Mein Vater: Karzinom des Zungenkorpus

[herta29]

Hallo,

mein Vater ist an Krebs erkrankt dadurch das er noch eine starke Lungenkrankheit (Copd) hat ist er nicht operierbar. Es ist nicht leicht was wir gerade erleben, leider nehmen sich die Ärzte keine Zeit um mal etwas zu erklären oder reden viel ohne etwas zu sagen. Vielleicht könnt Ihr mir ja ein wenig bei den Diagnosen helfen ?

Also, sein Krebs heißt Karzinom des Zungenkorpus, dabei heißt es noch: synchron lymphonodulär cervikal bzw. beginnend pulmonal matastasiert ?

Und die Histologie: schlecht differenziertes Plattenepithelkarzinom, Initiales Stadium pT3 N1 M1, ED 06/09 ?

Mittlerweile hat er 4 Chemotherapieblöcke hinter sich, dabei steht noch palliativ intendierten Chemotherapie unter Verwendung von Cisplatin und 5-FU.

Leider hat die Chemo nicht angeschlagen so dass er jetzt den Antikörper Cetuximab 1x in der Woche bekommt, da sind erstmal 3 Gaben geplant, 2 hat er hinter sich.

Wir wissen das der Krebs nicht heilbar ist und mein Vater daran sterben wird aber wie und was noch auf uns zu kommt… Es geht ihn einigermaßen gut, er hat zum Glück kaum Nebenwirkungen außer das er viel schläft. Mittlerweile kann er auch kaum noch sprechen, wird per Nasensonde ernährt und hat viel abgenommen.

Könnt Ihr mir vielleicht ein wenig mit der Diagnose helfen ? Irgendwie bin ich total hilflos, das kam alles so schnell, wir haben Anfang Juni erst die Diagnose bekommen.

Liebe Grüße Tanja

[marcellito]

Liebe Tanja,

der beste Rat, den man dir geben kann ist wie so oft, sich viel Zeit für den eigenen Vater zu nehmen. Der Histologiebefund liest sich nicht gut. Der Primärtumor ist recht groß, deshalb pT3 und dein Vater soll regionale Lymphknotenmetastasen und zusätzlich noch Fernmetastasen in der Lunge haben (ohne Gewähr).

Jeder Mensch ist anders, manch einer möchte die ganze Wahrheit wissen, ein anderer wiederum nicht. Du kennst deinen Vater am besten, also rede behutsam mit ihm und frage, ob er alles medizinisch Machbare über sich ergehen lassen will oder einen anderen Weg bestreiten möchte - es ist seine Entscheidung. Nimm dir (viel) Zeit und höre zu!

Viele Grüße

[herta29]

Hallo marcelitto,

Danke für Deine Antwort, seid gestern ist mein Papa wieder im Krankenhaus, er hat keine Luft mehr bekommen. Er hat ein Ödem am Kehlkopf das wohl immer zuschwillt, dann bekommt er Cortison und es geht meist wieder. Leider werden die Abstände immer kürzer, diesmal war er 10 Tage zu Hause...

Wir haben schon alles besprochen, mein Paps will keine lebenserhaltenden Maßnahmen oder an Maschinen angeschlossen werden. Eigentlich weiß er das es bald vorbei ist aber manchmal sagt er das er ja kämpft um wieder gesund zu werden. Obwohl dieser Kampf schon verloren ist.

Wir (meine Mom und ich) müssen immer so stark sein um uns nichts anmerken zu lassen, so tun als wäre das alles ok, aber es tut manchmal so weh ihn so zu sehen. Dann entschuldigt er sich immer das er "so ein Ärger" macht. Wenn er allerdings mitkriegt wenn wir traurig sind dann spielt er plötzlich wie gut es ihm geht und macht ganz zu. Es ist alles so verzwickt.

Sorry wenn das alles ein wenig konfus klingt aber irgendwie muss das mal raus.

