B-Zell Lymphom...und jetzt?

[Linnea]

Liebe Angie

als ich Deine wunderbare Nachricht las, wußte ich mit einem Schlag, was mir die ganze Zeit über das Gefühl gegeben hatte, etwas vergessen zu haben: ich wollte Dir nämlich eigentlich vor Deiner Untersuchung noch alles, alles Gute wünschen. Ich hoffe Du verzeihst dieses peinliche Versäumnis

Aber jetzt hast Du hoffentlich wieder bis zum Januar Ruhe und kannst mit Deinen Kindern die Festsaison genießen! Ich freue mich riesig mit Dir, daß das Watch&Wait fortgeführt werden kann!!!

Weiterhin alles, alles Gute!
Und kurier den Infekt ordentlich aus!

Alles Liebe,
Deine Linnea

[Äpfelchen]

Liebe Angie

ich freu mich mit Dir, eine weitere Runde w und w ist doch grossartig.
Dank Dir auch für Deine liebe Post, wenngleich ich für das was drinne war so gar kein Talent habe. Ich bin da voll der Trottel, deshalb werde ich es Dir in den nächsten Tagen zurück senden, aber die Idee war toll - danke!

Ganz liebe Grüsse
Beate

[samue67]

Liebe Angie
Welch eine gute Nachricht.
Glückwunsch!!

Drei Momante Ruhe, welch ein Glück
Genieße es , rue dich aus!
Verwöhne dich und tue nur das. was dir gut tut,,

Die anstrengende Arbeit in Haus und Garten,
ist ganz sicher nicht das Idealste-
Wünsche dir ein schönes sonniges Wochenende
liche Grüße Louise

[MarcelB]

hallo Erzangie
W & W ist ein gutes Vorzeichen.
Ich habe dasselbe NHL wie Du, allerdings musste ich therapieren. Erst Rituximab und später CHOP21. Die Therapien sind nicht angenehm, sicher nicht, aber sie sind erträglich. Seit fast 1 Jahr bin ich nun ohne Therapie, was zwar nicht heisst, dass das NHL geheilt ist, aber ich bin auch bei W&W.
Alle 3 Monate wird bei mir ein CT und Blut untersucht. Solange sich das Krebslein still verhält, bleibt es bei watch and wait.
Ich wollte Dir das mitteilen, damit Du einigermassen sicher sein kannst, dass Dein Leben um eine Erfahrung reicher, aber deswegen nicht weniger wertvoll sein wird mit NHL.
Ich wünsche Dir von Herzen viel Kraft, Mut und Zuversicht.
MarcelB

[Erzangie]

Hallo ihr Lieben,
ich will ja gar nicht zu laut jammern, weil ich sehe, dass es anderen hier wirklich schlecht geht. Aber dennoch, wenn ich Trost finden kann, dann hier. Ich habe es in meinem Umkreis niemandem gesagt, aber morgen habe ich einen erneuten Kontrolltermin. Bereits im September hatte ich das diffuse Gefühl, dass etwas nicht so in Ordnung ist, wie ich dem Arzt gern glauben wollte. Ich habe auch nicht viel nachgefragt, sondern mir nur "watch & wait" bestätigen lassen und bin dann wieder aus der Praxis raus...

Seitdem ist es aber so, dass die Lymphome am Hals sich deutlich ausbreiten. In der Halskuhle habe ich einen dicken, weicheren Knubbel, in dem man Knoten rumschwimmen fühlt (ich weiß nicht, wie ich es besser beschreiben kann) und außerdem sind die Knubbel an der linken Halsseite und in der Halskuhle deutlich heißer als mein restlicher Körper. Mittlerweile tut es auch weh (nicht ständig, nicht stark, aber es zwickt schon) und, was ja gar nicht geht, mein Ipod-Stöpsel hält nicht mehr in meinem Ohr Ich bin schon öfter angesprochen worden, ob ich Mumps hätte (vorher ist niemandem die Schwellung aufgefallen). Allesinallem bin ich zu dem Schluss gekommen, dass ich, obwohl ich keine weiteren Symptome wie Nachtschweiß oder Fieber habe, lieber noch einmal zum Onkologen gehe. Vielleicht bin ich auch einfach nur viel stärker mental angekratzt, als ich mir zugestehen will, vielleicht bin ich überbesorgt, aber in Ruhe "waiten & watchen" kann ich so nicht... ich hätte beim letzten Termin mehr fragen sollen.

