Meine Mutter hat Nebenhöhlentumor, Ärzte halten sich bedeckt, hilfe!!!

[Julia85]

Hallo ihr lieben,

Ich benötige ganz ganz dringend euren Rat!

Kurzfassung: Nach langem hin und her wurden "Wucherungen" bei meiner Mutter in den Nebenhöhlen festgestellt, am nächsten Tag (24.6.) wurde sie sofort operiert, am Tag darauf wurde ihr eröffnet " es ist etwas böses", damit hat man sie dann erstmal stehen lassen....Heute war die zweite Op, bösartiger Nebenhöhlentumor.... es war die Rede davon das sie über die Nase operiert wird und vermutlich auch das Gesicht selbst aufgeschnitten werden muss um alles entfernen zu können. Nun wacht sie heute auf, das Gesicht ist heil und man sagt ihr sie müsse morgen früh um 7 Uhr zum CT, mehr müsse sie jetzt erstmal nicht wissen....?!!

Ich verstehe das alles nicht....wieso nicht nach der ersten Op nochmal noch ein Ct? Wieso gibt man ihr keine Auskunft? das einzige was sie am Freitag erfahren hat, allerdings erst bei direktem nachfragen, ist das sie einen bösartigen nebenhöhlentumor hat, aber wie sich das genau genennt, wie weit fortgeschritten oder irgendwas....keine spur!

Ich hab ejetzt natürlich große angst, das es einfach zu weit fortgeschritten ist....aber um meine ängste soll es jetzt nicht gehen.

sonder viel mehr darum um das Bethnaien Krankenhaus in Plauen wirklich das richtige ist? hat da wer erfahrung? Doktor Ahrens hat sie operiert...aber noch nie mit ihr persönlich gesprochen!!! Welche fragen sollte man dem Arzt stellen? wann kann man mit einer richtigen diagnose rechen bzw. eine erwarten? Meine mutter steht unter schock und ich bin doch etwas überfordert...

Wahrscheinlich wäre die Uni-Klinik in regensburg besser?

Ich bin für jeden Tipp dankbar!!!

Eure Julia

[Suusi]

Hallo Julia,
ich finde es erschreckend wie manche Ärzte, mit Patienten umgehen.
Ganz wichtig ist erst einmal zu erfahren um welche Art von Tumor es sich handelt und welche Stufe der Bösartigkeit er schon erreicht hat. Sind schon Metastasen im Körper! Aber die hier entscheidene Frage ist ja ,liegt deine Mutter im richtigen Krankenhaus. Sind dort Spezialisten die sich wirklich 100% mit dieser Art von Krebs auskennen. Ich selbst wurde im falschen Krankenhaus behandelt und operiert und habe damit nur negative Erfahrungen gemacht. Erkundige dich wie oft solch eine OP in dem Krankenhaus schon durchgeführt wurde und bitte um ein Gespräch mit dem Operateur. Gleichzeitig erkundige dich ob deine Mama in einer anderen Klinik nicht besser aufgehoben ist.Das ist alles ein bischen viel jetzt aber es lohnt sich, wenn man weiß das von Anfang an der richtige Weg bei dem richtigen Arzt eingeschlagen wurde,. Gibt es einen Onkologen in der Nähe, den du fragen könntest, welche klinik die Beste ist.

Susanne

[Julia85]

Hallo Susanne,

Vielen vielen Dak für deine Antwort, das bringt mich aufjedenfall schonmal ein Stück weiter. Das Ergebniss des Ct's wird man ihr heute Nachmittag mitteilen und evtl. muss nochmal operiert werden, das wäre dann das dritte mal in einer Woche...ohne das wir wissen was in der ersten und zweiten Op überhaupt gemacht wurde.

Den Onkologen (blöde frage wahrscheinlich) lasse ich mir da einen Termin geben, oder rufe ich den einfach an?

