Glomus jugulare-Krankenkassenprobleme

Hallo,geantwortet habe ich zwar schon öfter,aber jetzt benötige ich auch noch Hilfe.Seit knapp 10 Jahren habe ich einen tumor am Kleinhirnbrückenwinkel (Glomus jugulare ),ich bin bei Prof.Sturm in Köln stereotaktisch bestrahlt worden und bekomme ausser den anderen Behandlungen dreimal wöchentlich Krankengym. und Massage.Zu Beginn der Behandlung habe ich sowohl den Krankengymnasten wie auch den Sachbearbeiter der Krankenkasse darauf aufmerksam gemacht,das mir nie Zuzahlungsrechnungen erstellt werden ,obwohl ich nicht befreit bin.Mein Krankengymnast meinte,Tumorpatienten fielen aus den Ärztebudgets und bräuchten auch ohne Befreiung nichts zuzahlen.Der Sachbearbeiter der Barmer meinte,wenn die Kasse die Kosten voll übernimmt wäre das wohl so.Jedes Jahr habe ich sie einmal darauf aufmerksam gemacht,mit dem Hinweis ,es wäre so wohl ok.Jetzt kommt der Schock,die Kasse will aufeinmal Nachzahlungen für die vergangenen Jahre.Meine Frage,ist dies rechtens und wenn ja,bis zu welchem Zeitraum,wenn überhaupt.Gerne würde ich zudem auch Kontakt zu andern Glomus-Patient(innen)bekommen da der Tumor eher selten ist.Ich hoffe irgendwer kann mir da weiterhelfen.Danke,Susanne