit 2 Jahren wieder ein fast normales Leben.
Julian geht jetzt in den Kigam tobt herum wie jedes andere Kind auch und man merkt es ihm kaum an dass er so krank ist/war.

Es tut gut ihn so zu sehen und die Erinnerungen an die Zeit während der Chemo ist weit weg. Ich kann mich an viele Dinge kaum mehr erinnern, habe sie wohl verdrängt.

Wir haben auch außer den Kontrollen alle 3 Monate keinen Kontakt zum Kh und zur Station, es reicht schon wenn ich alle 3 Monate dahin komme und es mich dann erstmal wieder zienlich mitnimmt wenn ich die ganzen kleinen Schicksale dort wieder erlebe und an unsere Zeit auf der Station erinnert werde.

Und so kurz vor den MRT-Terminen kommt die Angst manchmal hoch, aber ich kann nur hoffen dass es wieder ein gutes Ergebnis ist wie bei den letzten Malen und dann geht es.
Nach dem MRT, die Zeit bis zum Ergebnis ist die Hölle, da fängt mein Kreislauf an zu spinnen, es wird mir kalt, schlecht und schwindelig. Die Knie zittern und das dauert meist den ganzen Tag dann, aber sobald das Ergebnis da ist, hat uns das Leben wieder und alles fällt wie eine schwere Last von mir ab.

Dagegen kann ich nichts tun, denn es ist normal. Ein Leben ohne Angst ist bei so einer Vorerkrankung sicher kaum möglich, aber wir kommen ganz gut klar so. Wir sind optimistisch.

Auch für euch alle alles alles Gute
Liebe Grüße
Daniela

Hallo Sylvia,

es ist schon erstaunlich, was sich die Kinder so kurz nach der Therapie schon wieder alles zu trauen !
Melli hatte anfangs versucht, das Versäumte der letzten Monate alles sofort nachzuholen. Meine Versuche sie etwas zu bremsen, kamen nicht immer so gut an. Irgendwann hat sie dann aber auch gemerkt, dass Sie noch nicht so kann wie sie gerne möchte und hat sich dann glücklicherweise etwas mehr Zeit gelassen.

Müßt Ihr denn bei deinem Sohn mit irgendwelchen Einschränkungen rechnen- abgesehen von der momentanen körperlichen Schwäche ?

Habt Ihr denn schon einen Kurtermin ?



Liebe Trixi,

hat Dein Sohn noch seinen Behindertenausweis ? Ab einem bestimmten Grad zahlt das Arbeitsamt an die Firmen Ausbildungzuschüsse die bis zu ca. 80 % ausmachen können.
In den Bewerbungsunterlagen könnte man das dann ja - je nach Gefühl - mit angeben, oder auch nicht.
In Stellengesuchen -meist von stattlichen oder stattlich finanzierten Stellen - stehen doch oft auch Hínweise, dass "Behinderte" bei gleicher Eignung bevorzugt werden.


LG Annelie