Verlauf Triple neg. Mammakarzinom

[Eva-Lynn]

Hallo, ich habe eine Frage an euch. Ich musste vor 2,5 Wochen abstillen aufgrund des tripple negativ Tumors (G3) und der anstehenden Therapie und Untersuchungen. Habe jetzt Knochenszinti, Herzultraschall und CT hinter mir u nächste Woche Termin in der ontologischen Praxis zur Auswertung und Therapiebesprechung. Habe nun seit einigen Tagen festgestellt, dass der eh schon vergrößerte Lyphknoten größer und härter geworden ist. Und die Brust ist auf der Betroffenen Seite härter und knotiger geworden. Habe einen ganz schönen Schreck bekommen, weil ich dachte der Tumor wäre innerhalb kurzer Zeit immens gewachsen. Denn vorher war er nämlich nicht zu tasten, weil er sehr tief lag und die Brust trotzdem weich. Darauf hin war ich heute beim Arzt, der nochmal abgetastet und Ultraschall gemacht hat. Er sagte mir, es wäre alles "normal", also der Tumor gleich groß geblieben und der Lymphknoten um ca 2 mm gewachsen. Das hat mich, den Umständen entsprechend, ein klein wenig beruhigt. Habe leider vergesßn zu fragen, ob es auch ein milchstau sein kann. Hat damit jemand Erfahrung von euch? Kann das sein, nach 2,5 Wochen abstillen noch ein milchstau? Hatte bis dahin nur noch einmal täglich gestillt. Traue mich auch nicht, dort auszustreichen wegen dem Tumor.... Auf der anderen Seite kommt auch noch was raus wenn ich es provoziere, aber da ist nix hart oder so.. Liebe Grüße

[Eva-Lynn]

Hallo Conny, danke für deine Antwort! Leider weiß ich das noch nicht mit dem Port und so. Habe erst am 25. Termin zur Therapiebesprechung. die op kommt, wenn noch erforderlich, aber erst nach der Chemo in Frage. Das konnte man mir schon sagen. Denke mal, dass dann auch die Lymphknoten mit rauskommen, im Wächter sind auch schon Krebszellen
LG

[OrangeFlower]

Liebe Eva-Lynn,

zu deinen Fragen mit dem Abstillen kann ich dir leider auch nicht helfen. Ich bin nur grad über dein "Op, wenn noch erforderlich" gestolpert und wundere mich ein wenig darüber. Es wird doch immer operiert, entweder vor oder nach der Chemo oder ist das bei dir anders?

Ganz liebe Grüße und alles Gute!
Flower

[Eva-Lynn]

He Flower!
Vielleicht habe ich das auch falsch verstanden, bin ja ziemlich neu und immernoch ganz schön.....verstört die Chemo soll doch den Tumor bekämpfen und schrumpfen. Dachte, dass er manchmal auch ganz weggeht dadurch..? Doof gedacht?

[OrangeFlower]

Nein, gar nicht doof gedacht. Ich bin doof, du stehst ja noch ganz am Anfang und weißt viele Dinge, die bei dir noch nicht anstehen, logischerweise noch nicht. Entschuldige.

Es ist richtig, dass -besonders bei sich schnell teilenden aggressiveren Tumoren- die Chemo oftmals so gut anschlägt, dass man am Ende beim Ultraschall nix mehr sieht. Dann spricht man von bildgebender Komplettremission. Da Krebszellen ja aber winzigst klein sind und man z.B. im Sono nur bis 3mm sehen kann, wird das ehemalige Tumorgewebe dann trotzdem rausoperiert und vom Pathologen nochmal genau untersucht. Sollte dieser dann auch gar keine winzige Krebszelle mehr in dem Gewebe finden, dann ist es eine pathologische Komplettremission und eine gute Nachricht. Operiert wird man aber meines Wissens nach immer.

