DFSP - Frage zur Behandlung mit Imatinib oder NSAR

[MyMy92]

Hallo

Ich lese schon länger Beiträge in diesem Forum und habe auch schon einige nützliche Hinweise dadurch erhalten. Aber jetzt habe ich eine Frage, auf die ich bisher keine Antwort oder Erfahrungsberichte gefunden habe. Vllt kann mir ja jemand von euch weiterhelfen.

Aber zunächst meine Geschichte:
Ende 2009 wurde in meinem linken Handgelenk ein Ganglion diagnostiziert. Meine Hausärztin und auch zwei verschiedene Orthopäden hielten es nicht für nötig dieses entfernen zu lassen. Stattdessen wurde ich über lange Zeit schmerztherapeutisch behandelt. Im Januar 2011 habe ich mich aufgrund der enormen Schmerzen und den bevorstehenden Abiturprüfungen für eine Operation entschieden. Im Vorgespräch habe ich mit dem Operateur vereinbart, dass er nebem dem Ganglion auch einen Knubbel an meinem Ringfinger mitentfernen soll, der bisher nicht weiter gestört hat, aber wenn er schonmal dabei ist.....
Nach der Op bekam ich leider zwei Ganglion-Rezidive, die wieder aufgrund der Schmerzen im September in einem anderen Krankenhaus entfernt wurden. Der Knubbel am Ringfinger war meiner Meinung nach bei der letzten Op auch nicht komplett entfernt worden. Deshalb überredete ich die Ärztin erneut auch den Finger wieder mit zu operieren.
Nach der Operation stellte sich dann heraus, dass der Knubbel an meinem Finger ein DFSP ist.
Ich wurde in die Tumororthopädie überwiesen. Jedoch war das einzige was die mir empfehlen konnten eine erneute Op, in der sie den Finger und einen Teil der Hand amputieren wollten. Meine Hausärztin und ich waren mit dieser Empfehlung jedoch nicht wirklich einverstanden. Daher bin ich ins Sarkomzentrum Berlin-Buch (hatte in diesem Forum davon gelesen) gefahren, um eine Zweitmeinung einzuholen. Die Empfehlung von dort war einfach abzuwarten und dann später eventuell doch zu amputieren.
Zum Glück unterstützt mich meine Hausärtzin sehr gut und überwies mich nach meiner Bitte in ein weiteres Sarkomzentrum. So bin ich ins Sarkomzentrum nach Essen gefahren, wo ich mich jetzt sehr gut aufgehoben fühle. Neben der Möglichkeit einer Amputation wurde mit mir auch über Strahlentherapie und ein Medikament namens Imatinib gesprochen, wie auch über eine Behandlung mit NSAR.

Jetzt meine eigentliche Frage:
Hat jemand von euch Erfahrungen mit Imatinib oder der Behandlung mit NSAR?
Wie sind die Erfolgschancen?

Ich habe gestern mit der Behandlung mit NSAR (genauer: Diclofenac+Magenschutzmittel) begonnen. In erster Linie ist dies aufgrund der Schmerzen, aber es ist möglich, dass sich auch der Tumor zurückbildet. Allerdings gibt es dazu keine ausreichenden Erfahrungsberichte oder Studien. Hat jemand von euch persönlich Erfahrung mit dieser Therapie gemacht?

Bitte helft mir weiter! Ich bin mir im Moment nicht mehr so sicher, ob ich diese Therapie aufgrund möglicher Nebenwirkungen wirklich über ein Jahr fortsetzten soll? Hat jemand andere Tipps zur Behandlung von einem (inzwischen) als inoperabel eingestuften DFSP?

Danke schonmal im vorraus!

[MyMy92]

Ich schreibe hier erneut, um vom weiteren Verlauf meiner Behandlung zu berichten. Ich hoffe das ich so vielleicht anderen Betroffenen, die einfach nur mitlesen helfen kann.

Die Therapie mit NSAR wurde nach knapp drei Monaten aufgrund der Nebenwirkungen abgebrochen. Ich kam einige Zeit damit zurecht, nur gelegentlich Schmerzmittel zu nehmen. Die Routinekontrollen ergaben eine Remission meiner Erkrankung.
Aber im November bemerkte ich, dass der Tumor wächst. Zuvor war das Wachstum immer so langsam, dass ich es gar nicht bemerkte. Ich bekam sehr schnell einen Termin im Sarkomzentrum und gemeinsam entschieden wir uns für eine erneute Operation.

Die Operation wurde Mitte Dezember in Münster durchgeführt. Der Tumor sollte mit einem Sicherheitsabstand von 1,5 cm entfernt werden und das entstandene Loch mit einem Vollhauttransplantat vom Unterarm abgedeckt werden. Die Operation war nach Aussage des Operateurs kompliziert, verlief aber gut. Es musste allerdings ein Stück der Arterie und der Sehne entfernt werden, sodass ich den Finger im Moment nicht mehr bewegen kann.

Mein aktuelles Problem ist, dass die Histologie ergab, dass der Sicherheitsabstand weniger als 1 mm beträgt. Hat jemand von euch Erfahrung, was einen so geringen Sicherheitsabstand angeht? Wäre eine erneute Operation, um einen größeren Sicherheitsabstand zu erreichen, sinnvoll?