Neu und viele Fragen

[Nelvy_5]

hallo,
sind wieder zurück vom urlaub - war echt super entspannend hätte gar nicht gedacht das ich das alles so wegschalten kann - war aber so

nur heimkommen war diesmal ned so fein ... nojo...

mittwoch hat m noch einen termin bei einem anderen uro/onkologen bin gespannt was der sagt auch wg. der möglichkeit einer bestrahlung (auch wenn der oa im wilhelminen gesagt hat das ist nicht möglich aber wenn ich da so les dann müsste es doch eigentlich eine option sein?!)

am so fliegt m dann dienstreise in die schweiz und wenn er am do zurückkommt gehts am fr schon zum PET scan und dann heissts wieder 1 woche warten auf die befunde

heute haben wir noch einen "arztbrief" im postkasten gehabt mit quasi der zusammenfassung der befunde und unter "weitere empfehlung" steht da, abgesehen von der vorstellung auf der 1. med was wir schon gemacht haben, thorax ct???
das röntgen wurde ja bereits gemacht und gesagt hat uns auch niemand was das da jetzt noch ein ct gemacht werden sollte? find ich irgendwie komisch - bin gespannt was der urologe am mittwoch sagt - leider kann ich da nicht mitgehen weil wir wieder keinen für die kinder haben und das ärgert mich voll aber was solls...

so sehr ich vor dem urlaub noch "drüber" und total durch den wind war - so sehr fühl ich mich momentan "distanziert" - vielelicht ist das auch nur weil sich gerade nichts tut? naja, mal schaun was nun weiter passiert...

lg
nathalie

[macg]

schön das der urlaub gut war!


ct thorax und abdomen ist eigentlich standard bei HK und wird immer gemacht. eben um zu gucken ob es metas. in der lunge usw.. gibt, bzw. vergrösserte LK.

bestrahlung wird bei einem nichtseminom zb. eher nicht gemacht weil diese HK art nicht darauf anspricht. bei seminom kann auch bestrahlt werden.

mehr sagt dann das histo. ergebniss aus für den weiteren behandlungsweg!

[Nelvy_5]

hallo peter,

ja, aber das es ein reines seminom ist , das wissen wir ja bereits! drum war ich eben ein wenig verwundert (nach allem was ich gelesen habe) das die bestrahlung kategorisch ausgeschlossen wurde (mit der erklärung das wäre nur in frage gekommen wäre der tumor zwar grösser, aber ohne lk vergrösserungen gewesen)

wenn das aber eh standard ist - dann verstehe ich jetzt erst recht nicht warum man bei ihm ein thorax RÖNTGEN und ein abdomen CT gemacht hat (und dann gesagt das die lunge ok und bauch eben dieser eine grosse & ein 6mm lk auffallend) und nicht GLEICH als er eh im spital war und eh CT schon gemacht wurde das thorax CT mitgemacht wurde???????

vielleicht wird das bei diesem pet scan gleich mit angeschaut?

lg

[kiwi08]

Und ?
Gibt es schon was neues ?
LG

[Nelvy_5]

kiwi,

nein, nicht wirklich
am mi war der urologen termin - der hat auch nicht viel neues erzählt nur das er der meinung ist im wilhelminenspital wär m gut aufgehoben.

weiters hat er gesagt das man jetzt eben das PET scan abwarten muss was da rauskommt

auf die frage nach der möglichkeit der bestrahlung hat er gemeint ja das wäre schon eine alternative macht man aber heutzutage nicht mehr wirklich weil die chemos schon so gut (und "verträglich" sind) und offenscihtlich auch "sicherer" als die bestrahlung... nun dann...

heute hab ich nochmal im wsp angerufen weil ich die blutbefunde brauche (also den hiv und hep c befund der war ja auf dem berfund den ich hab noch ausständig)
schicken ist unmöglich das geht sich nicht aus bis do (da hat m termin im akh wg. kryokonservierung) weil das über die direktion geht ausserdem kostet das angeblich 17 euro & 40Cent pro kopie??ß an die österreicher - ist das echt so üblich? als ich mir meinen geburtsbericht schicken hab lassen hab ich nichts bezahlt und der war EINIGE seiten lang... naja, wie auch immer
nachdem ich die unfreunliche dame angesuddert hab das ich das brauch hat sie gemeint ich kann mit einem ausweis vorbei kommen und sie gibts mir ausnahmsweise so aber das kann sie ihren job kosten? also i weiss ned.... irgendwie fand ich das dann recht demütigend mich bei der dame auch noch mit ja, super oh wie nett, dankend verabschieden zu müssen ... ist das tatsächlich so üblich?`wenn man was will nachdem man das kh verlassen hat das das so ein spiessrutenlauf ist?