Liebe Grüße
Flower

[Eva-Lynn]

Aaaaah ok, danke, jetzt bin ich schlauer! Mir schwirrt total der Kopf

[OrangeFlower]

Das glaub ich dir sofort! Ich kann mich noch sehr genau an die ersten Tage und Wochen erinnern. Aber du bist schon weitaus mutiger als ich. Bei mir kam die Anmeldung und das Schreiben hier erst später, vorher war ich viel zu geschockt um mich auszutauschen. Das ist ein Schritt in die richtige Richtung und wird dir viel helfen. Die Op und diese ganzen Sachen sind für dich jetzt grad auch gar noch nicht wichtig. Konzentrier dich auf das was als nächstes kommt, sonst platzt dir am Ende noch ganz und gar der Kopf. Du wirst sehen, dass man ganz schnell sein eigener "Profi" bei dem jeweiligen Behandlungsschritt (Port, Chemo, Lymphknoten-Biopsie, Bestrahlung usw.) wird und sich dann darin relativ sicher fühlt, weil man weiß was passiert.

Es ist am Anfang ein riesiger Berg, aber die Zeit wird schneller vergehen, als du denkst und die Gedanken werden irgendwann auch wieder etwas geordneter und auch positiver.

Flower

[Kamel]

Hallo
Ich habe auch TN, G3, Wächterknoten ist frei, aber LK unter dem Schlüsselbein ist befallen - die beiden wurden vor der Chemo herausgenomen. Ich bekomme eine neoadjuvante Chemo, danach wird die Stelle, wo der Tumor ist, evtl. war, und alle anderen LK herausoperiert, danach Bestrahlung wegen dem entfernten befallenen LK.
Ein Port ist sinnvoll. Deine Armvenen werden sowieso wegen der ganzen Kontrollen während der Chemo oft genug gestupft.
Ich hatte die Porteinsetzung und 1. Chemo an einem Tag, aber oft wird es vor der Chemo eingestezt.

Wegen Milchstau: frage doch deine Hebamme. Oder gibt es in deiner Klinik eine Neonatologie? Dort gibt es auch ausgebildetet Stillschwestern, die sich mit Milchstau und anderen Problemen gut auskennen.

Der Vorteil einer neoadjuvanten Chemo ist, dass man sehen kann, ob die Chemo anschlägt und ob der Tumor kleiner wird.
Vielleicht wird dir auch vor der Chemo der/ die Wächterknoten (es gibt manchmal mehr als eine Wächterknoten) und die nächsten Lk herausgenommen.

Es ist immer sinnvoll auch die Überweisung zum Genetiker vom Brustzentrum / Gynäkologe zu holen, um den genetischen Bk abzuklären.

Und wenn du ein kleines Kind hast, frage bei deiner KK nach wegen Familienhilfe / Haushaltshilfe nach.

Liebe Drean 12
Wegen Psychoonkologen; in Brustzenten sind oft auch Psychoonkologen beschäftigt - Frag da mal nach. Ansonsten kannst du auch übers Internet schauen, ob in deiner Nähe es einen Psychookologen gibt. Manche sind nur privat, anderere auch für gesteltzliche KK. Dann einen Termin machen - und schauen ob er / sie dir sympatisch ist. Er/Sie stellt dann einen Antrag an die KK.
Insgesamt hast du 5 probatorische Termine, bevor du dich entscheiden musst bei ihr/ ihm zu bleiben.
Es ist sehr hilfreich, mir jemanden der außerhalb der Familie und Freundeskreis steht, alles zu besprechen und sich auch dort Hilfe im Umgang mit der Erkrankung zu holen. Auch können sie dir Entspannungstechniken anbielten. Und sie kennen sich mit allem, was mit Tumor zu tun hat, aus

Es gibt ein Buch, dass alle Fachbegriffe und Behandlungen sehr gut beschreibt und erklärt. Es ist aber mit 40 € recht teuer. Daher empfehle ich in der Krankenhausbibliothek danach zu fragen, oder es im einer Bibliothek bestellen. (Die Bibliotheken sind oft froh für Anregung für guter Bücher)
Es heißt: Über - Lebensbuch - Brustkrebs.

Nehmt auch Kontakt zur Sozialarbeiterin im Krankenhaus auf, für den Antrag auf den Schwerbehindertenausweis (es gibt manche Vergünstigungen, aber vor allem für Kündigungsschutz, 5 Jahre lang 1 Woche mehr Urlaub, und für den Freistellungsantrag der Zusahlungen bei der KK - 1 % des Bruttogehalt - und das ist mit allen Zuzahlungen schnell erreicht.)

