Mundbodenkrebs: Erfahrungen mit Radiochemotherapie?

[Rucola]

Hallo zusammen,

schon länger lese ich in diesem Forum mit, da meine Mutter (65) vor einigen Monaten an Mundbodenkrebs erkrankt ist.

Der Tumor im Mundboden wurde bei ihr im Oktober entdeckt. Es wurde sofort operiert und ein Mundbodenkarzinom sowie die Lymphknoten entfernt. Leider waren zwei der Lymphknoten stark befallen. Empfehlung der Ärzte: umgehende Radiochemotherapie. Dosis: 64 Gy (= 6 1/2 Wochen) und 5 FU / Cisplastin (jeweils 1. und 5. Woche). Außerdem soll sie drei Wochen nach dieser kombinierten Therapie noch einmal Chemo bekommen. In welcher Form weiß sie leider nicht.

Sie war die ganze Zeit über sehr stark, aber jetzt ist sie fertig mit den Nerven, hat Angst vor den Nebenwirkungen der bevorstehenden Chemo und Bestrahlung. So werden bspw. ihre Speicheldrüsen völlig zerstört werden laut Arzt. Seit zwei Monaten hat sie außerdem eine Magensonde und wird auch die nächsten Monate voraussichtlich nichts essen können/dürfen, was sie ebenfalls belastet. Die Angst vor dem Krebs an sich und Gedanken über die Heilungschancen lässt sie momentan zum Glück gar nicht zu, worüber ich sehr, sehr froh bin.

Leider lässt sich meine Mutter nicht viel von den Ärzten erklären und ich wohne zu weit weg als dass ich bei allen Gesprächen dabei sein könnte.
Daher hoffe ich sehr auf Erfahrungen und Infos von Betroffenen und Angehörigen. Gerne möchte ich meiner Mutter beistehen und verstehen, was mit ihr gemacht wird.
Vielleicht gibt es hier Betroffene, die eine ähnliche Therapie hinter sich gebracht haben und schildern können, wie es ihnen dabei ergangen ist und was ihnen geholfen hat?

Freue mich sehr über Antworten!

Viele Grüße von
Rucola

[Lonly]

Hallo Rucola,
bei mir war es ähnlich, zuerst OP dann Bestrahlung mit 74 Gy und begleitend 3 Chemos(Anfang, Mitte Ende der 7 Wochen)
Ich habe dem Arzt damals gesagt,dass ich schlecht höre und darauf hin musste ich zu einer Gehör- Untersuchung und die Chemo- Dosis wurde neu zusammengestellt, da bei normaler Dosis das Gehör geschädigt werden kann.
Von der Chemo habe ich gar nichts gespürt, nur die Schmerzen der Bestrahlung waren die Hölle. Aber auch das ging vorrüber.
Ich hatte mich insgesamt 6 Monate über die Sonde ernährt, bis ich anfing zuerst püriert dann gröber und zum Schluss normal zu Essen.
Während der Bestrahlung hatte ich sogar offene Stellen im Mung die ich vor dem Trinken mit einemGel bestrichen habe, um die Schmerzen zu lindern.
Die Magensonde hatte ich fast 2 Jahre, da ich noch mehrmals wegen einiger Abszesse und durchbrüchen operiert werden musste.
Allerdings wurde mir auch der Halbe Unterkiefer rausgenommen.
Einige male wollte ich aufgeben, aber der Überlebenswille war stärker,und das und die Liebe zu meiner Familie gab mir die Kraft durchzuhalten.
Das wichtigste ist, dass es keine Fernmetastasen gibt.
Frage den Arzt danach.
Und dann braucht ihr eben viel Geduld.
Ich schicke euch von hier ein RIESEN Kraftpaket und hoffe, dass sie es schnell und schmerzarm hinter sich bringt.

Gruss Reiner

[Rucola]

Hallo Reiner,

vielen lieben Dank für Deine ausführliche Antwort. Wie lange ist die Behandlung bei Dir her, und wie geht es Dir heute?

Du schreibst, dass Du unmenschliche Schmerzen aufgrund der Bestrahlung erleiden musstest. Konnten selbst Schmerzmittel Dein Leiden nicht lindern?