Ich hoffe dir geht es wieder gut/besser? Und du hast die richtigen Ärzte um dich?

Nochmal vielen lieben dank für deine antwort, das hat mir wirklich schonmal geholfen, im Moment fehlt mir einfach jeglicher sinnvoller Ansatz.

[Suusi]

Guten morgen Julia,
ich drücke deiner Mutter für das ct heute auf jeden Fall ganz feste die Daumen. Eine frühere Schulkollegin von mir hatte vor vielen Jahren ebenfalls die Diagnose. Leider musste damals sehr viel von der Nase und einer Gesichtshälfte weggeschnitten werden. Gute Chirurgen haben diese Veränderungen dann später sehr gut wieder hinbekommen. Heute geht es ihr sehr gut.Sie muss auch noch regelmäßig zur Kontrolle, aber es ist bis heute kein Rezidiv aufgetaucht. Mir geht es auch soweit ganz gut,kann nicht mehr voll arbeiten (Lymphödem) am Bein. Aber auch ich bin jetzt Krebs frei und ich hoffe das wird auch so bleiben.

Susanne

[gertrudmaria]

Hallo Julia,
also ich kann Dir berichten, wie das bei mir war. Ich hatte bereits vor 23 Jahren ein Karzinom in der Mundhöhle. Operiert wurde ich in der MKG-Klinik der Ludwig-Maximilian-Uni in München vom hervorragenden Prof. Dielert, der leider mittlerweile im Ruhestand ist. Trotzdem ist es eine der besten MKG Kliniken in Deutschland. Einen guten Ruf hat auch die MKG-Abteilung der Uniklinik Nürnberg-Erlangen und auch den Regensburgern wird gute Arbeit bestätigt. Aber für mich ... siehe oben. Ich denke, ein Grund für die Verschiebung der OP und für das CT könnte sein, dass die Ärzte im Vorfeld erst sehen wollen, wie der Tumor ausschaut und wo er sich schon breit gemacht hat und dann mit Deiner Mutter besprechen wollen, was sie wegschneiden sollen, während der OP können sie ja nicht mehr nachfragen. Gerade bei OPs im Gesicht ist das sehr heikel. Ich habe mit meinem Professor vorher! abgeklärt, was er wegschneiden darf und was nicht - das war ganz alleine meine Entscheidung. Ich habe mich für die Schönheit entschieden Schließlich war ich damals erst 30 Jahre alt.
Ich gehe davon aus, dass die Ärzte das CT bewerten und dann mit Deiner Mama sprechen werden und den OP-Verlauf klären. Wenn sie Euch wieder im Unklaren lassen - nichts wie ab in eine andere Klinik. Wie gesagt, ans Gesicht soll man nur Spezialisten lassen und die sind m.M. nach in den Unikliniken.
Ganz liebe Gruesse an Deine Mama, sie soll die Ohren steif halten.
Gertrud

[Marlem]

Hallo

ich würde dir raten bevor noch mal eine OP Gemacht wird erstmal genau zu wissen was es jetzt wirklich für ein Tumor ist. Die Ärzte haben eine Auskunftspflicht!!!!!!
Und dann event. ein anderes Krankenhaus zu suchen und dir eine 2 Meinung einzuholen.
Ich Hatte auch in der Rechten Nasennebenhöle Krebs vor noch nicht mal einem Jahr ;-(.
Ich kann dir die auch die LMU (Ludwig-Maxemilian-Uni.) in München empfehlen allerdings nicht die MKG sonderen Die HNO Klinik bei Prof. Berghaus.
er hat mich so Operirt das von aussen keine Narben sichtbar sind was mir sehr wichtig war!!!!!

