Speicheldrüsentumor, wann entfernen

[WhiteCloud]

Hallo zusammen,
meine Tocher (15J.) hat vermutlich einen Parotistumor. Die entprechende Geschwulst ist in den letzten 4 Monaten von 5 X 5 mm auf 13 x 8 mm angewachsen. Während die Ärzte (Hausarzt, HNO, Klinikärzte) bisher davon ausgingen, dass es sich hierbei - bedingt durch das geringe Alter - auf gar keinen Fall um einen Tumor handeln könnte, ändern sie allmählich ihre Meinung. Der Stand ist momentan der, dass man den Tumor (?) bei einer erreichten Größe von 15 mm sicherheitshalber entfernen will.
Was mich dabei hochnervös macht, sind u.a. die Beiträge, die ich in diesem Forum hinsichtlich der Probleme mit einer Verletzung des Gesichtsnerves gelesen habe. Dazu ist überdeutlich spürbar, dass die Ärzte eigentlich nicht operieren wollen, da sie selbst nicht wissen, ob es sich wirklich um einen Tumor handelt. Sicher ist jedenfalls, dass der Tumor so unglücklich sitzt, dass der Gesichtsnerv ab dem Hals dargestellt werden muss, um eine Verletzung desselben möglichst zu vermeiden.
Trotz großer Mühen habe ich noch keine Antwort auf folgende Fragen gefunden. die mir vielleicht einer von euch beantworten kann:
Ab welcher Größe ist definitiv von einem Tumor auszugehen, bzw. muss dieser entfernt werden? Die Parotistumore von denen ich bisher gelesen habe waren alle wesentlich größer.
Speziell zu Adenomen bei Jugendlichen habe ich sehr wenig Informationen gefunden. Immer noch sprechen die Ärzte von einem ev. sehr hartnäckigen Lymphknoten oder einer anderen Verhärtung. Wie, bzw. wann kann man sicher sein, dass es sich um einen Tumor handelt?
Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit (wenn überhaupt), dass sich bei einem Jugendlichen ein Adenom zurückbildet?
Gibt die Operation eine schlimme Narbe?

Herzliche Grüße

Hermann

[a_jaehn]

Hallo Hermann,

mir hat man ebenfalls die Speicheldrüse entfernt, Diagnose: Adenoid-zystisches Karzinom der Glandula Submandibularis links. Dieser hatte eine Größe von größer als 3 cm. der Gesichtsnerv musste angeschnitten werden, aber eine Lähmung oder der gleichen traf nicht ein. Des weiteren bin ich froh, dass die Ärzte skeptisch sind, ich bin 10 Jahre damit herumgelaufen, damals 18 Jahre, alle Ärzte haben gesagt, dass sei eine versteckte Erkältung und somit sicherlich ein angeschwollener Lymphknoten. Sie haben sich geirrt.
Ich bin gerne bereit Dir ein OP-Bericht zu senden, um die ev. Bild zu vermitteln.

Gruß
Andreas

[a_jaehn]

Habe vergessen noch zu sagen:

Mögliche Vergehensweise:

- Gewebe-Probe
- oder Kaltschnitt, d.h. noch während der OP wird geprüft, ob gutartig oder nicht

Ist ev. mit einer sehr langen Narbe verbunden, die aber mit der Zeit, bei mir nach 4 deutlich verblasst.

Gruß
Andreas

[a_jaehn]

Entschuldigung,

ich weiß auch nicht wie ich auf Kaltschnitt gekommen bin,

es heißt Schnellschnitt.

Sorry

[WhiteCloud]

Hallo Andreas,
herzlichen Dank für deine schnelle und grundsätzlich positive Antwort. Wenn ich dich richtig verstanden habe, dann hast du 10 Jahre lang (von 18 - 28?)diesen Tumor gehabt (und gespürt?), bis dann ein Arzt diesen als solchen erkannte und herausoperierte? Hat dir der Tumor nie Schmerzen bereitet? Ich dachte, dass langsames und schmerzfreies Wachsen, sowie gute Abgrenzbarkeit gegen das umliegende Gewebe, einen gutartigen Tumor kennzeichnen. Das müsste doch bei dir, in Anbetracht der langen Dauer von 10 Jahren, und einer Größe von 3 cm der Fall gewesen sein?
Aus diesem Grund ging ich bisher davon aus, ggf. noch etwas warten zu können.

