Wahrheit

[Maxi3]

Liebe Birgit, Tündel und Charlotte,

da mein Beitrag zu ausführlich im Thread „Nabelmetastasen“ wird, nun hier:

Hoffentlich habt Ihr nichts dagegen, wenn ich zu Prof. S. auch meine Meinung beisteuere...
Ich finde es sehr feinfühlig, wenn von Ärzten, und nicht nur von Prof. S., hie und da zu einer Notlüge gegriffen wird. Gerade am Anfang sollte man auch Hoffnung machen, denn es gab schon immer wieder Fälle, in denen schon Totgeglaubte sich wieder aufgerappelt haben. Also, ich habe darüber auch in den Medien gelesen und war über das asoziale Verhalten dieser Schläger total entsetzt!!

Ich möchte diesbezüglich auch was von meiner Erfahrung beisteuern. Ich ging ja mit einer Überweisung meiner Gyn ins KH, das zufällig zertifiziert ist, und sollte was abklären lassen. Die Gyn sagte zu mir nix, was sie im US sah. Der US wurde dann auch im KH gemacht und mir wurde geraten, zur genauen Abklärung eine Biopsie machen zu lassen. Gesagt, getan und in einer Woche sollte ich zur Besprechung kommen. Ich hatte keine Ahnung von EK, war nie hier im Forum usw.

Jetzt kommt der Vorfall, warum ich hier darüber schreibe. Dieser unglaublich nette Oberarzt nahm ein Blatt Papier und zeichnete mein Becken auf. Hier wäre ein Tumor am Eileiter und ansonsten kritzelte er durchgehend Pünktchen. Er sagte, „da müsse er nochmal ran“ und dabei aber mich diesmal aufschneiden. Ich sagte spontan wortwörtlich, „und wenn ich das nicht möchte“.... Da senkte er nur den Kopf und sagte nix.

Ich habe eigentlich damals noch nicht die Schwere meiner Erkrankung begriffen. Ich war in Gedanken bei meinem Hund, der in der Nacht davor geboren wurde!!! Das werden jetzt viele nicht verstehen, aber nur das war mir wichtig! Ich will nicht ausholen, aber ich musste meine Hündin vor mehr als 10 Jahren mit 17 Jahren einschläfern lassen. Das habe ich nie verwunden. Der Verstand sagte mir, dass ihre Zeit zu Ende war, aber mein Schmerz wurde dadurch nicht erträglicher. Als ich nach etlichen Jahren endlich wieder dazu bereit war, mir einen Hund anzuschaffen, habe ich mehr als ein Jahr gesucht und nie den passenden Hund gefunden. Jetzt hatte ich ihn gefunden, war beim Züchter mehrmals auf Besuch etc. Das war meine Vorstellung von einem erfüllten Leben, denn ohne Hund war mein Leben einfach nicht lebenswert.

Ich sagte zu dem wirklich sehr netten Oberarzt (es war übrigens ein Grieche!), schauen Sie, gestern ist mein bestellter Hund auf die Welt gekommen, den ich in 3 Monaten abholen kann. Nun darf ich feststellen, dass es das mit mir jetzt war. Ich hatte nämlich das Bild meiner viel zu früh an Krebs verstorbenen Mutter vor Augen.
Ich versuchte meine Fassung nicht zu verlieren, stand auf und sagte zu ihm, dass ich den Hund jetzt natürlich nicht holen werde, aber auch nicht zur OP kommen werde, egal was wird.

Da kam schon wieder die Schwester rein und sagte zum Doc, dass er dringendst gebraucht würde. Er sagte, geht nicht, hier werde ich auch dringendst gebraucht. Zu mir sagte er, dass er nicht locker lassen würde, wenn ich nicht komme. Ich darf mein Leben nicht wegwerfen!!!!
„Ich operiere sie (das war im Juni 2010) und spätestens im August sind sie wieder auf den Beinen und da wird es für Sie ganz wichtig sein, dass sie einen Lebensinhalt haben. Sie werden den Hund nicht absagen!!!“
Seine Überredungskünste haben mich letztendlich dazu bewogen, zur OP anzutreten. Damals wusste ich noch nicht, dass er mich quasi „angelogen“ hat bzw. zu einer Notlüge gegriffen hat. Aber ich bin ihm unendlich dankbar dafür!!!!!!!

In der Nacht habe ich trotz des Rates des Arztes, den Hund in 3 Monaten zu holen, eine E-Mail an das Züchterehepaar geschrieben (Familienzucht) und sie davon unterrichtet, dass ich den Hund nicht in 3 Monaten holen kann und sie sich sofort um einen anderen Platz kümmern sollen. Sie waren sehr nett, luden mich ein, sie immer wieder zu besuchen, auch wenn ich keinen Hund von ihnen abkaufe. Das war sehr tröstlich für mich. Ich wusste nämlich instinktiv damals schon, dass ich nie mehr die Verantwortung für einen Hund übernehmen kann. Meine 2 Vögel reichen ja auch völlig, aber das ist ja nicht mit dem Aufwand für einen Hund vergleichbar.

Im August war ich jedenfalls noch nicht zu Hause, die Ärzte waren froh, dass ich aufgrund der langen OP im Juni 2010 keinen Herzinfarkt hatte, aber aufgrund sonstiger Probleme (nicht „Problemchen“) in ein anderes KH verlegt werden musste. Im November kam dann die Sepsis dazu, die ich wie durch ein Wunder auch überlebt habe. Also, es wurde jedenfalls viel länger als die 3 Monate, die vom lieben Oberarzt gütig vorausgesagt wurden, bis ich einigermaßen wieder auf die Beine kam. Im Februar 2011 war ich erst wieder zu Hause und meine Vögel mussten 8 Monate (!) in der Pflegestelle ausharren.....

