Welche Untersuchungen auf Metastasen vor OP?

[Jule66]

Zitat von surfsteffen

Außerdem gibt es keine Nachweise, dass die Wirksamkeit auf den Primärtumor und andere Tumorzellen im Körper und Organen zwangsläufig identisch ist.
Bisher tendieren wir weiterhin zur adjuvanten Methode um das Biest loszuwerden ohne ihm Zeit zu lassen weiteren Schaden anzurichten.

Hallo Steffen,

das ist so nicht ganz richtig.
Meines Wissen geht eine Komplettremission (Primärtumor gänzlich verschwunden, ebenso evtl. Axilla-LK) mit einer excellenten Prognose einher.
Desweiteren habe ich letztens gelesen, dass von etlichen beobachteten Frauen keine wiedererkrankte.
Mir selber ist ebenso keine bekannt.
Wissenschaftlich läßt sich das natürlich nicht nachprüfen, dass einzelne Tumorzellen ebenfalls abgetötet wurden, wie auch?
Eben nur bei retrospektiver Nachbeobachtung, dass keine wiedererkrankte.

Fazit: bei einem 100% igen Ansprechen der Chemo werden sehr wohl auch evtl Minimetaqstasen bzw. Tumorzellen abgetötet.
Das ist die Schlussfolgerung davon.

Aber das ist jetzt erst mal gar nicht so vordergründig bei Euch.
Neoadjuvant wird bevorzugt bei triple negativen und her2 neu positiven angewandt.
Mit gutem Grund: das sind überaus aggressive Tumore, die aber gut bis sehr gut auf Chemo ansprechen.

Bekanntermaßen sprechen hoch hormonpositive Tumore i.d.R. nicht ganz so gut auf Chemo an, so dass man auch die OP vorziehen kann.

Bei der OP muß natürlich die Lymphangiosis carcinomatosa berücksichtigt werden.
Welche OP Methode hat man bei empfohlen?
Brusterhaltend oder Mastektomie?

Wie auch immer ihr entscheidet, ich wünsche Euch alles Gute.

Liebe Grüße, Jule

[Resi HST]

Hallo Steffen, dass klingt für mich als hättet Ihr schon kräftig sortiert! Und seid zu einem guten Ergebnis gekommen.
Ich war in einer ähnlichen Situation wie Deine Frau. Meine Frsuenärztin hatte mir im Januar zur sofortigen OP geraten, sie meinte dann streut nix mehr. Ich habe ihr vertraut und es dann so gemacht, zuerst BET. Auch nachdem ich jetzt hier über das Forum und anderswo sehr viel gelernt habe, würde ich es wieder so machen. Der Vorschlag der Tumorkonferenz der Uniklinik in meiner Nähe wär neoadjuvante Chemo, dort lief gerade eine Studie. Für mich war es eine Entscheidung aus dem Gefühl heraus kombiniert mit dem Vertrsuen zu meiner Ärztin. Ich bin dann in das 2. Brustzentrum in meiner Nähe gegangen und habe mich dort brusterhaltend operieren lassen. Danach folgte der Test, da kein Lymphknoten befallen war. Mit dem Ergebnis des Testes habe ich mich dann zur Chemo entschieden.
Zwischenzeitlich fand ich es reizvoll, wenn ich gelesen habe dass die Frauen mit der neoadjuvanten Chemo sehen konnten, wie die Chemo ihre Krebszellen nur so dahinschmelzen lässt, und dachte: schade, das kannst du jetzt nicht überprüfen. Ich hatte aber ein ungutes Gefühl hättevich den Tumor die ganze Zeit der Chemo in mir getragen. Außer bei den recht aggressiven Krebsarten sehe ich kein richtig und kein falsch. Es ist eine Entscheidung, die man mit vollem Herzen treffen muss und dann "Augen zu und durch".
Alles liebe und eine gute Intuition!
Resi

[gilda2007]

Zitat von surfsteffen

Bei neoadjuvant erspart man sich evtl. eine wirkungslose Chemo, jedoch kann das Ergebnis zu einer erheblichen psychischen Belastung führen, weil man weiß dass einem die Chemo evtl. nicht hilft.

Nein, das ist nicht meine Erfahrung. Wenn man nicht neoadjuvant macht, ist das Gefühl, blind durch die Nacht zu fahren, viel größer. Meine Erfahrung ist, dass die Mitkämpferinnen ständig überlegten, ob sich die Nebenwirkungen überhaupt lohnen. Auch noch lange Zeit nach der Chemo kommen oft diese Zweifel. Nur weil man es nicht weiß, geht die Angst ja nicht automatisch weg. So verkopft kann man an die Sache nicht rangehen.

