Rückenmarktumor

Kennt sich jemand mit Rückenmarktumoren aus?
Meiner Enkelin (19 Mon) wurde letzte Woche ein Tumor am Rückenmark entfernt.Im Blut keinerlei Anzeichen von Krebs.Auch die Ärzte sind zuversichtlich,dass dieser Tumor gutartig ist.Jetzt aber , noch bevor der Befund da ist,gilt das Kind als krebskrank.Was soll man davon halten?Sie wurde in Freiburg operiert.Ich bin ganz durcheinander.Das Kind darf heute nach Hause und muss in 3 Monaten zu einer erneuten Untersuchung wieder kommen.
Vielleicht kann mir jemand Antwort geben.
Liebe Grüsse
Karin

Hallo Karin, bei mir wurde 2000 ein solcher Tumor entfernt. Diese Tumorart im Rückenmark ist meißtens gutartig (wenn man von gutartig in dieser Körperregion überhaupt sprechen kann). Man kann nur hoffen, daß bei Deiner Enkelin das Rückenmark weder durch den Tumor noch während der Operation verletzt wurde, da diese Schädigungen irreversibel sind. Meine Operation wurde von Prof. Westphal in Hamburg vorgenommen. Melde Dich einfach bei mir, wenn Du noch Fragen hast.
Bis bald
André

Hallo Andre`!
Ich habe Dir eine Mail geschrieben.Das mit der Selbsthilfegruppe finde ich gut.Ich möchte in Kontakt bleiben.
Für die Anderen ,die dieses hier lesen, möchte ich sagen,daß auch dieser Tumor meiner Enkelin gutartig war und daß auch die Operation gut verlaufen ist.

Hallo,
bei mir wurde vor ca 8 Wochen als Zufallsbefund zusätzlich zu einem Bandscheibenvorfall ein intramedullärer Tumor im HWS-Bereich diagnostiziert. Seither sammele ich Informationen zu Operateuren und Operationstechniken.Ich stelle fest, dass es nicht wirklich einen Spezialisten dafür gibt,
sondern, da dieser Tumor extrem selten vorkommt(3 Fälle auf 100.000 ca),In den Kliniken durchschnittlich 7 Fälle pro Jahr auftreten.Mich verwirren die unterschiedlichen Operationsmethoden.Es gibt meines Wissens nach zwei Verfahren: 1. Spalten des Rückenmarks,herauspräparieren des Tumors, 2. Mehrere kleine Schnitte, einführen eines Ultraschallverdampfers in den Tumor.
Wer kann mir Informationen zu Methoden und Operateuren geben? Außerdem interessiert mich, wie man mit fixierten Halswirbeln zurecht kommt.

Gruss Beate

Hallo Beate!
Ich hab Dir eine mail geschrieben. Ich hab seit Mai 01 einen intramedullären Tumor in der HWS, wurde operiert, bestrahlt und muss jetzt chemo machen...melde Dich doch
Gruss
Annette

Bei meinem Freund wurde ein Rückenmarkstumor im Bereich des 10. Brustwirbels festgestellt. Gibt es spezialisten/ spezialkliniken für diese Operation ? Weiß jemand, ob die Uniklinik Bonn (neurochirurgie) gut ist? Bin noch völlig geschockt! Wäre froh über Rückmeldungen jeder Art.
Wir wissen nämlich gar nicht was auf uns zukommt.

