An alle mit einem Plattenephitelkarzinom im Gesichts/Halsbereich !

[Daresa]

Hallo zusammen!
Ich schreibe normalerweise im Nasenkrebs-Forum, finde aber das es ja letztendlich total egal ist wo im Gesichts/Hals-Bereich dieser sch... Krebs wächst. Deshalb wollte ich mal einen gemeinsamen Thread eröffnen.
Mich würde mal Euer Krankheitsverlauf interessieren. Also wann wurde Eure Krankheit entdeckt und wie wurdet Ihr behandelt? Mit welchem Ergebnis? Geheilt/Rezidiv?

Bei mir wurde im Januar diesen Jahres das Plattenephitelkarzinom in der Nasenscheidewand entdeckt. Ich wurde im Februar 2x operiert. Danach sagte man mir das alles weg ist. Das war dann aber leider nicht der Fall. 5 Wochen später sah man vorn an und oben auf der Nase wieder kleine Entzündungen. Wie sich rausstellte waren noch Zellen vom Tumor vorhanden. Ich wurde dann von April bis Ende Mai bestrahlt (70Gy - 2x täglich) und habe 5x Chemo mit Cisplatin bekommen. Jetzt soll alles weg sein. Das bleibt jetzt abzuwarten.

Also ........ wie war/ist es bei Euch?

Ganz liebe Grüße
Daresa

[happysunflower21]

Hallo Daresa

na dann mache ich mal den Anfang.

bei mir wurde im März 07 nach einer Biopsie ein Plattenephitelkarzinom am Zungengrund festgestellt.
Am 02.04. wurde eine Panendoskopie durchgeführt und großflächig gelasert, ohne Befund,
Am 10.04. das gleiche noch mal und dabei wurde auch eine Neck dissection rechts durchgeführt da die Lymphknoten im Ultraschall, CT, Pet-CT und MRT auffällig waren. Gottseidank waren sie nicht befallen

Am 26.06. wurde noch mal eine Kontroll-Panendoskopie durchgeführt und noch mal gelasert, wieder ohne jeden Befund.
So ist man zum Schluß gekommen, dass der Tumor zufällig komplett bei der Biopsie entfernt wurde und als " carcinoma in situ " eingestuft. Chemo oder Strahlentherapie ist nicht notwendig.

Bleibt abzuwarten ob noch mal was nach kommt sicher kann man sich nie mehr fühlen
Dir drücke ich jedenfalls die Daumen dass nichts mehr nachkommt

Liebe Grüße
Rosemarie

[Imke2]

Hallo Daresa,

ich bin selber nicht betroffen, aber mein Mann. Er hat seit Jahren Plattenepithelkarzinome im Gesicht und am Hals. es fing vor 4 Jahren an und immer mal ein kleines Karzinom. Es wurde immer operiert. Im letzten Jahr fingen die Karzinome an in das Gewebe zu wachsen. Er bekam im Sommer für 6 Wochen Strahlentherapie. Seit Januar diesen Jahres kamen die Plattenepithelkarzinome im Abstand von ca. 2-3 Wochen und wurden immer operiert (immer in das Gewebe wachsend). Inzwischen erhält mein Mann eine Chemotherapier. Es sollen insgesamt 6 Blöcke werden.Er erhält Carboplatin und 5-FU.

Ich weiß, dass dieses nicht sehr gut klingt. Daresa, du mußt aber wissen, dass mein Mann Herz-Lungentranplantiert ist und Medikamente nehmen muss, die das Krebsrisiko erheblich steigern.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.

Imke

[Daresa]

Hallo Ihr 2!
Schön das jemand antwortet.

@Happysunflower21

Ich drück Dir auch ganz doll die Daumen das nichts mehr nachkommt. Das bei Dir hört sich doch sehr gut an. Da warst Du ja unheimlich zeitig beim Arzt wenn alles gleich bei der Biopsie entfernt wurde.
Viel Glück weiterhin

@Imke2
Das hört sich ja alles andere als gut an. Da hat dein mann ja schon mega viel mitgemacht. Herz/Lungentransplantiert ? - Menno er musste ja schon so viel überstehen. Und dann immer wieder die Karzinome. Kommen die denn auch da wo bestrahlt wurde? Da dürfte sich doch gar nichts mehr bilden.
Ich drück fest die Daumen das die Chemo was bringt.

Lieben Gruß Euch
Daresa

[Imke2]

Hallo Daresa,

ja, mein Mann hat schon sehr viel mitgemacht. Du hast mich gefragt, ob die Karzinome auch im bestrahlen Bereich wieder gekommen sind. Ja, und zwar noch wesentlich agressiver als vorher. Meinem Mann mußte das Außenohr entfernt werden und der Gesichtsnerv. Er hat rechtsseitig eine Gesichtlähmung. Bei der letzten OP hat man dann noch vom Kiefergelenk Gelenkknorpel entfernt, da er seinen Mund fast nicht mehr aufbekam. Den restlichen Tumor kann man nicht mehr operative entfernen. Wir können nur noch auf die Chemo hoffen. Wobei ich dir ehrlich mitteile, dass sich seit der letzten OP ( vor 2 Wochen) bereits neue Karzinome gebildet haben.
Die Hoffnung geben wir nicht auf. Wir hoffen, dass bei meinem Mann das Tumorwachstum zum Stillstand kommt, dann hätte er schon viel gewonnen.