[surfsteffen]

Rückschlag:
Jetzt waren wir heute zur sationären Aufnahme im KH. Mit der Hoffnung die Behandlung wie geplant zu beginnen (adjuvant). Zuerst mussten jedoch noch alle fehlenden Untersuchungen gemacht werden (CT von Kopf und Bauch/Lunge, Sono Leber und Sono Herz). Bis zum Schluss sah alles vielversprechend aus, dann kam aber die Nachricht, dass auf dem CT ein vergrößerter Lymphknoten (15 mm) zwischen Lunge und Brustbein zu sehen ist. Dieser muss nun zuerst durch eine Gewebeentnahme genauer untersucht werden. Das geht unter Vollnarkose und einer Apparatur durch die Luftröhre. Danach wieder bis Mitte nächster Woche abwarten was rauskommt. Der Gang durch die Psychohölle geht also weiter.
Was ein befallener LK an dieser Stelle bedeutet kann ich noch nicht sagen und der Arzt wollte sich auch nicht so richtig dazu äußern.
Somit haben wir im Krankenhaus heute Morgen eingecheckt und heute Abend wieder ausgecheckt, damit wir morgen im nächsten Krankenhaus für die Probenentnahme einchecken können.

[Katja1806]

Ich drücke euch ganz dolle die Daumen. Auch wenn es schwer ist, verliert nicht euren Optimismus.

[caterina68]

Danke, liebe Jule. You made my day
Bin in diesen tagen wieder so ängstlich, wahrscheinlich weil ich wegen der Hitze so schlecht schlafe.

Ganz liebe Grüße
Petra

[suze2]

hallo steffen, für diese untersuchung wünsche ich euch alles gute. es ist wirklich die schwerste zeit, jene der abklärung. hoffe es ist nur ein reaktiver lymphknoten.
alles gute weiterhin!
suzie

[surfsteffen]

Hallo zusammen,

Danke für eure Antworten und das kollektive “Daumendrücken“!
Heute ist Sie in der Lungenklinik in Wangen aufgenommen und voruntersucht worden. Vorab muss ich ein dickes Lob an das Klinikpersonal aussprechen. Ich war schon in vielen Krankenhäusern, aber so einfühlsam und nett bin ich noch nie behandelt worden. Der Ablauf ist perfekt organisiert und Alle nehmen sich richtig viel Zeit und beantworten alle Fragen die man hat. Meine Frau meinte: „wenn die hier mein eigentliches Problem behandeln könnten würde ich direkt hier bleiben“.
Die eigentliche Untersuchung mit der Gewebeentnahme findet erst morgen statt. Bei der Vorbesprechung mit dem behandelnden Arzt hatten wir ein Gespräch das uns wieder etwas hoffen lässt. Die auffälligen LK´s liegen direkt in der Körpermitte zwischen den Lungenflügeln und Luftröhre und gehören zum Lymphsystem der Lunge. Er meinte dass er keinen Fall kennt und es für sehr unwahrscheinlich hält, dass die Lymphknoten des Lymphsystems der Lunge vom BK metastasiert sind ohne dass die Lunge bereits deutliche Metastasen zeigt (laut CT ist die Lunge sauber). Ausschließen lässt sich aber Nichts… Die auffälligen LK´s könnten nach Ihm durch viele andere Ursachen vergrößert sein und er erwartet, dass der pathologische Befund keinen Rückschluss zum BK ergibt. An diesem Strohhalm klammern wir uns nun vorerst mal fest und hoffen dass wir dann nächste Woche, wenn alle Daten vorliegen, wieder zum ursprünglichen Plan A zurückkehren können. Wenn auch evtl. die Notwendigkeit bleibt die Vergrößerung dieser LK´s im Nachgang noch genauer zu diagnostizieren.
Das Bibbern geht weiter, aber es besteht wieder etwas mehr Hoffnung…

Liebe Grüße vom Bodensee
Steffen

[Resi HST]

Lieber Steffen,
Danke, dass Du uns auf dem Laufenden hältst. Die Beiträge mit solcher Info können auch andere beruhigen.
Dem kollektiven Daumendrücken schließ ich mich gerne noch mal an und wünsche Euch beiden alles erdenklich gute. So ein Klinikpersonal ist einfach gut für die Seele!
Letztendlich war meines auch ganz lieb. Die Ärzte kamen nicht immer damit zurecht, dass ich in manchen Dingen mehr wusste als sie . Bei uns war etwas Hühnerhofatmosphäre unter den 12 Ärztinnen. Der Chef war ein Mann, alle anderen Frauen. Da herrschte manchmal ein bisserl Konkurrenzdenken. Was die eine sagte war bei der anderen nicht gültig. Manchmal anstrengend. Da hat es Deine Frau es sehr gut, dass Du sie unterstützt. Ich musste alleine durch, habe es aber unterm Strich gut geschafft. Vor einem halben Jahr war ich in Eurer Situation. Das kommt mir wie eine Ewigkeit vor!
LG
Resi

