Tipps für Angehörige!

[wonni]

Liebe Angehörige!

Bisher habe ich dieses Forum nur als Leser genutzt. Es hat mir Kraft und Trost sowie viele Informationen gegeben. Im Fall meines Vaters, der an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankt war, war es gut zu wissen, dass wir nicht alleine betroffen waren.
Wichtiger Hinweis: Der jenige, der den nachfolgenden Artikel lesen möchte, muss sich, trotz aller Hoffnung, im Klaren sein, das BSDK eine unheilbare Krankheit ist. Vielleicht kann ich mit meinen Erfahrungen vielen anderen Betroffenen helfen, diese Krankheit besser zu begreifen und den letzten Weg zu erleichtern.
Nach der Diagnose BSDK haben wir sechs Monate und drei Tage gekämpft. Informationen über BSDK, Kliniken, Gemzar, Tarceva, Hyperthermie und Mistel beschäftigten uns in jeder freien Minute. Wir wollten die Hoffnung nicht aufgeben und den Kampf schaffen. Nun haben wir ihn verloren. Mein Vater starb am 14. März mit 65 Jahren.
Ich möchte an dieser Stelle allen Angehörigen der Betroffenen ein paar Tipps geben, die sehr wichtig sind. Wir wussten sie anfänglich nicht oder wollten sie nicht wahrhaben.
Die Diagnose erhielten wir zwei Wochen vor unserem gemeinsamen Urlaub in Meran. Sofort sagten wir alles ab. Wichtig war nur noch der Gedanke an Chemotherapien – wir wollten bloß keine verpassen. Meine gute Freundin, eine praktische Ärztin, riet mir, in jedem Falle zu fahren und die Urlaubstage mit der Familie zu genießen. Dies ging allerdings über unsere Kräfte.
Die eingereichten Urlaubstage habe ich dann doch genommen. Während dieser Zeit habe ich mit meinem Vater viele lange Spaziergänge unternommen. Wir haben über seine Erlebnisse aus der Jugend, über seine Ängste und den Tod gesprochen. Zu dieser Zeit war meinem Vater die Krankheit nicht anzusehen. Er klagte zwar über Übelkeit, aber konditionell war er wie immer.
Nach 3 Monaten, es war Anfang Dezember 2007, begannen die Probleme. Es war, als ob ein Schalter umgelegt wurde!!
Jeden Tag kamen neue Symptome und Begleiterkrankungen hinzu, die ich hier gar nicht genauer ausführen möchte. Mein Vater konnte bis zu seinem Tode das Krankenhaus nur noch selten und für kurze Zeit verlassen.
Worüber ich hier schreiben möchte, sind Sachen, die wir im Laufe der letzten Monate lernen mussten, die Andere noch vor sich haben. Vielleicht kann ich eine kleine Hilfe geben.
Man muss die Diagnose BSDK als Angehöriger akzeptieren und danach handeln, auch wenn es schwer fällt. Später geht gar nichts mehr. Meine Mutter als auch mein Vater waren damit total überfordert. Die gesamte Zeit des Krankenhausaufenthaltes war meine Mutter täglich (fast den ganzen Tag) bei ihrem Mann. Sie hat in um hegt und ihm das Gefühl gegeben nicht allein zu sein. Trotzdem konnte oder wollte Sie die Endgültigkeit dieser Krankheit bis kurz vor seinem Tod nicht wahrhaben.
Wir wohnen in Wuppertal und hatten uns viele Gedanken darüber gemacht, wo die beste Klinik oder Praxis für meinen Vater ist. Wir entschieden uns für das hiesige Krankenhaus, was im Rückblick auch die richtige Entscheidung war. Bei den langen Krankenhaus-aufenthalten und den vielen Besuchen, oft in die Notaufnahme (z.B. wegen Fieber) wäre eine Praxis oder eine Klinik in einer anderen Stadt gar nicht möglich gewesen wäre.

