Adenokarzinom inoperabel

[undine]

Meine lieben WGlerinnen,

ganz liebe Grüße von Eurer Undine! Ich war ein paar Tage offline und muss erst einmal alles nachlesen, wie es Euch so ergangen ist.

Die Info, dass Gabriele nach Hause kann, sprang mir schon ins Auge und ich helfe gerne, die WG entsprechend vorzubereiten:

Ich werde mich einlesen und mich "updaten", sende Euch bis dahin meine allergrößten Wünsche!

Gute Nacht* und alles Liebe,
Undine

* ohne Schmerzen, Angstmonstern und Schlafräubern

[Gabrieleli]

Liebe Paya,

es liegt mir ganz arg eines auf dem Herzen.
Du hast mir vor einigen Wochen das Gefühl gegeben das ich froh sein muß die Op zu bekommen, über alles andere beklagt man sich nicht. Ich verstehe sehr gut das du unbedingt eine OP haben möchtest, das schließt aber nicht mit ein das ich keine Angst usw. davor haben darf und das auch noch äußern.

Jetzt beklagte sich Mona das ihr Vater noch solche Schmerzen nach zwei Wochen habe, und du schreibst dasselbe in grün auch da. Außerdem werden es die operierenden Ärzte schon wissen ob es möglich ist minimal invasiv zu operieren. Meist geht das nicht und dann ist halt auch der Rippenspreizer nötig. Und dann sind halt Schmerzen da, starke Schmerzen. Und wenn man das in der Richtung mitteilt darf man das eigentlich gar nicht, denn wir müssen ja froh sein eine Op bekommen zu haben.
Das sind wir mit Sicherheit auch, aber trotzdem muß ich mich doch nicht dafür entschuldigen.

Ich hätte dazu eigentlich nichts weiter geschrieben, aber es hatte mich verletzt und wie es für Mona2 ist kann ich nicht sagen.

Alles Gute dir weiterhin
Gabriele

[paya]

Liebe Gabriele das tut mir jetzt ganz arg leid, sorry das Gefühl wollte ich nicht vermitteln, kann aber nachvollziehen, dass es so angekommen ist. Hintergrund ist einzig und alleine meine eigene Verzweiflung, dass meiner eben operabel gewesen wäre wegen Metas aber nicht mehr ist und man eben überall zu lesen bekommt, dass die Chancen mit ner Op wesentlich größer sind und ich wegen meinem 9jährigen Sohn daran verzweifle, der ohne mich relativ alleine da steht. Möchte mich wirklich entschuldigen, wollte niemanden blöd überfahren, trage leider mein Herz manchmal auf der Zunge und überleg, gerade weil mich die Hirn Metas mit Bestrahlung sehr ermüden am PC nicht jedes Wort 3 x...so sorry.....!!!!!! Ich weiß ja grad mal seit gut einem Monat, was ich habe und habe da so manches noch nicht verdaut.

[Gabrieleli]