Meine Mutter hatte wirklich großes Glück, dass ihr nur Karzinom und Lymphknoten entfernt wurden und nicht, wie in Deinem Fall, Teile des Kiefers.

Das Thema "Fernmetastasen" habe ich bisher nicht mit ihr besprochen bzw. sie hat nichts davon erzählt. Wie und wann werden diese denn diagnostiziert? Es tut mir übrigens Leid, falls ich komische Fragen stellen sollte, aber das Thema Krebs ist für mich völliges Neuland.

Liebe Grüße und alles Gute für Dich!

Kathi

[Nicole_H]

Hallo Kati,

ich habe vor inzwischen fast drei Jahren einen Nasentumor gehabt, der mit 6 1/2 Wochen Bestrahlung (Gesamtdosis 68,9) kombiniert mit Chemotherapie (Cisplatin 20 mg/m3 KOF, 1. und 5. Woche) behandelt wurde.

Die Behandlung war zwar schon ganz schön anstrengend, insbesondere in der 1. Chemowoche habe ich gedacht, dass schaffe ich nie - aber letztlich ging die Behandlung relativ problemlos über die Bühne. Hauptsächlich hatte ich Probleme mit der Haut durch die Bestrahlung. Bei der ersten Chemo habe ich sehr mit Übelkeit gekämpft (ich hatte aber zeitgleich auch meine Regel - die zweite Chemo war gar nicht mehr so schlimm). Letztendlich hat sich die Behandlung gelohnt! Der Nasentumor wurde erfolgreich bekämpft.

Ich kann Euch zur Behandlung mit einer Kombination von Chemo und Bestrahlung daher durchaus raten. Mein Arzt hatte damals aktuelle Veröffentlichungen zu Forschungsprojekten herausgesucht. Danach wurde für meinen Tumor (Plattenepithelkarzinom) eine deutlich bessere Prognose zur Überlebenswahrscheinlichkeit bei einer Radiochemotherapie mit Cisplatin nachgewiesen. Die Erstbehandlung ist einfach so entscheidend für den weiteren Verlauf der Erkrankung. Ich würde mich immer wieder für diese Kombination von Chemo und Strahlentherapie entscheiden.

Ich habe erst zur zweiten Chemo einen Port bekommen. Die erste Chemo wurde erst über die Venen gegeben (das ging ganze 2 Tage gut - dann waren beide Arme nicht mehr zu gebrauchen), dann wurde die Chemo über einen Zugang am Hals gegeben. In der 5. Woche bekam ich die Chemo über einen Port - völlig problemlos. Ich würde auf jeden Fall aufgrund dieser Erfahrung darauf bestehen, dass für die Chemo ein Port gelegt wird. Ich trage meinen heute noch - auch wenn ich diesen Fremdkörper erst nicht haben wollte, ich habe keine Probleme damit gehabt und für die Chemo war der Port eine wesentliche Erleichterung.

Für mich war die Phase der Entscheidung über die Wahl der Behandlung eigentlich fast schlimmer als die Behandlung selbst. Zur Begleitung der Behandlung habe ich mir damals aus dem Internet Entspannungs-CDs runter geladen. Ich kann das sehr empfehlen:

http://www.krebstherapie-media.de/da...s-ist-das.html


Ich wünsche Euch ganz viel Kraft.

Nicole

[Lonly]

Hallo Kathi,
Hallo Nicole,

Entschuldigt bitte, wenn ich etwas unregelmässig schreibe, aber ab und zu schaffe ich es von dieser Krankheit los zu kommen, und mehrere Tage keinen Gedanken an das gewesene und vielleicht noch kommende zu verschwenden.
Und in dieser Zeit gehe ich dann auch nicht viel Online.

