großzelliges Lymphom was bedeutet das?

[zoemichelle]

Hallo liebe Forengemeinde,

Ich wende mich an euch in der Hoffnung dass mir jemand den Befund meiner neunjährigen Tochter übersetzt und mich ein wenig beruhigen kann. Kurz zur Vorgeschichte: Zoe wurde letzteh November am Rücken ein "Abszess" unter Vollnarkose entfernt und alles ist toll verheilt. Danach kam im Dezember ein Brief mit dem Befund von dem ich gar nix verstand und ich nur geschaut hab ob wir noch mal kommen oder irgendwas machen sollen - nichts. jetzt habe ich heute plötzlich einen Brief gefunden der wie auch immer bei unseren Rechnungen gelandet war. Darin steht das die Gewebeuntersuchung auffällig sei und wir einen Termin bei einer Hautklinik machen sollen. So ein Mist wie konnten wir das übersehen! Okay also hab ich mir den weggehefteten Befund vorgenommen und stichpunktartig ins Internet eingeben - das war sicher ein Fehler denn da steht plötzlich was von Lymphdrüsenkrebs und Co. Also rief ich den Arzt an zu dem wir gehen sollten und die Schwester wollte mir einen Termin für nächste Woche geben und fragte dann ob ich direkt mit dem Arzt sprechen mag. Diesem habe ich dann den Befund vorgelesen und er sagte am Telefon kann er nicht viel sagen, aber das gehört abgeklärt und wir sollen gleich Montag früh kommen.

Total verunsichert habe ich dann die Diagnose einem befreundeten Arzt geschickt woraufhin er auch nichts sagen wollte aber uns rät ins Kinderspital in Wien zu fahren. Moment dachte ich - das ist doch das Krebsspital wohin wir ab uns zu spenden! Jetzt hab ich echt Angst und hoffe irgend jemand hier kann mir diesen Befund übersetzen und beruhigen.

Also hier der Befund:
Die Läsion ist gut vereinbar mit einem humanen anaphylaktischen großzelligem Lymphom "neutrophilenreiche Variante" und würde somit zum Spektrum der primären kutanen CD 30 positiven T-zellen lymphoproliferativen Erkrankungen gehören. Eine primäre Sekundärbeteiligung bei primär nodalem ALCL kann nicht 100prozentig ausgeschlossen werden.

Was bedeutet das? Ist unsere Kleine krank und hat gar Krebs? Der Arzt fragte wie es ihr geht, tja sie ist immer wieder erkältet und so, genau wie viele Kinder bei diesem Wetter!

Ich hab Angst - bitte kann mich jemand beruhigen?
DANKE
Yvonne

[Miss Black]

Hallo Yvonne, ich würde dich zu gerne beruhigen aber kann es leider nicht.
Ich kann mir aber vorstellen, dass die Ärzte sofort reagiert hätten wenn es nötig ist.Wir wurden damals sofort in die Uniklinik gefahren und mein Kleiner hat gleich mit der Therapie angefangen.
Ich würde auch in das Kinderkrankenhaus fahren. Das wichtigste ist Gewissheit.
Ich wünsche euch alles Gute Tanja

[zoemichelle]

Danke Tanja, heute weiß ich warum du nicht beruhigen kannst :-(

Die Ärzte hatten ja versucht im Dezember schnell zu reagieren, haben uns aber, warum auch immer, nicht erreicht. Und der Brief war dummerweise untergegangen. Mist aber jetzt nicht mehr zu ändern.

Ich weiß also seit gestern das etwas nicht stimmt und heute habe ich mit der Hämaonkologie telefoniert wegen Termin. Die Ärztin wollte das ich die gesamten Unterlagen faxe und rief mich dann am Nachmittag zurück. Also es ist wohl wirklich nicht gut und Zoe soll gleich Montag früh aufgenommen werden. Da werden tausend Untersuchungen von Blutabnahme bis Knochenmarkspunktion gemacht.

Oh Gott was bedeutet das nur alles, was kommt da auf uns zu?????
Traurige Grüße

[elke/kärntner]

hallo,

ich kann dich auch nicht beruhigen und lass das medizinsiche lieber den ärzten über im moment.
aber.....ich weiß, daß das st. a. ein super krankenhaus ist (hat übrigens nicht nur eine krebsstation) und ihr seid dort gut aufgehoben.

mein ex-freund hatte in einem fortgeschrittenem stadium lymphknotenkrebs (darum bin ich hier noch userin) und wurde nach harten 15 monaten behandlung pumperlgesund....mittlerweile sind über 8 jahre vergangen und er gilt als geheilt und ist frisch verheiratet....

ich wünsch euch aus ganzem herzen alles, alles gute!!

[zoemichelle]

Dankeschön Elke es tut gut von solch positiven Fällen zu hören!

Mein Mann und ich sind völlig fertig, gehen aber ganz unterschiedlich damit um.Er ist ein sehr positiv denkender Mensch und will lieber nicht zuviel wissen während ich genau wissen will was da auf uns aufgerollt kommt. Aber wir stehen eng zusammen und reden über alles.

Ich weiß gar nicht wie wir unserer Tochter erklären sollen dass sie ins Spital muss und warum!

Heute wollten wir eigentlich den Kaufvertrag für ein Haus unterscschreiben welches wir in den nächsten Monaten bauen wollten. Das haben wir verschoben, ich kann so eine Entscheidung jetzt nicht treffen. Im März will ich wieder anfangen zu arbeiten nach zweijähriger Krankenpause (ich bin schwer Nierenkrank), werde ich das können?

Mir geht so vieles durch den Kopf und ich will einfach wissen was genau unsere Kleine hat und wie ihr geholfen werden kann!?

Traurige Grüße in dieses tolle Forum von dem ich wünschte es müsse es nicht geben!

[simi1]

Hallo,

in unserer Klinik wurde darauf bestanden, dass die Kinder nach gesicherter Diagnose über ihre Krankheit richtig aufgeklärt werden.
Ich denke, das ist auch sinnvoll. Kinder haben ein sehr feines Gespür, wenn etwas nicht in Ordnung ist, die Eltern traurig sind. Nichts ist für sie schlimmer, als eine diffuse Angst und das Gefühl, von Mama und Papa - in Bezug auf Wahrheit und Ehrlichkeit - verlassen worden zu sein.
Sicherlich bekommt ihr auf euren Wunsch hin Unterstützung von den Ärzten bzw. Psychologen der Klinik. Ihr werdet sehen, eure Kleine geht viel positiver, zielgerichteter und entspannter damit um, als es uns Eltern möglich ist. Kinder sind in solchen Dingen ein Phänomen.

Liebe Grüße und alles Gute
Simi

[zoemichelle]

Hallo Simi, vielen Dank für deine Worte sie helfen enorm!

Ich denke auch für uns wird dieser Weg der richtige sein denn wir wollen auf keinen Fall das Vertrauen unserer Maus in Mama und Papa erschüttern.
Jetzt werden wir ihr morgen erstemal erklären das wir für ein paar Tage ins Spital gehen um einiges zu untersuchen damit bei ihr nicht wieder so etwas entstehen kann wie im November.
Erst wenn die Diagnose steht und wir richtig aufgeklärt wurden was das Ergebnis der Gewebeuntersuchung wirklich bedeutet werden wir ihr mehr erzählen und hoffen da auf Tops und Hilfe in der Klinik.

Ich kann noch immer nicht fassen was ich hier schreiben muss - in einem Krebsforum!!!!! Aber ich bin sehr froh das es dieses gibt!