naja, jetzt wieder warten bis fr - dh. eigentlich bis noch eine woche fr. drauf da ist nämlih erst befundbesprchung - keine ahnung ob die uns vorher schon was sagen aber so wie ich das momentan einschätz glaub ich eher ned...

lg

[drowning]

das mit den 17 euro war bei mir auch so.
wollte die befunde für eine zweitmeinung vor der hochdosischemo.

und da meinte mein oa, dass das 17 euro kosten werde, verwaltungsgebühr.
dann sah er meinen blick auf die art "das kann jetzt aber wirklich nicht wahr sein" und dann rief er bei der verwaltungsfachangestellten an, und erklärte er brauche die befunde für mich, gratis, weil es für meine weitere behandlung von nöten ist, um mich zu überzeugen. so durfte er das auf der station ausdrucken und mir mitgeben.

ich halte das für eine schweinerei, eine zusätzlich geldeinnahmequelle. weil wenn man krebs hat, und nen befund will......

[macg]

also wenn ich eitere befunde und kopien wollte, auch ct bilder hab ich gesagt die dort habens net bekommen, i nimms glei mit danke!

aber generell hab ich nie etwas zahlen müssen, ausser das taggeld da fürs bett und essen, so 10 euro am tag warn das.

bei blutbefunden sag ich immer das will ich wissen und das auch noch usw... der arzt kreuzt alles an nach wunsch

[Nelvy_5]

morgen haben wir befundbesprechung und ich hab riesenangst
ich hab das gefühl mich einer depression zu nähern und zwischen uns beiden läufts zur zeit auch nicht so toll
hab manchmal das gefühl mein mann wär ohne mich zur zeit besser dran :-(
zwischenzeitlich haben wir auch noch ein schlechtes spermiogramm bekommen das mich extrem runterghaut hat (bis dahin gings mir seit dem urlaub eigentlich ziemlich gut) und seither erfange ich mich nicht mehr
das ich mich jetzt auch noch mit "künstlicher befruchtung" beschäftigen werde müssen da ja die wahrscheinlichkeit das ein schon vorher schlechtes spermiogramm nach der chemo plötzclih wieder gut ist gleich 0 ist das war schon ein wirklicher schock

mein mann macht sich jetzt auch noch sorgen um mich und wenn die kinder nicht wären würd ich das haus wahrscheinlich gar nicht mehr verlassen :-(

ich hadere total zur zeit und hasse mich selbst weil ich ihm keine grosse hilfe sein kann und bekomm jetzt noch zustätzlich angst das unsere beziehung auch noch leidet an der situation wenn wir JETZT schon nicht mehr miteinander und mit dem umgang den wir jeweils haben umgehen können :-(
vielelicht wird aber auch alles leichter wenn wir ENDLICH wissen woran wir sind? die diagnose ist ja jetzt doch schon 6!!!! wochen her und diese warterei der reinste psychoterror und ich kann damit so schlecht umgehen zumal diese krebs scheisse seit meien oma und mein papa gleichzeitig dran gestorben sind mich immer diese angst begleitet hat und jetzt ist er wieder da

ich möchte gar nicht mitgehen zur befundbesprechung vor lauter angst was uns da jetzt erwartet zumal ich ja auch davon ausgegangen bin das die lunge sicher ok ist (wie im kh gesagt) dabei wurde ja noch nichtmal ct gemacht (erst jetzt mit beim PET)

naja, mal schaun was da morgen rauskommt

[maxxxxxx]

Meiner Frau gings genau so... ich habe sie auch kaum wiedererkannt...

Es ist eben ein Scheissgefühl machtlos zu sein und nicht helfen zu können.
Aber sicher ist eines, dass Dein Mann genügend Kraft ahben wird alles durchzuziehen. Denn wie sieht die Alternative aus? Er hat keine!
Also wird er auch den Weg bis zu Genesung durchziehen! Und Du mußt in erster Linie für Eure Kids da sein und Deinem MAnn vertrauen, dann schafft Ihr das auch zusammen. Wir haben es auch geschafft und hatten in der ungewissen Zeit auch panische Angst.
Bei mir ist zum Glück alles mehr oder weniger harmlos abgegangen. OP Carboplatin und keine MEtas und CT sauber.

