Pharynx Karzinom

[silverlady]

liebe Susanne
es tut mir sehr leid das ihr keine bessere Nachricht habt. Versuche doch bitte deine Mutter davon zu überzeugen einen ambulanten Hospizdienst einzuschalten.
Auch soll sie mit den Ärzten sprechen ob nicht einen Möglichkeit gibt diese Tag und nachtumkehr wieder rückgängig zu machen.

alles Gute für euch
silverlady

[Sause]

Hallo Silverlady,

was ist ein ambulanter Hospizdienst?

Mein Vater hat nachts starke Schmerzen im Kiefergelenkbereich. Mein Chef (Zahnarzt) hat ihm schon eine Schiene angefertigt, allerdings mit der Anmerkung er müßte zum Neurologen. Dort kann er aber im Moment nicht hin, da zu schwach! Vielleicht ist es auch eine Tumorneubildung? Er bleibt immer ca. 15-20 Minuten auf, dann legt er sich wieder hin. Ich hoffe immer noch auf den Infekt, den er vor Weihnachten hatte, der hat ihn so dermaßen runtergezogen. Dann sind da wieder die Zweifel, denn die Ärzte hatten im Mai gesagt, er hätte noch ein halbes Jahr bis Jahr, ohne Strahenth. und Chemo.

Mein Vater reagiert auch so komisch auf Schmerzmittel (Novalgin, Tramadol), wobei ich denke, es ist in seinem Fall nicht das richtige Medikament. Ich denke die HÄ ist mit ihrem Latein auch am Ende. Er will sich ja nicht helfen lassen. Sie hat mit mir auch schon darüber gesprochen, das meine Eltern merkwürdig sind. Sie rufen nach ihr, macht sie dann Vorschläge, wird meistens alles abgelehnt.

Er hat einfach die totale Panik, nach dieser Hammer OP noch einmal ein Krankenhaus zu betreten. Der Umgang in MS mit den Patienten glich einem Schlachthaus!
So steht man da, sieht dieses Häufchen Elend und kann nur ins eigene Zuhause zurück fahren.
Meine Güte, wie muß es sein, diese Diagnose zu haben, schwächer zu werden und seinen Tod vor Augen zu haben?

Herzlicher Gruß
Susanne

[HeikeHH]

Hallo Susanne,

es tut mir so leid, dass es deinem Vater so schlecht geht. Was musst du jetzt nur durchmachen. Ich denke ganz fest an dich. Am schlimmsten ist bestimmt, dass er euch nicht sehen will. Wenn dein Vater jede weitere Behandlung ablehnt, kann ja gar nicht festgestellt werden, woher das Fieber kommt (ob Tumor oder andere Infektion wisst ihr ja nicht, wenn ich das richtig verstanden haben. Nur die HÄ meint, dass es ein streuender Tumor sei?) Wenn dein Vater sich weigert sich untersuchen zu lassen, muss was gegen die Schmerzen geschehen. Wenn er wenigstens schmerzfrei sein kann, ist das auch eine Entlastung für euch deine arme Mutter, die ihn zwangsläufig –weil dein Vater es nicht anders will – alleine für ihn sorgen muss. Kann deine Mutter nicht mit reden, dass SIE eure Hilfe braucht, wenn er sie schon ablehnt? Wie Silverlady schreibt, gibt es ambulanten Hospizdienste, die Schwerkranke auch zu Hause betreuen und mit Schmerzmitteln versorgen. Die Schmerzlinderung steht im Vordergrund, diese Betreuer kennen sich damit aus und sind vor allem sehr einfühlsam im Umgang mit schwerkranken Menschen. Gibt es ein Hospiz in eurer Nähe? Ich habe dir hier den Beitrag eines Angehörigen eingefügt, der für seine Frau Kontakt zu einem Hospiz aufgenommen hatte:

„Dort wird der Schwerpunkt auf die menschliche Zuwendung gelegt. Das Personal, das nicht nur aus festangestellten, sondern auch aus menschlich engagierten ehrenamtlichen Mitarbeitern besteht, hat, anders als im Krankenhaus, auch genügend Zeit für Gespräche, etc.
Es wird nicht nur den Kranken, sondern auch den Angehörigen in jeder erdenklichen Weise geholfen. Meine Frau hat dort noch einmal eine gewisse Lebensfreude gehabt, soweit dies möglich war. Wir hatten Gelegenheit, uns würdig voneinander zu verabschieden.
Wer Interesse hat: http://www.hospiz.net „

Ich hoffe mit dir, dass sich der Zustand deines Vaters wieder soweit bessert, dass er sich doch noch untersuchen lässt. Wenn er aber weitere Behandlungen ablehnt, müssen wir Angehörige das akzeptieren und können nur dafür sorgen, dass er möglichst keine Schmerzen hat.

