ED 2009 - jetzt Knochenmetas

[Herzchen123]

Hallo alle zusammen,

bin neu hier und versuche erstmal mit dem systhem klar zu kommen...
habe seit 2009 bk jetzt knochenmetas schitt und angst. hier gibt es ja viele mit mut und das macht mir hoffnung. habe bis jetzt, ausser x-geva und bestrahlung op gemacht. jetzt soll ich tam nehmen und bin doch eh so aegstlich... ich glaube ich brauche eure hilfe, ich fuehle mich auch ziemlich alleine und denke ein austausch mit anderen tut gut.

ich hoffe jetzt einfach mal das mir jemand schreibt der es auch geschaft hat diese komischen negativen gedanken loszulassen

alles liebe fuer alle die das lesen und alle anderen hier

Herzchen123

[Maja57]

Hallo Herzchen!
Groß helfen kann ich Dir nicht,aber vielleicht ein bißchen aufbauen.
Ich habe seit Mai 07 beidseitig BK und Knochenmetas fast überall.
Ich bin auch noch da.Knochenmetas kann mann ganz lange in Schacht halten,sei
es mit Antiehormonen,Bisphosphonate,Antiekörper,Chemo u. Betrahlungen.
Bei mir läüft es so seit 7 Jahren.Versuche Das Beste draus zu machen,glaub mir es hilft.
Alles Liebe weiterhin
LG.Marion

[Panda72]

Hallo Herzchen,

Fühl Dich herzlich Willkommen hier. Lass Dich erst mal drücken.

Dass Du Angst hast und die Gedanken kreisen, ist erst mal ganz normal in Deiner Situation! Ich finde es gut, dass Du hier einen Platz hast, um darüber zu schreiben.

Es gibt ganz unterschiedliche Strategien, um mit der Angst umzugehen. Es ist wichtig, die für Dich geeignete herauszufinden.

Ich kann Dir gern berichten, was ich gemacht habe, wobei ich dazu sagen muss, dass ich bislang keine Metas habe, insofern noch in einer anderen Situation bin.

Ich habe mir zuerst psychologische Hilfe vor Ort gesucht und bin da einmal die Woche hin bis es mir besser ging. Dann in größeren Abständen. Ich finde es wichtig eine Anlaufstelle zu haben außerhalb der Familie und dem Freundeskreis. Oft bieten die Krebsgesellschaften hier auch Sprechstunden an.

Dann war es mir wichtig, ganz viel über die Krankheit und die Therapiemöglichkeiten zu wissen. Wissen gegen die Angst. Aber nicht alle wollen viel wissen, denn das kann auch das Gegenteil bewirken. Du musst hier schauen, was zu Dir passt. Hast Du noch Therapieentscheidungen zu treffen? Wie sieht Deine Therapie genau aus? Welche Einschränkungen Hast Du? Bei Tam kann ich Dir nur sagen probiere es aus, es kann auch sein, dass es Dir damit super geht.

Dann habe ich mir mein persönliches Notfallprogramm und Team zusammen gestellt und meine engsten Freunde über meine Sorgen informiert. Bist Du alleine, hast Du Kinder? Wenn die eigene Familie mit betroffen ist, sieht es schon ganz anders aus. Wenn ich dann zu Hause nicht mehr ein noch aus wusste, habe ich dieses Programm aktiviert. In der Kur habe ich auch gelernt, mir eine Liste zu schreiben mit Dingen, die mir gut tun und diese dann bei Bedarf herauszuholen.

Und ich habe mir ein kleines Buch gekauft, in das ich jeden Tag eine positive Sache reinschreibe oder auch mehr... Sozusagen ein Glückstagebuch. Das können auch kleine Sachen sein wie zum Beispiel der Duft der Rosen m Gärten oder der Sonnenaufgang. Das Buch hole ich dann raus, wenn ich es brauche.

Ich hoffe, ich hab Dich nicht zugetextet! Und Dir vielleicht ein paar Ideen gegeben.

Ich wünsche Dir Kraft, Gelassenheit und viele positive Gedanken!