Zu deiner Frage: Es ist im Okt. 2007 gewesen, und natürlich habe ich auch Schmerzmittel genommen, aber immer erst, wenn ich es nicht mehr aushielt,
da ich eigentlich ein Gegner von Medis bin.
Was Heike gesagt hat kann ich nur bejahen, auch ich würde es immer wieder tun, denn die Schmerzen gehen wieder weg, aber die Gefahr, dass der Tumor wieder kommt ist ohne diese Behandlung doch gross.
Nach Fern- Metastasen wird eigentlich sofort gefahndet,
denn bei dieser Krebsart ist die Verbreitung über das Lymphsystem am häufigsten.
Bei mir wurde bereits vor der OP eine Rachen- und Magenspiegelung gemacht,
und der obere Teil der Lunge ist bei jedem CT auch mit drauf.
Deine Ma hat Glück gehabt, dass der Tumor noch rechtzeitig gefunden wurde, bevor er mehr Schaden anrichten konnte.
Ich schicke euch ein riesen Kraftpaket,in der Hoffnung, das deine Ma die Behandlung gut hinter sich bringt, und diesem Untier der Garaus gemacht wird.

In diesem Sinne wünsche ich dir,deiner Ma und
natürlich auch Nicole Schmerzfreie und schöne Weihnachten
mit euren Familien, und einen guten Start im neuen Jahr.

Gruss Reiner

[Rucola]

Hallo Nicole, hallo Reiner,

vielmals danke ich Euch beiden für Eure Antworten. Sie haben mir Mut gemacht, dass diese Tortur vielleicht doch bald ein Ende finden möge und man sie irgendwie bewältigen kann.

Die erste Woche Chemo ist überstanden, und wie Du, Nicole, litt meine Ma unter großer Übelkeit und überdies an Dauerkopfschmerzen. Leider wurde während dieser Zeit auf dem CT ein weiterer Tumor an einer anderen Stelle festgestellt und sofort eine Biopsie gemacht. Den Befund erhalten wir in den nächsten Tagen. Ganz schön zermürbend.

Zusätzlich machen sich bei ihr nun die ersten Nebenwirkungen der Bestrahlung bemerkbar, da die Haut im und um den Mundraum langsam "verbrennt". Essen geht sowieso nicht und sogar mit dem Zähneputzen hat sie ziemliche Probleme, da alles brennt wie Feuer.

Die kommenden Wochen werden sicherlich nicht einfach werden, aber Eure Geschichten lassen mich doch hoffen.

Wünsche Euch frohe Feiertage und eine besinnliche Zeit!

Viele Grüße
Kathi

[Nicole_H]

Hallo Kathi,

es tut mir leid, dass noch ein Tumor entdeckt wurde. Umso wichtiger ist bestimmt die Chemo. Wo ist der Tumor denn?

Gegen die Probleme im Mund sollte Deine Mutter so viel wie möglich mit starkem Salbeitee spülen und gurgeln (1/2 stündlich). Vielleicht gibt es ja auch eine spezielle Zahnpasta - fragt docht mal nach.

Ist Deine Mutter stationär oder ambulant? Wenn das Essen Probleme macht, kann man ja vielleicht eine Nährlösung geben. Ich war stationär und habe über Nacht eine Nährstofflösung über den Tropf bekommen. Das hat mir sehr geholfen - aber das geht natürlich nur stationär (es sei denn eine Pflegekraft kommt abends nach Hause - geht ja vielleicht auch).

liebe Grüsse
Nicole

[Rucola]

Hallo Nicole,

frohes neues Jahr (darf man das noch sagen?)!

Entschuldige bitte meine späte Antwort, aber ich habe die letzten Wochen versucht, mich nicht zu sehr mit dem Thema zu beschäftigen, da es mich innerlich zerrissen hätte.

Deine Tipps mit Salbeitee und der speziellen Zahnpasta haben wir gerne befolgt. Leider kann sie inzwischen gar nichts mehr oral zu sich nehmen geschweige denn gurgeln.

Der "neue" Tumor befindet sich in der Brust. Natürlich bösartig. Aber die Chemo bewirkt wenigstens, dass er nicht weiter wachsen kann. Die OP folgt, sobald die aktuelle Therapie abgeschlossen ist. Nach der OP heißt es wieder: Bestrahlung. Ca. 32 Stück. Und eventuell wieder Chemo. Leider hat sie nun auch noch ihre Haare verloren, auf die sie immer sehr stolz war. Aber sie hält sich wacker.

Mich irritiert nur, wie die Ärzte sicherstellen wollen, dass nicht noch andere Körperstellen von Krebs befallen sind. Ein Ganzkörper-CT wurde nie gemacht.

Wünsche Euch allen ein wundervolles Wochenende.

Liebe Grüße
Kathi