Ich hatte aber all die Monate genügend Zeit, mich mit dieser Krankheit auseinanderzusetzen, sie zu verarbeiten. Wenn mir gleich zu Beginn die volle „Wahrheit“ vor den Kopf geknallt worden wäre, ich glaube, ich hätte es nicht verkraftet.

Liebe Grüße
Christine

[ulrikes]

Hallo Christine,
das mit Wahrheit bei unserer Erkrankung ist ein schwieriges Thema und zwar weil zum einen keiner (egal, ob Arzt oder nicht) mit Sicherheit weiß, wie es weiter gehen wird und zum anderen sind es auch meistens zwei Personen (Arzt und Patient), die sich nicht kennen und nicht wissen, was wer wie verträgt bzw. ob der Arzt eher optimistisch oder pessimistisch veranlagt ist.
An die Wahrheit von Prognosen glaub ich schon länger nicht mehr. Was mir bei Arztgesprächen mehr bedeutet ist, ob ich den Eindruck habe, dass der Arzt mir zuhört und mich nicht nur als "Eierstockkrebs " wahr nimmt. Zum Glück habe ich da mittlerweile 2 Ärzte,denen ich auch gerade heraus sagen kann : "Heute sind auch die miesen Details der Krankheit o.k." oder auch manchmal "brauche Hoffnungs-Funken, also bitte nicht die ganze brutale Wahrheit". Die grinsen dann freundlich und passen ihre Aussagen entsprechend an, denn auch ich habe gute und schlechte Tage, aber mal so eben im Vorbeigehen "bad news" um die Ohren klatschen, geht gar nicht.
Wünsche euch allen einen schönen Tag
Ulrike

[wolfsherz10]

Hallo,

auch ich möchte was zum Thema beitragen. Bei mir wurden die "bad news"
tatsächlich im Vorbeigehen um die Ohren gehauen. Es war ein Zufallsbefund der bei der Gallenblasen-OP gefunden wurde. Es wurde mir bei der Visite am übernächsten Tag sehr beiläufig mitgeteilt. Hat zunächst zu Widerstand bei mir geführt. Der Stationsarzt war aber sehr gut und konnte mir das Ganze plausibel erklären. Inzwischen ist auch schon die Chemo durch und ich werde wohl bald wieder arbeiten. Ich bin zum Glück ein psychisch starker Mensch und will daher immer absolute Klarheit. Ungewissheit hindert mich an sinnvollen Entscheidungen und führt nur zu nutzlosen Grübeleien. Ich kann mir aber auch vorstellen dass sensiblere Menschen in tiefe "Löcher" stürzen wenn sie derart hart getroffen werden und im Verlauf von so schwerwiegenden Krankheiten nicht immer alles wissen möchten. Deshalb bin ich der Meihnung, daß man den Ärzten und auch anderen immer klar sagen sollte was man will. Manchmal haben diese dann das Problem dass sie Angst haben, man könnte sich was antun. Deshalb kann ich auch die Vorsicht der Ärzte verstehen, denn sie kennen ja den Einzelnen nicht. Ich bin mit meinen klaren Ansagen bisher auch gut "gefahren". Die Wahrheit ist oft nur schwer zu akzeptieren, aber Unwissenheit lähmt. LG wolfsherz

[gilda2007]

Das mit dem "klar sagen, was man will" ist aber auch so eine Sache ... das setzt ja voraus, dass der Patient weiß, was er will. In so einer Ausnahmesituation ist das auch nicht unbedingt jedem gegeben.

Und "nebenher": Wie genau muss man sich das vorstellen? Im Vorbeigehen? In einem Nebensatz?

Ich merkte, als Betroffene und Angehörige, dass man Dinge selbst ganz anders wahrnimmt. Schwieriges Thema ...

[wolfsherz10]

@ gilda,

Stimmt es war im Nebensatz bei der Visite. Visite ist ja meist nur eine sehr kurze Alibiveranstaltung. Arztserien und Realität haben nunmal nichts gemeinsam. Es war auch längst nicht mein erster Klinikaufenthalt, aber die Visiten waren überall fast gleich jedenfalls immer sehr kurz (1-1,5 Minuten pro Patient). Ich gebe dir Recht, der Patient sollte sich auf jeden Fall über sein wollen im Klaren sein. LG wolfsherz

[Tündel]

Aaaaaalsoooooo,

mir hat man ja bekanntlich die Wahrheit auch seeeeeehr nett um die Ohren geklatscht:

1. Abends nach nem Untersuchungsmarathon mit Röntgen, Ultraschall, Ct und Lungenpunktion:
"Sie wissen ja, was Sie haben: 1.ne Lungenembolie rechts, die linke Lunge warum auch immer voll Blut, nen riesigen Harnleiterstein links....." Kunstpause "Uuuuuuund, Sie werdens ja schon geahnt haben, sonst wären Sie ja früher gekommen ( Häääää????) einen Tumor im kleinen Becken! Aber das kriegen wir schon...."

2. Am nächsten Tag dann: "Sie wissen ja, der Tumor ist inoperabel, unheilbar, aber behandelbar!"
Auf die Frage, wie lange ich noch hätte, kam: "Ahja, ein paar Monate schon!"
explodier! werf mit was! wüüüüüt!
Ich hab mit Dingen geworfen, ich war doch nicht krank! Iiiiich doch nicht!
Aus den seligen Tavorträumen, mit denen man mich wegbeamte, bin ich dann mit einem "Neeeeeee, Burschi, mich kriegst du nicht!" aufgewacht. Und dann saß eine aufgeputzte ältere Dame an meinem Betti: "Grüß Gott, ich bin die Frau XY und komme vom deutschen Hospizverband!"
Aaaaaaah!