Ihr Lieben,

ich bin seelig und glücklich wieder hier zu sein. Danke an euch alle für die vielen lieben Wünsche und Gedanken.
Ich wußte nicht das zwei an sich gleiche OP,s so verschieden sein können. Hatte ich bei der ersten nahezu keine Schmerzen war es diesmal die Hölle. Dabei hatte ich zusätzlich zu der Schmerzpumpe noch eine extra Pumpe in einen Katheter direkt in den Pleuraspalt. Irgendwann in der Mitte bin ich dann brechend zusammengeklappt. Brechen mit den ganzen Schläuchen....man kann es nicht beschreiben. Ich habe wirklich gedacht das wars, ein unmögliches Gefühl. Irgendwelche Medikamente haben mich 10 Stunden schlafen lassen. Danach ging es aufwärts. Allerdings habe ich seit da meinen Appetit verloren und bekomme allenfalls etwas Zwieback runter. Vor allem anderen habe ich einen richtigen Ekel.
Dazu kommt mein hauchzartes Nervenkostüm. Freitag morgen hat mir ein Arzt vorab mitgeteilt das die Prognose wohl trotz OP eher ungünstig ist. Nachdem der Herd und auch mal wieder richtig viele Lymhknoten positiv waren , wäre der nächste logische Schritt nach der Keilresektion die Unterlappenresektion. Damit wäre ich ähnlich aufgestellt wie beim letzten Mal. Nur hatte ich das schon auf der anderen Seite. Und so geht das nicht.
Wie es jetzt wirklich konkret weitergeht erfahre ich am Mittwoch.
Aber keiner kann sagen wie der Krebs sich verhält. Sowieso nie. Vielleicht breitet er sich jetzt schon wieder aus. Kann keiner sagen. Weiter adjuvant wie vorher besprochen oder durch den starken Befall doch palliativ? Kann keiner sagen.
Wenn ich mal richtig heulen könnte, vielleicht wäre dann der seelische Druck ein wenig besser. Aber wenn ich nicht ersticken will muß ich das lassen, der erste kleine Versuch war nicht gut.
Ja, es ist vieles anders als beim letzten Mal. Mein Atemvolumen ist 750, da macht man nur ganz kleine Schritte, jeder Toilettengang ist ein Halbmarathon.

Ihr Lieben, für heute hoffe ich ihr verzeiht mir meine Jammerei, wo ich doch auch gelesen habe das auch andere einen gehörigen Faden mitmachen zur Zeit. Alles habe ich in meinem Morphium-Kopf nicht aufgenommen, aber ich glaube bei Erika sind die Zähne endlich raus, mit Christa habe ich gesprochen, da hoffe ich doch sehr das evtl. Bestrahlungsprobleme sich noch enorm viel Zeit lassen, bei dir Christel läuft es hoffentlich, ich muß da nochmal nachlesen,und dir Mona danke ich für die vielen Anrufe und das Berichterstatten.
Ich hatte während eines Tiefes im Krankenhaus meiner Tochter erzählt das ich daraus gerade wieder herauskrabbel----durch die Anrufe von Christa und Mona. Meine Tochter hat es verstanden und war Gott sei Dank nicht beleidigt., denn in der Situation konnte keiner in meiner Familie mich so gut verstehen wie die zwei .

Für heute solls genug sein, ich glaube ich kann jetzt wieder sehr gut schlafen. Und ich war mal wieder eine Weile auf, morgen klappt das alles bestimmt schon wieder ein bißchen mehr. Immer ein Stück.

Seid ganz lieb gegrüßt , alle, alle

Eure Gabriele

[Rachel]

moonlight > meinem mann wurde auch die rippen ganz schlimm gespreitzt weil der tumor so blöd gesessen ist, er war zwar nur 1,6 cm gross aber an einer ganz blöden stelle. im spital hatte er keine schmerzen weil er an einer schmerzpumpe gehängt ist, zu hause war es heftig. Er ging manchmal an die decke bis sein arzt meinte, niemand braucht so schmerzen zu haben. er hat dann die ersten tage tramaltropfen genommen. die nehmen einem wirklich den schmerz und machen müde, d.h. er hat auch viel geschlafen und so konnte er die zeit gut überstehen. die tropfen machen nicht süchtig und sind magenschonend. alles gute wünsche ich euch.

