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  #1  
Alt 18.01.2010, 20:29
John79 John79 ist offline
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Standard Mein Fall: Hodentumore beidseits, klinisches Stadium CS IIB

Liebes Forum,

heute möchte ich Euch meinen Fall etwas näher bringen.

Ende September fühlte sich mein rechter Hoden etwas härter an, worauf ich mich zu einem Urologen begab, der via Ultraschall umgehend diagnostizierte: Hodentumor. Noch am gleichen Tag wurde ich in einer Universitätsklinik vorstellig, um das weitere Vorgehen zu besprechen. Hierbei wurde erneut ein (hochauflösendes) Ultraschall durchgeführt und zu allem Übel auch eine winzige suspekte Fläche am linken Hoden entdeckt.

2 Tage später folgte dann die Operation:
  • Radikale (inguinale) Orchidektomie rechts (mit Epididymektomie und Resektion des Samenstranges)
  • Tumornukleation links

Die sich anschließende Histologie und das CT egab dann folgendes Bild:
  • Hodentumore beidseits, klinisches Stadium CS IIB; „good prognosis“ nach IGCCCG
  • Rechter Hoden: Nicht-Seminom pt3, N2, L0, V0, R0 (Embryonales Karzinom, daneben Anteil eines reifen Teratoms und ca. 1% Dottersackähnlicher Tumor)
  • Linker Hoden: Seminom Knoten pt1 L0 V0 R0, TIN im Resthoden
  • Retroperitoneale Lymphknotenmetastase interaortokaval ca. 3,2 x 2,9cm

Als Behandlung wurde folgendes durchgeführt/geplant:
  • 3 Zyklen PEB Chemotherapie – Verlauf unproblematisch und absolut zeitkonform
  • Nach Abschluß der 3 Zyklen PEB ist nach Re-Evaluation (ggf. per Biopsie) eine Radatio des linken Hodens zu erwägen (da Testosteronwerte nach Operation im Normalbereich - wurden auch während der Chemo regelmäßig geprüft)

Verlauf Tumormarker

bei Diagnose:

AFP und LDH im Normalbereich, beta HCG erhöht: 312

3 Tage vor Chemotherapiebeginn:

AFP und LDH im Normalbereich, beta HCG erhöht: 206

Chemotherapie 2. Zyklus - Tag 19 (Zwischen-Staging):

AFP, LDH, beta HCG im Normalbereich (beta HCG: <5)

4 Wochen nach Abschluss der Chemotherapie:
AFP, LDH, beta HCG im Normalbereich (beta HCG: <5)

CT Ergebnisse

bei Diagnose:
Retroperitoneale Lymphknotenmetastase interaortokaval ca. 3,2 x 2,9cm

Chemotherapie 2. Zyklus - Tag 19 (Zwischen-Staging):
Keine pathologisch vergrößerten abdominellen Lymphknoten. Kein Hinweis auf ein Tumorrezidiv oder Metastasierung. Die vorbeschriebenen Lymphknotenmetastasen stellen sich im Verlauf deutlich größenregredient dar.

4 Wochen nach Abschluss der Chemotherapie:
Größenkonstanter abdomineller Lymphknoten interaortokaval, ca. 1,3 x 0,6cm idem zur Voraufnahme vom Zwischen-Staging, nicht zwingend suspekt.



Die letzten CT Aufnahmen stammen von Mitte vergangener Woche und wurden mir heute auf dem Postweg ohne weitere Indikation übersendet. Da ich leider nicht privat versichert bin, steht mir der behandelnde Oberarzt frühestens in der zweiten Februar Woche für ein Gespräch zur Verfügung.

Da ich mich zwischenzeitlich eingehend mit der Materie beschäftigte und im Zuge dessen bereits im Vorfeld einige Fragen an Prof. Dr. Heidenreich via E-Mail gesendet habe (welche prompt und ausführlich von ihm persönlich beantwortet wurden - ohne das dies in irgendeiner Form zur Abrechnung kam), möchte ich was eine Residualtumorresektion betrifft, zwingend seiner Indikationsempfehlung folgen: das bedeutet, dass vormals suspekte Lymphknoten beim Nicht-Seminom spätestens 6 Wochen nach Abschluss einer Chemotherapie ab einer Größe von 0,5 cm entfernt werden sollten.

Sprich ich sollte in den nächsten 10 Tagen operiert werden. Dies ist leider in der Universitätsklinik, in der meine bisherige Behandlung stattfand, aus oben genannten Gründen (gesetzliche Versicherung) leider nicht möglich.

Nun bin ich auf der Suche nach anderen erfahrenen Krankenhäusern, bei denen auch gesetzlich versicherte Patienten eine Behandlung gemäß der Leitlinie erfahren dürfen. Meine bisherige Recherche (u.a. auch hier im Forum) führt mich zum Chefarzt vom Vivantes Krankenhaus Berlin, da er wohl insbesondere auch ein Genie in der endoskopischen Operationstechnik (welche ich klar favorisieren würde) ist. Da es sich auch bei ihm um einen Chefarzt handelt, weiß ich natürlich nicht, ob ich als gesetzlich versicherter Patient seine Leistungen ohne Weiteres in Anspruch nehmen kann?

Gibt es Meinungen, Erfahrungen, Tipps ?