[allgaeu65]

Hallo Steffen,

ich würde mich auch an jeden Strohhalm klammern. Ich drücke Euch auch die Daumen und melde Dich doch bitte mit dem Ergebnis. In der Hoffnung das alles gut ist

[Bernstein27]

Hallo zusammen,

ich hatte auch einen etwas verdächtigen medialen (also mittig gelegenen) Lymphknoten (aber oberfächlich war der, nicht an der Lunge), der im MRT verdächtig aussah, aber die einhellige Meinung war, dass es sich nicht lohnt, den zu biopsieren, weil es an der Therapie eh nix geändert hätte und die Biopsie ja nicht unriskant hier ist. Es wurde halt bei der Bestrahlung dieses mediale Feld mitbestrahlt (sonst wird das nicht bestrahlt) und gut war. Mein Tumor lag auch extrem an der Innenseite der Brust.
Ändert sich denn bei Euch von der Therapie her etwas je nachdem was da rauskommt?

Ich bin ja auch ein Fan der neoadjuvanten Chemo, ich fand es toll zu sehen, wie das Ding schrumpfte und schon nach der Hälfte der Zeit weg war. Wie Jule schon sagt, gibt es einige Studien, die eine Korrelation zwischen gutem Chemo-Ergebnis (ob nun klinisch oder pathologisch) und verringertem Rezedivrisiko nachweisen. Wenn der Tumor nicht reagiert, kann man entsprechend die Chemo ändern und auf ganz andere Mittel zurückgreifen (Platin...). Die Chemo ist ja nicht auf den Primärtumor gerichtet, der wird eh operiert, sondern soll die potentiell gestreuten Zellen platt machen. Da fand ich einen Indikator zur Wirksamheit sehr hilfreich. Sonst ist das ja umsonst.

Hattet ihr denn einen genetischen Test nun gemacht zur Frage Chemo? Oder macht deine Frau die eh zur Sicherheit? Sie hat ja einen "schönen" Luminal-A Typ, das ist eine sehr gut Ausgangslage! Ki67 15% heisst, dass der Tumor langsam wächst und nicht übermäßig aggressiv ist! Laut Leitlinie wird hier nicht standardmäßig Chemo empfohlen, nur nach vorherigem Test. Wobei ich es verstehen kann, wenn man sich mit Chemo sicherer fühlt, ich wollte immer das volle Programm, um das Risiko zu minimieren.

Alles Gute und auf ein gutes Ergebnis heute!
viele Grüße
Bernstein

[surfsteffen]

Zurück zu Plan A:

Die gute Nachricht vorweg, der Pathologische Befund der LK´s der Lunge gibt keinen Anhalt auf Malignität. D.h. die Ärzte lagen mit ihrer Vermutung richtig, dass hier vermutlich kein Zusammenhang mit dem BK besteht. Aber dass es abgeklärt werden musste ist selbstverständlich.
Leider hat der Befund aber eine weitere Diagnose ans Tageslicht gebracht. Es wurde als zusätzliche Erkrankung eine Sarkoidose festgestellt. Das hat meine Frau erst mal völlig runtergezogen. Verständlicher Weise ist sie getroffen von der Tatsache gleich zwei unschöne Krankheiten gleichzeitig zu haben. Diese Nachricht haben wir telefonisch noch am Fr. erhalten, somit war das Wochenende nicht wirklich entspannt. Aber ich hatte etwas Zeit um mich parallel auch noch in das Thema Sarkoidose einzulesen. Nach meiner laienhaften Einschätzung passt die Diagnose, weil sie auch passende Symptome (leichter Reizhusten, Druckgefühl im Brustkorb) dazu hat. Aber ich bin erst mal überglücklich, dass es keinen Zusammenhang zum Krebs gibt und denke, dass wir das Thema Sarkoidose zwar beobachten müssen, im Moment aber kein akuter Handlungsbedarf besteht.
Gestern hatten wir dann erneut einen Termin im Brustzentrum um das weitere Vorgehen zu besprechen. Der behandelnde Arzt hat den Fall zuvor in der dortigen Tumorkonferenz diskutiert und uns im Anschluss vorgeschlagen mit der Behandlung wie bisher geplant fortzusetzen (adjuvant mit brusterhaltender OP). Auch er meinte, dass man die Zusatzdiagnose zwar im Auge behalten, im Moment aber die Therapie des BK zügig voran bringen sollte.
Wir haben nun einen OP-Termin für Do. Morgen und ich werde sie heute Abend ins Krankenhaus bringen.
Von da an war meine Frau wie umgekrempelt. So gute Laune hatte sie seit der Erstdiagnose BK nicht mehr. Ich hatte den Eindruck sie war glücklich, dass die Ärzte die Zusatzdiagnose nicht überbewerten und es nun endlich mit der Therapie des BK´s losgehen kann. Ich selbst empfinde auch so, es baut einen auf, dass beim Staging keine weiteren Krebsbaustellen aufgetaucht sind und dass es nun in die erste Phase der Therapie übergehen kann.
Ich hoffe, dass die gute Laune meiner Frau ihr Kraft gibt und dass dieser positive Trend nun anhält.
Ich bin mir bewusst, dass da noch eine lange schwere Zeit auf uns zukommt, aber gestern hatte ich zum ersten Mal das Gefühl, dass meine Frau nun den Entschluss gefasst hat das miese Ding los zu werden…

