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  #1  
Alt 03.04.2003, 09:16
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Standard MRT vorziehen? Brauche Rat - sorry langer Text

Hallo zusammen,

Mein Mann Martin(32, Medulloblastom, OP mit kompletter Resektion 07/01, 6-wöchige Bestrahlung 08/01 - 09/01 und 8 Zyklen Chemo mit CCNU und Cisplatin nach HIT2000, keine Metastasen) ist seit einem halben Jahr mit der Chemo fertig und bis jetzt waren alle MRT-Kontrollen super! Jetzt klagt er seit 2 Tagen über Kopfschmerzen in der OP-Gegend und einen leichten Schwindel (Gangunsicherheit). Ich habe das erst auf die Wetterumstellung von Sonnenschein auf Aprilwetter geschoben.

In genau 14 Tagen (17.04.)ist die planmäßige Kontrolle im MRT. Er hat trotzdem riesige Angst,dass er ein Rezidiv hat, da er damals vor der Diagnose, aber auch nach der Bestrahlung, auch solche Symptome hatte. Danach war aber alles o.k., es ging ihm super-gut, bis jetzt.

Ich habe ein wenig Bedenken, dass er sich da ein wenig "reinsteigert", denn seine Symptomatik (erst einige Tage Kopfschmerzen über dem linken Ohr, die sich dann als Ohrenschmerzen herausgestellt haben und nach kurzer zeit weg waren) hat angefangen, nachdem er von einem anderen Patienten mit dem gleichen Tumor gehört hat, der jetzt leider sein 2. Rezidiv bekam. Seit dem hat er panische Angst, auch einen Rückfall zu bekommen. Vorher war für ihn klar, dass er kein Rezidiv bekommt! Er hat nur positiv gedacht und war total optimistisch. Jetzt dieser Wandel. :-(

Können die Symptome auch eingebildet sein? Ich will ihm das natürlich in keinster Weise unterstellen, aber ich weiß es doch auch nicht. Er fragt mich ständig, was er denn jetzt machen soll. Das Problem ist, dass er zur Zeit wegen einer Zeh-OP (Nagelbettplastik) krank zu Hause ist, ich den ganzen Tag arbeiten bin und er natürlich sehr wenig Ablenkung hat (außer PC und TV und Basteln im Keller) und somit den ganzen Tag über viel Zeit hat, in sich hineinzuhorchen. Er kann kaum an etwas anderes denken. Wenn wir abends drüber reden, beruhigt er sich und sagt, dass er vielleicht doch erstmal abwarten sollte. Er sagt, dass die Symptome noch nicht so stark ausgeprägt sind, wie damals vor der OP und auch nicht, wie nach der Bestrahlung. Aber dann bekommt er wieder diese fiese Angst! Ich will ihm so gerne helfen, dass es ihm wieder besser geht, was kann ich denn bloß tun?

Ist es sinnvoll, die MRT-Kontrolle vorzuziehen? Schließlich ist sein Tumor ja ein sehr sehr schnell wachsender gewesen. Kann der Tumor, falls er wieder da sein sollte, in den nächsten 14 Tagen bis zu MRT-Kontrolle so rasant wachsen, dass die Prognosen dadurch dann noch schlechter würden? Wohin sollen wir uns wenden? An den Onkologen, der Martin am besten kennt, oder an den Neurochirurgen? Oder an die Neurologin, bei der er erst zweimal war? Oder direkt an den Radiologen, der die MRTs macht? Kann man so kurzfristig einen Termin fürs MRT bekommen? Oder halten die ihn für hysterisch, wenn er nach 2 Tagen mit solchen Symptomen gleich ein vorgezogenes MRT will?
Ich weiß nicht, was ich machen soll. Hat jemand einen Tip? Vielleicht sind das ja auch die Spätfolgen der Bestrahlung? Denn er hatte diese Symptome (vor allem leichte Gangunsicherheit - er nennt es "schwummerig") auch nach der Bestrahlung für eine gewisse Zeit. Wer kann uns helfen???

Ich bin für jede Anregung dankbar.

Gruß von einer besorgten

Babsi,

die jedoch eigentlich ein sehr beruhigendes Bauchgefühl bzgl. Rezidiv hat. Und das Bauchgefühl hat sich oft als richtig bestätigt.
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  #2  
Alt 03.04.2003, 18:21
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Standard MRT vorziehen? Brauche Rat - sorry langer Text

Hallo Babsi

Eure, besonders aber die Angst Deines Mannes kann ich gut verstehen...was macht man nun?

