Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

[blackcat13]

hallo alle zusammen....

....gibt es in diesem forum leute die eine ALK Translokation aufweisen und aufgrund dessen mit Crizotinib (Xalkori) bereits in behandlung sind?

ich wüsste gerne, wie es ihnen dabei geht.....!?

[Conny 007]

Hallo blackcat13,

Ja ich habe auch die Alk -Mutation . Nehme xalkori seit dem 16.02.2013.
Da ich erst gestern von einer stationären Behandlung zurück bin, dort das Forum und deine Frage entdeckt habe,
würde ich meine genauere Vorstellung gern auf später schieben.
Da deine Frage aber schon etwas 'her' ist, und ich selbst niemanden kenne
der auch die Tabletten bekommt, war mir ein kurzes Lebenszeichen
meinerseits sehr wichtig !!

Soviel vorab: weiblich, 49 Jahre Jung, verheiratet, 12 jährige tolle Tochter, viele
Tiere

Viele Grüsse Conny 007

[Kolibri62]

Hallo Blackcat13!
Ich bin neu hier und habe deinen Beitrag gerade entdeckt! Ich bin nicht betroffen, mein Mann wurde 5/2012 mit LK stadium lV diagnostiziert.
Nicht mehr operabel, da Lymphknoten und Knochen befallen waren!
Er hat jegliche Behandlung abgelehnt und bestand darauf, daß sein Tumorgewebe getestet wurde! Tarceva kam nicht in frage, da negativ! Letztendlich kam dann die erlösende Nachricht, dass er ALK positiv war! Wir leben in Kanada und hier wird Xalkori noch nicht bezaht! Er kam in eine klinische Studie und wird seit November 2012 mit Gantenespib behandelt! Es geht ihm hervorragend! Kaum Nebenwirkungen, die meisten Tumore sind geschrumpft, und alles ist seit Februar gleichbleibend.
LG

[Conny 007]

Hallo Kolibri ,

da ich als Betroffene, ALK-positive, Xalkori ( Crizotinib ) seit Februar 2013 einnehme, die Beschreibungen bzgl. WirkungungNebenwirkung ähnlich wie bei euch sind, interessiert mich der Wirkstoff ( Gantenestib ?), den du anführst natürlich genauer!!!

Vielleicht tauschen wir uns weiter aus?

Lg Conny

[blackcat13]

hallo kolibri,

ich kann mit dem wirkstoff Gantenespib ehrlichgesagt nichts anfangen, aber gut, das dein mann auf den test bestand!
ich weiss nicht, wie es in anderen städten aussieht aber in hamburg ist dies wohl standard, in bayern nicht und in heidelberg wohl auch nicht - traurig....weil ich schon denke, das vielleicht mehr eine alk translokation aufweisen, wenn dies getestet würde. auch raucher konnen diese mutation haben....
liebe grüsse

[Kolibri62]

Ja, stimmt, Ganetespib ist nur der Wirkstoff! Er hätte auch Xalkori bekommen, wenn wir es uns hätten leisten können! Wir leben in Kanada! Xalkori is approved but not yet funded! Heißt ganz einfach, Kasse zahlt nicht! Xalkori kostet hier ca. 9000$ im Monat!
Ganetespib bekommt er 1x pro Woche als Infusion! 3Stück, dann eine Woche Pause!
Seit November hilft es! Seine Ärztin hat sich mit Pfizer Und der Kasse in Verbindung gesetzt und falls es nicht mehr wirkt, bekommmt es Xalkori bezahlt!
Nach der Diagnosestellung hat er sich mit Heidelberg per email unterhalten und die kannten Ganetespib auch!
Die Studie ist auf 3 Jahre angesetzt!
Na ja, er ist ein Versuchskanninchen, aber wenns hilft greift man nach allem was einem angeboten wird!

[dpkte]

Hallo, bei unserer Tochter wurde im November 2013 ein IMFT (Grad III) festgestellt. Nach der MTX Therapie (hat nichts gebracht) und den VAC Blöcken (zu starke Nebenwirkungen), wird nun bei ihr auch das Medikament XALKORI® angewendet. Das Problem ist, dass man keinen Erfahrungen mit dem Medikament bei Kindern und Jugendlichen hat. Wie sieht es mit den Nebenwirkungen aus ?