@Bernstein27:
Bisher ist die Planung, dass sie im Anschluss an die OP ein Chemo machen wird, da ja auch schon auffällige/befallene Lymphknoten in der Achselhöhle vorhanden sind. Ich denke aber dass das nach der OP nochmal diskutiert wird, wenn ein aussagekräftiger pathologischer Befund der LK´s vorliegt.
Sie/wir haben uns für adjuvant entschieden, weil die einhellige Meinung der Ärzte ist, dass das Ergebnis am Ende das selbe sein wird. Ihr aktuelle Situation und Diagnostik gibt keinen klaren Hinweis darauf welches der bessere Weg sein wird. Diese Aussage haben wir von drei Fachärzte, einem Onkologe, und vom Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums bekommen. Meine Frau will das Ding loswerden und ich wollte diese Entscheidung ihr selbst überlassen. Ich denke/hoffe informiert haben wir uns ausreichen genug um hier nicht eine Fehlentscheidung getroffen zu haben.

[surfsteffen]

nächster Rückschlag:

Meine Frau hatte Do. letzte Woche die Tumor OP. Dabei wurde zeitgleich noch etwas mehr Gewebe entnommen wo man auf der Mammographie noch Mikrokalk gesehen hatte, was angeblich ein Hinweis auf eine Krebs-Vorstufe sein kann.
Die OP ist so weit gut verlaufen und das optische Ergebnis war zufriedenstellend. Wäre es dabei geblieben hätte man die Brust einfach so belassen können.
Gestern haben wir dann den pathologischen Befund des entnommenen Gewebes und des Tumors erhalten. Leider sind die Schnittränder nicht im gesunden Gewebe operiert. Der Tumor ist komplett entfernt aber es gibt mehrere Stellen wo an den Schnitträndern eine Krebs-Vorstufe nachgewiesen werden konnte. Somit muss weiter operiert werden.
Außerdem hat man ihr insgesamt 34 Lymphknoten entfernt wovon bereits 18 vom Krebs befallen sind.
Jetzt stehen wir quasi wieder am Anfang und sind völlig verunsichert welchen Weg wir nun gehen sollen. Wir haben diese Situation schon vor dem Ergebnis andiskutiert und eigentlich beschlossen, dass wir im Falle einer nötigen Nachoperation es für sinnvoll erachten das komplette Drüsengewebe entfernen zu lassen, allein um mehrere Nach-Op´s zu vermeiden.
Das bedeutet jedoch, dass im Anschluss ein Wiederaufbau der Brust gemacht werden soll.
Und da wird es kompliziert. Was ist der beste Weg für uns? Im Brustzentrum würde man direkt nach der Entfernung des Drüsengewebes einen Aufbau mit Silikon machen. Jetzt habe ich in der Schnelle der Zeit aber bereits gelesen, dass das Risiko bei Silikon und anschließender Bestrahlung sehr hoch ist, dass sich hier eine Fibrose bildet und alles rückgängig gemacht werden muss.
Bei den Aufbaumethoden mit Eigengewebe habe ich noch keinen Überblick was Sinn macht und kein großes Risiko bedeutet. Meine Frau ist außerdem kein Held wenn es um OP´s geht. Die Aufbaumethoden mit Eigengewebe scheinen aber alle samt sehr aufwändig und mit langen OP´s verbunden zu sein?
Kann mir hier Jemand Tipps geben, wo ich mir gesamthaft und komprimiert einen Überblick über die gängigen Methoden verschaffen kann? Ich habe hier im Forum schon mehrere Beiträge gelesen, aber es ist schwer in der Fülle der Antworten das Wesentliche zu extrahieren um sich ein neutrales Bild zu verschaffen.
Momentan steht auch zur Option jetzt direkt mit der Chemo zu beginnen und erst später nochmal zu operieren. Das halte ich momentan für einen guten Weg, dann hätten wir mehr Zeit uns bzgl. Brustaufbaumethoden zu informieren um in Ruhe eine Entscheidung treffen zu können.
Meine Frau meinte gestern auch noch, dass sie sich vorstellen könnte die Brust gar nicht mehr aufbauen zu lassen. Ich kann das verstehen, da sie große Angst vor Op´s hat. Ich hätte damit auch kein Problem, aber ich befürchte, dass sie sich nur aus der Angst vor den OP´s so entscheiden würde und dann in Zukunft ein psychisches Problem entstehen könnte.