Gabriele > ich wünsche dir alles alles gute damit du bald wieder am damm bist, hab oft an dich gedacht wie es dir wohl gehen wird.

erika > dir wünsche ich alles alles gute für deine zähne - ich kenne das, hab auch so probleme mit den beißerchen

ich denke niemand meint hier wirklich etwas böse, es ist einfach so das natürlich alle sehr dünnhautig sind, die nerven liegen blank und die angst ist unser ständiger begleiter. das kann oft gerne was falsch verstanden werden - aber alle sitzen hier im selben boot und niemand möchte jemand anderen was böses. ganz im gegenteil - wir sollen uns gegenseitig helfen, unterstützen und wieder auf die beine bringen wen es jemanden schlecht geht.

micha > ich hoffe es geht dir ein bischen besser

paya > danke für deinen lieben gruss, es freut mich wenn ich euch ein bischen helfen kann bzw. gesellschaft leisten kann

und an alle anderen die ich nicht angeführt habe ........... alles gute

lg gitti

[mona48]

Hallo, ihr Lieben,

es ist Wochenende und so möchte ich euch allen ein schönes, erholsames und schmerzfreies Wochenende wünschen.

Liebe Christa, nun warst du wieder schneller. Ja am Mittwoch habe ich den Termin Sonograhpie und wir bequatschen alles noch. Bis dahin sei
Liebe Grüße
Mona

Liebe Gabriele, schön, dass es geklappt hat und du wieder zu Hause bist. Das ist für die Seele auf jeden Fall besser. Nun konntest du auch alles genau berichten. Ja, so eine Lungen-OP ist keine einfache Sache und es wird sicher noch einige Zeit brauchen bis es dir wirklich besser geht. Der Appetit kommt schon noch.Wegen der Prognose des Arztes und wie es nun weitergeht, mache dich nicht verrückt und warte erstmal den Mittwoch ab. Ich weiß, das ist leichter gesagt als getan. Mein Nervenkostüm wäre garantiert auch nicht besser. Leider kann ich dir dazu auch nichts weiter schreiben, ich hoffe immer noch, dass das Gespräch am Mittwoch was Positives bringt. Lasse dir alles genau erklären.
Im übrigen jammerst du doch nicht. Wir sind für dich da, denn der größte Teil der Angehörigen kann es gar nicht so wirklich verstehen, selbst wenn er sich Mühe gibt. Jetzt nutze die Zeit und erhole dich. Drücke dir für Mittwoch doll die Daumen.
Liebe Grüße
Mona

Liebe Erika, prima, dass die Fäden raus sind und das Gesicht wird nun auch besser, wenn es im Moment nicht danach aussieht.Es braucht halt seine Zeit. Die Hauptsache ist, es geht bergauf.Klasse, dass sich ein Friseurbesuch gelohnt hat und nun bist du wieder eine schicke Frau. Man fühlt sich gleich viel wohler. Ich dachte immer bei Alimta verliert man auch die Haare, da habe ich mich wohl geirrt und bloß gut. Jetzt drücke ich die Daumen, dass Alimta weiter geht, denn es hat ja schon einiges bewirkt.
Sei lieb umarmt
Mona

Liebe Christel, ich hoffe dir geht es soweit gut oder machen dir die NW der Tablettenchemo zu schaffen, was ich doch nicht hoffen will. Was hat das Gespräch bei Onkodoc ergeben ?
Ganz liebe Grüße
Mona

Besondere Grüße gehen an Gitti, Undine , Christiane und Micha. Alle anderen sind natürlich auch herzlichst gegrüßt

Mona

[Moonlight2011]

Hallo Gitti,

mein Vater bekommt ja schon Targin (Oxycodon). Das ist auch ein Opioid wie Tramal.
Wenn er die Tabletten intus hat, geht es für 2-3 Stunden besser, also so, dass er es aushalten kann.

Ich bin selbst Medizinstudentin und muss da nächste Woche nochmal den Pharma-Prof fragen, ob es nicht noch eine andere Möglichkeit gibt. Und wenn es halt kurzzeitig Morphin wäre, das ist noch stärker als das Targin.

Gut, verschreiben muss es dann eh der Hausarzt, aber wenn ich ihn danach frage (er weiß ja, was ich studiere), dann hab ich da ja auch nochmal eine Absicherung.
Ich würde niemals einfach so was geben, ohne dass jemand den ganzen Fall kennt.

