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  #1  
Alt 19.06.2017, 11:44
lafusee lafusee ist offline
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Beiträge: 3
Standard Angiomyolipom

Liebe Forum-Mitglieder,

da ich an anderer Stelle nicht weiterkomme, wende ich mich nun an euch in der Hoffnung, dass ihr mir mit Informationen und Tipps weiterhelfen könnt.

Vor 6 Jahren wurde bei einer Routineuntersuchung ein damals 4,5 cm großes Angiomyolipom in meiner linken Niere entdeckt. Er liegt sehr ungünstig inmitten der Niere.

Schon damals ging die Meinung der Ärzte weit auseinander - es gab die Fraktion derjenigen, die sofort die Niere entfernen wollte und diejenigen, die empfahlen, erst mal abzuwarten und den Tumor jährlich per MRT und/oder konstrastmittelgestütztem Ultraschall zu kontrollieren. Eine Teilresektion war nach dem damaligen Stand der Technik angeblich nicht möglich.

Leider ist der Tumor weiter gewachsen und im letzten Jahr gleich 1 cm – auf insgesamt 7 cm an der breitesten Stelle. Gelegentlichen habe ich Flankenschmerzen, vor allem unter Stress, und 3 Mal hatte in all den Jahren kollikartige schlimme Schmerzen, deren Ursache man jedoch nicht gefunden hat.

Mein behandelnder Urologe hat mich nun an einen Radiologen überwiesen, um zu überprüfen, ob eine Embolisation möglich ist.
Ein Freund der Familie, urologischer Oberarzt an einer Uniklinik (der ständig Nieren teil – oder ganz entfernt), rät mir nach wie vor zu einer Entfernung – des Tumors oder der ganzen Niere, da ihn das schnelle Wachstum beunruhigt und er eine Blutung oder Entartung verhindern will. Er sagt, dass eine Teilentfernung evtl technisch doch möglich ist, nur ist die OP weitaus komplizierter als die Entfernung.

Hier meine Fragen:

1. Wer von euch hat Erfahrung mit einer Embolisation bei einem Angiomyolipom in der Niere? Wie groß war der Tumor bei euch und wo hat er gelegen? Soweit ich weiß ist es bei der ungünstigen Lage auch nicht ganz ungefährlich, kann die Arterienversorgung der ganzen Nieren beschädigt werden, bzw.es können langfristig stärkere Schmerzen auftauchen als zuvor.

2. Wer von euch hat Erfahrung mit einer Teilresektion und kann ggf. einen Arzt oder eine Klinik empfehlen? Was spricht dafür, wenn es überhaupt technisch machbar ist was dagegen? Was ist hier im Forum gelesen habe, ist es technisch sehr anspruchsvoller Eingriff und für den Körper eine große Herausforderung.

3. Gibt es jemand der ebenfalls mit einen großen Angiomyolipom lebt bzw. ab wann habt ihr euch für einen Eingriff entschieden. Wie lange würdet ihr warten? Da ich freiberuflich bin und mich leider nicht entspannt in die Krankschreibung verabschieden kann, würde mich auch interessieren, wie lange mal bei der einen oder anderen OP ausfällt – Krankenhausaufenthalt und Genesung zu hause?


Herzlichen Dank und viele Grüße
Lafusee

Geändert von gitti2002 (23.06.2017 um 20:26 Uhr)
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  #2  
Alt 19.06.2017, 13:53
Schneeflock Schneeflock ist offline
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Beiträge: 126
Standard AW: Angiomyolipom

Hallo,

Ich habe deine Frage hier mit gelesen eine gute Bekannte von mir hatte das gleich mit dem Tumor an der oder in der Niere Sie. wurde sofort Operriert in Heidelberg da die Ärzte großes bedenken hatten das der Tumor gestreut hätte das war Gott sei dank nicht so.
Ich würde eine OP mit der ganzen entfernung machen lassen. Das ist aber deine Entscheudung. Die musst du alleine treffen.Ach so meiner Bekannten geht es gut bis zum heutigem Tag Sie Arbeitet im KH als Krnkenschwester muss immer noch einmal im Jahr zur Kontrol.

