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  #1  
Alt 13.01.2017, 09:06
drb drb ist offline
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Standard NHL Rezidiv während Chemo

Hallo Zusammen

ich lese schon länger hier im Forum die Beiträge und möchte nun auch etwas schreiben bzw nach Erfahrungen fragen.

Bei meinem Lebensgefährten wurde ein tubusartiges 10 cm langes plasmoblastisches NHL im Zwölffingerdarm diagnostiziert (Stadium 1E, Kein Knochenmarkbefall). Gemerkt hat er es, weil er immer weniger essen konnte. Es ging so weit, dass das Lymphom den Magenausgang fast komplett verschlossen hat. Mein Freund hat nur noch gekotzt, hatte oft Schluckauf und war sehr schlapp.
Er hat bis jetzt 4 mal CHOP-21 bekommen, die Chemo hat er super vertragen. Nach der 2. CHemo konnte er wieder alles essen ohne zu erbrechen und sein Allgemeinzustand war gut.
Die zweite Chemo musste um 1 Woche verschoben werden, weil sich sein Port entzündet hat und entfernt werden musste. Nach der 4. Chemo haben die im Krankenhaus vergessen ihm das Kortison (Prednisolon) mitzugeben. Sonst hat er es nach der Chemo immer noch für einige Tage zu HAUSE eingenommen.
Etwa eine Woche vor dem Termin der 5. Chemo waren wieder die gleichen Symptome (ständiges Erbrechen, Schluckauf und starker Gewichtsverlust) wie am Anfang da. Es hat sich jetzt herausgestellt, dass der Magenausgang wieder zu ist.
Er hätte eigentlich letzten Dienstag die 5. CHOP bekommen sollen, hat er aber nicht. Nun liegt er im Krankenhaus wird parenteral ernährt und bekommt wahrscheinlich heute einen Tumorstent, damit er wieder essen und trinken kann.
Bis jetzt hat sich noch kein Arzt so richtig geäußert, wie es nun weiter gehen soll.
Ich frage mich, warum es trotz der Chemotherapie zu einem Rückfall gekommen ist und wie es jetzt weiter gehen kann. Mir ist klar, dass das nur ein Arzt beantworten kann, mich würde aber interessieren, ob es hier vielleicht Leute gibt, denen es ähnlich erging und wie da die Strategie war. Ich frage mich auch, ob man bei einem schnellwachsendem Tumor nicht auch eine schnelle Entscheidung zu einer neuen (stärkeren) Therapie treffen sollte. Er ist jetzt schon seit 4 Tagen im Krankenhaus und bis auf die Impantation des Stents wurde noch nichts entschieden.

Ich überlege auch schon die ganze Zeit, ob es sinnvoll wäre, eine zweite Meinung einzuholen. Schickt man dann die Krankenakte da hin? Mein Freund ist ja momentan durch die parenterale Ernährung an sein Bett "gefesselt".

Viele Grüße und vielen Dank fürs Lesen
drb

Geändert von gitti2002 (13.01.2017 um 13:18 Uhr)
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  #2  
Alt 13.01.2017, 10:27
Voluntas Voluntas ist offline
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Standard AW: NHL Rezidiv während Chemo

Hallo drb,

meines Erachtens nach ist das Einholen einer Zweitmeinung sinnvoll. Dafür muss dein Freund nicht notwendigerweise die darum gebetene (Uni-)Klinik besuchen; ärztliche Berichte über die korrekte Diagnose, den Therapieverlauf, Stagings und weitere Befunde können bereits ausreichen.

Nach erster Recherche scheint es keinen Standard für plasmoblastische Lymphome zu geben. Ich denke, dass eine Zweitmeinung deswegen umso sinnvoller ist.
"Given its rarity, no standard of care has been established for PBL." http://www.bloodjournal.org/content/...o-checked=true

Allerdings möchte ich dir etwas Mut machen: Bei meinem Vater versagte die R-CHOP Therapie zur Behandlung seines DLBCL. Trotz aller Widrigkeiten ist er am Leben und krebsfrei seit über 3 Jahren!