Gruß
Imke

[happysunflower21]

Hallo Daresa

ja, im Moment siehts ganz gut aus und ich werde meinem HNO ewig dankbar sein dass er so gut reagiert hat. Allerdings wußte er auch daß ich 1998 schon Darmkrebs hatte und HNPCC ( defektes Reparaturgen ) habe.
Bei HNPCC besteht jederzeit die Möglichkeit egal wo im Körper wieder einen Tumor zu bekommen. Deswegen bin ich bei der kleinsten Kleinigkeit auch immer beim Arzt und weise noch mal auf meine Vorgeschichte hin.

@ Imke

Liebe Imke, ich wünsche euch dass das Tumorwachstum wenigstens zum Stillstand kommt, Dein Mann kann sich ja gar nicht mehr erholen.
Ich drücke euch jedenfalls gaaanz fest die Daumen.

Liebe Grüße
Rosemarie

[Daresa]

Hallo Imke!
Wenn ich das so lese finde ich, das die Bestrahlungstherapie ziemlich spät bei Deinem Mann gemacht wurde. Wenn er schon seit 4 Jahren diese Karzinome hat und dann erst im letzten Sommer bestrahlt wurde, kommt mir das aber echt spät vor. Warum haben die Ärzte denn nicht früher schon mal daran gedacht? Durch die OP`s wird der Sch... doch jedesmal wieder verteilt.
Also bei mir kam es mir so vor. Denn 2 OP`s innerhalb von 2 Wochen, dann hieß es der Krebs ist weg und kurz danach waren doch wieder Zellen da. Gut das der Doc da nicht wieder rumoperiert hat.
Wieso ist Dein Mann nicht früher bestrahlt worden?

Ich drück Euch ganz doll die Daumen das die Chemo anschlägt und der Mist gestoppt wird.
Woher nimmt Dein Mann zu all dem die Kraft?

Ganz lieben Gruß
Daresa

[Daresa]

Hallo Rosemarie!
Ich glaube das ist immer so. Wenn man mal diesen sch... Krebs hatte, dann ist man bei allem vorsichtiger. Es schwebt ja auch irgendwie immer dieses Schwert über einem.
Alles Gute für Dich.
Ganz lieben Gruß
Daresa

[Imke2]

Hallo Daresa,
deine Frage , warum mein Mann nicht früher bestrahlt wurde, kann ich gut verstehen. Leider kann mein Mann nicht so behandelt werden, wie es wohl üblich ist. Durch seine Herz-Lungentransplantaion sind den Ärzten bei den Behandlungsmöglichkeiten die Hände gebunden.
Bis zu der großen OP im letzten Jahr war keine weitere Therapie, außer OP, nötig. Nach der großen OP erfolgte sofort die Strahlentherapie, aber sie kann nicht wiederholt werden.
Wir hoffen, dass die Chemo anschlägt. Die Kinder und ich können ihm nur Mut machen.

Lieben Gruß
Imke

[Daresa]

Liebe Imke!
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen.

Lieben Gruß
Daresa

[Ingrid80]

Hallo. Ich heisse Ingrid und bin 27. Bei meinem Vater wurde vor ca. 1 1/2 Jahren Zungenbodenkrebs festgestellt. Er hatte im Mai 06 seine erste Operation und alles lief noch ganz gut. Danach bekam er eine Chemotherapie und war auf Kur. Nach der Chemo wurde es schon schlimmer, davor konnte er noch Brei, Joghurt, Pudding und ähnliches essen, nach der Chemo aber ging es nicht mehr, nur noch die künstliche Ernährung. Dieses Jahr im Juni wurde seine Zunge mit einem Laser wieder gelöst und seine restlichen Zähne gezogen. Nun fällt ihm sogar das Trinken schwer. Nächste Woche soll er seine Zahnprothese angepasst bekommen.
Jetzt zu meiner Frage. Wird sich seine Zunge wieder bewegen lassen (evtl. vielleicht mit Hilfe eines Logopäden????). Wird er wieder etwas essen können? Was kann er tun, damit ihm das essen leicheter fällt? Gibt es in München oder in der Nähe einen Zungenspezialisten?
Bisher hab ich eigentlich auf die Ärzte vertraut, daß die wissen, was man machen kann, damit er wieder "besser" leben kann. Aber so langsam glaube ich, die machen ihre Operationen und damit ist gut. Was danach kommt ist meiner Meinung nach den Ärzten egal.
Ich hab jetzt richtige Angst um ihn, weil er mir heute mit Tränen in den Augen gesagt hat, daß er nicht mehr will. Er hat keine Lebensqualität mehr und hat keine Lust auf weitere Lügen von Seiten der Ärzte.
Vorher konnte ich ihn immer wieder mit der Hoffnung auf ein gutes Essen aufbauen, doch seit ein paar Wochen funktioniert das nicht mehr. Ich weiß momentan auch nicht mehr weiter. Wenn jemand etwas weiß oder einen Rat für mich hat, würd ich mich freuen, wenn ihr mir schreibt, am besten auf meine Email, da ich mich hier noch nicht so auskenn.
Danke schon mal im voraus
Ingrid

