Mein 14jähriger Sohn hat AML M3

[siebenstein67]

Guten Abend ,
am 04. Januar landete mein Sohn von jetzt auf gleich mit Leukämieverdacht in der Kinder-Onkologie. Knapp eine Woche später hatten wir die Diagnose AML M3. Laut den Oberärzten der Glücksgriff unter den AML-Leukämien.
Da Raphaels Leukozyten eher niedrig waren bzw. sind, wurde er als Low-bzw. Intermediate-Risk-Patient eingestuft.
Und so kann er als einer der ersten Kinder/Jugendlichen mit Arsentrioxid plus ATRA statt mit einer klassischen Chemotherapie behandelt werden. Erste kleine Hinweise, dass es anschlägt, sind schon da ( er wurde mit 10 Neutrophilen aufgenommen, nun sind es bereits 1800).

Allerdings hat er sich nun einen heftigen Infekt zugezogen, der alles wieder ein wenig "vernebelt".

Die Therapie ist auch ohne klassische Chemo sehr langwierig und kräftezehrend - er bekommt das Arsentrioxid mindestens 50 Tage am Stück als Infusion. D.h. wir müssen nach der stationären Phase nun täglich in die Tagesklinik und dort auch reichlich Zeit verbringen. Nebenwirkungsfrei ist die ganze Geschichte auch nicht.

Ich bin also auf der Suche nach Ausstausch mit anderen Eltern/ Patienten mit AML, um Raphael gut in dieser schweren Zeit helfen zu können!

Über Antworten würde ich mich sehr freuen!

alles Liebe aus Berlin
Gabriele

[simi1]

Hallo Gabriele,

nachdem noch niemand geantwortet hat, möchte ich dich wenigstens begrüßen.
Meine Tochter hat AML M4. Zu M3 und dieser neuen Therapiekombi kann ich daher leider keine Erfahrungswerte beisteuern.
Auf jeden Fall wünsche ich euch einen guten und möglichst beschwerdearmen Behandlungsverlauf und eine dauerhafte Remission.

Alles Gute und liebe Grüße
Simi

[siebenstein67]

Liebe Simi,

ganz herzlichen Dank für die Begrüßung !
Medizinisch sind wir durch die Klinik sehr gut abgedeckt. Ich bin total froh, dass wir die Ärzte und Pflegenden jederzeit mit Fragen auf den Pelz..äh...Kittel rücken können.

Mir geht es gerade um den Austausch mit anderen Eltern/Menschen, wie man mit einer solchen Diagnose lebt. Im Moment (wir sind ja noch am Anfang) fühle ich mich wie unter Dauerstrom. Kein Tag ist wie der andere, ständig passiert etwas Unvorhergesehenes, müssen Dinge organisiert werden.

Wie kommt man durch diese Zeit mit all ihren Ängsten und Unsicherheiten durch? Und vor allem: wie kann ich meinen Sohn unterstützen, damit er in diesem Therapiemarathon so gut durchhält wie bisher?

Wie alt ist Deine Tochter? Und in welchem Therapie-Stadium steckt sie?

alles Liebe
Gabriele

[simi1]

Hallo Gabriele,

meine Tochter ist 13 und steckt gerade in der Chemo. Im Januar bekamen wir sehr unverwartet im Rahmen einer planmäßigen Nachsorge die Rezidivdiagnose.

Zu deinen anderen Fragen fallen mir so aus dem Stand die Antworten schwer. Ich werde mich in den nächsten Tagen darum bemühen, meine Gedanken dazu geordnet aufzuschreiben und dir schicken.
Unser großes Ziel ist es immer, der Krankheit nicht mehr Raum einzuräumen, als sie ohnehin beansprucht. Also sich möglichst ein Stück - und sei es noch so klein - Normalität und Alltag zu bewahren. Wir haben noch zwei weitere Kinder, denen wir das schuldig sind. Und auch unsere Tochter will nicht nur krank sein, sondern leben.

Liebe Grüße
Simi

[siebenstein67]

Liebe Simi,
mensch, dass tut mir leid! Das ist für alle Beteiligten sicher ein grosser Schock, wenn man denkt, man hat nun das Schlimmste hinter sich und es geht wieder von vorne los :-((

Deiner Tochter und Euch allen ganz viel Kraft und "Normalitätsnischen"! Wir hatten heute eine der ersten - gemeinsames Einkaufen und Kochen. Das tat soo gut!!

alles Liebe
Gabriele,
die auch drei Kinder hat (die beiden Grossen sind jedoch schon 21 und 20, was die ganze Geschichte ein wenig einfacher macht)

[siebenstein67]

nGuten Abend :-),

wir ...äh...Raphael hatte gestern die erste Knochenmark-Punktion seit Therapiebeginn - es sind keine neuen Leukämiezellen mehr im Knochenmark! Ich freu mich riesig, dass die ATO/ATRA-Therapie anschlägt!
Wir haben das gestern ausgiebig mit Cola und Chips gefeiert )

Was nicht gut funktioniert hat:

- Raphael hat schon wieder allergisch auf das Thrombozyten-Konzentrat reagiert. Er sieht heute noch so aus, als sei er zwischen die Klitschkos und ein Nagelbrett geraten...
Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht? Vorbeugend Feinistil hat er bekommen - nutzte aber nüscht...

- auch im 3. Anlauf ging die Lumbalpunktion schief. Dieses Mal wegen seinem Husten, die anderen beiden Male sind die Ärzte nicht in den Kanal gekommen. Ich vermute, weil Raphael mit seinen 1,83 nebst kräftiger Statur dem "Kinderbesteck" entwachsen ist.
Nun wird überlegt, das Ganze noch einmal unter Vollnarkose oder nur mit örtlicher Betäubung durchzuführen. Allerdings gibt es da unter den Fachmenschen noch Uneinigkeit.
Hier wäre ich auch über ein bißchen Input dankbar!

Ansonsten geht es Raphael im Moment richtig gut - und darüber freu ich mich fast so sehr wie über das gute KMP-Ergebnis!!

alles Liebe
Gabriele