Die Ärmste fragt sich vermutlich heute noch, warum diese Patientin so explodiert ist und lauthals geschrien hat, die Dame solle sich gaaaaanz schnell schleichen!

Und dann hab ich mich zum Professor verlegen lassen und bin nach der Entlassung so schnell wie möglich nach Berlin gefahren! Da hörte sich die ja sicherlich genauso miese Prognose doch viel besser an! "Ich kann Sie operieren, ich kann aber nicht garantieren, dass ich alles kriege, Sie haben eine Chance, aber Genaueres nach der Obduktion - äääh Operation!"

Klare Worte, aber doch anders gesagt, hören sich oft freundlicher und Mut machender an! Sollten Docs vielleicht auch in der Ausbildung lernen!

Hätte ich nicht so gute Freunde und Kollegen und euch gehabt, die mich gehalten und aufgefangen haben, dann wäre ich vermutlich aus dem Fenster gehupft! Auch Super-Urodoc hat da seinen Anteil dran, der einzige, der mich aufgebaut hat! Daaaaanke!

Manchmal sind es nur Kleinigkeiten, eine etwas andere Wortwahl, ein anderer Tonfall, die den Unterschied machen!

[ulrikes]

Hallo Gilda,
zu Deiner Frage, was "nebenher" bei mir bedeutete: Nachdem die junge Assistenzärztin den vag. US gemacht hatte, rief sie -ohne mit mir über Befunde gesprochen zu haben- den Oberarzt, der dann auch noch einen vag. US machte und dabei zu seiner Kollegin sagte: "Ja, das haben Sie richtig gesehen, das ist eindeutig Eierstockkrebs. Hier schauen Sie mal diese Strukturen."
Es gab dann auch noch andere "nette" Situationen, als z.B. auf der Halb-Intensivstation, wo ich wegen Absaugens des Pleuraergusses lag, die Visiten-Truppe ÜBER mich, aber NICHT MIT mir sprach, wie denn meine Aussichten ("halbes Jahr maximal") sind.
Ein einigermaßen aufklärendes Arztgespräch gab es erst, als ich jede weitere Behandlung abgelehnt hatte. Ich erfuhr darin, wie sie überhaupt zu der Diagnose gekommen sind. Für mich gehörte die Lunge nicht gerade zu den direkten Nachbarn meiner Eierstöcke. Und auch welche Behandlungsoptionen es gibt. Aber ich habe für diesen Aufstand, um das Gespräch überhaupt zu bekommen, meine ganze restlich Kraft zusammen kramen müssen und hab dann über 24 Stunden erschöpft durchgeschlafen, was wiederum die Ärzte total geschockt hat.
Tja, "wissen, was man will" ist auch schmerzhafte Arbeit an sich selbst. Hätte ich am Anfang auch nicht gekonnt. Wer bereitet sich schon auf die Diagnose Krebs vor?!? Und Ärzte zu finden, die damit umgehen können, war auch nicht so einfach. Wie immer mussten für die Suche viele (jetzt evtl. verstörte) Frösche herhalten...
Wolfsherz:Wahrheit ist grundsätzlich gut, um selber aktiv werden zu können, aber ab und zu brauch ich "Streicheleinheiten" und ordne die dann bei meiner Planung auch so ein. Luftschlösser werden darauf nicht gebaut, aber mal eine ruhigere Nacht ohne allzu große Sorgen.
Lieben Gruß
Ulrike

[berliner-engelchen]

Liebe Christine,

schön, dass Du nun ein "eigenes" Zuhause hier hast - da freu ich mich.
Direkt mal mit einem seeehhhr schwierigem Thema gestartet. Und einer traurigen Geschichte. Lass dich mal soooooo lange warst Du im Krankenhaus??? Das ist ja unglaublich. Ich glaube, dass hätte ich gar nicht überlebt. also so psychisch meine ich. ich bekomme ja im KH immer totale Zustände. Ist mit das schlimmste, was es gibt für mich.
oh je, und dann die Absage des Welpen. Du Arme. ich kann - als ziemliche Tiernärrin, dich sehr gut verstehen. oh menno. Hast du mal über einen Pflegehund nachgedacht oder ein älteres Tier aus dem Tierheim? So wie der Bubi von Mucki (nebenan aus dem Kampfkükennest?). Ich könnte mir gut vorstellen, dass du die Ruhe, die Geduld und die Zeit hättest für ein Tier, das genau davon ganz ganz viel braucht. ...
Man spürt in deinen Worte die SEhnsucht ...

Für mich ist die Position zur Wahrheit recht klar: die Fakten müssen erst mal benannt werden. Das alles Entscheidende ist, WIE das geschieht. Da gibt es - wie es aus euren Schilderungen auch wirklich deutlich wird - eine ganze Bandbreite dieses "Wie". Leider ist es halt so, dass Ärzte leider viel zu häufig über mangelhafte soziale Kompetenz verfügen, gekoppelt mit mangelndem Einfühlungsvermögen, extremem Zeitdruck und ungenügender Lebensweisheit.
Tja - und all dies läßt sich auch nur wenig in Unikursen erlernen. Wobei ehrlich gesagt, dass Angebot auch mangelhaft und NICHT Pflichtteil der AUsbildung ist. Da wäre eine Reform über-notwendig.

Und Ärzte sollten endlich aufhören, Prognosen "in Stein zu meißeln". Klar gibt es Krebserkrankungen mit schlechter Prognose. Das sollte auch benannt werden. ABER JEDE JEDE Tumorerkrankung verläuft individuell. Und ist viel stärker beeinflussbar als man manchmal glauben mag. Man ist in einem viel stärkerem Maße selbst verantwortlich als man eigentlich denken mag.
Davon bin ich fest überzeugt und deshalb mag ich das Anti-Krebs-Buch von David Servant Schreiber sehr gerne. Der begründet aus Arztperspektive und recht wissenschaftlich gehalten, WARUM das so ist. und das finde ich toll daran.
Eine Prognose in Wochen oder Monate oder Jahre zu pressen ist der größte Schwachsinn überhaupt. Es ist definitiv so nicht bennennbar und der völlig falsche Ansatz.