Panda

[Calypso]

Liebe Panda,

nimm es mir bitte nicht übel, aber aus Sicht von jemandem, der keine Metastasen und somit eine große Chance auf Heilung hat, glaube ich nicht, dass Du Herzchen einen Rat geben kann. Wie sich die Diagnose "Metastasen" anfühlt, kannst Du nicht wissen- Dein Glück!

Liebe Herzchen,

ich bin bei der Diagnose in ein riesiges Loch gefallen und dachte, jetzt bin ich bald tot. Aber ich bin noch da, und mit mir viele Mitpatientinnen. Die Welt geht nicht unter, aber die Diagnose ist Sch**** und da gibt es auch nichts zu beschönigen.
Bei hormopositiven Metas kann man erstmal AHT machen, die Nebenwirkungen halten sich im Vergleich mit Chemo wirklich in Grenzen, davor muss man keine Angst haben. Und die Knochenmetas sind oft gut in Schach zu halten, mit X-Geva oder Bisphosphonaten. Ich merke von meinen Knochenmetastasen schon seit Jahren nichts.

Etwas anderes ist es, damit klarzukommen, dass man jetzt "unheilbar" ist. ich sage, ich bin chronisch krank. Wenn Du Dich damit schwertust, ist professionelle Hilfe vielleicht die beste Wahl. ich habe Freunde, mit denen ich sprechen kann, und mein Onkologe hat immer ein offenes Ohr. Das ist bei jedem anders.

Warte ein paar Tage, gewöhne dich dran, und schau dann weiter.

Calypso

[Panda72]

Liebe Calypso, mit Deinem Kommentar hast Du völlig recht. Nachempfinden kann ich das nicht, da ich anders betroffen bin, aber vielleicht kann Herzchen aus meinen Ideen etwas mitnehmen. Entscheiden muss sie das selbst. Dir alles Gute. Panda

[Herzchen123]

hallo ihr lieben,

an alle die mir geantwortet haben, erst mal vielen dank...
es beruhigt mich immer wieder das ich hoere oder lese das man damit leben kann. habe gestern nur kurz meine situation geschildert... ich weis das mit den knochenmetas seit dez 2013, hatte dann cyber knife bestrahlung in goeppingen und jetzt habe ich wieder schmerzen und eine komplette untersuchungspanik ich weis das ist doof... war jetzt eine woche in einem kleinen aber super gutem krankenhaus zur hyperthermie und bekam 2 x angeboten ultraschall bauchraum lunge roentgen... konnte nicht - heulkrampf zimmer bett... jetzt will ich es diese woche wieder versuchen. das schlimmste ist fuer mich ct vom becken... weil wieder schmerzen...
schritt fuer schritt, ich ja ich bin nicht alleine, ihr seit auch mutig also kann man das schaffen...

wuensche euch allen einen schoenen tag

und danke nochmal

herzchen

[Herzchen123]

hallo zusammen,

heute ist ein guter tag... ich war ganz mutig und habe mich zur untersuchung getraut... lunge ok leber ok
man bin ich froh... morgen vieleicht ct da ich wieder schmerzen habe habe ich etwas angst davor... wenn das jemand liest, bitte daumen druecken...

liebe gruesse herzchen

[Panda72]

Hallo Herzchen,
das freut mich!
Daumen für morgen sind gedrückt.

Gruss.
Panda

[Maja57]

Hallo Herzchen!
Ich denke an Dich.
Drücke Dir die Daumen.
LG.Marion

[Herzchen123]

hallo zusammen,

vielen dank schonmal... irgenwie schaffe ich das... wie ihr auch

fuelt euch

und eine gute nacht

liebe gruesse herzchen

[Herzchen123]

hallo zusammen ihr lieben,

erst mal ein dickes danke fuer daumendruecken, ich habe es nach ca 4 monaten endlich feschafft das ct zu machen. metas verkalkt keine neuen nic nada, juhu. jetzt geht es mir sooooooooooooo viel besser.

schreibe morgen nochmal...

liebe gruesse an euch alle

herzchen

[Panda72]

Hallo Herzchen,
Es freut mich, dass Du den Mut hattest und das das Ergebnis so ausgefallen ist.
Halte JEDEN positiven Moment fest!! Das ist sooooo wichtig.