Wenn du willst und kannst, melde dich bitte zurück. Ich denke an dich!!!
Viele liebe Grüße, Heike

[HeikeHH]

Hallo Susanne,
ich bins schon wieder: Ich will meine Antwort nicht so stehen lassen. Der Hinweis auf das Hospiz hört sich an, als müsstest du dich damit abfinden, dass nichts mehr zu machen sei. Aber das meine ich nicht. Ihr wisst ja noch überhaupt nicht, warum er dieses Fieber hat. Wenn es deinem Vater zur Zeit so schlecht geht, dann ist ja auch wieder sein Kampfeswille im Keller. Darüber haben wir uns ja auch schon geschrieben. Als es ihm vor einiger Zeit ein bischen besser ging, war er wieder gestärkt. Ich drücke dir alle Daumen, dass sich sein körperlicher Zustand so wieder stabilisiert, dass er sich untersuchen lassen kann. Ich würde dir so gerne mit Tipps helfen, kenne mich aber nicht genug aus. Vielleicht kannst du um Bereich "Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom" nachfragen, wie man am schnellsten was Objektives gegen die Schmerzen machen kann, weil er die genannten Mittel nicht verträgt. Ich denke, wenn die erst weg sind, kann er wieder anders denken.
Viele liebe Grüße, Heike

[HeikeHH]

Ich bin mal wieder bis Montag ohne Internetanschluss. Ich hoffe, du meldest dich mal zurück und schreibst, wie es dir geht, melde mich auch gleich zurück.
heike

[Sause]

Hallo Heike,

vielleicht liest du diese Zeilen ja noch?

So ein Hospiz würde glaube ich, zurzeit nicht in Frage kommen. Meiner Mutter brauche ich mit solchen Vorschlägen gar nicht kommen. Und irgendwie ist es ja auch echt bockig von meinem Vater nichts zu unternehmen, z.B. einen anderen Arzt hinzuzuziehen. Genau das kann ich bei meinen Eltern nicht nachvollziehen. Ich würde doch alle Hebel in Bewegung setzen, um auch nachts wieder durchschlafen zu können. Ich weiß manchmal nicht wohin mit meinen Gefühlen. Im Moment bin ich echt sauer, weil man weiß, es könnte auch anders gehen. Keiner sagt, dass Papa wieder in ein Krankenhaus soll. Aber er soll jede andere Möglichkeit in Erwägung ziehen.

Nun zu dir, wie ist es bei Euch? Wie geht es deinem Vater? Du hast nichts darüber geschrieben.

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende, vielleicht bekommst du die Mail noch.

Gruß
Susanne

[HeikeHH]

Hallo Susanne,

am Freitag habe ich deine Antwort knapp verpasst. Habe mir Sorgen gemacht, weil dein Beitrag ziemlich negativ war und ich meine Gefühle in ähnlichen Situationen bei meinem Vater noch allzu gut kenne.
Dieses Gefühl von Wut, dass jemand einfach resigniert, war auch bei mir.

Bei uns sind im Moment ruhige Zeiten. Mein Vater kann immer mehr pürierte Sachen essen, sein Geschmackssinn ist wieder fast normal. Nur vorgestern und gestern wars ihm nicht so gut, da habe ich gleich wieder Angst bekommen. Ende Januar hatte er den ersten Nachuntersuchungstermin in der Uniklinik. Aber da wurde nur ambulant in Hals und Mund nachgesehen. Die Strahlenschäden hat er soweit gut auskuriert. Die Nachuntersuchung unter Narkose (dann wir per Endoskopie in den Hals gesehen) steht am 9. Februar an. Dann kommt mein Vater stationär und dann erfahren wir definitiv, was und ob die Therapie Erfolg hatte. Drück uns die Daumen. Habe Angst, dass noch was zurück geblieben ist. Das liegt mir die ganze Zeit schon im Magen.

Mittlerweile hat sich unser wilder "Gast-Fresser" (der Kater) so "armortisiert", dass er sich sogar streicheln lässt. Auf ihn freue ich mich jeden Tag vor und nach der Arbeit. Er hätte sicher auch viel Freude an deinen Rennmäusen :-))

Was macht dein Vater? Übers Wochenende wird sich die Situation wohl nicht viel geändert haben, oder doch? Ich wünsche es dir!!

