Cup-Syndrom

Hallo martin,

vielen Dank für Deine Info.
Die ABM Pilze ( Kapseln) nehme ich auch.
Würdest Du mir bitte noch "Hochdosiert" genauer definieren.

Danke und Liebe Grüße

:-)rapa:-)

hallo raipa,

schön von dir zu hören. wie war dein urlaub in spanien (espero que hayas tenido unas bellas vacaciones!).

meine mami bekommt ABM in pulver. man macht damit (3 esslöffel/ca. 40 gramm pulver) einen tee und muss drei glässer am tag nehmen.

da du den ABM in tabletten nimmst, solltest du (wegen der höheren konzentration in form von tabletten)ungefähr 3 gramm am tag nehmen. eigentlich nach sechs monate sollte man die dosierung langsam auf die hälfte reduzieren.

wie gehts dir raipa?!. ich hoffe, es geht dir gut und du geniesst das schöne wetter. leider sitze ich im büro und muss die sonne nur durch das fenster geniessen...

liebe grüße

martin

Hallo martin,

vielen Dank für die schnelle Antwort ( Dafür hab ich etwas gepennt)

Danke - mir geht es recht gut - bis auf ........ na ja, es geht wirklich. Andere (ältere) Menschen haben ja auch Ihre "Wehwechen" .
Du tust mir ja echt leid - ich habe an dich gedacht heute im Garten bei meinen Schwager beim Grillen.

Mhm Mhm - war echt lecker.

Wünsche dir weiterhin alle Gute - und liebe Grüße an die Mama.

:-)raipa:-)

Liebe Anna (Siko),
ich denke, dass ist eine kluge Entscheidung. Bei meinem Mann haben weder Chemo und leider auch OP nicht genützt. Heute denke ich, dass er wesentlich mehr Lebensqualität und länger gehabt hätte, wenn man auf alles verzichtet hätte! Habe heute Bilder meines Mannes von vor einem Jahr angeschaut - es ist schrecklich. Versuch das Leben zu genießen! Mach alles, wozu du immer Lust hattest. Mein Mann kämpft trotz künstlicher Ernährung immer weiter und will jetzt eine Misteltherapie beginnen.
Liebe Anja,
hoffentlich hat dein langes Schweigen keine schlimme Ursache?
Liebe Grüße an alle, vor allem an raipa, du bist echt bewunderungswürdig!
Beate

Hallo Beate,
wollte mich nur kurz melden, damit Du Dir keine Sorgen machst. Meiner Ma geht es eigentlich unverändert, nur was mir jetzt Sorgen macht, sind die immer stärker werdenden Schmerzen im Rücken/Hüft- und Beinbereich. Sie war schon beim Orthopäden, welcher aber nichts ausffälliges sah. Er denkt, es hängt mit der Krankheit zusammen und hat sie zum Knochenzintigramm (?)überwiesen. Dort hat sie Anfang August einen Termin. Was ich ihr schon seit mehr als einem Jahr sage, sich auch mal das Skelett auf Metastasen untersuchen zu lassen, macht sie nun endlich (natürlich erst, wenn es ihr ein Doc sagt, aber ich kann sie vertshen)
Ich hab panische Angst, dass der Krebs doch weiter fortgeschritten ist, als man auf dem CT sieht, denn wenn die Schmerzen in so kurzer Zeit so stark werden, bedeutet das meist nichts Gutes. Zu allem Übel wächst mir derzeit auch noch die Arbeit über den Kopf.
Deshalb bin ich letzter Zeit auch kaum im KK. Geht jeden Abend lang und am Freitag habe ich zu Hause bis 24 Uhr an meinem Konzept gearbeitet. Normalerweise wollte ich wenigstens heute mal zu meinen Eltern fahren, aber ich muss die Arbeit fertig schreiben.
Meine Ma sagt zwar, die Arbeit geht vor, aber ich fühl mich dabei so elend.
Sie hat Schmerzen, welche derzeit nur mit Medis in den Griff zu bekommen sind, und sie denkt nur an mich und sagt, ich soll meine Arbeit zu ende zu schreiben.
Es wächst mir derzeit etwas über den Kopf. Gestern hatte ich nicht mal den Kopf frei, um mal 10 Minuten mit meiner Ma zu telefonieren. Meine Gedanken schwiffen immer wieder ab und sie wollte mir doch nur von ihrem Tag erzählen....... Alles shit.
Hinterher machte ich mir große Vorwürfe, denn sie hat sicher gemerkt dass ich nicht bei der Sache war.

Wie geht es Euch? Sind die Schmerzen bei Deinem Mann etwas besser? Was hat er für Medikamente genommen, um das auszuhalten?