LG Tanja

[marcellito]

Hallo,

fixiert das mit dem Vater Besprochene schriftlich, am besten in Form einer beglaubigten Patientenverfügung, sonst könnte es euch so gehen wie vielen - sie wird nicht umgesetzt. Ich bin außerdem der Meinung, dass es gut ist die eigenen Emotionen rauszulassen und auch mal im Beisein deines Vaters den Tränen freien Lauf zu lassen, egal wie er es aufnimmt. Im Innersten wäre er sicherlich froh - auch wenn er es nicht zeigt - wie betroffen seine nahen Angehörigen sind.

Alles Gute

[Dini]

Hallo Tanja,

ich kann gut verstehen wie du dich fühlst, mein Papa hat das gleiche Schicksal. Im Oktober 2007 stellte man ihm die Diagnose Plattenepithelkarzinom im Rachenbereich (jetzt sagte man uns, dass der Tumor hinter bzw. unter der Zunge sitzt). Mein Papa wurde sofort operiert u. die Ärzte meinten, dass sie 98% des Tumors entfernen konnten - der Rest sollte mit einer Strahlentherapie über 6 Wochen im Januar 2008 abgetötet werden.

Die OP hätte er fast nicht überstanden, da es zu starken Nachblutungen kam. Er erholte sich langsam, hatte seitdem aber Schwierigkeiten beim essen, schlucken, sprechen und vor allem mit übermäßiger Schleimbildung.
Die Kontrollen nach der Bestrahlung waren erstmal positiv - leider litt er immerwieder unter Atemnot. Diese wurde anfangs mit Prednisolon behandelt aber im September 2008 musste eine Tracheotomie (Luftröhrenschnitt) gemacht werden um ihn vor dem Ersticken zu bewahren.
Sein Allgemeinzustand besserte sich leider nicht. Er konnte immer schlechter Essen und verlor ständig an Gewicht.

Im März 2009 stellte man fest, dass der Tumor wieder gewachsen ist (diesmal auf der anderen Seite). Die Ärzte sagten uns, dass eine OP nicht mehr in Frage käme, da sein Allgemeinzustand zu schlecht ist. Man entschloss sich für eine kombinierte Strahlen- u. Chemotherapie (Erbitux). Im Mai 2009 musste ihm eine Magensonde gelegt werden, da er nicht mehr genug Essen zu sich nehmen konnte - man hätte meinen können, dass er verhungern würde.
Die Strahlentherapie war die reinste Qual für ihn - und leider hat es nichts gebracht. Letzten Montag musste er ins Klinikum, da die Magensonde gewechselt werden musste. Er sollte schon am Mittwoch nach Hause kommen und am Nachmittag hustete er plötzlich Blut!!
Es kam zu einer lebensbedrohlichen Blutung ausgehend vom Tumor, welche nur in einer Not-OP gestillt werden konnte. Man sagt uns, dass diese Blutungen immerwieder auftreten können und irgendwann kann man diese Blutungen nicht mehr stillen.

Das hat uns so unvorbereitet getroffen. Wir hatten schon länger das Gefühl, dass es ihm nicht gut geht, aber dass jetzt alles so schnell kommt ist kaum zu ertragen.
Wir wollen ihn jetzt nach Hause holen und die Zeit, die er noch hat, so schön wie möglich gestalten. Die Ärzte meinen, dass sie nichts mehr tun können Sie wollten ihn nochmal bestrahlen, aber das würde sein Leiden nur verlängern.

Ich wünsche euch viel Glück, dass es bei euch ein besseres Ergebnis gibt. Falls nicht, genießt die Zeit die ihr noch habt.

Lg Dini

[herta29]

Hallo,

die Patientenverfügung ist im KH hinterlegt, auch mit einem Zeugen unterschrieben. Im KH wissen eigentlich alle Bescheid und wollen sich auch daran halten.