Also ich wünsche Deinem MAnn viel Power und Dir wünsche ich in Dir etwas Ruhe in Dir zu finden. Und wenn es Dir mal Scheisse geht sprich mit Deinem MAnn offen darüber! Wir Männer verstehen nur klare Aussagen und nachvollziehbare Zusammenhänge... ... wir sind halt rational und logisch gestrickt

[Nelvy_5]

@maxxx
DANKE!
ja, das ihr nur klare aussagen versteht das hab ich mittlerweile auch schon mitbekommen ich glaub eh immer klare aussagen zu treffen aber offensichtlich sind sie nicht tlw. nicht klar genug


@befundbesprechung

also, der lk ist wie vermtuet "tumoraktiv`"? und nächsten fr. wird er aufgenommen dann beginnt die chemo - 4x PEB

wir haben gefragt wg. lungenfunktionstest vorher weil ich das hier schon wiederholt gelesen habe aber da hat der onko doc gemeint wozu was das bringen soll das wär nur der fall hätte er probleme mit der lunge

wg. port haben wir auch gefragt den wollen sie ihm auch nicht setzten angeblich macht das nur probleme bei älteren patienten und sollte sich herausstellen das es bei ihm doch probleme macht bekommt er dann halt noch einen ....

ich weiss nicht... egal wo ich gelesen hab ÜBERALL wird zu nem port geraten ???? was meint ihr dazu?
der doc hat gemeint es wäre halt ne zusätzliche op und die will man vermeiden....


dann hat er gesagt er soll sich jetzt mal für einen zeitraum von 4 PLUS (???) montaen krankschreiben lassen :-(

in der fa. hat er dann gestern auch bescheid gegeben bis do geht er noch arbeiten und fr. dann rein ins kh :-(

wir haben beschlossen am do abend noch ein gemeinschaftsprojekt aus seiner frisur zu machen und werden ihm mit den kindern die haare abscheren so sind sie zumindest nicht geschockt wenn er plötzlich keine mehr hat :-(
(der doc hat gesagt sie gehen ihm SICHER aus)

das ist das nächtse blöde - wir wohnen hier in einem ort und ich scheiss mich bischen an vor irgendwelchen mitleidigen blicken und so... in wien wären wir da noch anonymer gewesen

ich hab WIRKLICH angst

naja

seufz

@ebie - ich melde mich noch bei dir per pn!

LG

[drowning]

hallo nathalie
tut mir leid, dass der lk tumoraktiv ist. 4 runden PEB kenne ich auch.
also bei mir wurde auch kein lungenfunktionstest durchgeführt.

bei mir haben sie auch gesagt, wegen 4 runden peb machen sie keinen port, das zahlt sich ja nicht aus. ich bekam ihn danach, da meine venen in arsch gegangen sind. wegen der op: mich haben sie den port reingepflanzt, örtlich betäubt, und 2h später bekam ich schon die chemo..... das ist ne ausrede. ich würde in seiner stelle auf den port bestehen, da das angenehmer ist wie ein venflon. nur meine erfahrung - auch ist mir eine vene während der chemo eingegangen, und die chemo ist dann nicht in vene, sondern ins gewebe.....
(will keine panik machen, ist nicht vielen passiert, aber eben mir, den glückpilz)
4 monate krankschreiben ist realistisch denn ein chemo zyklus dauert, wie ich mich erinnern kann 21 tage. und danach braucht er ein wenig erholung.

wegen den haaren: es werden alle körperhaare ausgehen. und ich warne dich schon vorm rasieren: das war der härteste moment für meine ex-frau. als wir danach sprachen gab sie zu, da wäre sie fast eingebrochen beim haare schneiden und rasieren.


wegen dem dorf : es werden dich immer wieder leute anrufen und belästigen. meine frau war schon krebs erprobt, und hat über unsere eltern verlautbaren lassen, bitte keine anrufe. haben auch den besuch im krankenhaus von allen verwandten und bekannten unterbunden. es kam mal wer ins krankenhaus, und ich bekam danach eine magen und darmgrippe, ist schon toll, brachte mir eine woche isolierstation ein.

wir machten es so, dass im prinzip meine verwandten bei meiner mutter anriefen, und die meiner frau bei ihren eltern. und meine freunde bei einem freund, der meine befindlichkeiten weiterleitete, bzw. über meinen blog, der als infokanal diente.

noch ein tipp: bei peb wird der geschmack metallisch, dagegen helfen bitter lemon, mineral zitron, tonic water.....

wenn du am ende bist: informier dich obs im krankenhaus einen psychologen gibt, oder frag bei der krebshilfe nach. die leute sind geschult, und du kannst dich auskotzen, und deinen emotionen freien lauf lassen. denn vor deinem mann wirst dich zusammenreißen und vor deinen kindern auch ned, und es muss ja einfach raus.
ich ging auch zu meinem psycho, der baute mich extrem auf, und half auch meiner frau mit der schwierigen situation umzugehen, und ich bin mir sicher, wenn er noch im krankenhaus wäre, dann wären wir noch zusammen.

es muss dir gut gehen, und da hilft dir der sicher. dein mann wird bald keine haare mehr haben, aufgedunsen sein (cortison) und total bleich sein. es sieht schlimmer aus wie es ist.

noch ein vorteil: er macht die chemo im sommer/herbstanfang. da ist es zwecks viren und grippe nicht so gefährlich.

ich wünsche dir viel kraft, und lass dich nicht vom psychostreß zermürben.
für mich war das warten das härteste, die ungewißheit. während einer chemo, ging es mir sehr gut.