Um etwas auszuholen:
Mir ist das selbst in meinem Leben mehrfach begegnet: MIR wurden nach der ERst-OP die allerbesten Chancen für dauerhafte Heilung prognostiziert, schon fast versprochen (in der Charité ... ). das Rezidiv kam aber innerhalb eines halben Jahres und hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen, weil ich nicht damit rechnete DANACH bekam ich die schlechtesten Prognosen, der behandelnde Onkologe schätzte vorsichtig auf 2-3 Jahre, mit ziemlicher Sicherheit jedoch innerhalb von 5 Jahren .... jetzt habe ich 4,5 Jahre geschafft.

Bei meinem Papa war es so, dass ein fortgeschrittener Lungentumor diagnostiziert wurde. Ihm wurden nur noch Wochen, vielleicht einige Monate gegeben. 10 Tage nach der Diagnose war er tot.
Meiner Mama wurde vor JAHREN eine CLL (Leukämieform) diagnostiziert, mit der man noch gut einige Jahre leben könne. Sie hat die Leukämie JAHRZEHNTE überlebt und eisern gekämpft dagegen. Sie ist völlig überraschend aus dem nichts heraus an einer Lebensmittelvergiftung durch verdorbenes Fleisch gestorben.

Meinem Söhnchen wurde ein halbes Jahr nach GEburt prognostiziert, er würde dauerhaft geistig behindert bleiben aufgrund Sauerstoffmangel bei Geburt. Heute ist er absolut fit und normal ist Klassenbester, wird gesondert gefördert für aussergewöhnlich mathematisch begabte Kinder (und er hat erst die 2. Klasse begonnen - WOHER er DAS hat, weiß ich nicht, ich bin die TOTALE Mathenull ), spielt Fußball und Klavier (soooo toll, schmelz dahin ), hat ganz viele Freunde und mittlerweile auch Haare (die kamen erst in seinem 3. Lebensjahr, ich hatte die Hoffnung shcon aufgegeben .....).

So. Exkurs zu Ende.
soviel zu Prognosen. ALLES QUATSCH.
Der menschliche Körper in KOmbination mit dem Wunder Psyche ist unglaublich!

Liebe Christine,
jetzt hab ich Deinen neuen Thread ein bisserl zugetextet. Entschuldige Mich überkam gerade die Schreiblust.

Ich hoffe, Dir geht es gerade einigermaßen gut. Streichel mal die Vögelchen von mir (ich mag Vogeltiere eigentlich sehr gerne, insbesonder Hühner, obwohl die unglaublich dumm sind. trotzdem sind sie so liebenswert. Meine Ma hatte völlig zahme Hühner, die man streichel konnte. das mochte ich sehr.)

Wünsche Dir noch eine schöne Woche und alle anderen grüße ich natürlich auch ganz lieb.

Birgit

[Charl0tte]

Liebe Maxi,

was für ein einladendes Zuhause Du Dir eingerichtet hast! Glückwunsch! Die vielen Besucherinnen in so kurzer Zeit zeigen, welchen Nerv Du mit Deinem Thread-Titel getroffen hast. Bin fast ein wenig stolz, dass unsere Diskussionen bei mir in der 'Nabelmetastase...' Dich dazu ein klein wenig mit angeregt haben. Ich möchte es Dir gleich mit einem 'Gegenbesuch' danken!

Ihr Lieben,
wenn ich Eure Geschichten hier so in der Zusammenschau und Dichte lese, wird mir bewusst, dass ich in mancher Hinsicht Glück gehabt habe. Die zwei Frauenärzte, die mich in Vertretung meiner eigentlichen Frauenärztin diagnostiziert haben, waren sehr einfühlsam, gründlich und sind trotzdem sehr nah an der Wahrheit geblieben. Sie haben aber keinerlei Prognose in den Mund genommen. Ich bin auch nur deshalb zum Gyn, weil mein Hausarzt mich dorthin geschickt hat. Ich wäre nicht auf die Idee gekommen, dass ich was Gynäkologisches haben könnte. Ich dachte, ich hätte was am Darm und es gehe nur um das Ausschließen einer gynäkologischen Problematik. Ich war deshalb eigentlich relativ ruhig während der Untersuchung. Die Ärzte, Vater und Sohn in gemeinsamer Praxis, haben mich dann noch einmal gemeinsam untersucht, nachdem der Sohn die erste Untersuchung beendet hatte und mich noch einmal ins Wartezimmer schickte, da er eben gerne noch gemeinsam drauf schauen möchte, es aber noch etwas dauere, da noch eine andere Untersuchung laufe, die er abwarten müsse. Ich durfte mich in einem separatem Raum hinlegen, da ich das Sitzen nicht aushielt durch den Druck im Bauch. Gefühlt dauerte es ewig, obwohl es wahrscheinlich nur eine halbe Stunde war und ich ja auch kurzfristig in den Terminkalender gequetscht worden war. Endlich wurde ich zum Gespräch gebeten. Allein saß ich also vor diesen beiden mir unbekannten Ärzten, die zuvor in mein intimstes Inneres geschaut hatten. Und sprachen ihr 'Urteil'. "Frau XXX, wir haben keine guten Nachrichten für Sie." sagten Sie wörtlich. Was danach kam erinnere ich nur bruchstückhaft. Es fielen die Worte: "Eierstockkrebs" "fortgeschritten" "OP" "Krankenhaus" "nicht mehr lange damit warten" und es wurde mir ein Zettel mit der Telefonnummer der Frauenklinik am örtlichen Krankenhaus gegeben. Hätte ich doch nur das Angebot meines Mannes angenommen, mich zu begleiten! Aber ich war ja so überzeugt davon, dass gynäkologisch alles in Ordnung ist. Ich hatte doch zwei Wochen zuvor ganz normal meine Tage gehabt. Keine Zwischenblutung, keine Schmerzen, die ich meinen "lady parts" hätte zuordnen können. Völlig perplex erwiderte ich: "Aber ich kann mir doch nicht vom Erstbesten den Bauch aufschneiden lassen! Und sollte ich da nicht noch eine zweite Meinung einholen?" Darauf meine zwei Gegenüber: "Die Operateurin am hiesigen Krankenhaus ist nicht die Erstbeste, sie ist spezialisiert auf diese OPs und sehr erfahren. Und eine zweite Meinung haben Sie bereits, deshalb haben wir noch einmal zu zweit untersucht." Da saß ich und wechselte innerlich zwischen mir bis dato unbekannten Aggregatzuständen hin und her. Wie gelähmt nahm ich den Zettel, ich glaube, ich bedankte mich sogar !!!??? bei den Ärzten, holte mein neues Auto, das ich gerade zwei Tage zuvor geliefert bekommen hatte (würde es länger leben als ich?), und fuhr heim. Es war Freitag der 12. Okt. 2012.