Ich wünsche Euch noch einen schönen Sonntag.
Liebe Grüße von Anja

liebe anja,

lass dich erst mal ganz lieb drücken.

es tut mir so leid, dass es deiner ma nicht gut geht und sie so viel schmerzen hat. ich wünsche dir kraft und mache dir kein schlechtes gewissen, deine ma versteht dich schon.

ich hatte mir damals auch vorwürfe gemacht, weil ich nicht immer bei meinem vater sein konnte, aber er hat es verstanden, dass ich damals mit meiner kleinen tochter 4 jahre nicht dauerend die 450 km reisen konnte.

wenn es deine zeit zulässt, schreibe ein wenig über deine sorgen und ängste, es hilft dir sicherlich.

ganz liebe grüsse dir und deiner ma

anna

liebe beate,

zunächst wünsche ich deinem mann weiterhin die kraft zu kämpfen, es ist das was uns erhält.

ja ich bin fest davon überzeut, dass so meine lebensqualität länger erhalten bleibt. wenn ich mich fühle, mache ich alles was mir gefällt und unternehme auch mal eine kleine reise an meinen geliebten rhein. zwischendurch lege ich ruhepausen ein um wieder etwas kraft zu schöpfen und wenn es mir dann wieder gut geht denke ich immer, ach du bist doch gar nicht krank, die ärzte haben sich geirrt. aber leider holt mich die wirklichkeit, wenn ich mich überanstrenge, wieder ein.
noch kämpfe ich wie eine löwin und ich werde den kampf gewinnen!!!


liebe grüsse anna

Liebe Anja,
sei nicht traurig, wenn du nicht immer Zeit für deine Mom hast, die wenige Zeit kann man ja dann intensiver nutzen. Unsere Tochter war im Februar mit mir bei ihrem Papa in Hannover und hat deswegen ihre Prüfungen im Studium nicht mitgeschrieben. Diese sind jetzt im August fällig. Eigentlich wollte sie lieber viel mehr Zeit mit ihrem Papa verbringen, aber er hat sie richtig drum gebeten, dass sie die Prüfungen mitschreiben soll. Ich denke, deine Mom versteht es, dass du nicht immer Zeit für sie hast.
Mein Mann hat gegen seine Schmerzen Novalgin Tropfen und Durogesic-Pflaster (letztere sollen wir erhöhen, wann immer es nötig ist) Er verträgt sie gut, aber es gibt auch Menschen, die dagegen allergisch sind.
Meinem Mann ist gestern eine Harnleiterschiene (Stent) an seine verbliebenen Niere gesetzt worden, da er einen Nierenstau hatte. Den Eingriff hat er erstaunlich gut verkraftet, war 24 h im Krankenhaus, aber seit er wieder zu Hause ist, ist er noch viel schwächer als vorher. Trotzdem gibt er nicht auf!
Ich hoffe, die Ärzte bekommen die Schmerzen deiner Mom in den Griff, ansonsten besteht auf den Pflastern, die helfen wirklich.
Liebe Grüße von Beate

Liebe Anna,

es ist gut, dass du so mutig bist. Gib die Hoffnung nicht auf und kämpfe weiter. Du schaffst es bestimmt!
Nimmst du irgendetwas Biologisches zur Krebsabwehr ein?
Mein Mann hatte lange chinesische Heilpilze, doch nun geht es wegen der künstlichen Ernährung nicht mehr.
Sein Heilpraktiker hatte ihm auch Wobe Mugos empfohlen, leider hat das unsere Kasse nicht bezahlt und privat haben wir nicht die nötigen Mittel.

Viele liebe Grüße von Beate

Hallo, Ihr alle,
bin seit zwei Wochen im Forum und sehe dass ich nicht allein bin mit meinem Problem. Mein Männe (55) hat ein Cup-Sydrom mit Penismetastase, Lungenrundherd, 4 1 cm große Metas in der Leber und Befall des 3. Lendenwirbels. Hat jetzt 2. Chemo hinter sich mit Endoxan/Vincristin/Adriamycin und ACO-Schema, da man wohl von einem kleinzelligen epithelialen Karzinom in den Bronchien ausgeht.Nur Vermutung!! Mein Mann hatte noch nie Probleme mit der Lunge und auch nie geraucht. Man hat uns gleich nach der Diagnose psychisch niedergedolcht, indem man nur von einer palliativen Heilung spricht (Lebensverlängerung). Er hat keinerlei Schmerzen. Haben jetzt parallel dazu mit der biologischen Informationstherapie des Körpers begonnen und meinem Mann geht es von Mal zu Mal besser. Nach der 3. Behandlung rät uns jetzt der Arzt, ein Staging mit der Chemo zu machen und eine engmaschige Nachsorge, da nur die 1. Chemo einen Nutzen gebracht hat, die 2. schon mehr geschadet hat und die restlichen 4 verheerend für ihn wären. Chemo sollte nur der letzte Notnagel sein. Wer hat ähnliche Erfahrungen mit der biologischen Informationstherapie in Kombination mit Magnetfeldresonanz und TCM. Um Erfahrungsaustausch wäre ich sooo dankbar.
Viele liebe Grüße an Euch alle
Eva-Maria

liebe beate,

ja ich werde weiter kämpfen, vielleicht ist es das, was es mich so gut gehen lässt. ich tue einfach so als wäre die krankheit gar nicht da, leider holt sie mich ab und zu im kopf ein.
ich nehme leberunterstützende (legalon) mittel, artischocke und praevenkine es soll unter anderem den zellwachstum hemmen. und wegen der schmerzen in der wirbelsäule nehme ich bextra, so läuft es ganz gut. na ja viel essen kann ich auch nicht, aber ich will gar nicht klagen, ich bin so ganz gut zufrieden.

was sind das für mittel, die euer heilpraktiker empfielt?

liebe grüsse anna

Hallo Eva-Maria,
ich berichtige nur ungern, aber zur Klarstellung sei gesagt, dass paliativ (lebensverlängert)nur behandelt, aber niemals geheilt werden kann. Insofern widerspricht sich paliativ im Zusammenhang mit Heilung.