[Mike01]

Hallo dptkte,

wie du bestimmt schon gelesen hast halten sich die Nebenwirkungen bei mir in grenzen, hatte am Anfang mehr und jetzt so gut wie keine Nebenwirkungen.
Seit ihr auch in einer Studie ?
Ich wünsche euch viel Glück das die Tabletten helfen.

Bei mir hat sich der Schilddrüsenwert wieder normalisiert und es wurden auch keine Veränderungen oder Knoten an der Schilddrüse gefunden, hab mir wiedermal umsonst sorgen gemacht.
Kam evtl. von dem Kontrastmittel das ich bei den CT Untersuchungen alle 6 Wochen bekomme. In einer Woche hab ich wieder CT.
Werd mich mal wieder melden wenn es neues gibt.
Gruß Mike01

[Sasa2911]

Hallo ihr Lieben,

bei meiner Mama wurde auch ALK-positiv getestet. Mittlerweile nimmt sie seit 3 Wochen Xalkori. Im Dezember bekam sie ihre erste Chemo, diese drei mal. Auch mit ständigen Unterbrechungen, da sich immer wieder Bakterien in der Lunge sammelten und sie mit Antibiotika behandelt werden musste. Die Chemo schlug also gar nicht erst an und verursachte die bekannten Nebenwirkungen.

Seitdem Sie Xalkori nimmt, hat sie so gut wie keine Nebenwirkungen. Es juckt wohl schon mal im Gesicht, aber damit kann sie sehr gut leben. Und man kann das Medikament auch bei Behandlung mit Antibiotika weiternehmen, was in dem Falle meiner Mama einfach super ist.

Wir warten jetzt gespannt auf das erste CT in 5 Wochen. Zur Zeit liegt sie stationär, mal wieder wegen den hohen Entzündungswerten. Was aber auch nicht verkehrt ist. Es wurde ein Röntgenbild und Ultraschall gemacht, Tumor und Metastasen sind nicht größer oder mehr geworden.

Lasst von euch weiterhin lesen. Bin immer gespannt, was die Ergebnisse der Untersuchungen so sagen.

Liebe Grüße und Kopf hoch

Sasa

[Maui]

Hallo liebe aktive Forum-Mitglieder und Mitleser,

ich bin seit gut 2 Jahren ein stille Mitleserin und genau so lange auch selbst eine LK-Patientin. Nun bin ich über diesen Thread hier gestolpert und denke, dass es nun Zeit ist selbst auch aktiv zu werden. Ich nehme seit Juli 2013 LDK378.

Ich bin bin 28 Jahre alt, weiblich, Nieraucherin und weiß seit Feb. 2012 dass ich ein pulmonales AdenoCA Stadium IV habe.
T4, N3, M1b (quasi full house)
EGFR-Status negativ
EML4-ALK-Mutationsstatus positiv

Meine einzigen Beschwerden kommen von den multiplen Knochenmetastasen.
Feb. 2012 wurde mir 2/3 des BWK1 entfernt und dabei 5 Wirbelkörper versteift in der Uniklinik Leipzig.
Danach gleichzeitig:
Bestrahlung des OP-Bereiches in der Kopfklinik der Universitätsklinik Heidelberg und Chemotherapie (6 Zyklen Cisplatin + Pemetrexed + Bevacizumab) in der Thoraxklinik Heidelberg.
Die Chemo war wegen der gleichzeitigen Bestrahlung zwar stellenweise unangenehm und antrengend, aber sie hat gut angeschlagen. Der Rundherd in der Lunge ist von 2,5cm auf 1,2cm geschrumpft.
Ab Juli 2012 hatte ich 10 Monate Ruhe.
Ende Mai 2013 kamen Schmerzen in der Hüfte hinzu, ein bekannte Knochenmetastase am li. Hüftgelenk ist größer geworden. Es folgte die Bestrahlung des Hüftgelenkes.
Das Re-Staging danach zeigte keine weitere Aktivität, alles außer dieser Knochenmetastase war gleich groß wie vor einem Jahr.