Am Wochenende schrieb ich meine Patientenverfügung, am Montag ging ich ins Krankenhaus, am Donnerstag wurde ich operiert. Die drei Krankenhaustage vor der OP waren ... ich finde gar keine Worte. In der Rückschau und im Vergleich mit den Rücksichtslosigkeiten, die Ihr ertragen musstet, wurde ich einfühlend und aufmerksam behandelt. Einzig die urologische Abteilung des Krankenhaus findet keine Gnade in meinen Augen. Sie legten die Harnleiterschienen und vergeigten die Sedierung, reagierten weder auf meine Ansagen, dass ich noch wach sei, noch auf meine nachfolgenden Schreie. Hinterher stellte sich heraus, dass meine Hand ganz nass war, die Sedierungsmedikatmente also nie den Weg in mich hinein gefunden hatten, sondern über meine Hand gelaufen waren. Irgend ein Schräubchen war nicht zugedreht. Und natürlich wurde alles abgestritten. Mein Mann stellte die Urologen zusammen mit der Chefärztin zur Rede, warum er mich als heulendes Elend im Bett vorfände, und wie es sein könnte, dass ich in solch einer Verfassung sei, wenn doch angeglich alles nach Plan und unauffällig verlaufen sei. Ich erinnere genau, dass ich vor dem Eingriff gefragt wurde, ob ich müde würde, was ich vehement verneinte mit den Worten: "Nein, ich bin hellwach!" Als ich dann schrie, weil es höllisch brannte, hieß es von hinter den blauen Vorhängen her: "Aber die hat doch null-fünfundzwanzig bekommen!?" Wenn ich sediert gewesen wäre, hätte ich wohl kaum diese genaue Erinnerung an den genauen (!!!) Wortlaut! In den drei Wochen meines Krankenhausaufenthaltes hat dann auch jeder diese Geschichte serviert bekommen. Bei der Entfernung der Schienen, auf die ich vor Entlassung aus dem KH bestand, war dann mein Mann anwesend, und zwar IM Behandlungsraum. Diesmal würde ich einen Zeugen haben, wenn sie was verbockten! Es wurde dann vom Chef-Urologen gemacht, der ÄUßERST zuvorkommend zu mir war. So nett war noch kein Arzt zu mir. Mann, das habe ich genossen. Ich glaube, der hatte Angst, dass ich seine unfähigen Untertanen verklage. Er hat sich sogar entschuldigt, dass sich der Termin bis mittags verschoben hatte, weil er eben noch ein paar Notfälle am Vormittag gehabt hätte. Während dieser Wartezeit, die ich unerträglich fand, hatte eine psychoonkologische Fachschwester das Pech, an mein Bett zu treten und säuselte mich mit salbungsvollen Worten an: "Wie geht es Ihnen den mit Ihrem Krebs?" Hier müssen mal ein paar Tündel'sche ( huhu Tündel!) Smileys ran: : . Ich glaube, die Dame musste ihren Beruf wechseln. Ich antwortete: "Mein SchXXX Krebs ist mir im moment XXXeißegal, wenn sie mir helfen wolle, solle sie den Urologen Beine machen, damit ich endlich meine Schienen loswürde ... . und ansonsten könne sie sich ja mal meinen Bauch anschauen, so würde ich mich nämlich fühlen: aufgeschlitzt!"

Die OP-vorbereitenden Gespräche absolvierte ich im Dauerschockzustand. Ich verhandelte um meine Organe! Ich widersprach der Entnahme der Lymphknoten. Mein Gehirn hatte in dieser Extremsituation irgendwoher die Information hervorgekramt, dass bei Krebs-OPs die Entnahme nicht unumstritten sei. Zu meiner Verwunderung, nickte die Chefärztin meinen Wunsch sofort ab, ja das sei so und wenn ich das nicht wolle, würden sie belassen. Es wurde verhandelt über eine Entnahme der Milz, um einen künstlichen Darmausgang (obwohl die Darmspiegelung nichts auffälliges ergeben hatte). Zum Glück blieben Milz und Darm in mir drin.