Es ist am Anfang viel mit der Diagnose und den anderen organisatorischen Dingen, aber es wird besser! Und die Chemo und alles andere ist machbar, und es hift den Tumor zu besiegen. Und viele Frauen vor uns haben das schon durchgemacht. So werden wir es auch schaffen!

Und wenn ihr eins nach dem anderen macht, geht es.

Ich habe mir in dieser Zeit verschiedenen Listen gemacht: eine mit allen Fragen für den Arzt (ich habe ihm die Fragen gestellt und meine Partnerin hat die Antworten aufgeschrieben, damit ich mich aufs Zuhören konzenrtieren konnte), und eine für alles, was ich zu erledigen hatte.

Ich wünsche euch viel Kraft bei allem,
Kamel

[Eva-Lynn]

Ich danke euch beiden für die vielen hilfreichen Tipps! Versuche mich zu sortieren. Ich hadere noch so sehr und hab solche Angst und bin so traurig wegen meinem Baby. Bin garnicht so recht aufnahmefähig und fühle mich wie im falschen Film.
Ich trinke jetzt einen Rotwein und stoße auf euch alle an, ihr tapferen und mutigen und unheimlich starken Frauen! Prost !

[Sunev]

Hallo Eva-Lynn,

ich habe auch noch gestillt, als ich die Diagnose bekam. Sogar mehrmals am Tag. Durch das abrupte Abstillen hatte ich auch Milchstau bekommen. Musste dann mit Milchstau zur Mammographie und die Milch ist durch das Zusammenpressen der Brust in alle Richtungen gespritzt. War mir etwas peinlich... Meine Brust war dann auch überall hart. Ist auch irgendwo klar, der Krebs bildet sich ja auch in den Milchgängen und blokiert den Milchfluss. Ich habe das Abstillen dann homöopathisch mit Phytolacca unterstützt.

Durch das Abstillen wurde die Brust dann aber auch kleiner und der Tumor trat dann deutlich hervor und war gefühlt viel größer. Was er tatsächlich gar nicht war. Bei mir wurde auf die Lymphknoten-OP im Vorfeld verzichtet. Wurde in einer OP mit der Brust-OP nach der Chemo erledigt. Ich habe etwa 2,5 Wochen nach dem Abstillen die erste Chemo erhalten. Das Abstillen hat sich bei mir allerdings auch über zwei Wochen gezogen, da ich noch recht häufig gestillt habe.

Noch etwas möchte ich dir mitgeben, was mir keiner vorher gesagt hat. Zur Chemo erhält man zur besseren Verträglichkeit Cortison. Cortison fördert die Milchbildung. In der Nacht nach der ersten Chemo wurde ich dann wach, weil mein Bett plötzlich ganz nass war. Hat eine Weile gedauert, bis ich kapiert habe, wo die Nässe herkommt. Meine Brüste haben total geschmerzt. War aber nur bei der ersten Chemo so. Danach war Ruhe. Nur damit du nicht erschreckst, falls nach der ersten Chemo plötzlich wieder Milch da ist.

Ich drück dich mal ganz lieb.
LG,
Sunev

[Drean12]

Hallo ihr lieben,

jetzt habe ich den Wächterlymphknoten herausen und den Port drinnen. Bin so froh wieder Zuhause zu sein. Hab alles ganz gut überstanden. Der Port zwickt noch etwas und mein Blutdruck hat wegen der ganzen Aufregung etwas verrückt gespielt. Bei mir haben sie nur einen Wächterlymphknoten gefunden und auch sonst keine weiteren betroffenen. Jetzt kann ich wieder auf das Ergebnis warten. Diese Warterei macht einen wahnsinnig.

