Aufklärung Retroperitoneales ausgedehntes Liposarkom

[ricoshiva]

hallo an alle,

eine bekannte hat diese diagnose bekommen und jetzt sind wir uns nicht ganz einig was da auf uns zukommt. man hat uns für weitere abklärungen die uniklinik in graz empfohlen. um uns etwas darauf vorzubereiten wären wir euch wirklich sehr dankbar wenn ihr uns ein paar tipps geben könnt auf was wir achten müssen.........der tumor ist ca. 25 cm gross, metastasen gibt es lt. erstbefund keine, dies wird in graz aber sicher noch abgeklärt werden.

-welche therapie ist heute denn zeitgemäss, die meinungen mit bestrahlung und chemo gehen doch ziemlich weit auseinander
-ist nach der histologischen abklärung das grading bereits feststellbar?
-gibt es etwas dass wir bereits im vorfeld tun können

wir haben gehört dass diese krankheit recht selten ist, wo bekomme ich fundierte informationen darüber, wir denken schon hier im forum, oder?

wir sind um jeden tipp sehr sehr dankbar, viele grüsse

tina

[gewwi]

Hallo, lies dir bitte den Threat von sonjaM durch, ihre Mutter hat eine ähnliche Diagnose
petra

[sonjaM]

Hallo Tina,

habe Deine PN bekommen. Ich habe den Verlauf meiner Mama ja in meinem Thread beschrieben. Was ich nur empfehlen kann, Eure Bekannte sollte schnellst möglich einen Sarkomspezialisten aufsuchen, falls es den in Graz nicht gibt. Wie kommt denn die Diagnose zustande? Lediglich aus einem CT-Befund oder wurde eine Probe entnommen. Probeentnahmen sollte auch nur von Spezialisten entnommen werden, da hier schon einiges falsch gemacht werden kann. Bei Sarkomen ist grundsätzlich die beste Methode "Operation". Dies sollte immer an erster Stelle stehen. Nur, wenn dies nicht möglich ist, sollte man an Chemo, Bestrahlung, Hyperthermie denken. Sollte also keine OP möglich sein, muss ja der Tumor verkleinert werden, um ihn operabel zu machen. Dies kann durch Chemo in Verbindung mit Hyperthermie erfolgen. Gerade Ifosfamid ist hat die höchste Ansprechrate bei Liposarkomen, allerdings kommt es da auch wieder auf das Rating an. Je schneller der Wachstum, um so eher besteht die Möglichkeit, dass der Tumor anspricht. Bestrahlung ist im Bauchraum schwierig, gerade bei so einer Ausdehnung. Zumindest ging es bei meiner Mama nicht. Dies wissen aber die Experten besser, kommt hier wahrscheinlich auch darauf an, wo es genau liegt und evtl. angrenzende Organe bei einer Bestrahlung verletzt werden können.
Leider kann ich Dir auch nicht mehr sagen. Nur noch einmal der Hinweis, deine Bekannte sollte auf jeden Fall einen Sarkomspezialisten aufsuchen.

Viele Grüße
Sonja

[ricoshiva]

liebe sonja

wir haben zum glück einen spezialisten gefunden in graz. es wurde in einer kärntner klinik eine probe entnommen und dann nach graz zur abklärung geschickt, so kam die diagnose zustande. ich hoffe sie haben bei der probeentnahme alles richtig gemacht, dass ist eine unserer grosser sorgen. der arzt meint es wird vermutlich eine chemo vorher nötig sein um den tumor operabel zu machen, er ist ja schon bei 35 cm. ausserdem würde er auf eine niere drücken, die müsse er dann bei der operation vermutlich auch entfernen. wir haben den befund von der histologischen abklärung leider noch nicht, daher wissen wir dass rating nicht. danke für den top mit dem ifosfamid, dann haben wir wenigstens einen anhaltspunkt.
für uns ist es schon krass wie gross so ein tumor werden kann, im mai!!! war sie noch beim frauenarzt und der hat beim bauchabtasen nichts gemerkt. aber da der tumor innert 4 wochen um 10 cm gewachsen ist muss er sehr schnellwachsend sein. wir hoffen wirklich dass allerbeste für unsere bekannte.......

ich hoffe ich darf mich mit weiteren fragen wenn es soweit ist an euch wenden........

glg tina

[ricoshiva]

hallo heike, hallo an alle.......

wie du sagst, irrsinnig wie schnell der tumor unterwegs ist. sie werden am mittwoch operieren, danach bekommt sie eine chemo, dies wird aber erst nach der op klar sein. langsam fühlt sie sich aber überhaupt nicht mehr wohl mit diesem riesending im magen....ich melde mich nach der op nochmal bei euch, drückt uns die daumen dass alles gut geht.
danke für eure bisherige hilfe


lg tina

[sonjaM]

Hallo Tina,

wurde Deine Bekannte denn operiert? Die OP müsste ja jetzt schon einige Wochen her sein. Ich hoffe, es geht ihr einigermaßen, die OP wird sicherlich sehr groß gewesen sein. Wäre schön, wenn Du Dich mal melden würdest.

Viele Grüße
Sonja