Um zurück zur Wahrheit zu kommen. Diese negierte ich bis zum Schluss. Bis zur Besprechung der Pathologie negierte ich die Tatsache, dass ich Krebs hatte. Hier fiel dann auch die gefürchtete Prognose: "Ohne die anschließende Chemo hätte ich vielleicht noch ein halbes Jahr". Seltsamerweise kann ich mich an diesen Satz gar nicht erinnern. Aber mein Mann. Er wich zum Glück nicht von meiner Seite in dieser Zeit. Ich lehnte die Chemo trotz dieser Todesdrohung ab. Was ich da in den Unterlagen zur AGO Ovar 17 las, überzeugte mich einfach nicht. Es musste einen Weg ohne geben. Wie lange er sein wird, weiß niemand. Aber das gilt für alle Wege - mit oder ohne. In wenigen Tagen habe ich mein Zweijähriges Jubiläum. Ist noch nicht lange, aber immerhin vier mal so lang, wie 'prognostiziert' von der Chefärztin. Und es geht mir bis auf ein paar auffällige Blutwerte, Verdauungsprobleme und eine lädierte Psyche ganz ordentlich.

Mein Fazit: Die Wahrheit ist irgendwo da draußen. Jeder (Arzt, Patientin, Umfeld ...) hat seine eigene Wahrheit. Und jede(r) hat ein Recht auf seine/ihre eigene Wahrheit. Vor allem wir Patientinnen mit so einer furchterregenden Krankheit, die uns so an unser Innerstes geht.

Liebe Maxi, danke, dass ich mir hier so ausbreiten durfte.

Liebe Grüße an Euch alle
Charl0tte

[Maxi3]

Meine Lieben,
Ulrikes, Wolfsherz, Gilda, Tündel, Rima, Birgit und Charlotte,

ja, ich war gestern schon erstaunt, dass dieses Thema doch einige User anspricht, und ich danke allen lieben Schreiberinnen ganz herzlich!!!
Jetzt muss ich doch gleich mal antworten...

Gestern, da ich nicht schlafen konnte, habe ich hier gelesen und bin auf das Thema Prof. S. gestoßen. Da war mir auf einmal so danach, über meine Erfahrung zu schreiben. Dieser OA und sein damaliges Verhalten waren für mein weiteres Leben ausschlaggebend. Völlig unter Zeitdruck, aber er ließ mich trotzdem nicht im Stich.

Ich habe schon oft hier gelesen, über was da alles bei der Mitteilung der Diagnose gesprochen wurde. Davon gab es nicht viel und das war in meinem Fall gut so. Das Thema Lymphknoten wurde natürlich auch nicht erwähnt, was mir auch dann sehr zu schaffen machte. Beine wie ein Elefant hatte ich dann. Aber das hat sich mehr oder weniger zurückgebildet, denn Kompressionsstrümpfe oder dergleichen sind für mich der Horror.
Von einer anschließenden Chemo war natürlich auch nicht die Rede, denn das hätte ja die Prognose des Oberarztes mit August ad absurdum geführt. Es ging ja nur darum, dass ich die OP mache, und das wollte ich damals definitiv nicht!!!!

Ich habe mich noch nie bei dem OA bedankt, denn offiziell war ja Frau Prof. K. für die OP zuständig. In die Kapelle im KH bin ich schon öfters gegangen und habe dort in das ausgelegt Buch meinen Dank geschrieben.

Vor der OP ging es damals bei der Stelle, wo die Narkosebesprechung stattgefunden hat, darum, dass ich die Einwilligung unterschreiben sollte, dass die Narkose nicht der Chefarzt machen würde, sondern der Vertreter. Die Rechnung bzw. die Kosten würden aber über den Chefarztsatz ausgestellt. Im Krankenhaus bin ich Privatpatient, zusatzversichert, ansonsten gesetzliche Kasse.
Viel mehr Details über die Narkose gab es nicht dazu. Außer, dass ich ihn über meine Herzprobleme informierte. Da bekam ich die Auskunft, die Narkose, die ich bei der vorher stattgefundenen Biopsie bekam, wäre ja auch gut gegangen, also würde es diesmal auch nicht schief gehen. Das wäre dann allerdings fast in die Hose gegangen....


Liebe Ulrikes,
es freut mich, dass Du mittlerweile auch 2 Ärzte hast, die auch mal ihre menschliche Seite zeigen können. Das ist unglaublich wichtig in unserer Situation! Ich drücke feste die Daumen, dass sich auch bei Dir alles zum Guten wendet.


Liebes Engelchen,
Dein „Weg“ bzw. Dein Schicksal hat mich sehr betroffen gemacht! Ich kann nur hoffen, dass das Avastin oder es sonst wie einen Weg gibt, Dir endgültig diese schreckliche Krankheit vom Leib zu halten! Deine positive Einstellung trägt sehr zum Erfolg bei, da bin ich mir sicher! Ich wünsche es Dir von ganzem Herzen!
Übrigens, dieses Buch, von dem Du schreibst, habe ich auch.

Danke für Deine Ratschläge und Dein Mitfühlen bezüglich meines Hundes.
Nein, ich will und kann nicht mehr. Mit einer Krebserkrankung, ohne Partner und Kinder, die aushelfen könnten, kommt ein eigener Hund nicht mehr infrage. Da nützt es auch nix, wenn es ein alter Hund oder Pflegehund wäre. Als Gassigeher könnte ich auch nicht mehr gehen, da mir die Kraft fehlt, und ich es nicht übers Herz bringen würde, den Hund wieder im Tierheim abzuliefern.
Außerdem habe ich vor meiner Krebserkrankung beim Einholen der Erlaubnis vom Vermieter die Auflagen bekommen, wie HOCH (?) der Hund sein dürfe und keinesfalls ein Kläffer. Mein letzter Hund, dem ich so nachtrauere, da war ich in einer anderen Wohnung und da war der doch größere Hund, ein wunderschöner Dalmatiner, sogar sehr beliebt.
Bei uns in der jetzigen Wohnung gibt es daher so gut wie keine Hunde, denn die Mieter beschweren sich über jeden Laut!!! Umziehen könnte ich auch auf keinen Fall mehr, denn ich würde in der Stadt, in der ich lebe, keine neue Wohnung mehr finden. Nicht nur wegen der immens hohen Neuvermietungskosten in der teuersten Stadt Deutschlands, sondern es gibt einfach zu wenige davon und wenn, dann natürlich nur ohne Haustiere!! Ich muss aber in der Stadt wegen meiner diversen Ärzte bleiben. Daher hätte mein neuer Hund auf keinen Fall ein Kläffer sein dürfen, also sorgfältig auch diesbezüglich ausgesucht, denn ich hätte es nicht übers Herz gebracht, ihn wieder abzugeben. Meine Vögel muss ich ja schon dauern ruhig halten bzw. Fenster zu!!! Ich habe die Auflage, sobald sich einer beschwert, müssen die Vögel weg!!



