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  #1  
Alt 02.04.2014, 09:56
Sassi81 Sassi81 ist offline
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Standard Verdacht auf Lymphom

Liebe Forengemeinde,

ich lese schon eine Weile bei euch mit in der Hoffnung, möglichst viele Informationen zu erhalten.
Mein Sohn (8 Jahre alt) hat seit über 4 Wochen einen vergrößerten Lymphknoten im Kieferwinkel (ca. 2,2cm).
Wir haben bereits ausführliche Blutkontrollen, einen Turberkulin-Test, 2x Sono und diverses Abtasten hinter uns.
Alle Werte waren in Ordnung, einige speziellere stehen noch aus, der Tuberkulin-Test war negativ, aber er hat einen EBV-Titer (war also irgendwann einmal erkrankt, nicht aktuell).
Aktuell nimmt er Antibiotikum (seit 4 Tagen), um sicher zu gehen, dass auch wirklich keine Entzündung vorliegt.
Zwischen dem ersten und zweiten Sono lagen 10 Tage, in dieser Zeit gab es keinerlei Veränderung am Lymphknoten.

Komisch ist, dass die Radiologen unbedingt eine Entnahme empfehlen, auch mit dem Hinweis, dass der Lymphie eben nicht gut aussieht. Abszess und ähnliches konnte ausgeschlossen werden.
Der Onkologe vermutet aber, dass es nichts Bösartiges ist. Das wurde mir leider nur über eine weitere Ärztin mitgeteilt, so dass ich (noch) nicht sagen kann, warum und wie er zu dieser Einschätzung kommt.

Nun habe ich aber das Gefühl, dass das Ding größer wird (letzte Sono war vor 5 Tagen, nächste ist in 8 Tagen). Bin mir aber nicht sicher.

Ich wäre dankbar für eure Einschätzung und schreibe sicher noch mehr. Muss aber jetzt erst mal arbeiten.

Danke,
Sassi

Geändert von gitti2002 (02.04.2014 um 19:13 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 02.04.2014, 18:08
Sassi81 Sassi81 ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Lymphom

Hallo Maikom,

ich bin froh, dass du antwortest!

Ja, all diese Infos habe ich mir so auch angelesen.
Ich fühle mich in der Uniklinik HD auch gut aufgehoben und ernst genommen. Da ich viel gegooglet hab, weiß ich auch, dass sie nach "Protokoll" vorgehen (was die Bestätigung oder Ausschluss eines Lymphoms angeht) mit allem, was bis jetzt gemacht/gefragt wurde. Das beruhigt mich.

Und dass man nicht einfach so an nem Kind rumschnippelt, finde ich auch gut. Ich muss aber zugeben, dass ich mir bei jeder Untersuchung insgeheim wünsche, dass sie das Ding rausnehmen wollen. Einfach damit ich Klarheit bekomme, was ja, wie du auch schreibst, nun mal nur durch eine Entnahme erfolgen kann.

Die Radiologen (2 Assis udn der Oberarzt) empfehlen seit dem ersten Sono die Entnahme, wie ich beim zweiten zufällig von ihnen erfahren habe. Lymphie stellt sich laut Radiologe wohl ziemlich Lymphom-typisch dar: kreisrund, Abszess oder Entzündung ausgeschlossen, Durchblutung weist auch darauf hin. Er meinte dann noch, dass MUSS aber nichts heißen, aber es wäre sehr gut, dass wir gleich gekommen sind.

Ich denke, dass die Kinderärzte die Veränderung unter Antibiotikum abwarten wollen und dem Lymphknoten noch etwas Zeit geben wollen, von selbst kleiner zu werden und sich somit doch noch als harmlos zu entpuppen. Es sind ja auch erst 4 Wochen seit Auftreten der Schwellung, da ist ja noch alles möglich. Oder?

Was mich aktuell beunruhigt, ist, dass mir der Lymphie gestern deutlich größer vorkam. Ich habe ihn genauer angeschaut in der Hoffnung, er wäre geschrumpft durch das Antibiotikum. Bin dann aber ziemlich erschrocken.

Ich will die behandelnde Ärztin halt auch nicht unnötig nerven. Und untersuchen lassen würde heißen, wieder in die Kinderklinik und stundenlang (kein Witz, wir verbringen dort jedes Mal 4-6h) warten.

Entschuldige für mein Durcheinander-Schreiben, ich bin so verwirrt. Das Ganze zerrt schon gewaltig an meinen Nerven...