Nach einigen Unterhaltungen mit den Ärzten der Thoraxklinik Heidelberg hatte ich also die freie Wahl:
1. Abwarten unter engmaschiger Kontrolle
2. Crizotinib (=Xalkori) nehmen auf Rezept
3. an der Studie teilnehmen und LDK378 nehmen

Ich entschied mich das LDK zu probieren, im Wissen dass ich jederzeit zum Crizotinib wechseln kann.

Ich muss dazu sagen, ich wurde damals seit der allerersten Diagnose darüber informiert welche Therapiemöglichkeiten der Reihe nach möglich sind. Ich wusste in Frühjahr 2012 schon, dass ich das Crizotinib nehmen könnte, sollte die Chemo nicht anschlagen und während der "Ruhezeit" Winter 2012/2013 wurde ich auch über das LDK378, den Nachfolger, informiert.
Die Ärzte der Thoraxklinik Heidelberg sind da sehr kooperativ wenn man als Patient interessiert ist und nachfragt welche Behandlungsmöglichkeiten es für einen persönlich gibt. Auch wurde alle in Frage kommenden Tests gleich bei der ersten Diagnosestellung gemacht.
(Ich bin normale Kassenpatienten, falls sich das jemand fragt.)

Deswegen war ich ein wenig geschockt als ich hier las, dass viele Patienten so im Ungewissen schweben.
Auch bin ich sehr überrascht zu lesen, dass niemand einen LDK-Patienten kennt, wir treten uns hier im Studienzimmer ständig gegenseitig auf die Füße...
Im Moment müssten ein Dutzend Studienteilnehmer in über die Thoraxklinik das LDK bekommen, teilweise reisen die Teinehmer aus ganz Deutschland alle 3 Wochen im Rahmen der Studie nach Heidelberg. Ich selbst kenne sowohl Patienten, die zuerst Crizotinib genommen haben, als auch solche wie mich, die gleich das LDK bekommen haben.

Nun vielleicht zum LDK selbst: Ich nehme es im Rahmen der Dosisfindungsstudie, jedoch ist die Dosis schon gefunden. Ich bekomme tägl. 5 Kapseln. Man soll vor und nach der Einnnahme 2 Stunden nichts essen und keine zuckerhaltigen Getränke zu sich nehmen. Im Rahmen der Studie muss ich nun alle 3 Wochen zum Blutabnehmen, EKG, Röntgen, BGA und ärztl. Kontrolle ins Krankenhaus. Alle 6 Wochen kommt ein CT hinzu. Am Anfang war die Kontrolle engmaschiger.
Das Medikament scheint beeindruckende Ergebnisse zu zeigen. Mein vernarbt-geglaubter 1,2cm Rest ist auf 0,8cm geschrumpft, was niemand erwartet hätte. Die Ergebnisse anderer Patienten hören sich noch besser an, Tumore schrumpfen drastisch, Entzündungen verschwinden, Gehirnmetastasen schrumpfen und sind teilweise sogar nicht mehr nachweisbar.

Die Nebenwirkungen sind jedoch enorm. Ein großes Problem sind Verdauungsprobleme aller Art. Appetitlosigkeit, Erbrechen, Durchfälle, Oberbauch-Krämpfe und die daraus folgende Müdigkeit sind das gängigste, was einem auf dem Flur jeder LDK-Patient bestätigen kann. Auch die Blutwerte, vor allem die Leberwerte, verschlechtern sich bei manchen Patienten. Dazu kommt, dass die Hülle der Kapseln sehr groß ist und ein Übelkeit erregendes Eigenaroma hat. Der Hersteller hat dagegen diese Beschwerden keine Lösung, da nicht klar ist wo diese Verdauungsbeschwerden und Schmerzen getriggert werden. Auch darf man einige Mittel wie Omeprazol nicht gleichzeitig mit LDK einnehmen (ich nehme statt dessen z.B. Ranitidin).
Manche Studienteilnehmer erwägen deswegen ernstlich einen Abbruch.