Viele Grüße

Hermann

[a_jaehn]

Hallo Hermann,

nun, für diese bösartige Tumor-Art ist es typisch langsam entlang der Nervenbahnen zu wachsen und gespürt habe ich es auch, aber sicherlich nur, weil dieser in die Speicheldrüse eingedrungen ist. Warten bei dieser Art von Tumor, muss leider letztendlich jeder für sich entscheiden. Damals bin ich auch von Arzt zu Arzt gegangen und keiner hat es als bösartig erkannt, nur durch mein zu spätes drängen, es muss raus, hat man es letztendlich erkannt. Hätte ich damals die Entscheidung gehabt (man hat mich nicht ordnungsgemäß Aufgeklärt, Schlichtungsverfahren läuft), so hätte ich mich für einen Schnellschnitt entschieden, da eine zweite OP mir erspart geblieben wäre und noch während der OP wird geprüft ob gutartig oder bösartig. Bei bösartig folgt natürlich die Fortsetzung der OP mit Sicherhetisabstand. Weiterhin hätte für eine Nachträgliche Bestrahlungbestanden, gängige Vorgehensweise, bei mir sagte man, nicht nötig, da dieser strahlenunempfindlich ist. Stimmt nicht, solange diese Klein sind. Heute habe ich mit Lungen-Metastasen zu kämpfen, trotzdem meine ich im Genesungsprozess zu sein.
Informiere Dich nochmals genauer bzgl. des Schnellschnitts und die Universitätsklinik Köln, HNO sowie Erlangen, HNO sollen sich bzgl. dieser Erkrankungen spezialisiert haben.

Schöne Grüsse
Andreas

[J2K]

Hallo Hermann,

ich kenne mich mit Parotistumoren nicht aus, aber ich würde die Angelegenheit erst einmal mit aller größter Vorsicht angehen. Wenn möglich würde ich, sofern ich betroffen wäre, erst einmal eine Biopsie machen lassen und dann je nach Ergebnis viel (sehr viel!) Zeit und Mühe in die Suche nach einer optimalen Behandlungsmethode und nach den "besten" Spezialisten in dem Gebiet investieren und mir dabei soviele Meinungen von verschiedenen Ärzten aus verschiedenen Fachgebieten (Chirurgie HNO & MKG, Präzisions-Strahlentherapie, pädiatr. Onkologie) wie nur möglich anhören.

Die "Strapazen" einer zusätzlichen kleinen Biopsie-Op sollten nun wirklich nicht ausschlaggebend sein! Schliesslich geht es um eine Entscheidung, die den Rest des Lebens deiner Tochter betrifft.

Deine Tochter ist noch jung und die Frage ist, wie sie später psychisch mit einer möglichen Gesichtslähmung umgehen wird. Im schlimmsten Fall kann sowas zu Suizid führen.
Solltet ihr euch für eine Op entscheiden, bei der es zu Verletzungen des Nerves kommt, ist es auch mW wichtig, möglichst schnell die verletzten Nervenbahnen mit einer plast. Op zu versorgen. Daher wäre es in einem solchen Fall auch wichtig, sich über das Thema rechtzeitig vorher Gedanken zu machen.

Bei der Suche nach Fachinformationen können auch Mitarbeiter in med. Uni-Bibliotheken und medline (aber halt auf Englisch) weiterhelfen
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/q...otid+carcinoma
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/q...arotid+adenoma
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/q...otid+pediatric

Viele Grüsse,
J2K

[Margie]

Hallo,

ich habe gerade deinen Bericht gelesen. Es gibt ja recht viele Varianten der Speicheldrüsentumore. Wie lautet die genaue Bezeichnung des tumors deiner tochter. Meine 10jährige Tochter hat ein so genanntes Muko-Epidermoidkarzinom. Gibt es bei Kindern eigentlich gar nicht. Mittlerweile haben es aber zwei Pathologen bestätigt. Sie wurde relativ schnell nach Entdeckung des Tumors operiert. Es wurde am Ohr und hinter dem Kieferknochen ein Schnitt gemacht. Es fällt mittlerweile fast gar icht mehr auf, der Chirug hat da gut gearbeitet.
Was mir nicht so gut gefallen hat, ist der Ablauf nach der OP. Seitens des Pathologen ist eine weitere Therapie nicht angezeigt. Da mein Mann und ich aber noch viel Informationsbedarf haben und mit der Antwort nicht wirklich zufrieden sind haben wir uns einen Termin in Hannover geholt. Wir hoffen, dass man uns dort noch weitere Infos geben kann.
Ich wünsche deiner Tochter und deiner Familie alles Gute.