Niemand von meinen Freunden oder von meiner Family weiß von dem Termin morgen. Ich WILL nicht drüber reden, jedenfalls mit niemanden, der diese Situation nicht nachvollziehen kann. Und das können sie nicht... sie meinen es alle nur gut, aber sie machen mich zusätzlich wuschig. Sie verstehen nicht, dass bis jetzt nichts gemacht wurde, und verunsichern mich mehr, als dass sie helfen.

Die schlimmste Situation hatte ich vor zwei Wochen beim Geburtstag meines Patenkindes. Nach dem Fest rief mich meine Freundin an und sagte mir, dass ihre Mutter ja gar nicht verstehen könne, wie ich "so" weiterleben könnte. Es wäre ja bald alles vorbei, ich müsse mein Leben jetzt genießen und sollte nicht mehr arbeiten, mehr Zeit mit meinen Kids verbringen und mein Anblick habe sie peinlich berührt. (ich habe selbstverständlich KEIN Wort über Krebs gesprochen, schließlich war es ein schönes Fest und es kam mir gar nicht in den Sinn, dass da was wäre) Ich war wütend!!! Und tieftraurig.

Tja, so geht´s mir immoment. Ich weiß nicht, was morgen dabei rauskommt.
Viele Grüße euch allen

Erzangie

[Speedy Schneller]

Hallo liebe Erzangie,
furchtbar, wenn alle anderen meinen, es besser zu wissen!
Es ist Dein Leben und Deine Entscheidung, wie Du es gestaltest!
Du wirst es schon nicht zu Deinem Schaden gestalten.
Keiner hat uns eine Frist genannt, nach der wir uns richten müssen!
Bei mir kann auch kaum einer verstehen, warum ich nicht in Rente will.
Zum Glück stehen mein Mann und meine Tochter voll hinter mir und unterstützen mich in meinen Wünschen.
Die sind froh, wenn ich nicht trübsal-blasend zu Hause sitze, sondern jetzt fleisig Grammatik und Rechenübungen wiederhole, um bei der Umschulung nicht ganz blöd da zu stehen.
Und laut dem Brief von Versorgungsamt, bin ich doch prima beisammen.
Bin nur 60% behindert- siehst wohl, fehlen noch 40 bis Hundert!
Würde Dir gerne ein paar liebe Engel schicken, die Dich trösten und Dir Kraft geben, die ständigen "watch & waits" auszuhalten!
Ich denk an Dich und wünsche Dir, das Du nur "überbesorgt" bist.
Gaby

[Äpfelchen]

liebe angie

wie geschmacklos von der mutter deiner freundin !!! was soll denn das, soll jemand mit einer krebsdiagnose, sich zu hause hinsetzen und nur noch warten bis bis die sanduhr durch ist.
aber auch geschmacklos von der freundin, sie hätte es dir ja nicht sagen müssen...

ich habe letztes jahr gerne die chemo durchgearbeitet, es hat mir ein normales lebensgefühl gegeben. heute geht manchmal der tag nicht rum.

hör auf dein gefühl, dann liegst du meistens richtig. wenn die knoten heiss sind, kann es schon sein, dass da was im gang ist. meine sind auch öfter heiss, abends eher als morgens. und nachtschweiss oder fieber muss ja nicht sein, aber das weisst du ja selbst,
ich weiss genau, was du meinst, dieses wuschi machen von angehörigen. grad hat man seine sorgen etwas im griff kommt der nächste und macht ein besorgtes gesicht und stellt ängstigende fragen.

ich werde morgen an dich denken

alles liebe
beate

[samue67]

Liebe Angi,
wie ich dir schon mal sagte, dass ist dein Körper und darüber hat ausser dir niemand zu bestimmen. Wenn du du deinen Kummer mit Anderen nicht teilen kannst, dann ist das für dich in Ordnung. Nur mit der Ungewissheit leben, nachts grübeln, damit machst du deine Seele krank. Ich bin da etwas anders gestrickt, solche Sachen müss ich mit meiner Familie teilen. Am Anfang haben mich oft Nachbarn, Bekannte nach meinem Befinden gefragt, zu hören bekam ich dann stundenlange Hprrorgeschichten ihrer Verwandten erzählt. Seitdem
gehe ich denen aus den Füßen
Die Untersuchung morgen, bringt dir Gewißheit, wie immer sie auch ausfallen mag, ist villeicht harmlos, aber machen wir uns nix vor , kann auch das Gegenteil sein, aber dann ist es wenigsten noch früh genug.
Du wirst es schaffen, hast schon Schlimmeres hinter dir. Ich wünsche dir das alles Positive ausfällt. Louise

ein Schutzengel für dich, er wird dir deinen Stern vom Himmel holen.