Leider musste er am Montag einen Luftröhrenschnitt bekommen, er hatte aber schon vorher dazu eingewilligt. Jetzt liegt er in seinem Bett und sieht noch unglücklicher aus. Er kommt damit (noch) nicht klar, da er immer so stark verschleimt muss er abgesaugt werden und das ist wohl sehr schmerzhaft. Laut KH soll er das zu Hause alleine machen, da frage ich mich nur wie, er zittert doch so stark. Meine Ma ist auch noch berufstätig... Ich frage mich echt wie wir das zu Hause hinbekommen sollen.

@Dini, ich weiß wie Du Dich gerade fühlst, bei uns war es auch ganz plötzlich und es hört ja nicht auf. Ich kann es ganz schwer ertragen meinen Vater leiden zu sehen, jetzt wo er nicht malmehr sprechen kann. Danke für eure Geschichte, es hilft schon zu wissen das es jemanden gibt der ähnliches erlebt. Ich wünsche Euch eine schöne Zeit zu Hause.

Konnte Dein Papa denn wieder reden ? Ich meine mit dem Schnitt ? Wie ist er denn damit umgegangen ?

Ich bin über jede Antwort dankbar, es ist schön wenn man verstanden wird. Freunde, Verwandte oder Nachbarn gucken einen immer mit großen Augen an, aber wissen irgendwie nichts zu sagen. Ich denke sie haben Angst einen weh zu tun.

Liebe Grüße Tanja

[Dini]

Hallo Tanja,

das mit dem Luftröhrenschnitt bei deinem Papa tut mir Leid. Aber es hilft ihm sicherlich auch. Mein Papa war damals froh, da er danach viel besser Luft bekam. Am Anfang konnte er auch nicht sprechen - aber etwa nach 7 Tagen hat er eine Sprechkanüle bekommen und dann ging das Sprechen auch wieder. Seine Stimme war von da an immer etwas kratzig.

Das Problem mit dem Schleim hat mein Papa auch. Er hat im Krankenhaus das Absaugen gelernt und konnte das dann auch zu Hause machen. Am Anfang ist es schwer damit umzugehen, aber für ihn wurde es dann ganz "normal".

Mein Papa hat auch eine Patientenverfügung und wir sind auch froh dass es so ist. Wenn irgendwann der schlimmste Fall eintritt hoffen wir, dass er dann nicht leiden muss.

Ich wünsche euch viel Kraft und für deinen Papa alles Gute. Meld dich jederzeit wenn du Fragen hast oder nur "reden" willst. Für uns ist die ganze Situation auch schlimm - vor allem geht es jetzt so schnell. Ich weiß nicht woher mein Papa immerwieder seine Kraft nimmt, aber ich bin sehr stolz auf ihn.

LG Dini

[herta29]

Hallo,

ich konnte nicht schreiben. Mein Papa kommt nicht mit dem Luftröhrenschnitt klar, er kann auch nicht mehr reden. Trotz Sprachkanüle geht es nicht, scheinbar hat der Krebs im Hals zu viel dicht gemacht. Er kann oder will sich auch nicht selber absaugen, er lässt sich jetzt ziemlich gehen.

Wir haben auch mit den Ärzten gesprochen, eine weitere Chemo ist nicht mehr hilfreich also lassen wir es ganz. Er wird in ein Hospiz gehen, zuhause geht es mit der Pflege nicht, meine Mama ist total fertig mit der Welt, ich auch.

Er ist so schwach geworden, kann nicht mehr laufen und will scheinbar auch nicht mehr. Wenn wir was erzählen will er es nicht hören und macht immer bewegungen das wir ruhig sein sollen... es ist echt schlimm.

LG Tanja

[Dini]

Hallo Tanja,

es tut mir so Leid deine Zeilen zu lesen. Und es geht alles so verdammt schnell...