Viele Grüße, Heike

[Sause]

Hallo Heike,

freue mich riesig über die Nachricht, dass es deinem Vater so gut geht! Bauchschmerzen vor diesen Nachuntersuchungen wird man immer haben, denn man weiß nie, was noch kommen kann, ich drück ganz feste die Daumen und denke an Dich!

Ja, es ist schön, wenn man nach Hause kommt und ein Tier begrüßt einen so freundlich und erwartungsvoll. Mir geht es immer so, denn die Hunde begrüßen einen ja auch dann schon, wenn man nur ein paar Minuten weg war.
Das Dein Kater die Mäuse zum fressen gerne hätte kann ich mir gut vorstellen. Unsere JC ist ja auch so ein Mäusefresser. Ekelhaft, wenn sie mit so einer Maus vom Feld ankommt. Als wenn es zuhause nichts geben würde. Vier kleine Zebrafinken sind geschlüpft und machen einen Heidenlärm wenn sie Hunger haben. Die sind zuckersüß!!

Die Stimmung bei meinen Eltern ist echt auf dem Nullpunkt, denn Papa ist momentan unausstehlich. Er mozt nur mit ihr herum. Ich habe mal vorsichtig meinen Senf dazugegeben und ihr geraten, ihn nicht allzuviel zu betüdeln. Sie ist ja immer um ihn herum und so wie ich die Sachlage einschätzen kann, geht sie ihm damit auf den Senkel. Er hat keinen Freiraum mehr.
War gestern bei ihnen und habe meiner Mutter was Leckeres zu essen gebracht, da war mein Vater relativ gut drauf, natürlich mit "Kippe" und am husten . Ich vertehe das nicht.
Nun ja, isrgendwie müssen die beiden da alleine klarkommen. Ich meine auch, die Schwäche wäre besser geworden, es ist wirklich von Tag zu Tag anders. Seine Laune meiner Mutter gegenüber wechselt stündlich. Eigentlich hat er schlechte Stimmung nie uns gegenüber rausgelassen. Aber in dieser Situation...

Habe heute schon wieder frei, mein Chef (bzw. die Frau bekommt gerade ihr Baby) ist nicht da und ohne Chef läuft bei uns nix!

Liebe Grüße
Susanne

[HeikeHH]

Hallo Susanne,

dein Vater ist wirklich spezieller Patient. Schön zu lesen, dass er besser gelaunte Zeiten am Wochenende hatte. Hoffentlich geht es ihm auch bald körperlich besser, zumal du ja nicht genau weißt, an was es liegt.
Habe dir ja erzählt, dass auf der Krankenstation bei meinem Vater einige mit Chemo am Tropf vor die Tür rauchen gingen. Da kann man einfach nix machen und muss wohl denken, dass jeder letztendlich seine eigene Entscheidungen treffen muss. Ich wünsche dir trotzdem -dir und deiner Mutter zuliebe- dass er sich zu einer weiteren Untersuchung aufraffen kann. Und du hast Recht, zu viel Zuspruch an den Patienten, kann nerven.

Herzlichen Glückwunsch noch zum Zebrafinken-Nachwuchs (die kenne ich), an denen hätte unser Kater auch sein Freude :-))

Ich wünsch dir was, viele liebe Grüße,
Heike

[Sause]

Hallo Heike,

ja, dass dein Kater meine Vögel zum fressen gerne hätte, kann ich mir gut vorstellen, doch lass ihm lieber sein Kittekat!

Im Moment gibt es noch nichts Neues, ich wollte dich nur noch recht herzlich grüßen!

Ach ja, deine Smileys kommen hier nicht an, nur Klammern und Punkte (schade)!

Bis dahin, liebe Grüße
Susanne

[Sause]

Guten Morgen Heike,

habe mir soeben noch einmal alles durchgelesen und ich frage mich, warum machen die Ärzte die Untersuchungen nicht alle sofort?
Jetzt müsst ihr wieder bis zum 09.02. warten, immer die Angst im Nacken.
Bei uns war es Ende Nov./ Anfang Dez. auch so. Erst die Edoskopie im Halsbereich und dann, Wochen später das CT.