Viele Grüße an alle!

LG,
Mona2

[riedlenseppl]

Ihr Lieben!

Im flackernden Schein von Mamas "Harmoniekerze" schicke ich euch herzliche Wochenendgrüße.
Die Sonne soll für euch scheinen, die Schmerzen und alles Schlechte soll sich in Luft auflösen, wie der morgendliche Nebel, das Essen soll schmecken, das Lächeln soll leicht fallen.
Liebe Christel , liebe Christa , liebe Erika , liebe Mona , ich denke viel an euch!

Liebe Gabriele, ich freue mich sehr, dass du nun wieder zu Hause sein kannst. Ich kann mir ansatzweise vorstellen, wie du dich im Moment fühlst.
Meine liebe Mama hatte diese OP auch und ich bewunderte sie damals. Es war mir unfassbar, wie man so etwas aushalten kann.

IHR SEID ALLE SOOO GROẞARTIG!

Christiane

[Rachel]

liebe christa, dann gute nacht und ich hoffe du kannst gut schlafen damit sich dein körper erholen kann

alles liebe
gitti :

[bettinaco]

Liebe Christa,
Geduld brauche ich für dich nun wirklich nicht. Da gibts andere . Was ich aber gern wüsste: Wofür braucht du das Wissen um diese Klassifikationen? Ich kann damit nichts anfangen, stehe allerdings mit allem, was nach Chemie klingt, seit eh und je auf Kriegsfuß.

Und dann hab ich noch ne Bitte an dich (und alle anderen hier): Bitte nicht Zitate einfach so reinstellen, schon gar nicht solche langen. Zum einen ist das urheberrechtlich hochproblematisch, zum anderen finde ich es wichtig, die Quelle zu kennen und dort nachlesen zu können.

Euch allen wünsche ich eine gute, schmerz- und angstarme Woche!

Liebe Grüße
Bettina

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
höchste Zeit, dass ich mal wieder "piep" sage.
Mir geht es soweit ganz gut.
Was mich etwas wundert, ist dass ich hohen Blutdruck habe. Habe ich ja immer mal, aber nicht so krass. Ok, ich passe halt auf und nehme entsprechend mehr Tabletten.
Ich war jetzt 3 mal auf dem Platz und schaffe kaum 9 Loch. Es ist wahnsinnig anstrengend für mich.
Heute habe ich gerade mal 6 Loch geschafft und hatte das Gefühl, dass mir die Beine zittern. Ich bekomme nicht ausreichend Luft, obwohl mein Hb Wert recht gut ist.
Ich bin kurzatmig und zitterig.
Bei der nächsten Sprechstunde werde ich fragen, ob das Nebenwirkungen der Tablette sind.

Liebe Gabriele,
was habe ich mich gefreut, dass du wieder da bist! Es tut mir sehr Leid, dass Du diesmal so viele Schmerzen hattest.
Was nun das Ergebnis angeht, so ist das unschön. Ich hatte so gehofft, dass Du mit der Op den ganzen Kram los bist.
Nun bleibt nur der Trost, dass das was raus ist, nicht mehr streuen kann und dass Du noch jede Menge Chemos hast, die du noch nicht ausprobiert hast.
Ein schwacher Trost, ich weiß.
Ich finde überhaupt nicht, dass Du jammerst. Ich finde, dass Du Deine Erlebnisse und Gefühle in sehr nachvollziehbarer Weise geschildert hast.
Sag bitte Bescheid, was Mittwoch gesagt wurde.

Liebe Erika,
dank Christa weiß ich ja nun genau, was Du zahnmäßig durchmachen musstest. Du Arme!!! Ich kann mir auch gut vorstellen, dass Du nun aussiehst, wie einmal vom LKW überfahren. Dein ganzes Gesicht muss ja voll blauer Flecke sein. In meinen Augen der einzige Grund einen Schleier zu tragen.