Man hat uns im Krankenhaus auch angeboten, dass mein Papa direkt in ein Hospiz gehen kann - aber er wollte unbedingt nach Hause und deshalb haben wir es auch so gemacht. Ich muss aber dazu sagen, dass er sich soweit noch ganz gut versorgen kann. Er kann noch laufen und versorgt sich auch selbst über seine PEG mit Nahrung und Medikamenten. Leider ist sein Zustand trotzdem sehr schwach und er zieht sich auch immerwieder zurück und will auch nichts hören... Wir haben die angebotene Bestrahlung auch abgelehnt, da ihm die Nebenwirkungen zu sehr geschwächt hätten - und Hoffnung gibt es leider keine mehr für ihn.

Wir kommen damit auch nicht klar. Es geht jeden Tag von vorn los - die Angst, wie es ihm geht, ob es neue schlechte Nachrichten gibt und was auf uns zukommen wird.

Ich wünsche euch sehr viel Kraft und drück euch ganz lieb

In Gedanken bei euch
Dini

[herta29]

Hallo,

am Montag ist mein Vater ins Hospiz gezogen, er hat dort ein sehr schönes Zimmer und die Pfleger sind sehr nett und bemühen sich um ihn. Er will es nicht und fühlt sich scheinbar "belästigt". Aber die Pfleger meinen das wird schon noch. Irgendwie habe ich das Gefühl das er uns das übel nimmt und er sich abgeschoben vorkommt. Dabei wollen wir doch nur sein Bestes...

@ Dini, es ist schön das Dein Vater alles noch so gut kann. Geniesst die Zeit. Ich würde mich so gerne nochmal mit meinem Papa unterhalten, ganz normal, wissen was er denkt, wie er sich fühlt und so, aber das ist vorbei. Wenn ich ihn mal etwas persönlicheres Frage oder sage guckt er weg und reagiert nicht.

Das ist so komisch, wir besuchen ihn, sitzen da rum, erzählen ihn was so passiert und er reagiert nicht. Muss er aber abgesaugt werden oder etwas anderes passt nicht macht er sich verständlich.

Es ist schön hier mal darüber zu schreiben, es erleichtert mich.

Liebe Dini, ich wünsche Euch auch viel Kraft, ich glaube die werden wir noch brauchen. Ich kann mir garnicht vorstellen das bald alles vorbei sein soll...

LG Tanja

[silverlady]

liebe Herta

es tut mir leid welchen Weg die Krankheit bei deinem Vater genommen hat.
Dein vater muss auch erst begreifen wie es um ihn steht. Lasst ihm die Zeit die er für sich braucht um die Situation zu akzeptieren.

Er wird verstehen, das es so für ihn das beste ist.
Verbringt bsoviel Zeit wie möglich mit ihm.

Ich wünsche euch die Kraft die ihr braucht.

silverlady

[Dini]

Liebe Tanja,

ich drück euch mal ganz doll . Es ist euch sicher schwer gefallen diesen Weg zu gehen - aber ihr habt richtig entschieden. Mein Mama und ich haben auch schon oft darüber gesprochen, und sollte der Gesundheitszustand meines Papa`s eine Pflege zu Hause nicht mehr zulassen werden wir ihm auch Nahe legen in ein Hospiz zu gehen.

Wir wollen ihn morgen wieder besuchen fahren und ich hoffe dass er einen guten Tag hat. Er redet mit uns leider gar nicht über seine Gefühle u. Ängste, wir drängen ihn aber auch nicht dazu. Wir bieten ihm unsere Hilfe an und hoffen dass er sie auch annimmt wenn er sie braucht.
Zur Zeit bastelt er sehr viel - ich denke die Ablenkung hilft ihm.

Für uns ist es immerwieder schlimm dass man nichts mehr weiter für ihn tun kann. Dieses Zusehen ist unerträglich... aber das brauche ich dir ja nicht zu erklären.

Ich wünsche euch viel Kraft und denk an euch.

LG Dini