Schmerzmittel
Lasst Euch rechtzeitig ein Morphium-Präparat vom Arzt verschreiben! Bei meinem Vater fingen die Schmerzen plötzlich und heftig an einem Freitagnachmittag an. Damit konnten wir ihm einen Aufenthalt in der Notaufnahme mit sehr langen Wartezeiten (bis zu 5 Stunden!) ersparen. Das ist Lebensqualität, die ein Angehöriger leicht erbringen kann.

Netzwerk der Hilfe
Es ist wichtig, sich von Anfang an ein Netz aus Hilfeleistungen in seinem persönlichen Umfeld aufzubauen. z.B. jemanden für evtl. Kinderbetreuung, Putzhilfe, Freunde oder Nachbarn, die mal kochen und ganz wichtig: Mediziner. Wir hatten immer mehrere Ärzte im Hintergrund, die wir zum Teil zwar nur flüchtig kannten, aber auf ihre Hilfe zählen konnten. Oft reichte ein Telefongespräch oder ein kurzer Besuch – erspart wiederum lange Wartezeiten in der Notaufnahme.

Vollmacht und Patientenverfügung
Ebenso wichtig sind eine Patientenverfügung und eine Vollmacht für Vermögensrechtliche Angelegenheit oder Bankvollmacht. Leider musste ich meinen Vater damit behelligen, als es ihm schon schlechter ging. Es war grausam, als hätte seine letzte Stunde geschlagen. Also, rechtzeitig darüber sprechen, den diese Dokumente sind u.U. entscheidend.

Palliativmedizin
Gibt es einen Palliativmediziner in Eurer Nähe? Bei uns in Wuppertal leider nicht. Ein Palliativmediziner weiß genau, welche Medikamente ein schwerkranker braucht, macht nichts Überflüssiges und kommt auch nachts in Haus. Er kann in der Endphase u.U. die Klinik ersparen. Bitte unbedingt einen geeigneten Arzt suchen!

Antidepressiva
Haben eine Doppelwirkung. Einmal lindern sie Ängste und wirken zum anderen schmerzlindernd. Diese Medikamente fangen aber erst nach 3 Wochen an zu wirken! Jeder Erkrankte profitiert davon.

Gelbsucht - ERCP
Fast jedem Betroffenen macht die Galle zu schaffen. Der Tumor drückt auf die Gallengänge, so dass sich die Gallenflüssigkeit staut, es kommt zur Gelbsucht. Bemerkbar macht sich die Gelbsucht durch Übelkeit, erhöhte Temperatur, Juckreiz und später erst durch die gelbe Hautfärbung. Der Arzt setzt dann mittels Endoskop (ERCP) Plastikstäbchen (Stands) an die verengte Stelle um sie zu überbrücken. Das wird unter örtlicher Betäubung durch die Speiseröhre gemacht.
Bei uns klappte das erst oft beim 3. Versuch (jeden Tag aufs Neue). Danach hatte mein Vater immer starke Schmerzen und musste Antibiotika nehmen. Zu essen gab es nur Zwieback und Tee. Dadurch wurde sein Körper sehr geschwächt.
Die Stands hielten leider nur knapp 3 Wochen. Dann fing alles wieder von Vorne an.
Viele Kliniken legen direkt den Gallenausgang nach außen. Die Gallenflüssigkeit läuft dann in einen kleinen Plastikbeutel.
Nachteil: Es soll wohl eher zu einer Infektion kommen (?).
Vorteil: Man muss nicht alle paar Wochen eine ERCP machen lassen, kein Klinikaufenthalt und keine Schmerzen. Übrigens: Mein Vater hatte nach der ERCP auch immer eine Infektion.
Das Wichtigste ist, in der Endphase war die Leber so voller Metastasen, dass man den Gallenausgang nicht mehr nach außen legen konnte. Trotz Magensonde durch die Nase musste sich mein Vater immer übergeben und konnte nur noch künstlich ernährt werden. Das war keine Lebensqualität mehr und hätte nicht sein müssen.
Schmerzmittel im Krankenhaus
In der Klinik mussten wir teilweise mit den Ärzten und Schwestern kämpfen, um eine ausreichende Schmerzfreiheit meines Vaters zu bekommen.
Bitte gebt Euch nicht mit der Aussage ab: „Auf einer Schmerzskala von 1 – 10 ist bis Stufe 3 der Schmerz immer da.“ Es geht auch ohne Schmerzen!!!!! Man hat ja nichts zu verlieren. Da war auch das Netzwerk aus Ärzten im Bekanntenkreis sehr hilfreich, da sie uns den Tipp gaben, sich in jedem Fall beim Personal durch zu setzten. Lasst Euch nicht vertrösten oder abwimmeln. Pocht auf Euer Recht!!

