Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

[etküttwieetkütt]

Hallo zusammen,
auch ich möchte mich als "Granulosa-Anfängerin" (Befund 10.Januar) kurz vorstellen und bin froh, ein Forum für Betroffene gefunden zu haben.
Mit fast 44 Jahren begann alles kurz vor Weihnachten mit hohem Fieber und Schüttelfrost, Nierenbeckenentzündung, Zufallsbefund Raumforderung an den Ovaren,2 Krankenhausaufenthalten und bish. 2 Lapraskopien.... Granulosa . Am 18.Februar steht nun die vielbeschriebene Total-OP (inkl. Bauchfell, Fettnetz etc. an).
Es ist mir immer noch unvorstellbar so plötzlich aus meinem bisherigen sehr angefüllten Alltag gerissen zu sein, wie ein schlechter Traum...Ein Schwanken zwischen Angst, Stärke zeigen müssen, sachlich an die Sache herangehen wollen und Verzweiflung...Ihr kennt das
Schön, dass es einen Ort wie diesen gibt, an dem Frau sich mit ebenfalls betroffenen Frauen über diese sehr seltene und relativ wenig erforschte Krebsart und das gemeinsame Schiksal austauschen kann.
Liebe Grüße aus dem Rheinland
Anne

[Rima60]

Hallo Anne,

es ist kein schöner Umstand, aber ich begrüße dich hier ganz herzlich im Forum.
Du hast bestimmt meine "Erfahrungen" mit dem Granulosenzelltumor gelesen. Bei dem Granulosenzelltumor ist das Problem, das er unerforscht ist und selten auftritt. Es gibt Frauen, die haben jahrelang Ruhe und dann wiederum andere, die mit Rezidiven zu kämpfen haben.
Bis zu meinem Rezidiv 2011 wurde das Wort Krebs nie in den Mund genommen. Ich war als geheilt nach meiner Total-OP 2008 entlassen worden und so war für mich alles in bester Ordnung.
Erst nach meinem ersten Rezidiv wurde von Krebs und Chemo, Bestrahlung und und und gesprochen. Ich wußte gar nicht so recht was los ist. Keiner konnte mir sagen was wird. Was ist zu tun.......??????

Ich habe mich hier im Forum angemeldet und habe Frauen gefunden, die den gleichen Tumor haben wie ich. Seit ich weiß, das ich Krebs habe, stelle ich das Internet auf den Kopf und versuche alles mögliche über den Granulosenzelltumor zu finden, aber wirklich viel ist das nicht. Eins ist aber ganz sicher .........der Inhibinwert! Dieser Wert sollte alle 3 Monate nach einer Total-OP untersucht werden und nicht höher als 10 sein. Bei mir und auch bei einer anderen Userein war dieser Wert bei einem Rezidiv immer erhöht. Das ist der Tumormaker für den Granulosenzelltumor.

Ich und auch andere hier im Forum wissen wie du dich fühlst. Eine Welt bricht zusammen, ständig Angst was kommt und wie geht es weiter. Aber es geht weiter, immer weiter...........ich habe viel Respekt vor den Frauen in diesem Forum, was viele so durch machen müssen............

Ich wünsche dir alles Gute für deine bevorstehende OP. Und würde mich freuen, wenn du dich wieder melden würdest. Gern auch per Mail, die Mailadresse schreibe ich dir in einer Nachricht.

Kopf hoch, alles Gute und bis bald
Rita

[etküttwieetkütt]

Hallo Rita,
vielen Dank für deine liebe Antwort. Ja auch ich habe das Internet durchforstet. Im Vergleich zu anderen Eierstockkrebsarten war es wirklich sehr übersichtlich die Informationen zu sammeln, da wie du schon sagtest der Granulosa so wenig erforscht ist. Auch mir macht die große Unberechenbarkeit dieses Knilches die meiste Angst. Sowohl in den medizinischen Abhandlungen, als auch in den Studien und Fallberichten findet sich doch leider kaum eine Frau, bei der es nicht zu Rezidiven kam :-(
Habe auch das Buch "Rosetten und Girlanden" von Laura Doermer gelesen in dem sie ihren Kampf gegen den Granulosa beschreibt.
Auf Grund der Seltenheit ist es sogar schwierig einen ansässigen Gyn. für die Begleitung und erst recht für die Nachsorge zu finden. Fühle mich aber im behandelnden Krankenhaus und der Ambulanz dort zur Zeit gut aufgehoben.
Wird der Inhibinwert wirklich erst nach der OP erhoben, warum nicht vorher um zu schauen ob er fällt ? Brauche es für mich, in der Sache gut informiert zu sein. Irgendjemand hat mal gesagt, es sei wichtig sich selbst zum Experten für seinen Krebs und nicht zum Angestellten der Krankheit zu machen - das fand ich gut.Habe beschlossen den Kampf aufzunehmen und bin froh über jeden Erfahrungsaustausch .
Liebe Grüße Anne

[Rima60]

Hallo Anne,

ich bin nur Laie und erkläre mal so.....solange du noch funktionsfähige Eierstöcke hast, ist der Inhibinwert über 10. Hast du keine Eierstöcke mehr, sollte dieser Wert nicht überschritten werden. Steigt der Inhibinwert, kann es sein, das wieder ein Grnulosazelltumor oder eben Metastasen vorhanden sind. Darum ist es wichtig diesen Wert nach einer OP in Abständen von 3 Monaten zu prüfen. Mein Wert lag bei einem Rezidiv immer über 20. Ein Arzt kann dir das aber besser erklären.
Oder gib doch mal bei google Inhibin als Tumormaker ein, dort kann man sich informieren. Ich google viel um mehr Informationen zu bekommen.

Die Behandlung ist sehr schwierig, aber eine OP ist immer die erste Wahl. Was raus ist, kann mich nicht mehr ärgern. Chemo habe ich nicht gemacht, aber ich wurde bestrahlt. Und jetzt mache ich eine Antihormontherapie, weil mein Tumor hormonabhängig ist. Die soll bei einem Rezidiv einen höheren Stellenwert haben als eine Chemo.

Ich habe dir noch mal eine Nachricht geschrieben mit meiner Mailadresse.......

Liebe Grüße und melde dich mal wieder
Rita