Alles Gute
Voluntas
__________________
Papa - 56 Jahre - DLBCL 01/2013, R-IPI: 1 (LDH)
02/2013 - 05/2013 6 x R-CHOP 21 - Refractory/Progressive Disease
06/2013 - 07/2013 2 x R-DHAP - PR (90%)
09/2013 - 10/2013 HD R-EAM + ASCT - CR
01/2014 - CR, 04/2014 - CR, 07/2014 - CR, 10/2014 - CR, 02/2015 - CR, 07/2015 - CR, 02/2016 - CR, 12/2016 - CR, 06/2017 - CR

Geändert von gitti2002 (13.01.2017 um 22:48 Uhr)
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  #3  
Alt 13.01.2017, 10:45
drb drb ist offline
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Standard AW: NHL Rezidiv während Chemo

Hallo Voluntas

vielen Dank für deine Nachricht und den Link!
Mein Freund wird in Bielefeld behandelt. Soweit ich weiß, arbeitet das Krankenhaus mit der Uniklinik in Hannover zusammen.
Ich werde meinem Freund gleich nochmal vorschlagen, eine zweite Meinung einzuholen (er ist eher abgeneigt, was das angeht) und beim Krankenhaus die Unterlagen anfordern.

Vielen Dank
drb

Geändert von gitti2002 (13.01.2017 um 13:17 Uhr)
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  #4  
Alt 13.01.2017, 22:40
Benutzerbild von GD54
GD54 GD54 ist offline
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Standard AW: NHL Rezidiv während Chemo

ihr seit nicht verheiratet? dann lasse dir eine vollmacht geben, ansonsten kannst du mit den ärzten nicht "auf augenhöhe" reden.
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  #5  
Alt 17.01.2017, 17:07
drb drb ist offline
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Standard AW: NHL Rezidiv während Chemo

Hallo,
mein Freund bekommt nun ab Donnerstag die DHAP-21-Chemo mit autologer Stammzellentransplantation. Auf dem Therapieplan steht, dass "möglichst nachdem 2. Zyklus Stammzellen entnommen werden sollen, ggf. nach 3. Zyklus."
Morgen wird ihm ein zweiter Tumorstent implantiert, da sich die Lage bzgl Nahrungsaufnahme noch nicht verbessert hat.
Wir haben keine zweite Meinung eingeholt.
Viele Grüße
drb

Geändert von drb (22.01.2017 um 11:52 Uhr)
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  #6  
Alt 17.06.2017, 19:08
drb drb ist offline
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Standard AW: NHL Rezidiv während Chemo

Hallo Zusammen,

Es ist ja schon länger her, als ich das letzte mal geschrieben habe. Ich wollte nochmal berichten, wie der weitere Verlauf war.

Mein Lebensgefährte hat 3 mal DHAP bekommen. Es sollten Stammzellen gesammelt werden, das hat leider nicht geklappt. Es konnten nicht genug Stammzellen mobilisiert werden.

Ich muss sagen, dass ihn diese Chemo im Gegensatz zur CHOP echt fertig gemacht hat. Er musste sehr oft Bluttransfusionen bekommen, Leukozyten lange im Keller, hat viel gebrochen und an Essen und Trinken war kaum zu denken. Er wurde künstlich über den Port ernährt und hat ziemlich stark abgebaut.

Nach der dritten DHAP war mein Lebensgefährte plötzlich total verwirrt und konnte kaum mehr laufen. Es wurden viele Untersuchungen gemacht (MRT vom Kopf, Hirnwasser wurde untersucht, ein Neurologe war bei ihm), aber alles ohne Befund. Bis irgendwann ein Arzt drauf kam, dass diese Verwirrtheit durch einen Vitamin B1 Mangel entstanden sein konnte. Es wurde ihm dann hochdosiert Vitamin B1 verabreicht und diese Verwirrtheit legte sich nach 1 Tag!

Da weder genug Stammzellen mobilisiert werden konnten und auch keine Remission erreicht wurde, hat man sich entschlossen mit Bestrahlung weiter zu behandeln. Für eine allogene Stammzellentransplantation sei der Allgemeinzustand meines Lebensgefährten zu schlecht wurde uns gesagt.

