Liviella/Tibolon

[Erika Rusterholz]

an alle Interessierten:

Da dieses Thema nun wieder aufgegriffen worden ist, möchte ich mich doch nochmals melden.
Am 28.1.07 habe ich hier von meinen Erfahrungen nach einem halben Jahr Einnahme von Livial (so heisst das Medikament in der Schweiz) berichtet. Am 19.4.07 habe ich noch die Meinung einer Frauenklinik-Chefärztin nachgetragen.

Inzwischen sind zwei Jahre vergangen. Ich nehme immer noch jeden zweiten Tag eine 2,5 mg-Tablette Livial: es geht mir damit so gut, dass ich diese freiwillig nicht mehr hergeben möchte...

Nachdem die Studie abgebrochen worden war, meinte mein damaliger Chirurg (heute Chefarzt einer Frauenklinik und mein gyn. Betreuer), ich solle versuchen, mit einer Livial-Tablette jeden 3. Tag auszukommen, das wäre eher besser.
Letzten Sommer habe ich also Livial reduziert mit dem Resultat, dass ich sehr schlecht schlafen konnte, die Haut innnert Tagen faltig geworden ist, die Schleimhäute sich trockener anfühlten. Nach zwei Wochen kehrte ich zum vorherigen Schema zurück, und es ging mir wieder sehr gut. Es scheint somit, dass die halbe übliche Dosis bei mir (nun knapp 46 kg bei 154 cm Körpergrösse) gerade noch genügend Wirkung zeigt, weniger aber nichts mehr bringt.

Mein Nachsorgearzt, als Senologie-Spezialist nur für die Brust zuständig, hat bis anhin keinerlei Verdichtung des Brustdrüsengewebes feststellen können (was aufgrund des Wirkstoffes Tibolon möglich wäre). Die letzten zwei Jahre war ich halbjährlich bei ihm zum Ultraschall und jährlich zur Mammographie: es war bis zum Dezember 08 nichts Aussergewöhnliches in der Brust festzustellen.

Es sind nun genau fünf Jahre her seit der beidseitigen brusterhaltenden Op mit nachfolgender Bestrahlung (kein Lymphknotenbefall, keine Chemotherapie). Ich könnte nun zu einem jährlichen Nachsorge-Rhythmus übergehen, nehme jedoch das Angebot des Nachsorgearztes gerne an, weiterhin halbjährlich bei ihm zu erscheinen.
Ich blicke zwar recht hoffnungsvoll in die Zukunft, was meine Brust anbetrifft, aber etwas zusätzliche Sicherheit kann nie schaden.

Alles Gute wünscht mit lieben Grüssen
Erika Rusterholz

[Karin55]

Liebe Birke,

danke für die Einstellung der Meldung. Man hat ja so gar nichts über die Gründe für den Abbruch der Liviella-Studie gehört. Ich wurde von der Firma und deren Verfechtern aber vorher zur Genüge damit bombardiert, dass Tibolon eben für BK-Patientinnen richtig gut bzw. erheblich weniger risikobehaftet ist bishin zu der Angabe, dass dieser Wirkstoff das Rückfallrisiko sogar mindern könnte.

Wohlgemerkt, nach meiner TM-Histologie (T1, G1, N0, M0, Her2 neg.) im Jahre 2000 wurde ein Rückfall als eher unwahrscheinlich angesehen; 2006 bekam ich Metastasen im Bauchraum und zwar nach (oder wegen?) der Einnahme von Liviella (5 Jahre). Ich fühlte mich, wie Erika, blendend. Wie gerne würde ich jetzt "nur" mit Schlafstörungen, faltiger Haut und trockenen Schleimhäuten leben ...

Meine Lebenserwartung ist drastisch verkürzt und die Einnahme von Femara macht den Zustand, den ich mit Liviella vermeiden wollte, noch schlimmer.

LG

Karin

[Karin55]

Vielleicht noch eine weitere Information für diejenigen, die hier im Forum lesen und mit dem Gedanken spielen, sich Liviella verschreiben zu lassen:

http://www.klinikundforschung.de/sup/heft9/kuhl.htm

http://www.arzneitelegramm.de/zeit/0607_a.php3?

Karin