[WhiteCloud]

Hallo Margie,
da der Tumor noch nicht operiert wurde, vermuten die Ärzte ein pleomorphes Adenom. Sie sind sich aber nicht sicher. Daher schieben sie auch die Operation immer weiter hinaus. In zwei Wochen wird wieder gemessen.
Wir haben uns jetzt entschieden, zusätzlich noch einen Termin in der HNO- Uni-KLinik in Köln warzunehmen. Nach allem, was ich bisher hier in diesem Forum gelesen habe, werden die dortigen Ärzte wohl über die meiste Erfahrung verfügen.
Euer Termin in Hannover? Sitzen da auch Spezialisten für Parodistumore? Habt ihr da Empfehlungen?
War der Schnitt hinter dem Kieferknochen bei eurer Tochter auch durch die notwendige Darstellung des Gesichtsnerves bedingt?

Herzliche Grüße

Hermann

[DatSarah]

Hallo Ihr Lieben!!!

Also ich hatte mit 16 mein erstes Mucoepidermoidcarcinom, also das gleiche das Margies Kind hat, im rechten Kieferwinkel.

Erstmal zu Euch Hermann.
Mein Hausarzt hat mit 2 Jahre lang erzählt das wäre nur ein geschwollener Lymphknoten, und das würde nur vom rauchen kommen *gg* Typisch halt wenn man erst 14 ist. Dann war ich per Zufall mal beim HNO, hab den gefragt was das ist, und der hat mich direkt in die UniKlinik geschickt damit das Ding rauskommt. Und genau das rate ich euch auch. Sucht euch eine Klinik aus (ich weiß ja nicht wo Du her kommst, aber die an der Uni Köln sind Spezialisten), und raus damit. Was weg ist kann keinen Ärger mehr machen, und danach weiß man dann auch was es war. Mein Tumor war 3x3x2,5cm.
Und...wenn Deine Tochter mal reden will...ich war beim ersten mal nur ein Jahr älter als sie, vielleicht hilft ihr das ja.
Und wegen der Nervgeschichte... Das ist im Endeffekt ne Sache die man wahrscheinlich nur im OP direkt feststellen kann. Wenn das Ding sich um den Gesichtsnerv gewickelt hat wird der Nerv entweder geschädigt, aber bei ihrem Alter wahrscheinlich ehr wie bei mir nicht ganz rausgenommen um den Nerv zu schonen.

Und nu Margie...
Endlich (oder leider) wer mit dem selben Kram wie ich. Bei mir hiess es auch, dieser Tumor kommt nur bei Leuten so grob ab 40 vor, und selbst die sind sehr jung....kannst Dir ja mein Gesicht vorstellen, als se mir das erzählt haben.
Also wenn die Ärzte gut operiert haben braucht ihr wirklich nichts mehr an Therapie zu machen. Ich kann Dir sagen das eine Chemo bei dem Tumor nichts bringen würde (warum auch immer, das hat man mir damals gesagt) und ne Bestrahlung...na ja. Ich wurde nur bestrahlt weil man bei mir halt nicht alles rausschneiden konnte. Ich weiß, die Situation ist total frustrierend, aber das einzige was ihr nu machen könnte ist abwarten. Doof, aber nicht zun ändern. Regelmäßig zu den Nachsorgen, einmal im Jahr ein MRT, und sofort los wenn sich an der Stelle irgendwas verändert.