Er hat dann 5 Wochen lang jeden Tag Bestrahlung bekommen, insgesamt 45 Gray.
Die Bestrahlung ist nun seit etwa 4 Wochen abgeschlossen.
Mein Lebensgefährte wird immer noch künstlich ernährt und muss sich mehrmals am Tag übergeben (auch, wenn er nichts isst und trinkt).
Die Ärzte sagen, dass sein Magenausgang durch die Stents geöffnet ist und er eigentlich essen könnte, aber es klappt nicht. Vor zwei Wochen wurde auch nochmal eine Magenspiegelung gemacht, die bestätigt hat, dass der Magenausgang geöffnet ist.
Er hat wirklich versucht zu essen, aber selbst Suppe oder Tee kommen gleich wieder raus. Auch wenn er nichts isst, erbricht er noch relativ oft. Sämtliche Medikamente gegen Übelkeit und Erbrechen hatten keine Wirkung. Wobei man sagen muss, dass ihm nicht übel ist. Er erbricht ohne dass ihm vorher schlecht ist.

Er ist sehr schlapp und schläft viel. Seine Blutwerte sind einigermaßen ok. Hb-Wert pendelt um 10, Erys um 150, Leukos bei ca. 6. Andere Werte weiß ich leider nicht. Der Kaliumwert ist immer wieder mal zu niedrig, bedingt durch das ständige Erbrechen.

Wir wissen nicht, wie es jetzt weiter gehen wird. Am Donnerstag wird per CT geschaut, was die Bestrahlung gebracht hat und dann wird hoffentlich über eine weitere Vorgehensweise gesprochen.

Ich hoffe so sehr, dass die Bestrahlung den durchschlagenden Erfolg gebracht hat und dass das Erbrechen und die derzeitige Schwäche einfach noch Nachwirkungen der Chemo und Bestrahlung sind. Das NHL war ja nur im Magen/Zwölffingerdarm. Er hatte nie irgendwo vergrößerte Lymphknoten oder sonst einen Befall.

Danke fürs Lesen und viele Grüße!
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  #7  
Alt 17.06.2017, 23:52
lotol lotol ist offline
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Standard AW: NHL Rezidiv während Chemo

Hallo drb,

sag doch bitte mal offen und ehrlich:
Betreibst Du hier im KKF "double posting"?

Oder sollte das hier ein kaum zu glaubender Zufall sein?
=>//OFF LIMITS Anfang:
http://www.onmeda.de/forum/krebserkr...51-rezidiv-nhl
OFF LIMITS Ende//

Freund - Diagnose - Bielefeld - Behandlung(en) - Vitaminmangel usw. usw. nahezu alles deckungsgleich!
Alles Zufall??


Liebe Grüße
lotol
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  #8  
Alt 18.06.2017, 06:59
Ulrich84 Ulrich84 ist offline
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Standard AW: NHL Rezidiv während Chemo

Hallo lotol,

ich muss hier für drb in Bresche springen weil dein Post doch etwas vorwurfsvoll klingt ;-).... Ich denke wenn man sich in einer extremen Situation befindet ( da brauche ich dir sicher nichts zu erzählen) ist es selbstverständlich überall nach Rat zu fragen und jede neue Information aufzusaugen!!!

Lg

Uli
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  #9  
Alt 18.06.2017, 12:04
drb drb ist offline
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Standard AW: NHL Rezidiv während Chemo

Hallo,
der Beitrag bei onmeda ist von mir.
Wo liegt das/dein Problem?
LG

Geändert von drb (18.06.2017 um 12:10 Uhr)
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  #10  
Alt 19.06.2017, 01:07
lotol lotol ist offline
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Standard AW: NHL Rezidiv während Chemo

Hallo drb,

nachdem ich selbst ein NHL hatte, interessieren mich weitere Erscheinungsformen von solchen, da es m.E. nicht verkehrt ist, sich darüber zu informieren.
Weil keiner von uns ("Ex-Betroffenen") weiß, was möglicherweise noch auf ihn zukommt.

Auf der Suche nach Infos über dieses NHL stieß ich sofort auf die nahezu identischen Beiträge in einem anderen Forum.
Weshalb ich Dich auch fragte, ob Du hier double posting betreibst.

Was Du zu tun für richtig hältst, ist ausschließlich Deine Sache.
Und ich habe damit kein Problem.