[Eisbaer*1]

Liebe Angie!

Ich wollte Dir nur sagen, dass ich Dir für den heutigen Tage ganz viel Glück wünsche und Dich in die Reihe meiner "Daumendrücker" aufnehme!

Ich kann Dich gut verstehen, dass Dir das auf den Keks geht und Du das Thema meiden willst, um nicht noch mehr verunsichert zu werden. Aber es gibt leider immer wieder Leute, die gerade dieses Thema immer wieder auf den Tisch bringen müssen. Dann muss man die halt "ausbremsen"!

Ich hoffe, bei der Untersuchung stellt sich heraus, dass alles ganz harmlos ist!

Ich drück Dich!
Anja.

[Linnea]

Liebe Angie

erst jetzt habe ich Deine Zeilen von gestern entdeckt, aber ich hoffe trotzdem, daß Dich meine guten Gedanken für heute noch erreichen! Es tut mir so leid, daß Du Dir wieder verstärkt Sorgen machen mußt

Dem, was Beate geschrieben hat, kann ich mich nur anschließen: wenn Du fühlst, was mit Deinem Körper los ist, vertraue darauf. Und versuche, Dir dieses Gefühl dafür zu erhalten und stärker zu entwickeln. Ich hatte Zeiten, da habe ich viele Körperteile nicht mehr gefühlt - das hat so viele Unsicherheiten und Ängste mit sich gebracht. Nimm es also, wenn möglich, als eine positive Sache, daß Du es spüren kannst, auch, wenn das was du spürst zur Zeit besorgniserregend ist. Deine Selbstwahrnehmung ist Dein bestes Frühwarnsystem und damit Dein bester Schutz.

Für Deine Untersuchung wünsche ich Dir alles, alles Gute und möglichst gute Ergebnisse.

Ganz liebe Grüße von
Deiner Linnea

[struwwelpeter]

Liebe Erzangie!

Siehst Du mal: ständig denkst Du an andere, und schon vergesse ich Dich! Meine Gedanken sind bei Dir und ich wünsche Dir von Herzen gute Ergebnisse, vor allem jedoch ein gutes und umfassendes Gespräch mit dem Arzt.
Meine Daumen bleiben für Dich gedrückt, ganz fest und ich sende Dir ein paar Glücksengel

Toi, Toi, Toi für heute!!!

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Ich wünsche Dir einen guten Tag g090.gif, so wie Du ihn Dir verdient hast!

Liebe Grüße

Deine Ina

[Erzangie]

Ich danke euch allen, es tut so gut zu lesen, wie ihr die Sache seht. Hier fühle ich mich halt am ehesten verstanden.

Tja, das Ergebnis der Untersuchung ist so, wie ich es schon vermutete (und ihr habt recht damit, dass man auf die Signale seines Körpers achten soll) die Lymphome sind weiter gewachsen. Nicht alle gleich stark, aber ausgeprägt an der linken Halsseite. Mein Arzt rät mir jetzt, mit einer Behandlung zu beginnen. Wenn ich wollte, könnte ich am Montag schon innerhalb einer Studie mit R-Chop (oder je nach Losglück mit R-Bendamustin) loslegen. Er rät mir allerdings dazu, noch ca. vier bis sechs Wochen zu warten, weil dann diese Studie endet und eine neue anfängt, in der nur mit R-Bendamustin behandelt wird. Der Vorteil wäre, dass innerhalb dieser Studie eine Erhaltungstherapie über zwei bis vier Jahre mit Rituximab vorgesehen ist, deren Kosten die Krankenkassen außerhalb der Studie nicht tragen. Außerdem hätten die Studien ergeben, dass Bendamustin ähnlich erfolgreich ist wie Chop, aber in den Nebenwirkungen erträglicher. Da keine Lebensgefahr besteht, können wir noch ein paar Wochen abwarten... und damit kann ich auch leben. Mein Arzt erklärte mir, dass es bei Follikulären Lymphomen (obwohl ich ja ein Marginalzonenlymphom habe, aber das wird gleich behandelt) häufig zu "Schüben" nach Infektionen käme, und ich hatte ja vor zwei Monaten eine heftige Erkältung. Daher bestehe kein Anlass zu der Sorge, dass meine Lymphome aggressiver geworden wären.

