Zungengrundkarzinom: Suche Frauen/Mütter

Hallo,
ich bin 37 Jahre alt und bin wegen eines Zungengrund-Ca behandelt worden. Ich suche Kontakt zu Frauen mit der gleichen Diagnose zwecks Erfahrungsaustausch und Motivation. Ich freue mich über Eure Nachrichten.
Viele Grüße Martina

Hallo Martina,
ich habe diesen Aufruf und auch den bei Inkanet gesehen - ich kann auch mit einem Zungenrand- und Zungengrund-CA aufwarten, keine Chemo, aber ebenfalls operiert (ziemlich radikal mit 2/3 Amputation der Zunge) und bestrahlt. Ich habe einen mittlerweile achtjährigen Sohn, den ich allein erziehe (verziehe?).
Grüße Birgit

Liebe Birgit, danke für Deine Nachricht. Unsere Krankheit ist ja doch recht selten, noch dazu bei Frauen... Aus dem Forum hier kenne ich schon etwas Deine Geschichte. Mir ist es da besser ergangen, deshalb kam ich auch erst heute dazu, hier wieder reinzuschauen, denn ich arbeite seit 4 Wochen schon wieder. Mit den Folgen der OP (2/3-Resektion des Zungengrundes, Neck dissektion bds.) 11/03, Bestrahlung und Chemo kann ich wirklich gut leben und möchte auch anderen Betroffenen Mut machen. Melde Dich doch bei meiner o.g. e-mail-Adresse. Herzliche Grüße Martina

Liebe mitbetroffene Frauen,
wo seid Ihr denn alle? Angeblich sind ja immer mehr Frauen -auch jüngere- von dieser Krankheit betroffen. In der Reha-Klinik hatten fast alle Frauen Brustkrebs, die haben ein gutes Netzwerk. Ich würde mich so gern mit anderen Frauen austauschen: z.B. Wie läuft bei Euch die Nachsorge ab? Wie gehen Eure Partner oder Kinder mit Eurer Krankheit um?
Ich bin 37 Jahre alt, verheiratet, habe 2 kleine Kinder und freue mich auf Eure Nachrichten. Herzliche Grüße Martina [email]HansHuhn@aol.com

Liebe mitbetroffene Frauen,
es gibt ein interessantes Buch über den Zungengrundkrebs einer Frau und Mutter.
Christina-Maria Flohr "Durch die Hölle und zurück - Über die Bewältigung von Zungengrundkrebs".
Bei ihr wurde im Januar 1995 im Alter von 47 Jahren dieser Krebs festgestellt. Sie beschreibt die Zeit der OP (Tumorentfernung) und der Bestrahlung. Chemo und neck dissection hatte sie abgelehnt. Leider endet das Buch mit dem Abschluß der Bestrahlung.

Weiß jemand von Euch etwas über diese Frau, vorallem wie es ihr heute geht?
Herzliche Grüße Martina

Hallo, Martina!
Meine Ma hat im Februar diesen Jahres die Diagnose Zungengrundkarzinom T4 gestellt bekommen.

Sie hat eine OP abgelehnt, weil das Ausmaß der OP zu groß gewesen wäre. Sie hat jetzt Chemo und Bestrahlung hinter sich und es geht ihr einigermaßen gut.
Meine Ma ist gerade 50 geworden, also auch noch zu jung....

Werde Dir gerne antworten, wenn Du Fragen hast, wir sind jetzt sozusagen Experten....

Halt immer den Kopf hoch, auch wenn es sich zu einfach anhört.

Ganz liebe Grüße, Nicole

Liebe Nicole, danke für Deine Nachricht. Sorry, daß ich mich jetzt erst melde, aber es ist Urlaubszeit...
Weißt Du etwas über den "Sonnenschutz"? Wie lange sollen wir uns vor der Sonne schützen? Nur während der Bestrahlung oder auch danach, und wenn ja, wielange danach? Geht es darum, die bestrahlte Haut vor UV-Strahlen zu schützen (oder doch eher bei den operierten Patienten vor der Wärme der Sonne?)?
Für Deine Mutter sende ich die besten Wünsche und hoffe, daß auch sie noch vielen anderen Betroffenen die Angst vor Bestrahlung und Chemo nehmen kann. Herzliche Grüße von Martina

Hallo Martina, ein Jahr lang sollte man die bestrahlte Haut schützen. Da wir kein passendes Tuch (Hals) für meinen Mann gefunden haben, habe ich Mull-Windeln gekauft & eingefärbt,sehen klasse aus.Liebe Grüße von Marlies