L.G.
Schneeflock

Geändert von gitti2002 (19.06.2017 um 23:36 Uhr)
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  #3  
Alt 21.06.2017, 14:10
JoeN JoeN ist offline
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Registriert seit: 04.08.2016
Beiträge: 103
Standard AW: Angiomyolipom

Hallo,

Hier haben wir eine Liste mit Kliniken und Ärzte, die auf dem Gebiet
spezialisiert sind,

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=42651

Lg
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  #4  
Alt 21.06.2017, 18:06
lafusee lafusee ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Angiomyolipom

DAnke Joen.
das anstrengende sind die wiedersprüchlichen aussagen der Ärtze was geht und was nicht..
Gruß
lafusee
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  #5  
Alt 22.06.2017, 10:43
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: Angiomyolipom

Hallo Lafusee,
das Angiomyolipom ist einer der selteneren Nierentumore.
Wenn du auf die Anfangsseite dieses Forums gehst und nach 'Angiomyolipom' suchst, bekommst du etwa 40 Fundstellen.
Ich habe dabei entdeckt, dass ich vor 10 Jahren selbst auch schon mal was dazu geschrieben habe:
http://www.krebs-kompass.de/showthre...=Angiomyolipom

Das schönste fand ich damals, dass dieser Tumor nicht metastasiert.

Im übrigen kann man mit nur einer Niere wunderbar leben.
Ich lebe seit 17 Jahren so, ohne jede Einschränkung.
Mein Hausarzt sagte mir damals, dass sein Vater kriegsbedingt weniger als eine ganze Niere hat und inzwischen über 90 Jahre alt ist (bzw. war, damals).
Die Niere kann bei Bedarf auch noch wachsen.
Das schreibe ich nicht, um dir eine Komplettoperation zu empfehlen, sondern um dir meine Erfahrung mitzuteilen.

Da ich einen "sitzenden" Beruf hatte damals (am PC, selbständig), konnte ich nach 10 Tagen KH gleich wieder ein wenig arbeiten. Die körperliche Erholung hat aber ein Weilchen gedauert.
Alles Gute,
Rudolf
__________________
Ich habe Krebs - aber ich bin gesund! (Nieren-Op. Nov. 2000, Mistel seit Sept. 2001, anfangs >15 Lungenmetastasen, jetzt noch eine, seit 2006 ruhend)
Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben.
Nein, ich kämpfe nicht, ich lebe!
Mein Krebs ist nicht mein Feind, er ist Teil meines Körpers. Ich will ihn verstehen.
Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele.
Entscheiden Sie sich für das Leben, sagte eine Psychologin . . .
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  #6  
Alt 23.06.2017, 09:58
lafusee lafusee ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Angiomyolipom

Hallo Rudolf,

vielen Dank für deinen Beitrag. Ich habe das Forum bereits durchforstet, bevor ich mich entschied, selber Mitglied zu werden und einen Beitrag zu schreiben. Ich habe sogar PNs an einige Leute, die früher Beiträge geschrieben haben geschickt, jedoch leider keine Antwort erhalten.

Ich suche konkret nach Erfahrungen und Tipps zum Thema Embolisation, Teilresektion und komplette Entfernung.
Danke und Gruß
lafusee

Geändert von gitti2002 (23.06.2017 um 20:26 Uhr)
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  #7  
Alt 17.08.2017, 18:44
Ochratoxin Ochratoxin ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Angiomyolipom

Hallo lafusee,

aufgrund Deiner Beschreibung im ersten Beitrag denke ich ja eigentlich, dass die Diagnose gesichert ist. Ich möchte aber trotzdem darauf hinweisen, dass m.W. der sichere Nachweis eines Angiomyolipoms nur mit CT bzw. MRT gelingt.