Danke und Gruß

Hans

Geändert von John79 (21.01.2010 um 09:50 Uhr)
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  #2  
Alt 18.01.2010, 21:48
Jaymz Jaymz ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Hodentumore beidseits, klinisches Stadium CS IIB

Hallo Hans,

wir haben ja bereits schon ein paar mal gemailt.
Ich bin selber "nur" gesetzlich versichert. Bislang habe ich dadurch keine gravierenden Nachteile erlebt. Ein Nachteil könnte evtl. die CT/MRT-Problematik sein, aber daran arbeite ich.

An deiner Stelle würde ich das Sekretariat von Prof. Dr. Roigas anrufen und um einen frühestmöglichen Termin bitten. Evtl. kannst du auch anbieten, deine Unterlagen (Arztbriefe, Befunde etc.) per mail vorab zukommen zu lassen. Besonders wichtig sind natürlich die CT-Bilder. So kann der Professor besser beurteilen, inwiefern eine endoskopische Operation überhaupt möglich ist.

Ich selbst war in der gleichen Situation wie du und habe innerhalb einer Woche einen Termin bei Prof. Dr. Schrader von der Charité Berlin bekommen.

Ich wurde am Telefon von der Sekretärin gefragt, ob ich privat versichert sei. Da ich jedoch innerhalb einer Woche einen Termin bekam, habe ich mich nicht besonders benachteiligt gefühlt. Vielleicht hatte ich aber auch einfach nur Glück gehabt. Falls du nicht sofort einen Termin zugeteilt bekommst, würde ich an deiner Stelle im Telefongespräch anbieten, die Sprechstunde über eigene Rechnung abrechnen zu lassen. Mit ca. 100 EUR müsstest du dann aber rechnen, würdest jedoch unter Umständen einen früheren Termin bekommen.

Ich wünsch Dir alles Gute!

Viele Grüße
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  #3  
Alt 19.01.2010, 10:03
John79 John79 ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Hodentumore beidseits, klinisches Stadium CS IIB

Danke Jaymz für Deine Antwort!

Was mich dringend interessiert:

Was ist Eure Meinung von der Heidenreich Definition Lymphknoten ab einer Größe von 0,5cm beim Nicht-Seminom zu entfernen?
In folgendem Vortrag geht er darauf ein: http://www.urologenportal.de/kongres...vortrag44.html
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  #4  
Alt 19.01.2010, 12:02
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Standard AW: Mein Fall: Hodentumore beidseits, klinisches Stadium CS IIB

Hallo.

Der Vortrag ist überzeugend. Aber da mir das medizinische Wissen fehlt und ich auch nicht in den ganzen SDtudien involviert bin kann ich nur meine persönliche Meinung dazu äussern.

Mit den Erfahrungen die ich letztes Jahr machen musste würde ich heute aber auch eher zur Sicherheit tendieren. Mein suspekter Lymphknoten hat sich unter der Chemo von 23mm auf 3mm verkleinert. Hoffen wir mal das es so bleibt.

Hätte er eine Grösse wie beispielsweise bei dir beibehalten....dann würde das Ding bei mir rauskommen.

Gruß,

Holger
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  #5  
Alt 19.01.2010, 13:28
Andi1978 Andi1978 ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Hodentumore beidseits, klinisches Stadium CS IIB

Hallo Hans,

ich bin seit genau heute 6 wochen operiert. Meine Metastase war nach drei Zyklen noch 2,2 cm groß.
Es wurden beidseitig alle Lymphknoten im hinteren Bauchraum entfernt. Insgesamt 30 stück. Alle Tumorfrei.
Ich bin seit 3 wochen in Reha. Seit Donnerstag habe ich wieder starke Schmerzen in der Narbengegend. Ansonsten ist die OP glaube ich ganz gut verlaufen. Allerdings ist eine ruhephase von 3 Monaten mindestens angebracht. Also nix mit Sport, heben usw. Ich habe das glaube ich erst letzte Woche so richtig kapiert. Mal sehen wie das weitergeht. Muss im Beruf schwer heben. Ich glaube in den nächsten 6 Wochen läuft da nix. Wenn Du was willen willst sonst einfach fragen ja.

Gruß Andi
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  #6  
Alt 19.01.2010, 17:07
John79 John79 ist offline
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Beiträge: 152
Standard AW: Mein Fall: Hodentumore beidseits, klinisches Stadium CS IIB

@Andi1978: Wir hatten uns ja auch schon bereits via PN ausgetauscht, aber da evtl. auch stille Mitleser interessiert sind möchte ich Dir öffentlich einige Fragen zur sekundären laparoskopischen RLA stellen?

1. Wie lange war Dein Krankenhausaufenthalt?
2. Wieviele Tage nach der OP konntest Du Dich wieder halbwegs normal bewegen?
3. Wurde Dir ein Blasenkatheter gesetzt?
4. Wie würdest Du die Schmerzen direkt nach der OP und im Verlauf beurteilen?
5. Wieviele Stunden dauerte Deine OP?
6. Warst Du die erste Nacht nach der OP auf der Überwachungsstation?
7. Wie lange durftest Du vor der OP nichts essen/trinken und wie lange danach?
8. Ist das laparoskopische Vorgehen Deiner Meinung nach onkologisch genauso wirksam, wie die offene Operation?

Danke & Gruß

Hans
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