[Julia85]

Hallo

Zuerst möchte ich euch allen für eure Antworten danken, ihr habt mir aufjedenfall etwas Mut gemacht!
Im Moment sieht es so aus, laut CT ist der Tumor nicht ganz weg, aber wirklich festgelegt haben sich die Ärzte trotzdem nicht. Sie haben sie von sich aus in die Poly Klinik in erlangen geschickt, dort hat sie am Freitag um 9 Uhr einen Termin, sie wollen eine zweite Meinung einholen. Dort ist sie also erstmal nur Ambulant zu Untersuchung.
Trotzdem hoffe ich das dann endlich Licht in's Dunkel gebracht wird.
Meine Mutter hat weiterhin schmerzen im Ohr,Kiefer, im Kopf allgemein und Lichtempfindlichkeit ist auch noch vorhanden....deswegen frage ich mich was die bisher weg geschnitten haben wollen. Jetzt müssen wir erstmal wieder abwarten....

Ich freue mich zu lesen das es Menschen gibt die das ganze gut überstanden haben und ich drücke euch allen die Daumen das der Krebs nicht zurück kommt, und das meine ich wirklich ehrlich und aufrichtig!
Liebe grüße
Julia

[Julia85]

Hallo,

Ich habe nun einfach den Befund geöffnet und selbst nachgeschaut.
Allerdings bin ich der medizinischen sprache nicht ganz mächtig. Einiges habe ich über google gut gefunden, aber eben nicht alles.

Kann mir jemand erklären was ein mäßiggradig differenziertes, gering verhornendes Plattenepithelkarzinom ist?

In der Keilbeinhöhle wurde Tumorgewebe gefunden...das ist aber doch nun nicht die Nebenhöhle? oder täusche ich mich da?

Außerdem stand da etwas von knöchernden Destruktionen Richtung Schädelbasis und Fossa sphenopalatina? Knöchernde Destruktionen heißt ja das es "zerfällt, zerstört wird" kommt das vom tumor?
Kann man das irgendwie behandeln?

Ich weiß, es sind viele fragen, aber vielleicht gibt es ja jemanden der mir helfen kann ein bisschen schlau aus dem ganzen zu werden.

Liebe grüße
Julia

[Marlem]

Zitat von Julia85

Kann mir jemand erklären was ein mäßiggradig differenziertes, gering verhornendes Plattenepithelkarzinom ist?

dazu gibt es im forum schon gute Antworten wen ich mich nicht ganz täusche

Zitat von Julia85

In der Keilbeinhöhle wurde Tumorgewebe gefunden...das ist aber doch nun nicht die Nebenhöhle? oder täusche ich mich da?

Jein ist auch eine nebenhöle wir haben da von mehrere
zum einen die Nasennebenhölen, Stirnhölen und eben noch die Keilbeinhölen
und noch andere die Keilbeinhölen liegen bei den Nasennebenhölen

grüsse Marlem

[Julia85]

Danke für deine antwort Marlem.

Meine Mutter ist jetzt seid Sonntag Abend in Erlangen, sollte gleich Montags operiert werden. Aber da der Befund aus der vorherigen Klinik (bis heute!!!) fehlt, und sie auch eigene Untersuchungen vor der Op noch machen wollen, ist die Op verschoben worden.
es wurde nochmal ein CT gemacht, und der Tumor scheint schon recht groß zu sein.

Heute sollte eine Speißeröhren-und Luftröhrenspiegelung gemacht werden, gleichzeitig sollte dann gleich die Magensonde durch die Bauchdecke gelegt werden. Nun hat man sie bis 13 Uhr warten lassen und dann ist die Op abgesagt worden, allerdings kam noch kein arzt zu ihr.

Langsam bekomme ich wirklich angst, es geht ja gar nichts vorwärts. Wobei ich schon denke das die Uni klinik erlangen gut ist.

Ich weiß dazu kann jetzt keiner viel sagen, aber trotzdem mußte ich es irgendwie los werden.

Ist ein Plattenephitelkarzinom wirklich so schlecht zu behandeln?
Das ist mir von einem anderen arzt zu ohren gekommen, (kein HNO arzt)

Liebe grüße
Julia