Liebe Charlotte
danke für Deinen Glückwunsch zu meinem neuen Zuhause. War eigentlich nicht so vorgesehen von mir, denn ich wollte Deinen Faden nicht „zumüllen“. Aber anderseits, wenn es jetzt als mein Faden angenommen wird, umso besser. Ich hatte nämlich schon zweimal einen Faden mit Themen gestartet, es war aber dann nicht mein „Zuhause“.

Noch was, damit ich es nicht vergesse, ein nagelneues Auto hatte ich mir kurz davor auch gekauft. Meine Autos hatte ich bisher nur preisgünstig gekauft, d. h. Autos mit ca. 3 Jahren und ganz wenige km. Mein Auto hat jetzt 7.000 km drauf, weil ich fast nicht mehr fahre. Meine Werkstatt sagte, dass es schade drum wäre. Na ja, wollte eigentlich Städtereisen etc. damit machen, denn ich bin leidenschaftliche Autofahrerin und fahre alles lieber mit Auto als mit Bahn oder sonst was. Aber da geht jetzt nix mehr, aber das ist kein Problem für mich.

Es war unglaublich interessant, was Du über Deinen Verlauf geschrieben hast!
Ich weiß nicht, ob ich das hier schreiben kann. Aber zu der Chemo habe ich mir auch schon meine Gedanken gemacht. Schon vor einiger Zeit habe ich davon gelesen, dass es neue Erkenntnisse gibt, dass die Chemo kontraproduktiv wäre. Ich habe mir auch diesbezügliche Berichte ausgedruckt. Man geht dort davon aus, dass durch die Chemo quasi auch die Abwehrzellen abgetötet würden und das wäre letztendlich auch der Grund für die vielen Rückfälle beim Krebs. So ungefähr wurde das beschrieben, wortgetreu kann ich es natürlich nicht wiedergeben.
Da wurde es mir schon ganz schön mulmig und ich hätte da evtl. auch auf die Chemo nach der OP verzichtet, denn ich wurde ja tumorfrei, auch ohne befallene Lymphknoten, operiert.
Aber in letzter Zeit habe ich auch nichts mehr darüber gelesen, und ich weiß daher nicht, wie fundiert diese ganzen Berichte sind. Aber wie es im Endeffekt am besten wäre, das weiß sicher keiner so genau. Jeder Mensch und jeder Fall ist ja verschieden!

Liebe Charlotte, breitet Euch alle hier sehr gerne aus, dafür bist Du mir keinen Dank schuldig!
Ich wünsche Dir viel Erfolg mit der Rente. Ohne Kampf geht ja scheinbar nix, egal ob bei unserer Krankheit oder mit den Behörden.

Liebe Grüße an Euch alle und denkt immer daran „DAS LEBEN IST SCHÖN!!!“

Christine

[Charl0tte]

Hallo Maxi,

na, dann mache ich es mir hier mal gemütlich und leg mich "brettlesbroit" auf's Sofa.

Das mit den abgetöteten Abwehrzellen kenne ich so noch nicht bzw. damals war mir das nicht bekannt. Du hast Recht, da werden alle paar Monate sehr widersprüchliche Infos durch die Medien gejagt. Und wenn wir dann hier noch die teilweise unterschiedlichen Meinungen der Ärzte hören, ob z.B. die Frühstadien die Chemo brauchen oder nicht, dann wird die Verwirrung komplett. Und wir frisch diagnostizierten, von der OP noch gebeutelten Frauen sollen über so eine einschneidende Therapie entscheiden. Manchmal habe ich das Gefühl, frau kann es nur falsch machen. Meine Entscheidung wurde durch das mir ausgehändigte Studienprotokoll bestärkt, in der - gefühlt - bei jeder zweiten NW stand "auch mit tödlichem Ausgang". Das habe ich halt wörtlich genommen. Nachdem ich das insgesamt zwölf (!!) mal in dem gesamten Text gefunden hatte, reifte in mir der Entschluss, dass ich dann lieber an der Krankheit sterbe statt möglicherweise an der Behandlung. Primum nihil nocere - zuerst nicht schaden lautet ja seither mein Grundsatz. Bis jetzt hat's funktioniert. Schau'n wir mal.

An der Rentenfront ist gerade Ruhe, seit vier Wochen kein Brief. Ich nehme an, die brüten in Berlin über meinen Metastasen .

Liebe Grüße
Charl0tte

[Tündel]

ihr Lieben!

Da ich gerade mal wieder am Avastin hänge, hab ich ja Zeit noch über weitere Wahrheiten in meiner Kuscheltiergeschichte zu spekulieren!