Ich gehöre dazu. Wenn ich das Medikament vorschriftsmäßig einnehme geht es mit meiner Leistungsfähigkeit rapide bergab. Ich nehme das LDK auf die Nacht um die Nebenwirkungen nachts auszustehen und etwas vom Tag zu haben. Ich habe regelmäßig 2-3 Stunden nach der Einnahme akute, sehr schmerzhafte Durchfälle, mehrmaliges, sehr saures Erbrechen (unanhängig davon ob etwas im Magen ist oder nicht und vollkommen unabhängig von der Art der Ernährung), und sehr starke Krämpfe in der Zwölffingerdarm-Gegend, die 30-60 Min andauern. Nach solchen "Anfällen" falle ich vor Erschöpfung zitternd ins Bett und muss dann einige Stunden schlafen. Insgesamt brauche ich mind. 9 Stunden reinen Schlaf um tagsüber etwas leisten zu können. Wenn ich dann nachts noch 1-2 Stunden im Badezimmer verbringe, summiert sich das eben. Zusätzlich wirkt sich Stress und Anstrengung negativ auf die Intersität und die Häufigkeit der Nebenwirkungen aus.

Meine Lösung, um nicht mit der Einnahme komplett aufzuhören, sind ärztlich abgesprochene "Pausen". Sollte ich 3 Nächte hinter einander solche Anfälle haben, dann nehme ich die Nacht darauf die Tabletten nicht, um meine Akkus aufzuladen. Und ich mache grob alle 2 Wochen 1-2 Tage (ein Wochenende) Pause um mal abends auszugehen, vielleicht sogar nen Wein oder Cocktail zu trinken , die Familie zu besuchen und sich einfach mal wie ein normaler Mensch schlafen zu legen ohne Angst vor nächtlichen Schmerzen zu haben

Diese Pausen reduzieren bei mir die Häufigkeit der Beschwerden merklich (nicht jedoch die Intensität der Nebenwerkungen!), so dass ich im Moment (mit im Schnitt 2 "schlimmen" Nächten pro Woche) sogar recht zufrieden bin.
Ich muss jedoch dazu sagen, dass ich eine für einen Kranken sehr angenehme familiäre Situation genießen darf und mich im Moment ganz auf mich konzentrieren kann Außerdem spielt das schöne Wetter bestimmt auch eine Rolle, der Winter war bei weitem unangenehmen für mich.
Trotzdem würde ich lieber die Nebenwirkungen der Chemo wieder durchmachen als das. Mein größtes Problem ist die Unplanbarkeit der Nebenwirkungen, sie können sich in den Vormittag reinziehen und ich muss oft ausgemachte Termine kurzfristig absagen.

Es gibt natürlich auch Patienten, die das LDK besser vertragen, das will ich nicht unterschlagen. Einer den ich regelmäßig sehe sogar beneidenswert gut. Jedoch hat der größte Teil mit den immer gleichen Problemen zu kämpfen.

Ich zumindest halte mir das Crizotinib so lange wie möglich "in der Hinterhand", sollte ich das LDK nicht mehr nehmen können oder sich wieder ein Progress einstellen. Und das Wissen, dass es darüber hinaus weitere vielversprechende Studienmedikamente gibt, lässt mich recht zuverlässig in die Zukunft schauen.

Von so ein paar Zentimetern Krebs lasse ich mich doch nicht klein kriegen!


lg, Maui

[Sasa2911]

Hallo Maui,

von dem LDK hab ich noch nichts gehört. Die Nebenwirkungen hören sich nicht so toll an. Bei dem Xalkori hast du das so nicht. Zumindest ist es bei meiner Mama so. Wenn die Blutwerte stimmen, hat sie sogar richtig gut Appetit und behält alles bei sich.

Bei meiner Mutter kam das ALK-Ergebnis allerdings erst sehr spät. Der Doc kam abends noch in Privatkleidung in das Krankenzimmer, um meiner Mama die "gute" Nachricht überbringen zu können. Sie ist in unserem Klinikum die erste, die die Xalkori verschrieben bekommt. Man wollte ihr schon gratulieren...

Haltet den Kopf hoch.

Liebe Grüße
Sasa