[Ingrid80]

Hallo an alle....Ich bin selbst nicht betroffen, aber mein Vater. Ich habe gestern schon Thema hier eingestellt ("Wieder essen können"). Ich habe dieses Forum gestern erst endeckt und könnt mir in den A.... beissen, daß ich es nicht früher gesehen hab. Mein Vater war gestern ziehmlich down, aber als ich ihm von diesem Forum erzählt habe, wollt er gleich alles lesen. Heute gehts ihm erstaunlicherweise richtig gut. Wahrscheinlich liegt es daran, daß er merkt, daß er nicht allein ist. Selber ist er nicht so vertraut mit dem Pc, deshalb schreib ich in seinem Namen.
Wie schon in meinem anderen Thema beschrieben (vielleicht könnt ihr da ja mal reinschaun, dann muss ich nicht alles nochmal beschreiben DANKE), hat er das Karzinom unter der Zunge (Zungenboden).-Operation-Chemo-Reha-Zunge mit laser gelöst und alle Zähne gezogen-Bis jetzt ist noch nichts nachgekommen.
Ich hab gestern so einige Fragen gestellt und leider noch keine Antwort bekommen.
Sein momentanes Problem ist das Essen. Die Ärzte hatten ihm letztes Jahr vor der Operation versprochen, daß er wieder normal essen könnte- bis jetzt glaubt er nicht daran. Er kann seine Zunge nicht richtig bewegen, um festere Nahrung schlucken zu können. Vielleicht wirds besser, wenn er nächste Woche seine Zahnprothese bekommt.
Auf jeden Fall möchte ich euch allen danken, daß ihr hier eure Erfahrungen und Krankheitsverläufe reinschreibt, denn so kann mein Vater lesen, daß er nicht allein ist mit dieser Sch...Krankheit.

Ingrid

[silverlady]

hallo Ingrid

zunächst einmal herzlich willkommen hier im Forum auch wenn der Anlass alles andere als gut ist.

Die idee mit dem Logopäden ist schon mal sehr gut. Durch bestimmte Übungen und Training kann sich der zustand erheblich verbessern.

Viele Sachen bei dieser Erkrankung braucht einfach Zeit. Es ist einfach wichtig nicht aufzugeben und es immer wieder neu zu versuchen. Wenn dein Vater drepressiv ist wäre es vermutlich nicht verkehrt den Arzt mal auf ein Antidepressivum anzusprechen. Das entrkrampft zusätzlich die Muskulatur und kann auch noch etwas helfen.

Wie kommst du denn darauf das die Ärzte euch belügen? Wenn ihr euch da nicht gut aufgehoben fühlt wäre es dann nicht besser sich in einer anderen Klinik eine zweite Meinung zu holen?
Ichj kenne mich im Münchener raum nicht gut aus aber ich weiß das es dort gute Kliniken gibt.
Ich würde dir auch empfehelen hier im Forum den Tread selbsthilfegruppe Zungenkarzinom mal anzuschauen. Dort sind viele betroffen und Angehörige die dir mit vielen Tips helfen können. Auch im Treat Tonsillenkarzinom wirst du viele hilfreiche Hinweise bestimmt auch zu Kliniken finden.

Lass den Kopf nicht hängen
silverlady

[Julie C.]

Zitat von Ingrid80;438027[B

Ich habe gestern schon Thema hier eingestellt[/b] ("Wieder essen können").
Wie schon in meinem anderen Thema beschrieben (vielleicht könnt ihr da ja mal reinschaun, dann muss ich nicht alles nochmal beschreiben DANKE), hat er das Karzinom unter der Zunge (Zungenboden).-Operation-Chemo-Reha-Zunge mit laser gelöst und alle Zähne gezogen-Bis jetzt ist noch nichts nachgekommen.

Hallo, Ingrid !

Willkommen bei uns im Forum.
Ich habe Deinen anderen Beitrag hier in diesen Thread eingefügt und hoffe,
dass Du damit einverstanden bist. Nun stehen beide Beiträge untereinander
und so ist es für alle übersichtlicher.

Wenn Du magst, kann Du ja auch mal in den Thread
"Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom" (einfach anklicken) reinschauen.

[Imke2]

Hallo Daresa,

danke für deine guten Wünsche. Wir können sie jetzt gut gebrauchen.
Gruß
Imke