[GMS]

Hallo, nur kurz etwas zum Thema Port. Mir wurde damals abgeraten davon, weil bei einem Port nicht selten als Komplikation eine Schulterthrombose auftritt. Das ist tierisch schmerzhaft und man muss danach lange Blutverdünner nehmen. Hier im Forum gibts soweit ich mich entsinne auch einige Fälle. Der Armzugang war zwar lästig und die Venen werden malträtiert, aber das war ziemlich schnell vergessen. Ich habe die Entscheidung daher nicht bereut.

Wünsche viel Glück

GMS

[macg]

@ port

ich hatte von anfang an lovenox gespritzt täglich, also verdünner. daher 0 thrombose, 6 zyklen lang.

@ lungenfunktion

es sollte eigentlich mal zur kontrolle nach dem 2ten PEB einer gemacht werden + thorax röntgen.

durch das Bleomycin steigt das risiko einer lungenfibrose.
http://de.wikipedia.org/wiki/Lungenfibrose

ist dann net so toll.

also wenn der arzt dort meint "für was" würde ich ihm nicht mehr vertrauen was sein wissen darüber angeht.

[Nelvy_5]

morgen gehts los und mir ist furchtbar schlecht

ausserdem hab ich total angst das er mit der chemo übertherapiert ist da ich überall lese bei diesem befund könnte man auch bestrahlen der onko will davon nix wissen und auch sein urologe hat gemeint die chemos sind heut schon so gut da macht man lieber chemo?

also wenn ich hier die chemo erfahrungsberichte lese wird mir aber gleich noch um einges schlechter und ich habe das gefühl von den ärzten wird das verharmlost

ich hab jetzt ein paar berichte gelesen wo geschrieben wurde ihr habt zugenommen durch die chemo? das wär nicht so fein denn das ist der positive strohalm den er hat das er dann wieder rank und schlank ist ich glaub da träfe ihn der schlag

und was ist dran an dem gerücht das man während der chemo nicht in die sonne darf? (wär auch schlecht dann müsst er den rest des sommers im haus hocken? ich glaub dann brauchen wir zusätlcih noch ein zimmer in steinhof (ist eine nervenheilanstalt hier in wien)....

seufz

[kiwi08]

Hallo !

Also ich wollte dir mal ein bisschen die Angst nehmen, sooooo.... schlimm wie man denkt, ist es nicht. Aber ich möchte es auch nicht verharmlosen, denn eine Chemo ist kein "Zucker schlecken". Bei uns ist es mittlerweile ein Jahr her, aber ich weiß noch genau wie sehr ich Angst hatte und die Zeit war auch schwierig, aber ich war immer bei ihm und habe viel im Internet darüber gelesen und so versucht ihm zu helfen.
Also es ist wirklich so das man nicht in die Sonne darf, aber er kann sich ja in den Schatten setzen.
Auch das Gehör leidet, mein Mann hat eine zeitlang sehr laut gesprochen, er sollte auf Ohrenstöpsel verzichten.
Gegen Übelkeit bekommt er so wieso was, meinem Mann war nie schlecht und musste sich auch nie übergeben.
Ab dem zweiten Zyklus bekam er einen komischen Geschmack, der blieb die ganze Zeit über, aber gegessen hat er trotzdem, was auch wichtig ist, damit der Körper was "zu tun" hat.
Tja und aufgedunsen war er auch, ich habe mich jeden Tag, als ich ihm im Krankenhaus besuchen bin, erschrocken. Mir kam es so vor das er immer mehr wurde. Das kommt vom Cortison, aber auch von der gesamten Flüssigkeit, schließlich bekommt der Körper jeden Tag ca. 4,5 Liter über die Venen und die gleiche Menge soll er auch noch trinken. Mein Mann hat insgesamt 12 kg zugenommen, die aber heute komplett wieder weg sind.

Überhaupt ist von dieser Zeit nichts negatives geblieben, bis auf das er "eineiig" ist und nun einen kürzeren Haarschnitt hat, was aber viel besser aussieht als früher, sagen alle.

Also ich hoffe ich konnte dir etwas die Angst nehmen, aber ich verstehe dich voll und ganz, aber wirst sehen es wird alles gut. Hier sind so viele die es mittlerweile geschafft haben, ihr werdet es auch schaffen...

GLG