LG

Geändert von gitti2002 (02.04.2014 um 19:09 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
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  #3  
Alt 03.04.2014, 15:07
Sassi81 Sassi81 ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Lymphom

Hallo maikom,

ja, die Zahlen sehen gut für uns aus, es ist einfach sehr WAHRSCHEINLICH, dass mein Sohn keinen Krebs hat. Aber das hilft mir gerade irgendwie nicht, weil ich eben doch so ein Gefühl hab. Na ja, eigentlich kein Gefühl, sondern eher der blöde Umstand, dass langsam eine alternative Ursache nach der anderen wegfällt aufgrund immer weiterer Untersuchungen.

Der Vater meines Sohnes (wir leben getrennt) hatte gestern nicht den Eindruck, der Lymphie sei gewachsen. Deshalb warte ich jetzt mal bis morgen, bis der Kleine wieder bei mir ist. Im Notfall kann ich dann immer noch in die Klinik fahren.

Ja, hoffen wir. Fällt mir gerade schwer, weil ich einfach nicht daran glaube. Ich lass mich aber gerne vom Gegenteil überzeugen, wenn es dafür gesicherte BEWEISE gibt.
Versteh mich nicht falsch, ich resigniere nicht. Ich werde kämpfen und stark bleiben, egal, was kommt. Aber ich kann das "wird schon nix sein" gerade nicht mehr hören, es hilft mir kein bisschen beim Umgang mit meinen Ängsten. Bestimmt kennst du das auch.

LG,
Sassi
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  #4  
Alt 04.04.2014, 01:42
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Lymphom

Hallo Sassi,

Ich kann deine Ängste und den schweren Umgang mit der Ungewissheit gut verstehen. Meine Tochter war neun als das Lymphom diagnostiziert wurde...

Der Lymphknoten deines Sohnes ist schon recht groß, aber natürlich kann sehr viel dahinter stecken was nix mit Krebs zu tun hat. Leider bekommt man Gewissheit nur mit einer Gewebeuntersuchung.
An eurer Stelle würde ich versuchen weitere mögliche Ursachen der Schwellung noch zu untersuchen (hatte dein Sohn zum Beispiel einen Zeckenbiss?) und wenn es kein Ergebnis gibt und/oder der Lymphknoten weiter wächst würde ich ihn heraus nehmen lassen.
Wichtig ist nicht ständig an dem Knoten herumzudrücken, dadurch könnte die Schwellung begünstigt werden.

Ich wünsche von Herzen eine harmlose Ursache der Lymphknotenschwellung!
Alles Liebe
YVONNE
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #5  
Alt 04.04.2014, 09:35
Sassi81 Sassi81 ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Lymphom

Ach ihr Lieben, es tut so gut, sich mit euch austauschen zu können.

Meine Umwelt kann mir momentan nur geduldig zuhören und sich alles erklären lassen (was ich wirklich toll finde, vor allem, wenn Fragen gestellt werden anstatt Floskeln runterzurattern) oder kommt mit dem ach so hilfreichen "da wird schon nix sein" oder mit "Du must EINFACH immer positiv denken ".

@Maik: Wenn die Kids bei mir sind, geht´s mir eigentlich besser und wir machen´s uns schön. Ich genieße bewusst die kleinen und großen Momente - oft gelingt mir das, natürlich nicht immer... Ich arbeite weiter daran!

@Yvonne: Ich habe eure Geschichte gelesen. Zoe hatte ein seltenes Lymphom an der Haut, oder? Wie geht es ihr aktuell?

LG
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  #6  
Alt 08.04.2014, 09:55
Sassi81 Sassi81 ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Lymphom

Hallo ihr Lieben,

übermorgen steht die nächste Sono an und meine Nervosität steigt bereits wieder...

Im Allgemeinen geht´s uns aber gut, haben das Wochenende ohne Sorgen hinter uns gebracht und das tolle Wetter am Sonntag genossen. Der Lymphie ist, glaube ich, weder gewachsen noch geschrumpft. Aber das sehen wir ja übermorgen.

Mein Gefühl ist irgendwie positiver. Wenn das Ding auch nur ein paar Milimeter geschrumpft sein sollte, ist die Gefahr gebannt!

Ud über das "wenn nicht" versuch ich nicht all zu viel nachzudenken.

Ich halte euch auf dem Laufenden!