In diesem Sinne noch nen netten Mittwoch!!
Lieben Gruß
Sarah

[Margie]

Hallo Sarah,

sehr lieb, dass du dich gemeldet hast. Ich bin immer sehr dankbar für Informationen jeglicher Art. Bei meiner Tochter saß der Tumor in der linken Wange und lies sich gut operieren. Ich bin auch der Meinung, dass Knubbel und dergleichen, die sich an Stellen befinden, wo sie nicht hingehören, weg sollten. Sicherlich muss man auch die Risiken abwägen. Aber letztendlich kann nur der Pathologe sagen, was es wirklich ist. Unser Chirurg und die Strahlenärztin waren beide der Meinung, dass es nichts "Schlimmes". Umso blöder unser Gesicht nach dem Befund.
Sicherlich bin ich froh, wenn meine Tochter keine Chemo mehr bekommen muss und der Fall so erledigt wäre.
Wir hatten den Tumor wegen der Seltenheit noch ein zweites Mal untersuchen lassen. Das Ergebnis war das Gleiche wie beim ersten Mal. Die Ärzte waren regelrecht "entzückt" wegen der ganzen Besonderheiten. Mein Mann und ich möchten aber grade wegen des "Besonderen Falles" mehr Infos. Aus diesem Grund fahren wir noch Mitte Mai zur Medizinischen Hochschule in Hannover zur Kinderonkologie.
Nachdem ich mir sämtliche Befunde geholt habe, frage ich mich manchmal, ob die Ärzte unsicher sind wegen des jungen Alters der Patientin. Es gibt ja nun mal nicht viel Erfahrungswerte.

Viele liebe Grüße an alle und nur nicht den Kopf hängen lassen.

Margie

[DatSarah]

Hallo Margie!!

Die Ärzte sind auch unsicher. Es kommt nur sehr selten vor das Kinder/Jugendlicht diesen Tumor kriegen, es gibt praktisch keine Erfahrungen damit.
Das einzige was ich Dir sagen kann ist das der Tumor da wo er sitzt nicht soooo schlimm ist wie es klingt. Soweit ich weiß metastasiert er wenn überhaupt über die Lymphabflüsse Richtung Lunge. Wie war denn der Differenzierungsgrad bei euch?? Meiner war beim ersten mal hochgradig (paradoxerweise ist das die "harmlose" Variante), beim zweiten mal Mittelgradig. Jetzt nicht in Panik verfallen, ich hatte das Rezidiv nur weil die halt bei der ersten OP in Münster nicht alles rausgeschnitten haben weil ich ja zu jung für ne halbseitige Gesichtslähmung war. Das Ende vom Lied ist das ich sie jetzt trotzdem hab weil der Nerv komplett entfernt worden ist. Was ich aber eigentlich sagen wollte ist, das mein Rezidiv 2 Jahre unbemerkt gewachsen ist, und trotzdem noch "relativ gutartig" war. (zur Erklärung, Karzinom ist IMMER bösartig).

Aber es ist nie falsch weitere Meinungen einzuholen, und wenn ihr da wart, gebt mir bitte ne Rückmeldung, ich möchte ja schon wissen was die so empfehlen, so zum Vergleich.

Lieben Gruß
Sarah

[mama]

dein eintrag ist ja schon etwas älter, weiß nicht ob nun schon eine op war;

unser kleiner sohn hatte mit 3 jahren eine neck dessection, mit entfernung aller lk´s, insgesamt verlief die op und die heilung prima,

leider haben sich nun wieder knoten (tumore?) in der ohr- und kieferspeicheldrüse gebildet, z. t. 1,9 cm x 1,5 cm

im moment sehen die ärzte keine veranlassung einer weitern op, da die neck d. kein ergebniss brachte; die neck d. war schon die 3. op, 2 x wurden bakterien gefunden bei der großen op nix mehr, aber die knoten sind immer noch hier, und machen mir ziemliche sorgen; und uns wäre eine weiter op das liebste, um gewissheit zu haben.

lt. ärzten wäre es so gut wie unmöglich das es was "böses" wäre, aber da es unserem sohn auch nicht so richtig gut geht hab ich doch angst das da was ist.

mama

[DatSarah]

Hallo "Mama"!!

Mhm...könnten auch Speicheldrüsen Steine sein....Ansonsten solltet ihr evtl noch weiter ÄrzteMeinungen einholen.
Ansonsten drück ich euch die Daumen das da nichts wilderes mehr ist!!

Lieben Gruß
Sarah

Huhu, ich bin 16 Jahre und mir wurde letztes Jahr die Ohrspeicheldrüse entfernt so wie einige Lk, da ich ein Azinuszellkarzinom hatte ich würde sehr gerne kontakt zu anderen Jugendlichen haben.
mfg Andrea