Liebe Mona,
ganz lieb bedenkst Du uns alle mit einem Beitrag. Danke. Was ich aber auch wissen möchte, ist wie es Dir geht. Ich habe so den Eindruck, dass die Psychologin Dir sehr gut tut. Habe ich recht damit.

Liebe Christa,
Um 7 Uhr morgens irgendwo zu sein, ist für mich die absolute Härte. Ich bin eine Nachteule. Kein Wunder wenn Du müde bist.

Liebe Christiane,
Dir schicke ich eine Umarmung, Dir Bettina und Dir Undine auch und all den anderen Lieben hier

ganz herzliche Grüße

Christel

[undine]

Liebe Christel,

ich habe mich sehr gefreut von dir zu lesen und auch über deine Grüße an mich! Dankeschön!

Wie schön, dass du Golfen warst, auch wenn du nicht so gut dabei warst, wie früher. Es ist doch ein Anfang, oder? Ich weiß, ich begebe mich gerne in Fettnäpfchen, weil ich mich an jeden Strohhalm (jede ansatzweise gute Nachricht) klammere und gar nicht das Knowhow habe, die Situation zu überschauen.
Was ich nicht werden will, ist eine von diesen Typen, die immer sagen: "Ja, ja, wird schon alles gut!" So meine ich es nicht, wenn ich mir das Positive herauspicke, auch wenn ich mir das am Liebsten wünschen würde. Dir weiterhin ganz, ganz viel Erfolg bei der Therapie und "Golf ahoi"...oder so!

Liebe Christa,
ich finde dich ja immer hier und da im KK und ich bewundere es, wie sehr du für andere da bist, vor allem auch für uns "Hinterbliebenen". (Irgendwie gefällt mir das Wort nicht.) Das ist wirklich unglaublich. Und auch, dass du die Auseinandersetzung suchst, wie es wohl für die sein wird, die bleiben, wenn du mal nicht mehr bist. Eigentlich kann das ja jeder Mensch tun.
Ich wünsche mir unendlich, dass die Bestrahlung bestmöglich hilft!

Liebe Bettina, ein herzlicher Gruß an dich. Ich bin immer sehr beeindruckt mich welchen Knowhow du hier die WGlerinnen unterstützt!

Ganz, ganz liebe Grüße natürlich auch an Gabriele, Mona und Erika!

Liebe Grüße von der Glöckner Notre-Dame-Undine (Bandscheibe sei Dank)

[Gabrieleli]

Ihr Lieben,

nachdem ich heute bei meiner Thoraxchirurgin war um das weitere Procedere zu besprechen möchte ich kurz berichten.
Vorab, viel Neues gibt es da nicht für mich. Das N2 war für mich beim letzten Mal schon eher eine schlechte Prognose, trotzdem sind gute 2 ahre ins Land gegengen bevor wieder was kam.
Die Prognose jetzt ist ähnlich schlecht , da ja wieder N2, und die optimale Therapie nicht gefahren werden kann. Bestrahlung ist für den Moment am Limit, der Unterlappen kann nicht entfernt werden. Vorteil ist im moment aber das sie alles was sie sehen oder fühlen konnte entfernt hat. Das macht im Momnent keinen Schaden.
Die Onkologen sollen jetzt entscheiden wie mit welcher Chemo es weitergehen soll. Tests sind noch nicht durchgeführt worden, das Material ist aber da und wenn gewünscht wird das sofort veranlaßt.
Ansonsten ist und bleibt es leider ein großes Warten wie sich alles weiterentwickelt, wobei alles in jeder Hinsicht möglich sein kann. Erst mal habe ich jetzt noch mal 4 Wochen Pause um mich zu erholen. An diese Zeit klammere ich mich wie ein Äffchen. Ich werde versuchen diese kurze Zeit zu genießen, was danach kommt , ich bin so dünnhäutig geworden und habe ziemliche Angst auch vor Nebenwirkungen, was ich beim letzten Mal gar nicht so hatte.
Luftnot und Schmerzen sind immer noch sehr arg, aber sie sagte das dürfe noch so sein und wird jetzt auch langsam besser werden.