Unendlich viel Zeit nehmen!
Es ist für alle wichtig, so viel Zeit wie immer nur möglich miteinander zu verbringen. Der Angehörige ist Euch dankbar bis zur letzten Sekunde, da er das Gefühl hat, das ihm geholfen wird und er nicht allein ist. Redet mit ihm, wann immer ihr könnt. Aber bitte denkt daran – keine Floskeln wie „das wird schon Wieder“! Auch der Betroffene weiß, wie es um ihn steht. Nur so kann er seine Ängste mitteilen.
Sterbebegleitung
Das ist sicherlich der wichtigste und zugleich schwierigste Punkt.
Als wir morgens um 8 Uhr den Anruf vom Krankenhaus bekamen, wir sollten besser sofort kommen, brach für mich und meine Mutter trotz allem Erlebten die Welt zusammen.
Mein Vater lag schlafend mit weit offenem Mund und Augen im Bett, die Arme waren ganz kalt, Schweiß auf der Stirn, was uns fürchterlich erschreckte.
Hinterher hat man uns erklärt, das der Kreislauf nicht mehr richtig arbeitete und nur noch die Organe versorgt wurden (zentralisiert sich). Dieser Zustand hat sich 2 Tage und 1 Nacht nicht wesentlich verändert. Wir waren völlig fertig.
Eine sehr nette Schwester nahm mich beiseite und fragte mich: „Ihr Vater kann innerlich noch nicht loslassen. Wartet er noch auf jemanden?“ Dies war aber nicht so.
Er hatte mir noch zwei Tage vorher erklärt, dass er keine Kraft mehr habe und gerne sterben möchte. Die Schwester sagte mir: „Reden Sie mit Ihrem Vater, warum er nicht sterben kann.“
Wie ich durch viel Geduld erfragen konnte, hatte mein Vater immer noch Angst vor weiteren Schmerzen. Wir ließen die Schmerzmitteldosis erhöhen und ich versprach ihm durch Zureden, das er keine Schmerzen mehr haben werde und nie mehr leiden müsse.

Innerhalb der nächsten Stunden ist mein Vater dann ruhig und schmerzfrei eingeschlafen.
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[Conny44]

Hallo Wonni,

mein aufrichtiges Beileid! Ich habe Ähnliches erlebt wie ihr, aber es lässt sich leider oder zum Glück kein Schema aufstellen, da jeder Patient ein Individuum ist und auch jeder anders behandelt werden will und eigentlich auch muss.

Zitat von wonni

Der jenige, der den nachfolgenden Artikel lesen möchte, muss sich, trotz aller Hoffnung, im Klaren sein, das BSDK eine unheilbare Krankheit ist. Vielleicht kann ich mit meinen Erfahrungen vielen anderen Betroffenen helfen, diese Krankheit besser zu begreifen und den letzten Weg zu erleichtern.