Klar, jeder Tag, der verstreicht, hat man das Gefühl "Wär ich doch nur früher gegangen, hoffentlich können die mich bei der Untersuchung vorziehen...!"

Ganz ehrlich?
Ich würde darum bitten, das MRT vorzuziehen!!!
Direkt beim Radiologen, der das MRT auch macht!

Als übertrieben würde ich das nicht ansehen, denn wenn ein Arzt oder die Schwester kein Verständis für die "Eile" aufbringen können, tun sie mir Leid...

Es müßte jedem klar sein, das ein Panikgefühl, bei Patienten, die es nunmal so erwischt hat, wie deinen Mann, nicht einfach so abzuschalten ist!

Liebe Babsi, ich wünsche mir für euch, das die MRT Kontolle gut für euch ausfällt...Habt Mut, vielleicht hat er sich wirklich in etwas reingesteigert...was deuten wir als Angehörige nicht alles an uns...?!?

Würde mich freuen, von dir zu hören...

Liebe Grüße

Tanja L./ yanjosh
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  #3  
Alt 03.04.2003, 22:21
Benutzerbild von Peter
Peter Peter ist offline
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Standard MRT vorziehen? Brauche Rat - sorry langer Text

Hallo Babsi,

ich hatte dir ja schon in der Maillingliste geschrieben...

Es freut mich das Ihr morgen zum MRT könnt. Auch wie Tanja schon geschrieben hat, man kann doch verstehen, das Martin so denkt. Natürlich können auch solche Probleme dadurch hervorgerufen werden. Aber sicher ist sicher und dann geht man zum MRT...
Es wird nix sein!! Dafür drücke ich die Daumen....


Bitte melde Dich doch noch mal kurz, wenn das Ergebnis da ist....

Alles Gute

Peter
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  #4  
Alt 04.04.2003, 06:53
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Standard MRT vorziehen?

Hallo Tanja, hallo Peter,

schön, dass ihr mir geschrieben habt. Ja, ich habe gestern gleich mit dem Onkologen telefoniert, der hat sich sofort widerum auch ans Telefon gehängt und 10 min. später rief er mich zurück und sagte, wir könnten sofort hinfahren. GEsagt - getan! Um 15.30 Uhr lag Martin in der Röhre, um 16.30 Uhr wurde uns vom Radiologen gesagt, dass alles in Ordnung sei! Die Steine, die uns vom Herzen gefallen sind, konnte man wahrscheinlich in ganz Deutschland hören. Wir sind sehr froh, dass wir so früh einen Termin bekommen haben. Danke für eure Tips. Ich wusste gestern einfach nicht, was ich machen sollte.

Und, wie es scheint, war es tatsächlich das vegetative Nervensystem, denn gestern Abend ging es Martin wieder blendend. Das hat ihn natürlich wieder unsicher gemacht und er meinte, es würde ihm so leid tun, dass er mir solche Angst gemacht hat. Männer eben, denken nie an sich, sondern immer erst an die Frau *gg*. Ich hoffe jettz, dass es nicht öfter passiert, aber wenn, dann werden wir einfach wieder das MRT vorziehen. Jetzt wissen wir ja, dass es kein Problem ist.

Toll fand ich auch, dass der Onkologe gestern Abend noch bei uns zu Hause angerufen hat, um mit Martin zu sprechen. Er wollte halt auch wissen, wie es gelaufen ist. Hut ab, vor solchen Ärtzen.

Letzte Nacht haben wir jedenfalls wieder hervorragend geschlafen. Wie die kleinen Babys!

Danke euch noch mal ganz ganz herzlich. Es ist einfach toll, zu wissen, dass man nicht alleine ist.

Liebe Grüße von Babsi
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  #5  
Alt 04.04.2003, 12:49
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Standard MRT vorziehen? Brauche Rat - sorry langer Text

Hallo Babsi

Yipiiii....ich freue mich so sehr für euch!

War klasse, daß ihr das MRT vorziehen konntet...und euch so ein paar schlaflose Nächte ersparen konntet!

Eure Ärzte sind die Richtigen, sie haben Verständnis für eure Angst und besitzen das nötige Entgegenkommen sowie Respekt...was heute leider nicht selbstverständlich ist...

Ich habe hier im Forum schon Dinge gelesen....sorry, aber ich dachte:"Mir rollen sich gleich die Füßnägel!"