Auch wenn ich mich eine Weile hier jetzt rar gemacht habe so möchte ich euch doch sagen das ich an jeden von euch oft gedacht habe. Bei Christel habe ich mich gefreut das das wenigstens ein wenig geklappt hat mit dem Platz, bei Erika hoffe ich das das Gesicht doch langsam wieder was wird und auch sonst alles seinen richtigen Weg geht und du Christa, dich bewundere ich ja schon fürs aufstehen. In der Frühe !

Ich wünsche euch allen, auch den nicht namentlich genannten alles Liebe und bis bald

Gabriele

[missfesch]

Hallo ihr lieben
Ich hatte mich ja recht rar gemacht da die Dinge nicht all zu gut laufen ...
Meine mum wurde notbestrahlt - 30mal höchste Dosis ..
Die Speiseröhre ist so beeinträchtigt dass sie vllt 2loffel Milchbrei am Tag runter bekommt ..
Der Onkologe ist nicht greifbar und mein Vater traut sich nicht sie ins Klinikum zu bringen ..sie sitzt nun im Rollstuhl ..sie nimmt etwas namens tepilta und andere ähnliche Arznei aber nichts hilft !!!
Sie muss bis April wieder hoch kommen denn dann soll die tablettenchemo beginnen !!!
Hat jmd von euch alten Hasen Erfahrungen oder Tipps??

Eine wieder verzweifelte missfesch die euch alle lieb grüßt und allen nur das beste wünscht !!

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
heute habe ich mal nichts getan. Bin einfach zu Hause geblieben und habe da auch nicht viel gemacht.
Christa weiß ja, dass ich "perle", heisst mit Perlen bastele. Das habe ich ein bisschen gemacht und gut war es.
Ach, übrigens, die letzte Sprechstunde war hauptsächlich ein:"wie geht es Ihnen?"
Gab ja nichts grundsätzlich Neues, außer der Tablette und da wollte Onkodok natürlich wissen, wie ich mit der klarkomme.

Liebe Gabriele,
Du musst dich fühlen wie ein Schluck Wasser oder wie ein alter Latschen. In 4 Wochen wird das aber schon besser aussehen und dann gehst Du mit neuem Mut an die Chemo und warte mal ab, die wird dann helfen.

Liebe Christa,
dass Du immer mitten in der Nacht los musst, ist schon hart.
Was den Blutdruck angeht, recht hast du, ich messe ihn. Im Prinzip einmal am Tag, aber wenn ich meine, es ist was nicht ok, dann öfter.
Was nun die Anzahl der Tabletten angeht, so ist das natürlich mit Onkodok abgesprochen. Wie bei vielen anderen Tabletten auch. Onkodok vertraut mir da.

Liebe Karen,
da hast Du ja schon einiges hinter Dir. Mir geht es ganz gut. Dir wird es sicher auch bald besser gehen. Weisst Du, es ist immer ein auf und ab. Aber solange es auf geht...
Wir alle hier hoffen immer auf gute Zeit.
Was mir immer hilft, ist der Gedanke an AIDS. Zu Beginn war das eine tödliche Krankheit, inzwischen ist sie dank guter Medikamente eine chronische Krankheit geworden.
Also hoffe ich und alle anderen auf die neuen Medikamente. Durchhalten ist die Parole. Ich wünsche Dir, dass es Dir bald besser geht.
Durchhänger gibt es immer, aber Du wirst sie überwinden.

Ganz liebe Grüße an alle hier

Christel

P.S.
Liebe Missfesch,
was Strahlenschäden angeht, kann ich Dir leider nicht helfen. Wäre allerdings dafür, dass Deine Mutter ins Krankenhaus geht.