Liebe Grüße
Panda

[Herzchen123]

hallo marion,panda, calypso,und alle anderen...

nochmal vielen dank fuer eure unterstuetzung

ich schreibe uebrigens mit einer slovakischen tastatur... habe noch kein fragezeigen usw gefunden...

frage,
macht ihr auch mit alternativ medizin und, ernaehrung usw.

frage,
mein arzt hat mir gestern gesagt das meine schmerzen beim laufen , bewegen, wohl leider nicht weggehen werden
knochenmeta sass am oberen und unteren schambeinknochen rechts und links war auch bissle was.
hauptschmerz ca 3 wochen nach bestr. bzw. cyber knife viel besser.

im januar diesen jahres sass ich uebrigens im rollstuhl als weil mir das laufen selbst mit gruecken so dehr weh tatund jetzt laufe ich wieder fast normal, darf halt nur keine falsche bewegung machen, rennen geht auch nicht, aber laufen das schreibe ich um vieleicht anderen mut zu machen das man aus einem doofen zustand auch wieder raus kommen kann. ich hatte auch damals angst ich werde niemehr laufen koennen...

trozdem meine frage
hat jemand auch im beckenknochen betrahlung bekommen, und gingen alle schmerzen weg

viele gruesse
herzchen

[Maja57]

Hallo Herzchen!
Du mußt keine Schmerzen ertragen,würde Schmerzmedikamente nehmen .
Hab ich hin und wieder auch.Dann kannst Du dich auch ganz anders bewegen,ist so.
Bin auch vorsichtiger beim Aufstehen,keine ruckartigen Bewegungen usw.
Hatte auch schon mit Lendenwirbel u. Brustwirbel Probleme,auch Bestrahlungen dann.
Es wurde besser,aber hat lange gedauert,mann muß Geduld haben,Becken hab ich auch
Metas,aber da noch keine Betrahlung gehabt.
Bei mir ist es um gekehrt,wenn ich erst in Bewegung bin wirds immer besser.
Nehme im Moment auch ein Rollator,hab Probleme mit länger stehen.
Ernährung : Da ich zur Zeit nicht so Appetiet habe viel Obst Gemüse u,alles wonach mir ist.
Lg.Marion

[Panda72]

Hallo Herzchen,

Zu den Knochenmetas kann ich Dir nichts sagen. Aber. Schmerzen musst Du nicht haben. Sobald ein Schmerzgedächtnis entsteht, wird es schwierig.

Bzgl. Alternativmedizin und Ernährung: das ist ein weites Feld.....wichtig war für mich immer, alles mit meinem Onkologen abzustimmen, damit es keine Wechselwirkungen gibt. Ich hatte mich seinerzeit mit der Mistel beschäftigt, da mein Immunsystem noch so schwach ist, habe mich dann aber dagegen entschieden, weil die Spritzen mich zu sehr eingeschränkt hätten und ich erst mit viel frischer Luft und guter Ernährung versucht habe. Meine Therapeuten haben mir gesagt, dass die Mistel auch auf unterschiedliche Krebsarten unterschiedlich wirkt. Kann auch kontraproduktiv sein. Ansonsten lasse ich mein Vollblut auf Mineralstoffe und Vitamine testen regelmäßig und nehme dann je nach Ergebnis Nahrungsergänzung. Selen, Zink, Vitamin D, Kalzium und Vitamin C, letzteres aber nicht hochdosiert. Dann viel frische Luft.

Habe auch die grünen Smoothies für mich entdeckt. Hier kann man mit Kräutern viel erreichen. Gib das hier mal als Suchbegriff ein. Das berliner-Engelchen hat hierzu viel geschrieben.

Mir tut Reiki und Shiatsu gut, um meine Energiereserven zu stärken.


Liebe Grüße.


Panda