Liebe Kamel, vielen Dank für die Info wegen dem Psychologen im BZ. Habe diese jetzt bei meinem Klinikaufenthalt kennengelernt. Da würde ich praktisch überhäuft mit Infos. Auch ein Sozialpädagoge hat mir Infos bzgl. Antrag auf Schwerbehinderung mitgegeben. Ich bin erst mal aus allen Wolken gefallen und begreife es immer noch nicht ganz. Wieso bin ich durch die Krebserkrankung schwerbehindert. Besteht da wirklich eine Möglichkeit hierfür einen Ausweis zu bekommen? Danke auch für deinen Buchtipp.

Ich habe jetzt nächste Woche bei zwei Praxen einen Termin wegen der Chemotherapie. Davon werde ich mir dann eine raussuchen. Ich hoffe, dass ich jetzt erstmal das Wochenende etwas abschalten kann. Das wäre echt so schön.

Gelingt euch das?

Ich hätte nur gerne mal wieder ein paar Stunden, wo sich die Gedanken nicht um dieses Mistding drehen.

Auf jeden Fall schon mal nen schönen erholsamen restlichen Freitag
LG Andrea

[Kamel]

Liebe Drean

Keine Sorge der Schwerbehindertenausweis zeigt nicht, dass du behindert bist, sondern eine schwere Erkrankung hast. Er gibt manche Vergünstigungen, aber vor allem schützt er vor Kündingung und es gibt 5 Tage Urlaub zusätzlich für die fünf Jahre.
Das ist doch nicht schlecht, oder?

Zur Chemo würde ich immer zu eine Brustzentrum gehen - die sind immer auf dem neuesten Stand und haben viel Erfahrung, und durch die Qualifizierung haben sie Auflagen, die sie erfüllen müssen, wenn sie das Zertifikat behalten wollen.

Liebe Grüße, Kamel

[gilda2007]

Zitat von Kamel

Zur Chemo würde ich immer zu eine Brustzentrum gehen - die sind immer auf dem neuesten Stand und haben viel Erfahrung, und durch die Qualifizierung haben sie Auflagen, die sie erfüllen müssen, wenn sie das Zertifikat behalten wollen.

Viele Brustzentren machen die Chemo extern bei niedergelassenen Onkologen. Da wird dann beim Tumorboard von Klinik und Onkos die Chemo besprochen, die Praxis kann man sich als Patient trotzdem aussuchen.

[Drean12]

Hallo Ihr Lieben,

die letzten zwei Tage habe ich wieder bei den Ärzten verbracht. Wobei gestern ein sehr guter Tag war. Erstens habe ich erfahren, dass meine Lymphknoten frei sind und zweitens, bekam ich die Zusage, eine gentechnische Untersuchung machen zu lassen wegen meinem Tripel negativen Ca. Was ich dann auch gleich gemacht habe. Hatte eine super Genberatung bei einer Doktorin in München. Und bekomme das wichtigste Ergebnis in 2 Wochen. Außerdem habe ich mal keine Panikattacken und damit gut geschlafen.

Hat eine von Euch eigentlich auch den Vorschlag bekommen an einer Studie zur Chemo teilzunehmen. Hört sich für mich ziemlich heftig an. Zwar kürzere Zeit der gesamten Chemo dafür aber auch kürzere Abstände und intensivere Dosis und natürlich auch stärkere Nebenwirkungen. Ich glaub ich werde mich dagegen entscheiden.

Außerdem hat auf mich die Onkologie die nicht zu meinem BZ gehört einen besseren Eindruck gemacht. Viel individueller und umfassender.

Liebe Conny, vielen Dank noch für Deine aufbauenden Worte. Wie hast Du die 3. Chemo überstanden? Wie geht's Dir?

Euch allen noch einen schönen Tag.
LG Andrea

[Katja1806]

Klasse das keine Lymphknoten befallen sind.

Ich bin in einer Studie (Adapt) und würde es immer wieder tun.
Klar ist die Zeit hart weil man die chemo dosisdicht und in kürzeren Abständen bekommt, aber ich hab das als Chance gesehen, a) schneller fertig zu sein und b) dem Mistkerl viel intensiver auf die Mütze hauen zu können.
Außerdem wird man danach weiter betreut, mich ruft alle 3 Monate meine Onkologin an und fragt wie es mir geht. Ist natürlich meine persönliche Erfahrung, aber ich würde es immer wieder tun.

Alles Gute dir