Hallo Petra,

ich kann mir sehr gut vorstellen wie geschockt du über die Diagnose deines Freundes bist.
Bei mir wurde genau vor einem Jahr ein intraduraler,intrakaudaler Tumor zwischen dem 2.und 4. Lendenwirbel festgestellt. Dieser wurde dann mikrochirurgisch
-bis auf einen kleinen Rest- entfernt.Dies rettete mich vor dem Rollstuhl.
Ich wünsche euch alles Gute.
Wenn du weiter Fragen hast, melde dich .name@domain.de

Hallo,
bin selbst Betroffener und immer noch auf der Suche
nach Kontaktpersonen mit gleicher Ausgangskrankheit.
Wurde 2000 operiert und bin seit dem querschnittsgelähmt.
Horst

Hallo,
meine NameistIrena und vor 3 Tage ist meinen Vater an Rückenmark Tumor operiert worden,und zwar den Tumor selbst ist nicht entfernt sondern die Ärtzte haben 6 Wrbelkörper von denen Bögen befreit um mehr Platz für den Tumor zu schaffen und so ist der Drück auf den Ruckenmark weniger und wir hoffen das sein Tumor langsam wachsen wird.Das hat Papa schon seit 20-30 Jahren und noch nie was gemerkt erst seit 1 Monat hat er schmerzen gekriegt in den Brustbereich und jetzt kann er mittleweile nicht mehr laufen obwohl er noch den rechten Bein bewegen kann.
Wir wissen nicht was passieren kann in den nächsten Tagen oder Monate es kann sein das er wieder ganz normales Mensch wird es kann auch sein das er in Rollstuhl sitzten muss.
Es ist alles so unklar aber wir denken positiv und werden alles tun das es unsere Papa gut geht...
Ich entschuldige mich für meie Sprache und warte auf eure Mails

P.S. und Parapsychologie hat jemand von euch Erfahrung damit???

Ciao und bis dann

Hallo ich bin's wieder Irena
Mein Vater wurde am 7.05.03 eine Laminektomie vom C 3,4,5,6 und TH 1,2 gemacht es hat sich noch nichts geändert.Wir warten noch die Woche und sehen was passiert.
Kennt ihr diese Methode hat jemend Erfahrung damit???
Warte das sich jemend meldet!!!

Hallo,

bei mir wurde vor einigen Wochen ein Tumor im Rückenmark entfernt. Es handelte sich um einen intraduralen extramedullären Tumor. Erfahrungsaustausch oder Hilfestellung im Umgang mit dieser Krankheit gebe ich gerne unter

suche erfahrungsaustausch! bei meinem freund wurde vor vier Wochen ein Rückenmarkstumor festgestellt. C2-C6
er soll in zwei tagen operiert werden. ich weiss absolut nicht, wie ich das schaffen soll. immer stark sein ist so schwer. mail an nicole.hellwig@gmx.de - danke!

mein freund wurde nun erfolgreich operiert. ich möchte allen mut machen, die in einer ähnlichen situation stecken und keinen ausweg sehen. die uni-klinik dresden hat ihn ohne nennenswerte bleibende schäden operiert (was heisst: koordinationsschwierigkeiten der Hände, die aber über die Reha gut regulierbar ist). nun warten wir auf den befund der tumoruntersuchung.

falls jemand austausch wünscht: nicole.hellwig@gmx.de
was uns geholfen hat, obwohl die negativen gedanken immer da sind: zuversicht und gottvertrauen. es ist schwierig in solchen situationen die ganze kraft aus sich selber zu ziehen. irgendwann scheint der "tank" leer zu sein. für nichtgläubige oder der institution kirche nicht zugewandte (wie mich), ein weg zum glauben zurückzufinden. ich habe wieder angefangen zu beten. es hat mir sehr geholfen.

Hallo Nicole,
habe versucht, Dir über Deine e-mail Anschrift zu antworten, hat leider nicht geklappt.
Ich bin im September 02 erfolgreich operiert worden.
Obwohl ich eine gewisse Distanz gewinnen konnte, war
das Ganze schon recht traumatisch.Die von der Operation zurückgebliebenen Sensibilitätsstörungen
erinnern mich täglich daran.
Wenn Du, ( ODER AUCH ANDERE) Interesse an Kontakt und Erfahrungsaustausch hast, bitte melden! BtPg@aol.com
Außerdem würde ich gerne eine Selbsthilfegruppe
gründen und suche Mitstreiter!


name@domain.de