Hallo Martina,

ausgedehnte Sonnenbäder sind grundsätzlich zu vermeiden. Ich benutze für meine bestrahlte Haut einen sunblocker von Eucerin. Ultra Schutz 50 plus! Wenn also in die Sonne, dann unbedingt einen sunblocker benutzen. Am besten Ihr fragt mal einen Hautarzt, der kann Euch sicher einige Produkte empfehlen und auch etwas zum Zeitraum sagen. Meine Bestrahlung ist ca. 3 Jahre her und ich benutze immer noch den sunblocker. Vor allem auch, um die Narben einzucremen. Ich glaube, dass die Haut langfristig einen guten Schutz braucht und nicht nur für ein Jahr. So eine Bestrahlung ist ja nicht ohne und die Schädigungen sind teilw. vielfältig und langwierig. Ich würde also immer den sicheren Weg gehen und die Haut vor mögl. Verbrennungen schützen.
Ach so, WICHTIG!!! Während der Bestrahlung natürlich KEINE Sonnenschutzcreme auftragen!!

Viele Grüße

torsten

Liebe Marlies! Lieber Torsten!

Danke für Eure Tipps.
Ja, Halstücher habe ich auch schon ein ganzes Sortiment, denn Sonnencreme mochte ich noch nie. Zum Glück bin ich nie eine Sonnenanbeterin gewesen, sondern habe immer den Schatten gesucht. Das tue ich natürlich jetzt erst recht. Aber was ist mit der " eben mal 10 min- Besorgung" mittags um 14.00 Uhr jetzt wo es gerade so heiß ist? Muß da immer das Halstuch oder der sunblocker mit? Zumal es unter dem Halstuch, wenn es denn vor der UV-Strahlung schützen soll und deshalb dick genug ist, oder unter dem sunblocker ziemlich warm wird und da habe ich dann Angst vor einem Lymphödem.
Vermutlich gibt es auch gar kein Patentrezept und jeder Betroffene muß das für sich austesten, aber mich interessieren Eure Erfahrungen. (Meine Bestrahlung war vor 6 Monaten beendet.)

Herzliche Grüße an alle betroffenen Frauen und Männer! Martina

Hi Martina,
ich bin Lymphtherapeutin und kann Dir nur den Rat geben Waerme generell zu meiden !!! Mal eben in der Mittagssonne zum Baecker oder sonstige Besorgungen erledigen sind damit nat. nicht gemeint.In der prallen Sonne liegen bzw. ein ausgiebiges Vollbad schadet letztendlich , weil einfach der Wasseraustausch im Gewebe vermehrt stattfindet, wenn dann evtl Lymphknoten entfernt worden sind, kann es zu Problemen hinsichtlich des Abtransportes der mehr produzierten Fluessigkeit kommen. Also aufpassen!
Gruss

Liebe Susanne, danke für deine Hinweise. Inzwischen habe ich mich mit der Sonne gut arrangiert und genieße es, meinen Hals nicht immer bedecken zu müssen, zumal jetzt in der herbstlichen Sonne. Natürlich setze ich mich nicht stundenlang in die Sonne... So geht es gut und ich habe weder Lymphödem noch übermäßige Bräunung der Haut.
Herzliche Grüße Martina

Meine Mutter(im Januar operiert, 40x bestrahlt u. Chemo) hat Probleme mit der Flüssigkeitsaufnahme. Was kann man tun?

Hallo Hilde,

kannst Du evtl. etwas konkreter werden? Wie viel ist operiert worden? Warum kann sie nicht richtig schlucken? Liegt es an den Schmerzen oder an der Funktion der Zunge?
Ich wurde 2001 operiert und bestrahlt. Entfernung der halben Zunge links u. Mundboden, danach Bestrahlung (30x).
Wenn noch ausreichend von der Zunge vorhanden ist, lässt sich diese trainieren wie jeder andere Muskel auch. Die Zunge ist ja nicht nur ein Organ, sondern auch ein Muskel.
Bei mir funktionierte das Schlucken nach ca. 2 Monaten wieder einigermaßen gut (flüssige Sachen).
Also, etwas mehr Infos, dann bekommst Du bestimmt einige Tipps von anderen hier.

Alles Gute und viele Grüße

torsten

Hallo, torsten,
ein Teil des Zungengrunds ist entfernt worden. Anschl. 30 Bestrahlungen u. Chemo.(seit Januar). Meine Mutter ist immerhin 77. Die Probleme liegen aber eindeutig in der Funktion der Zunge als "Trinkbremse". Sie neigt zum "sich verschlucken". Deshalb trinkt sie zu wenig. Das Thema "Logopädie" ist leider für sie keines. Was kann sie selbst tun oder ich mit ihr?