Grüße deinen Mann unbekannter Weise....
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute

Viele, liebe Grüße

Tanja L./yanjosh
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  #6  
Alt 04.04.2003, 14:36
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Standard MRT vorziehen? Brauche Rat - sorry langer Text

Hallo Babsi,
ich freue mich für Euch, daß das MRT gut verlaufen ist. Habe zuerst auch geschluckt, als ich Eure Ängste gelesen habe, aber gottseidank ist alles gut.
Dominik ist jetzt auch fertig, hat heute Tag 25 und seine Werte steigen gottseidank wieder. Am 9. Mai hat er Abschluß-MRT und am 13.5. bekommt er seinen Hicki raus. Ich kann es garnicht mehr erwarten.
Alles erdenkliche Gute sowie liebe Grüße
Bettina mit Familie
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  #7  
Alt 04.04.2003, 14:45
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Standard MRT vorziehen? Brauche Rat - sorry langer Text

Hallo Bettina,

schön, mal wieder von euch zu hören. Es freut mich ebenfalls, dass euer Dominik den ganzen Mist bald hinter sich hat. Bis zum Mai ist es nicht mehr weit! Ich drück euch ebenfalls die Daumen, dass eure Daumen auch weiterhin immer nach oben zeigen!

Danke für eure Lieben Wünsche! Das freut einen ebenso, wie die ehrliche Anteilnahme!

Ein sonniges und fröhliches Wochenende und bis hoffentlich bald mal wieder!

Babsi

www.babsi-martin-tschoeke.beep.de
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  #8  
Alt 04.04.2003, 22:12
Benutzerbild von Peter
Peter Peter ist offline
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Ort: 54587 Birgel
Beiträge: 593
Standard MRT vorziehen? Brauche Rat - sorry langer Text

Hallo Babsi, hallo Martin,

super ich freue mich für euch....
Zeigt sich doch wieder, das man mit Untersuchen wenn man sich nicht mehr sicher ist, nicht lange warten soll... Denn es kommen ja doch auch gute Ergebnisse dabei heraus.
Bei welchem Onkologen ist Martin in Behandlung?

Ich finde das ganz toll von ihm...

Ich freue mich mit euch und wünsche ein schönes Wochenende.:-)

Alles Gute

Peter
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  #9  
Alt 05.04.2003, 23:23
Kerstin Juretzko
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Standard MRT vorziehen? Brauche Rat - sorry langer Text

Hallo,

ich freu mich auch total für euch! Hab ja schon im www.hirntumor.net gepostet, dass ich dass MRT vorziehen würde... hat bei mir ja auch geklappt...

Herzlichen Glückwunsch zum Ergebnis und weiterhin alles Gute!
Kerstin
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  #10  
Alt 07.04.2003, 06:29
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Standard MRT vorziehen? Brauche Rat - sorry langer Text

Hallo zusammen,

@Peter:
Martin wird in der onkologischen und hämatologischen Praxis in der Paracelsus-Klinik Osnabrück von Herrn Prof. Olaf Koch behandelt. "Sein" Onkologe, den er am liebsten mag und wo die Chemie einfach passt, ist aber der dortige Oberarzt, Dr. Georg Innig. Im Prinzip ist aber die komplette Praxis da einfach spitze. Klar, dass die Martin gut kennen, wenn er über ein jahr lang jeden 2-3 Tag dort zur Blutkontrolle aufgelaufen ist und alle 6-8 Wochen dort seine Chemo stationär bekommen hat. Ich fand es aber trotzdem schon allerhand, dass der Oberarzt sich dennoch bei uns privat abends gemeldet hat, um sich nach Martins Befinden zu erkundigen.

@Kerstin:
Danke für ´deine Antwort auch bei der Deutschen Hirntumorhilfe. Ich habe zur Zeit nur das Problem, dass ich überhaupt nicht reinkomme. Bis gerade, als ich über die Liste von Fred die Info gelesen habe, dass ich auch über www.neurobox.de dort reinkomme. Jetzt konnte ich auch deine Nachricht dort lesen.

Ja, was soll ich sagen? Martins Symptome sind komplett verschwunden. Er schiebt das jetzt ein wenig auf den Wetterumschwung und ein wenig auf das vegetative Nervensystem. Blöd, dass man da nichts beeinflussen kann.

Einen sonnigen Montag wünscht euch Babsi
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