Viele Grüße
Ochratoxin
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  #8  
Alt 21.08.2017, 13:16
flaslight flaslight ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Angiomyolipom

Hallo lafusee,

Bei mir wurde am 30.06. eine Raumforderung ca 4,2 cm per Ultrallschall in der linken Niere festgestellt. Ein CT eine Woche später bestätigte die Raumforderung ca 4,6 x 3,3 x2,8 cm und der Radiologe äußerte den Verdacht auf ein Nierencellkarzinom. Mein Urologe riet mir zu kompletten Entfernung der Niere im nächstgelegenen Krankenhaus, da der Tumor sehr nah an die Hohlvene reicht gäbe es keine andere Option. Ob gut oder bösartig konnte er mir nicht sagen. Ich hatte mich zum Glück vorher über Spezialklinken informiert und wollte zumindest den Versuch eines Erhalts der Niere und bessere Behandlung bei Komplikationen versuchen. Mein Urologe war zwar nicht überzeugt aber hat einen Termin in der von mir vorgeschlagenen Asklepios Klinik in Hamburg Altona vereinbart. Eine Woche später habe ich mich dort vorgestellt. Meine Hoffnung auf Minimal Invasive Operation wurde vom Assistenzarzt als vermutlich nicht möglich verneint und ein Flankenschnitt vorgeschlagen mit dem Versuch die Niere zu erhalten. Wollte aber noch mit den Radiologen und Oberarzt sprechen. Am Ende des Tages war die Aussage das aufgrund der Lage des Tumor die Niere wohl entfernt werden muss. Eine endgültige Entscheidung wird erst im bei der Operation getroffen. Die Operation wurde für den 2.8. eingeplant. Mit dieser schlechten Nachricht machte ich mich auf den 250 km langen Rückweg. Für mich begannen 2 Wochen der Forschung wie man mit einer Niere lebt. Bin am 02.08. mit dieser Erwartung wieder nach Hamburg. Als erstes wurde mir mitgeteilt das statt eines Flankenschnitt eine Bauchschnitt vorgenommen wird. Die Rippen sind sonst im Weg. Als ich nach der OP aufwachte stand der Chefarzt neben mir. Er überbrachte mir die gute Nachricht das trotz einer schwierigen Lage des Tumors die Niere erhalten werden konnte. Die OP hat 80 Minuten gedauert. In der Zeit war meine Niere 14 Minuten ohne Blutversorgung. Eine Woche später kam dann die nächste gute Nachricht. Es handelt sich um ein Angiomyolipom. Von meinem Oberarzt sollte ich meinem Urologen schöne grüße ausrichten. Bevor ein Organ entfernt wird sollte immer versucht werden es zu erhalten. Ich hatte die ganze Zeit eine innere Stimme die mir sagte kämpfe um deine Niere. Auch wenn Bekannte und Ärzte für eine komplette Entfernung waren.
Ich bin noch bis zum 4.9. krank geschrieben. Die Wunde verheilt gut.Nehme seit letzten Dienstag keine Schmerzmittel mehr. Das einzige was mir zu schaffen macht ist eine Eisenmangelanämie. Mein Hausarzt hat versäumt bereits am 30.06. mit dem Aufbau der Eisenspeicher zu beginnen, der durch die OP sehr weit in den Keller gegangen ist. Aber auch das lässt sich beheben und in ein paar Monaten ist alles vergessen und nur die 22 cm lange Narbe am Bauch wird mich erinnern.
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  #9  
Alt 23.08.2017, 10:02
flora flora ist offline
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Beiträge: 53
Standard AW: Angiomyolipom

Hallo Lafusee,
die Entscheidung ist nicht so einfach.
Eine Besonderheit bei Angiomyolipom en ist, dass sie sehr viele Blutgefäße zur Versorgung des Tumors bilden.Es kommt immer wieder vor, dass sich innerhalb der Niere ein Aneurisma bildet.Dieses kann irgendwann reißen und zu schwerwiegenden Komplikationen führen.

Das ist mir 2001 passiert.Eindeutig diagnostiziert wurde es jedoch erst viel später.
Mir wurde damals die ganze Niere entfernt, weil der Tumor schon die ganze Niere erfasst hatte..
Kein Arzt kann alle Eventualitäten wissen.
Mein Rat ist: Geh in eine Uniklinik, die über viele Erfahrungen verfügt, schau, ob Du den Ärzten dort vertrauen kannst und warte nicht zu lange mit Deiner Entscheidung.
Alles Gute für Dich!
Flora
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Stichworte
angiomyolipom, niere, teilresektion


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