Zum plasmoblastischen NHL ist die Informations-Situation äußerst karg.
Vielleicht kannst Du hier weitere Ansatzpunkte finden:
http://www.onkologie2017.de/haemobla...ssiv_index.htm
http://www.onkologie2017.de/arbeitsh...apieerfolg.htm


Zitat:
Ich hoffe so sehr, dass die Bestrahlung den durchschlagenden Erfolg gebracht hat und dass das Erbrechen und die derzeitige Schwäche einfach noch Nachwirkungen der Chemo und Bestrahlung sind. Das NHL war ja nur im Magen/Zwölffingerdarm. Er hatte nie irgendwo vergrößerte Lymphknoten oder sonst einen Befall.
Ich hoffe mit Dir/Euch, daß die Bestrahlung erfolgreich war.
Kurioser- bzw. glücklicherweise sind hoch maligne NHL erheblich "empfindlicher" gegen die Chemo- oder Strahlen-Keule, die den Krebs plattmachen soll.

Wenn eine Chemotherapie nicht den gewünschten Erfolg erbrachte, kann den eine Bestrahlung immer noch erbringen.
Sei Dir bitte darüber im Klaren, daß die "Besiegung" eines Krebses letztlich reiner Dusel ist.
Diesen Dusel kann man haben oder auch nicht.
So einfach ist das.


Liebe Grüße
lotol
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  #11  
Alt 19.06.2017, 07:18
drb drb ist offline
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Standard AW: NHL Rezidiv während Chemo

Hallo lotol

Danke für deine Nachricht ich wünsche dir ehrlich, dass du gesund bleibst!

Ich kann mich nicht damit abfinden, dass es Glücksache ist, ob man diese Krankheit heilen kann oder nicht. Am Anfang wurde uns sinngemäß gesagt: Sie haben Lymphdrüsenkrebs, aber in einem frühen Stadium und die Krankheit ist gut erforscht, Heilungswahrscheinlichkeit bei 90 %. So sind wir anfangs relativ positiv an die Sache rangegangen.

Mein Freund ist ja jetzt seit Wochen zu Hause und sein Zustand verbessert sich nicht mal minimal. Er wird immernoch parenteral ernährt. Es wäre schon ein riesen Fortschritt, wenn er essen und trinken könnte. Die Ärzte sagen immer nur, dass er es langsam versuchen soll und gehen davon aus, dass es "Kopfsache" sei.

Wenn er physisch eigentlich etwas zu sich nehmen könnte (so wie die Ärzte es ja sagen), dann muss es doch Möglichkeiten geben, die parenterale Ernährung langsam abzusetzen und sich wieder ans essen und trinken zu gewöhnen. Ich fühle mich mit dem Problem total allein gelassen und finde auch kaum Informationen darüber.
Vielleicht brauchen wir aber einfach noch etwas Geduld und es regelt sich bzgl. Essen/Trinken alles von selbst, wenn er sich von den ganzen Strapazen etwas mehr erholt hat? Ich habe aber den Eindruck, dass er immer schwächer wird (er bekommt 1850 kcal mit Vitaminen und Spurenelementen über Nacht).

Ich frage mich auch, ob es gut oder schlecht ist, dass er eigentlich nur liegt und hauptsächlich schläft. Er hat in den letzten Wochen noch mehr Muskelmasse abgebaut.
Ich habe einen Physiotherapeuten organisiert, der kommt ab nächster Woche zu ihm nach Hause.

Er müsste eigentlich wieder richtig "aufgepäppelt" werden. Auch wenn wir am Donnerstag erfahren, dass es die Bestrahlung gebracht hat, dann geht es ihm ja immer noch schlecht. Was machen wir dann?

Viele Grüße

Doris
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  #12  
Alt 19.06.2017, 17:49
lotol lotol ist offline
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Standard AW: NHL Rezidiv während Chemo

Hallo drb,

danke für Deinen Wunsch zur Gesundheit.
Zitat:
Mein Freund ist ja jetzt seit Wochen zu Hause und sein Zustand verbessert sich nicht mal minimal. Er wird immernoch parenteral ernährt. Es wäre schon ein riesen Fortschritt, wenn er essen und trinken könnte. Die Ärzte sagen immer nur, dass er es langsam versuchen soll und gehen davon aus, dass es "Kopfsache" sei.