Lg
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  #7  
Alt 08.04.2014, 10:29
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Lymphom

Etwas "abschalten" und positive Gedanken sind wichtig. Schön das ihr diese gerade ein wenig zulassen könnt!
Ich drücke die Daumen für die Untersuchung!!!!

Meiner Tochter geht es soweit ganz gut, danke der Nachfrage!

Liebe Grüße
Yvonne
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
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  #8  
Alt 08.04.2014, 12:01
Sassi81 Sassi81 ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Lymphom

Das ist schön zu lesen!

Danke für´s Daumendrücken!

LG
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  #9  
Alt 11.04.2014, 19:01
Sassi81 Sassi81 ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Lymphom

Hallo ihr Lieben,

es gibt Neuigkeiten. Na ja, eigentlich nicht.

Gestern war eine weitere Kontroll-Sono. Der Lymphknoten zeigt sich nach wie vor unverändert - seit mittlerweile 6 Wochen. Das Antibiotikum hat also (noch) keine Veränderung bewirkt.

Die Internisten wollen noch nicht handeln, sondern die nächste Sono am 20.05. abwarten. Puh, noch einmal über 5 Wochen warten, das macht mich langsam mürbe.
Die Erklärung ist, dass nichts außer dem Lymphknoten auf irgendetwas Schlimmes hinweist. Blut okay, Befinden super.

Mein Problem ist allerdings, dass die Gefahr "Lymphom" in meinem Kopf herumgeistert. Wenn es denn eines sein sollte, bin ich als Mutter wenig begeistert von der Warterei und wenig gewillt abzuwarten, ob oder bis mein Kind irgendwelche B-Symptome zeigt. Oder gar weitere Stellen befallen werden könnten.

Andererseits ist mir aber auch klar, dass es gar kein Lymphom sein muss. Dann finde ich wieder gut, dass sie weiter beobachten und nicht an meinem Sohn rumschnippeln wollen.

Aaaah, versteht ihr, was ich meine?

Momentan beruhigt mich, dass da nichts zu wachsen scheint, da der Lymphknoten sich ja in den letzten 4 Wochen nicht vergrößert hat. Somit scheint es zumindest nichts zu sein, was schnell wächst. Also haben wir auch noch die 5 Wochen Zeit. Und es bleibt ja immer noch die Hoffnung, dass er bis dahin endlich kleiner geworden ist.

Schreibt mir doch bitte eure Gedanken dazu, wenn ihr möchtet. Das hilft mir immer!

Liebe Grüße,
Sassi
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  #10  
Alt 20.05.2014, 17:44
Sassi81 Sassi81 ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Lymphom

Hello again!

Heute war nach 5 Wochen Warten der nächste Sono-Termin.
Der Lymphknoten ist nicht geschrumpft, eigentlich ist er gleich groß geblieben. Wenn überhaupt eine Veränderung zu messen ist, dann eine minimale Volumenzunahme.
Die Radiologen empfehlen zum 100. Mal eine Biopsie/Entnahme.
Mal schauen, was die Pädiater nachher im Gespräch sagen - noch haben wir einige Stunden Wartezeit vor uns...
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  #11  
Alt 21.05.2014, 09:46
Sassi81 Sassi81 ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Lymphom

Ratet mal, was die Pädiater sagen?
Richtig, wir sollen noch ein wenig warten...
Immerhinwollen sie sich untereinander besprechen und rufen im Laufe der Woche an, wie es weitergehen soll. Der onkologische Oberarzt findet wohl immer noch alles harmlos, während der radiologische Oberarzt von Anfang an zum Entfernen und Untersuchen riet.
Bei solch widersprüchlichen Empfehlungen kann ich dem Onkologen sein "unbedenklich" natürlich nicht abnehmen.
Ich habe ausdrücklich darum gebeten, dass die beiden MITEINANDER sprechen, das kann ja wohl nicht wahr sein - die arbeiten schließlich in der selben Klinik!
Sollten die Pädiater weiterhin abwarten wollen, werde ich wohl um eine Drittmeinung nicht herumkommen. Wir wohnen in Nordbaden (zwischen Karlsruhe, Heidelberg und Mannheim).

Liebe Grüße

Geändert von gitti2002 (09.06.2014 um 12:31 Uhr) Grund: PN
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  #12  
Alt 21.05.2014, 14:41
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Lymphom

Ach Mensch ich hatte gehofft es ist erledigt bei euch und gut ausgegangen. Das immernoch Ungewisse ist sicher sehr zermürbend....