Es ist richtig, dass es sich grundsätzlich um eine unheilbare Krankheit handelt, aber doch nur, weil sie leider die Tücke besitzt, im Allgemeinen zu spät erkannt zu werden. Es spielen so viele Aspekte eine Rolle, die darüber entscheiden, wie der Verlauf dieser schrecklichen Krankheit sich gestaltet, wie z.B. frühzeitiges Erkennen, rechtzeitige OP, richtige Wahl der Klinik usw, auch wichtig - das Alter und der körperliche Zustand des Patienten, ebenso wie er auf die verschiedensten Behandlungen anspricht. Und selbst dann ist nichts planbar und 100%ig absehbar. Auch sollte man bedenken, dass man die Hoffnung nicht draußen lassen und schon gar nicht unterschätzen sollte. Du schreibst zwar "trotz aller Hoffnung", dennoch klingt es leider so, als würde jeder, aber auch wirklich jeder zwangsläufig daran versterben. Dies ist - wie einige Betroffene hier beweisen - aber zum Glück nicht der Fall. Ich wollte dies einfach nur zu bedenken geben, denn es verschreckt die "Neuen" doch zutiefst.

Meine Mutter als auch mein Vater waren damit total überfordert ...Trotzdem konnte oder wollte Sie die Endgültigkeit dieser Krankheit bis kurz vor seinem Tod nicht wahrhaben.

Also mal ehrlich, wen wundert das schon. Das ging meiner Mutter auch so. Und wie soll denn erst ein Betroffener damit umgehen? Und im Prinzip es es doch völlig natürlich, dass man einen Schwerkranken nicht als Todgeweihten aufgibt. Ich kann mir nicht vorstellen, dass nicht jeder bis zur (fast) letzten Minute auf ein Wunder hofft. Mein Pa hat 17 Tage lang vor seinem Ableben keine Nahrung zu sich genommen, ist elendig dahinvegetiert, wollte auch keine künstliche Ernährung, da hat man selbstverständlich der Tatsache ins Auge geblickt. Aber andere wiederum waren noch kräftig und sind dennoch ganz plötzlich verstorben. Und wieder andere sahen sich schon ins Jenseits befördert, dank ihres Kampfgeistes und ihrer Nichtaufgabe konnten sie das Blatt aber nochmal wenden. So unterschiedlich ist das - zum Glück. Es ist auch bewiesen, dass der psychische Faktor hierbei eine enorme Rolle spielt. Patienten mit schlechterer Prognose, aber enormen Kampfeswillen überlebten nicht selten diejenigen, welche eine günstigere Prognose, aber leider keinen Mut und Willen hatten.

Worüber ich hier schreiben möchte, sind Sachen, die wir im Laufe der letzten Monate lernen mussten, die Andere noch vor sich haben.

Es hat nicht jeder den gleichen Verlauf vor sich - und das ist gut so. Bei meinem Pa, der leider auch an BSDK (nach 7 Monaten) verstorben ist, und mein Mann, der nach wie vor (seit 2,5 Jahren) kämpft, sind die Unterschiede zum Glück enorm.

Vorteil: Man muss nicht alle paar Wochen eine ERCP machen lassen, kein Klinikaufenthalt und keine Schmerzen.

Es gibt auch Metallstents, welche sich nicht zusetzen und auch nicht mehr getauscht werden müssen. Diese sind zwar teurer, aber auch effektiver.

Es ist für alle wichtig, so viel Zeit wie immer nur möglich miteinander zu verbringen. Der Angehörige ist Euch dankbar bis zur letzten Sekunde, da er das Gefühl hat, das ihm geholfen wird und er nicht allein ist.

Auch das kann völlig unterschiedlich sein. Es gibt eine Fülle von Betroffenen, die keinen Besuch und einfach nur ihre Ruhe haben wollen, je nach Befinden und Charakter. Wichtig ist, herauszubekommen, was die Patienten wollen, das sollte man natürlich respektieren.

Es sind deine persönlichen und traurigen Erfahrungen, die du leider erlebt hast. Und es tut sicherlich sehr, sehr weh.

Aber dennoch gibt es kein allgemein gültiges Rezept, dass man es so oder so machen muss. Hilfreich hierzu sind auch Ole´s Tipps, gleich am Anfang des Forums.

Dir und allen anderen alles Gute.

Liebe Grüße Conny & Jörg