Ich weiß, dass das jetzt Alles nicht mehr zur Überschrift meines ursprünglichen Beitrags passt, bin mir aber nicht im Klaren, ob ich besser einen neuen Beitrag starte oder einfach hier weiterschreibe??

[Jule66]

Hallo Steffen,

das klingt alles nicht so gut.

Am Wichtigsten scheint mir jetzt aber eine baldige Chemo, um den 18 befallenen LK Rechnung zu tragen.
18 ist schon sehr viel, vermutlich wird eine dosisdichte Chemo angeraten.
Diese wird bei >= 4 befallenen LK angeraten.
D.h. die Chemo wird nicht 3wöchenlich, sondern 2wöchentlich verabreicht und dann auch noch dosisintensiv, also in max. möglicher Dosis.

Was die Brust angeht und ein eventl. Aufbau: sicher muß jetzt in irgendeiner Form nachgeschnitten werden.
Bei einer Lymphanginosis ist eine Mastektomie sicher der beste Weg.
Aufbaumöglichkeiten gibt es viele, aber das würde ich auf die Zeit nach Chemo und Bestrahlung schieben, das hat Zeit und ist jetzt erst mal nebensächlich.
Es vergeht noch einiges an Zeit, bis Chemo und Bestrahlung vorbei sind...somit muß jetzt auch auf die Schnelle nichts entschieden werden.
Ihr könnt Euch also in Ruhe überlegen, wie es weitergehen wird.

Auf keinen Fall würde ich jetzt nach Mastektomie einen Aufbau anstreben; mit der Heilung vergeht wichtige Zeit, die jetzt für die Chemo nötig ist.
Und die sollte so schnell wie möglich anfangen.
Aber sicher hat man Euch das im BZ auch so gesagt.

Euch alles Gute,

Jule

[surfsteffen]

Hallo Jule,

danke für die schnelle Antwort!
Du sprichst mir aus der Seele. Ich denke auch dass jetzt schnellst möglich mit Chemo gestartet werden sollte. Morgen haben wir Temin beim Onkologen und ich hoffe, dass der das untermauert. Den Port haben sie ihr bei der OP letzte Woche ja schon eingesetzt, somit wäre Alles vorbereitet. Wie lange muss man nach einer OP warten wegen Wundheilung usw.?

Am Brustzentrum hat man uns leider keinen favorisierten Weg sondern nur die möglichen Alternativen aufgezeigt. Da man dort auf der Seite der plastischen Chirurgie nur den
Aufbau mit Silikon anbieten kann, hat man eine sofortige OP mit Brustaufbau (Silikon) vorgeschlagen und dann im Nachgang Chemo und Bestrahlung. Mit meinem laienhaften Wissen sagt mir mein Instinkt aber, dass dieser nicht zu den besseren Wegen gehört.
Wenn jetzt mit Chemo gestartet würde könnte meine Frau sich wirklich Zeit lassen eine Entscheidung zu treffen was sie im Nachgang noch machen will. Und ich denke, dass man das Thema Brustaufbau aus einem anderen Blickwinkel sieht, wenn die eigentliche Krebstherapie erst einmal abgeschlossen ist. Dann kann man hoffentlich mit klarerem Kopf Entscheidungen treffen. Und wenn ich das bis jetzt richtig verstanden habe verbaut man sich bei dieser Reihenfolge auch keine Möglichkeiten?