Nach der Op wars ja nun noch nicht vorbei, schon beim Aufwachen aus der Narkose gab es die nächste ungeschminkte Wahrheit:
"Aaaaaah, n Stoma???" "Ja, klar, hat se!" Uuuuuuups, iiiiiiich? Schnell wieder ab in die Narkose und weiter Dann: "Zieh mehr, die is so unhandlich!" Waaaaaaas? Iiiiich unhandlich??? Und weiter

Tja und was soll ich sagen, dann war auch noch mein Franziteddy nicht da! Das allergrößte Drama!

Nach recht kurzer Zeit war ich so fit, dass ich lauthalsest nach dem Chirurgen gebrüllt hab, der aber nicht kam, weil er längst nicht mehr im Hause, sondern auf dem Weg zu einem Kongress war!

Ich entwickelte -Phantasien. Dann kam ein netter Doc, der zwar nicht bei der Op dabei war, aber immerhin so viel sagen konnte, als dass man Reste im mm-Bereich habe belassen müssen, weil man sonst den ganzen Darm hätte wegschnippseln müssen! Hmmmmmmpf!
Und dass der Ap-li theoreeeeeeetisch rückverlegbar wäre, wenn denn dann.......

Auf diesem Infostand blieb ich eine Woche, dann endlich kam "Gottväterli" von seinem Kongress wieder und besuchte mich mit den Worten: "Sie und ihr Messi - das war der Hammer!"
Und wieder die gleichen Infos zur Op und Ap-li, Chance da, versprechen könne er nix, weil man ja auch als Gesunder nicht wisse, blafasel, blafasel.... Immerhin, keine sooooo netten Prognosen wie bei uns hier!

Nix Genaues weiß ich so eigentlich bis heute nicht - is vielleicht auch ganz gut so!
Andererseits hsb ich ein Höllenangst, vielleicht sogar mehr, wenn ich ans Sterben mit diesem Mistmessi denke, als vorm tot sein!

Na immerhin is nix mehr zu sehen, die TMse sind unten, wer hätte das vor fast einem Jahr gedacht (ED21.10.2013)??? Und ich bin trotz der netten Prognose von diesem netten O.A.(l) "Ahja, ein paar Monate schon!" immer noch da! Und es geht mir bis auf ein paar psychische und körperliche Winzigkeiten so richtig guuuuuut!

Machts es gut! auf fast ein Jahr!

[chrissi1969]

Hallo liebe Christine ,
ein wirklich spannendes Thema . Grundsätzlich bin ich ein Mensch der gerne weiss woran er ist.Mir ist es am liebsten wenn die Fakten auf den Tisch kommen,wichtig ist aber immer das WIE .Ich möchte nicht angelogen werden,auch nicht vom Doc. Zur Zeit geht es mir wirlich gut und ich habe eigentlich keinen Grund mir Sorgen zu machen ,aber für mich ist es eine Horrorvorstellung am Ende des Weges , ehr tottherapiert zu werde als an der Krankheit zu sterben( Charlotte).Ich kann nur hoffen das meine Artzwahl richtig war.
Hier noch ein Beispiel für "Ohne Hirn"
Eine Woche nach der großen Op sagte ich zu einem Assistenzarzt : Ich wolte hundert werden,aber das wird jetzt wohl ein enes Ding?
Die Antwort : Der Krebs kommt wieder ,wenn Sie Glück haben nicht gleich .
Sprachs und verschwand aus meinem Zimmer .

Herzliche Grüße
Christina

[Tündel]

Hallo Chrissi und Co!

"Also, ich hab ja beschlossen, dass ich so alt werd, wie ich mich gleich nach der OP gefühlt hab - mindestens 120!

Aber dann hab ich mir gedacht, dass 119 ja auch reichen!"

Den Spruch hab ich dann angebracht als bei einer Visite ein etwas unterbelichteter Doc so einen Spruch abgelassen hat wie: "Naaaaaaa, mit den Resten da sieht es ja wohl nicht so toll aus mit Ihnen!!!???"


So ein Depp, ich hab schallendes Gelächter geerntet von Seiten der Truppe und von der Oberschwester ein Riesenlob, dass ich diesem Hirni auf die feisten Füßchen gestiegen bin! Der wär immer so unsensibel!

Un nu isser weg, der Dreck!

Und heit bleib i aufm Kanapee, mei is des schee!

Servas

[Charl0tte]

Hallo Chrissi,

oh mein Gott, da hast Du ja einen besonders hirn- und mutfreien Doc erwischt.
Noch was zum Thema: Bei unserer Erkrankung scheint diese Option irgendwie ganz selbstverständlich im Gesamtpaket mit enthalten zu sein. Meine Operateurin in der Besprechung des Pathologieberichts und der Vorstellung der weiteren Therapie im O-Ton: "Das ist eine aggressive Erkrankung, der muss man aggressiv begegnen." Nun, ich fühlte mich extrem verwundet und bereits zu diesem Zeitpunkt "aggressiv" therapiert. Mir war so kurz nach der OP eher nach Harmonie, Schutz und Ruhe als nach (noch mehr) Aggression. Und meine Hammerdiagnose gab mir den Mut, gegen alle Widerstände zum ersten Mal in meinem Leben nur (!) nach meinem (!) Gefühl zu handeln. Viel schlimmer als nach 5 Jahren ungfähr zu 80 % tot zu sein, konnte es ja kaum noch kommen. Da würde ich meine (Rest-)Lebenszeit GANZ nach MEINEN Bedürfnissen ausrichten. Den Rest habe ich ja schon weiter oben hier im Thread beschrieben. Entscheidungen kann ich immer nur für das heute treffen. Welcher Weg mir dann am Ende mehr lebenswerte Restlebenszeit verschaffen wird, wird sich aber erst in ferner (!) Zukunft herausstellen. Wir können das dann in vielen, vielen (!!!) Jahren alle miteinander im Himmel ausdiskutieren .

Liebe Grüße
Charl0tte