Na ja. Ich habe gerade mit meiner Jüngsten eine ordentliche Kinder-Halloween-Party gefeiert. Neun Hexen und ein Hexerich tanzten ums Feuer und auf meinen Nerven.. aber sie waren sooo glücklich Ich bin jetzt völlig platt, aber ich mache mir auch nicht allzuviele Sorgen. Ich bin davon überzeugt, dass alles kommt, wie es kommen muss und bin innerlich ganz ruhig. Jedenfalls jetzt noch

Vielen Dank für´s Daumen drücken. Hat geholfen, ich fühle mich jetzt sicherer.

Liebe Grüße

Erzangie

[struwwelpeter]

Liebe Erzangie!

Es tut mir leid dass sich Dein Verdacht bestätigt hat. Zugleich finde ich auch Deine Entscheidung bzgl. ein paar Wochen warten gut! Es ist richtig, Bendamustin wird immer häufiger eingesetzt weil es eine gute Wirkung in Verbindung mit R hat. Ich kann mir sehr gut vorstellen wie platt Du nach diesem Tag bist, erst die Kontrolle, dann Halloween mit den Kids! Das schlaucht! Dafür wünsche ich Dir schon jetzt ein gutes und erholsames Wochenende. Ich finde es gut dass Du Dir im Moment noch nicht all zu viel Gedanken machst, alles zu seiner Zeit! Deine Kids wird es guttun!

Ich wünsche Dir jetzt eine erholsame Nacht und alles Liebe

Deine Ina

[Äpfelchen]

Hallo Angie,

so ein Mist !
Aber es stimmt unbedingt, mein Onko bestätigte mir, dass Bendamustin in aller Regel die gleichen Erfolge hat wie Chop und eben wesentlich geringere Nebenwirkungen. Chop kann aufs Herz gehen, bei Benda fallen nicht mal die Haare aus, was aber eher eine unwichtige Nebenwirkung ist.

Was ich nicht verstehe, ist, dass er sagt, Rituximab gäbe es nur innerhalb einer Studie als Erhaltungstherapie für 2 oder 4 Jahre ich war nie in einer Studie, ich lehnte das ab, weil ich da nicht miteintscheiden konnte, sondern weil man da quasi vom 'Los' abhängig ist welche Chemo man bekommt.
Und bei mir war von Anfang eine Erhaltungstherapie mit Rituximab geplant.

Interessant finde ich den Hinweis, dass foll. zu Schüben neigen nach einer Infektion. Ich wurde ja im Juni operiert und hatte hinterher eine fette Wundinfektion, und danach hat es bei mir richtig Gas gegeben.
Das hab ich so noch nie gehört.

Ich wünsche Dir eine geruhsame Nacht, ganz ohne Hexen und Hexeriche und faulen Zauber

Lieben Gruss
Beate

[Erzangie]

Hallo Beate,
ich fand seine Erklärung schlüssig: Lymphom-zellen können ihre ursprüngliche Aufgabe nicht mehr erfüllen. Während bei einer Infektion gesunde Lymphknoten anschwellen und nach erfolgreicher Arbeit wieder kleiner werden, bleiben Lymphome "größer", so seine Erklärung.

Mit der Erhaltungstherapie werde ich noch einmal nachhaken. Mich würde dann interessieren, wie Miriam es geschafft hat, eine Monotherapie mit Rituxi zu machen? Das hat man bei dir doch auch abgelehnt, oder? Du wolltest doch, um etwas Zeit zu gewinnen, eine einmalige Gabe von Rituxi ohne Chemo, oder?

Wie auch immer. Ich habe noch ein paar Wochen Zeit und werde diese Zeit jetzt nutzen, noch mehr Informationen zu sammeln.

Liebe Grüße
Angie