Hallo, schön dass es Euch gibt.

Also..., mein Gott lange Odysse endlich vorbei.
Vor fünf jahren ist bei meiner Mutter (wie ich fest stellen muß,nicht nur bei meiner Mutter)das Cup-C Syndrom festgestellt worden.Am Hals hatte Sie einen verhärtten Lymphknoten. Nach genauerer Untersuchung natürlich bösartig.Damals vermutlich Magen o. Darmkrebs.Nach einer Magenspiegelung u. Darmsp. einem CT.ect.
wurden Metastasen um Nebennierenriende, Blase, und im weitläufigen Abdomen festgestellt.
Der Primärtumor wurde natürlich nicht gefunden.
Lebenserwartung 3-6 Monate.(Schock!!)
Nach einer Schemo, muß erst auf den Bericht gucken was es war,ging es Ihr lange sehr schlecht.Schlapp ,müde , ausgelaugt. Das hatt sich bis heute nicht geändert.
Aber Sie lebt jetzt seit fünf Jahren auf einem Pulverfass, da mann Ihr gesagt hatt,der Krebs ist sehr agressiv, was ich im Überblick Cup-C ja auch gerade gelesen habe.
Vorgestern war Sie beim Orthopäden weil Sie ein dickes Knie hatt. Der meinte Ihre Hüfte wäre ungewöhnlich "verdreht" und schickt Sie zum "Knochenzintiepramm bei verdacht auf Filiale unb.Tu.
Ich kann Euch sagen, es dauerte fast denn ganzen Abend bis ich begriff, dass Tu Tumor heißt.
Aber was bedeutet "Filiale?? Vielleicht dass begrenzte Gebiet??
Bin echt froh Euch endlich gefunden zu haben.
Denn kaum einer kennt das Cup Syndrom. Bis jetzt eigentlich nimand mit dem ich gesprochen habe, selbst irgend welche Ärzte nicht.
Für meine Mutter ist es total schwer drüber zu sprechen,für mich dadurch auch, so oder so.
Um noch was von mir zu schreiben, ich heiße berit bin 30 Jahre, habe zwei Kinder von 10 und 4 Jahren und einen Ehemann nicht zu vergessen.
Der 10 järige Sohn hängt sehr an seiner Omi, was es für Sie um so schwieriger macht darüber zu sprechen.am bessten erst garnicht ansprechen das Thema Ihre devise.
Naja, das war wirklich schon mal hilfreich Euch das alles zu schreiben.
Verbleibe mit lieben Gruß
und ....vielKraft(bin gerade ein bisschen unsicher)
Berit

Hallo Berit

Aber was bedeutet "Filiale?? Vielleicht dass begrenzte Gebiet??
Als Filiale bezeichnet man Tochtergeschwüre = Metastasen.
Ich habe auch vieles nicht gewußt und habe die Ärzte immer wieder gelöchert, bis ich verstanden habe, um was es geht. Es ist immerhin mein Körper und sie sind zur Auskunft verpflichtet.

Lieben Gruß und alles Gute für Deine Mutter

Sybille

Hallo Berit,
es ist ein schönes Gefühl wenn jemand schreibt so wie Du, dass Deine Mam schon 5 jahre überlebt hat. Unsere Schulmediziner haben meinem Mann (Diagnose vor gut 6 Wochen)5 Wo bis einige Monate gegeben, da sie wie bei Deiner Mam keine Ahnung haben, wo der Tumor sitzen könnte und auch sehr aggressiv sein soll. Die Chemo wurde nur auf verdacht gegeben und jetzt haben wir nach der 2. ausgesetzt, da wir bei einem hervorragenden Alternativ-Mediziner sind, durch den mein Mann fast seine alte Lebenskraft wieder zurückerhalten hat. Bei uns ist es auch sehr tragisch, da unsere Kinder erst 17 und 13 Jahre alt sind und ihren Papa noch brauchen und teilweise ganz verzweifelt reagieren. Wir werden auf jeden Fall alle uns zur Verfügung stehenden Möglichkeiten ausschöpfen, den Krebs möglichst lange nach hinten zu schieben, wenn schon keine Heilung mehr möglich ist. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass Euere Mam auch noch die nächsten 5 Jahre schafft, einfach total zuversichtlich sein.
Übrigens mein Mann hat auch Lungenfiliae, so heißen sie genau. kommt vom lateinischen filia(tochter) und filiae=Mehrzahl und heißt eigentlich, dass sie klein sind aber viele.
Alles Liebe für Euch und kämpft weiter!
Eva-Maria