Die unterschiedlichen Meinungen der Ärzte machen die Sorgen wie leider so oft, nicht geringer sondern bieten nur noch mehr Raum zu Grübelleien.
Also ich persönlich würde jetzt glaube ich auf ein Handeln bestehen, Abwarten und Angst haben ist ja nicht ewig eine Option. Eine Drittmeinung kannst du auch online versuchen einzuholen, das habe ich auch gemacht bei einem Spezialisten für Lymphome nach dessen Studie Zoe in Überwachung ist. Ich glaube das war in Hamburg, ich schau nach wenn du magst. Besser bei ungesicherter Diagnose ist aber sicher ein Arzt der sich das anschauen kann! Im Internet sind da sicher Spezialisten in eurer Nähe zu finden, einfach Termin machen! Ich finde es immer wieder so schlimm das einer der schwersten Kämpfe oft der ist einen guten Arzt zu finden der Ängste ernst nimmt, ausführlich erklärt, zu dem das Vertrauen stimmt und der seinen Job mit Engagement macht!

Ich drücke die Daumen das ihr nun schnell eine (positive!!!!) Diagnose bekommt!

LG Yvonne
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  #13  
Alt 19.06.2014, 23:42
Sassi81 Sassi81 ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Lymphom

So, nun gibts mal wirklich Neues zu berichten: Der Lymphknoten wurde vor 3 Tagen entnommen!
Letzen Freitag in der chirurgischen Sprechstunde ging dann auf einmal alles ganz schnell, der Chirurg bekam immer größere Augen bei den vielen Untersuchungen, die wir schon hinter uns hatten. Er meinte, auf jeden Fall raus, er hätte das schon viel früher gemacht. Nicht, weils schlecht aussieht, sondern weils der einzige Weg ist, um klare Antworten zu bekommen.
Mein Sohn hat die OP super weggesteckt, brauchte keine Drainage und durfte gestern schon wieder nach Hause.
Der Lymphknoten sah aus wie ein ganz normaler, mit bloßem Auge waren weder Entzündungen noch entartete Zellen zu erkennen. Das ist ja schon mal gut!
Die Befunde können bis zu 2 Wochen dauern, ich merke jetzt schon, wie mich das schlaucht. Aber ich sag mir immer wieder, dass nächste Woche vielleicht und hoffentlich alles überstanden ist.

Liebe Grüße
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  #14  
Alt 21.06.2014, 07:17
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Lymphom

Liebe Sassi,

Endlich ein Arzt der eingesehen hat das eine klare Diagnose her muss!!!
Super das dein Kleiner die OP so gut weg gesteckt hat, es ist immer wieder erstaunlich was die Kinder ertragen ohne große Klagen (ich schreib dazu in meinem Thema gleich noch ein "tolles" Beispiel von meiner Tochter).

Die Wartezeiten sind einfach grausam und ihr habt jetzt schon so viele hinter euch das es gut ist das das Ende jetzt greifbar ist. Und das der Lymphknoten "gut" aussah stimmt doch sehr, sehr positiv!

Ich drücke alle Daumen ganz, ganz fest!!!
Liebe Grüße Yvonne
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  #15  
Alt 01.07.2014, 22:17
Sassi81 Sassi81 ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Lymphom

Der Befund ist da und es war ein Speicheldrüsenadenom. Es hatten sich also aus irgendeinem Grund Speichelzellen an der falschen Stelle angesammelt. Es gab keinen einzigen winzigen Hinweis auf Malignität!!!

Wir haben in 4 Wochen noch mal ne Kontrolle, weil er seine Unterlippe noch nicht gleichmäßig bewegen kann und auch das Ohrläppchen ohne Gefühl ist. Sie waren sich ganz sicher, weit weg vom Gesichtsnerv operiert zu haben. Ich hoffe, auch das ist reversibel. Ehrlichgesagt wäre das aber auch kein Weltuntergang, nachdem der Krebs aus dem Kopf ist.

Ich bin etwas verwundert über meine Reaktion. Ich hatte mit einer riesen Erleichterung gerechnet, die ich bis jetzt aber noch nicht verspüre. Ich glaube, ich muss erst mal die ganzen Ängste aufarbeiten, die ich über Monate verdrängt hatte, um für meine Kinder stark sein zu können. Ich bin ziemlich geschlaucht, habe sehr intensive (Alp-)Träume und warte darauf, dass der Stein fällt. Aber ich bin natürlich unendlich dankbar, dass wir so gut davongekommen sind.

Liebe Grüße
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