Wenn er physisch eigentlich etwas zu sich nehmen könnte (so wie die Ärzte es ja sagen), dann muss es doch Möglichkeiten geben, die parenterale Ernährung langsam abzusetzen und sich wieder ans essen und trinken zu gewöhnen. Ich fühle mich mit dem Problem total allein gelassen und finde auch kaum Informationen darüber.
Nach meinen eigenen Erfahrungen incl. dem, was nicht selten hier in den Foren bzgl. Essensverweigerung beschrieben wird, glaube ich eher nicht, daß es sich dabei um "Kopfsache" handelt.

Sondern viel mehr um reflexartiges Verhalten unseres Körpers, das auch mit unseren Schutzfunktionen zu tun hat.
Anders ausgedrückt, können unsere Körper Reaktionen "durchschalten", die wir willentlich nicht beeinflussen können.

Du/Ihr könntet parallel zur "sichergestellten" Ernährung systematisch versuchen, was für Deinen Freund "verträglich" ist.
Orientiert an den vier Geschmacksqualitäten sozusagen "herausfiltern", was ihm bekömmlich ist.

Ich würde dabei mit salzig anfangen.
Z.B. Hühnerbrühe.
Wenn Dein Freund nicht schon beim Geruch "abriegelt", kann er sie trinken.
Und ggf. auch leichter erbrechen als etwas mit Feststoffen.

Andere Geschmacksqualitäten analog "durchkämmen".
Sauer z.B. Wasser mit Zitronensaft.

Insgesamt kann und wird das wohl dauern, weil sich da nichts erzwingen läßt.


Liebe Grüße
lotol
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Geändert von gitti2002 (19.06.2017 um 23:27 Uhr)
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  #13  
Alt 19.06.2017, 21:55
Benutzerbild von GD54
GD54 GD54 ist offline
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Standard AW: NHL Rezidiv während Chemo

das kann ich nur unterstreichen. ich möchte nicht wissen, wie viele gebratene, grobe bratwürste ich während der chemo in das krankenhaus zu meiner frau geschafft habe. alles andere ging einfach nicht rein....
es bleibt da wirklich nur durchprobieren, irgend etwas wird dann funktionieren - und irgendwann geht das andere dann auch wieder.
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Quod si non sit tempus, cum me?
Der Tod sagt "Was würdest du mit deiner Zeit anstellen, wenn es mich nicht gäbe?"
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  #14  
Alt 21.06.2017, 08:31
Phönixa74 Phönixa74 ist offline
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Standard AW: NHL Rezidiv während Chemo

drb schreibt doch aber, dass ihr Freund auch erbricht wenn er nichts gegessen hat. Auch, dass ihm nicht übel ist. Deshalb werden die Antiemetika auch wirkungslos sein.
Für mich klingt das eher nach einem mechanischen Problem. Ein Stent am Magenausgang ist ja nun nicht ohne, da gibt es ja jede Menge Nerven.
Ist denn in dieser Hinsicht schon abgeklärt worden?
Der Stent sitzt vielleicht nicht richtig, Nerven wurden vielleicht geschädigt ect.?

Es tut mir sehr leid für Euch, drb!
Vielleicht muss noch eine ander Fachrichtung dazugegezogen werden? Gatroenterologie z.B.

Alles Gute für Deinen Freund!!!
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  #15  
Alt 23.06.2017, 17:00
drb drb ist offline
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Standard AW: NHL Rezidiv während Chemo

Hallo Zusammen

Heute haben wir einen Anruf mit den Ergebnissen des CTs bekommen. Das Lymphom im Zwölffingerdarm ist durch die Bestrahlung nicht kleiner geworden. Es hat sich im Stent noch ein zweites Lymphom gebildet. Die Magenschleimhaut ist verdickt. Einzige Möglichkeit wäre eine Operation, aber dafür sei mein Freund zu schwach. Sie sprach von Palliativnetzwerk. Dienstag soll alles genau besprochen werden.
Ich habe die Krankenakte angefordert, die bekommen wir Dienstag.
Warum hat sie nichts von einer allogenen Stammzellentransplantatiom gesagt? Das wäre doch eine Möglichkeit? Anfangs hieß es immer, dass eine Operation nicht möglich wäre. Warum jetzt?

Geändert von drb (23.06.2017 um 17:02 Uhr)
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