Erfreuliche Nachrichten mal einmal wieder. Meine Mutter hat sich in den letzten Tagen etwas rar gemacht meinem Vater gegenüber, dessen Launen immer unerträglicher geworden sind. Sie hat sich natürlich weiter um ihn gekümmert, doch sie hat ihn sagen lassen, wenn er was wollte. Sonst hat sie ihm einfach den Freiraum nicht gelassen. Das ist ihre Angst, ihn zu verlieren.
Oh Wunder, meine Mutte mußte heute zur Apotheke um Milcheiweiß für Papa zu holen, da hat Papa sie überrascht, hat zum ersten Mal seit Weihnachten normale Kleidung angezogen, dem Wetter entsprechend und ist dann mit Mama drei ganze Runden durch den Garten gelaufen. Mit Stütze von ihr natürlich, er ist doch sehr wackelig auf den Beinen. Was mich so freut, ist der Wille von ihm. Und beim heutigen Telefonat mit meiner Mutter hat er wieder seine Humorklöpper losgelassen über die ich mich immer schimmelig lachen könnte. Es war fast so wie sonst, nur dieses Damokleschwert...

Meine Oma, Papas Mutter (94) hat mich angerufen und mir das freudestrahlend erzählt mit dem Rundgang. Hoffentlich hält das an?

Meine junge Arbeitskollegin (22) amüsiert sich immer darüber, dass ich "Mama" und "Papa" sage, ich bin doch schon soooo alt... (Relativ).
Ich habe sie gefragt, was sie denn zu ihren Eltern sagt. Anwort ihrerseits:
"Mama u. Papa". Danach haben wir erst einmal herzhaft gelacht, denn egal wie alt man ist, man sagt es doch oder?

Herzliche und liebe Grüße
Susanne

Ach ja, ich habe lange nichts mehr von Bebe gehört, Du?

[HeikeHH]

Hallo Susanne,

es freut mich so zu lesen, dass dein Vater sich aufgerappelt und einen Spaziergang gemacht hat, dass er wieder Lebensenergie zeigt und es ihm besser geht. Solche Tage sind doch wie Weihnachten und Ostern zusammen, oder? Da hat die Zurückhaltung deiner Mutter kleine Wunder bewirkt, das war ein guter Tipp von dir. Da ist doch die ganze Familie in einem kleinen „Freudentaumel“. Schön, ich freu mich so für euch!

Ich sag´ übrigens auch „Mama und Papa“ zu meinen Eltern; auch wenn ich in wenigen Monaten die 40 erreichen werde (nur wenn ich hier schreiben, dann immer „Vater“). Die Endoskopie hat er erst am 9. Februar, weil man vorher, durch die Strahlenschäden die Untersuchung nicht machen konnte bzw. die Therapie wohl auch nach Abschluss noch nachwirkt, deshalb geht’s wohl nicht eher. Am 5. Februar wird noch ein CT gemacht. Die Angst vor den Ergebnissen ist einfach da, aber ich versuche die Gedanken daran zurückzustellen und Kraft zu sammeln für alle Eventualitäten.

Von bebe habe ich auch nichts mehr gelesen, aber sie wird bestimmt ab und zu hier mal reinschauen, um uns evtl. wieder seelisch und moralisch aufzubauen, wenn wir Hilfe brauchen. Sie hatte ja geschrieben, dass sie eine Selbsthilfegruppe leitet.

So, bei mir ist also zur Zeit auch „Windstille“ mit der Furcht vor großem Sturm, der aber hoffentlich ausbleibt. Dann würde ich sagen: Genießen wir einfach mal die positiven Zeiten des Lebens.
Ich wünsche dir einen schönen Urlaub – falls du noch freie Tage hast – und werde mich jetzt wieder an meine Arbeit setzen. Das erste am Morgen ist immer mein Blick ins Forum. Ich bin echt froh, euch gefunden zu haben.

Viele liebe Grüße, Heike

[Sause]

Hallo Heike,

ich bin auch total froh darüber, hier schreiben zu können das hat mir schon immer gut getan!

Habe tatsächlich Freitag und Montag wieder Urlaub, mein Chef will seine kleine Tochter genießen!

Dir auch alle lieben Wünsche!

Herzlicher Gruß
Susanne

[HeikeHH]

Hallo Susanne,

bei mir ist auch alles im Lot. Gestern habe ich meinem Vater mal eine schöne (Bio-)Blumenkohlsuppe mit Kartoffeln und Rahm gekocht, damit er schneller was auf die Rippen bekommt. Am Abend rief er mich an, dass er noch nie ein so gute Blumenkohlsuppe gegessen hätte :-) Schön

Viele liebe Grüße und ruhige Zeiten,
Heike

PS: das mit den Smileys klappt bei mir irgendwie nicht !?

[HeikeHH]

........doch, hat funktioniert!!