Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?

[Bianca-Alexandra]

Liebe Mapa,
lieber Alex,

zum Thema Bestrahlung habe ich einen Artikel aus dem General Anzeiger unter "Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC" eingesetzt. Da geht inzwischen richtig was. Selbst bei PAtienten, die als austherapiert gelten oder deren Metas sich in "ungünstiger Lage" befinden.

[alex_51]

Hallo Bibi
hast du da auch ne Telnr. von ? Wäre lieb von dir diese mir mal zu geben. Ich habe die Erfahrung zwischenzeitlich gemacht, daß Die neuesten Geräte zwar alles können, aber sie letztenendes bezüglich des Kostenproblems nur für Sachen genommen werden die mit dem Bügelbrett ( abwertende Bemerkung meinerseits bezüglich der Nebenwirkungen des 3 D Gerätes ) nun wirklich nicht zu machen sind. Ist so ähnlich zu verstehen wie der Typ der seinen Porsche nur zum Brötchen holen nimmt. Weitere Strecken z.B nach Köln oder so fährt er der Kosten wegen mit dem Golf Diesel. Diese Logik ist nach voll ziehbar :-(
Hallo @ All
Ich hoffe es geht allen gut und ich bin mit meinem Zorn auf "gewisse" Ärzte hier keinem auf die Füsse getreten. Aber ich denke schon das man sich da aufregen kann wenn es eine Diagnosenspanne von "alles zu spät" bis "kein Problem" gibt.

[Bianca-Alexandra]

Hi Alex,

sorry, da habe ich keine Tel. Nur von der Gemeinschaftspraxis die mit der Janka Klinik zusammenarbeitet. Am besten Du googlest sonst einfach nach dem Namen des Geräts (steht ja im benannten Thread) und dem Ort, der für Euch in Frage kommt. Vielleicht ist es ja doch eine Möglichkeit. Schade, dass Du so seltsame ERfahrungen machen musstest. Meine Mutter wird top betreut, wenn gleich ich glaube dass man sich später immer fragen wird "hätte man nicht besser... ?"

[alex_51]

Hallo Bibi

Habe fertich mit googeln und siehe da ich habe die Telnr. von Bonn.
Die in Erlangen gebrauchen das Gerät auch "nur" für Hirntumore.
Was meinst du mit meinen seltsamen Erfahrungen.
Dieses Kostennutzenmodell stammt nicht von mir, es ist heute in der Medizin Standart.
Es besagt, daß immer das Günstigste genommen wird bei zu erwartenden gleichen Ergebnissen med. Art.
Da achten schon die Krankenkassen drauf.

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebe Mapa,

jetzt tun wir nicht lange rum, ich habe am 9.9. mein großes Fest.
Aber wie kannst du nur solch tolle Geschichten schreiben.


Ich glaube ihr macht im Moment Pause von der Chemo?

Während meiner Chemozeit (1 ganzes Jahr) habe ich mir oft gedacht, es gibt auch während der Chemo nicht nur Schattentage. Die Pausen, das Aufstehen am Morgen, eben 100 Kleinigkeiten über die man sich freuen kann. Man wird genügsam durch diese Krankheit. Aber es gibt in jeder Phase auch Sonnentage.

Schönen Sonntag
Bis bald
Gitta

[Mapa]

Liebe Gitta, ich habe am 01. (war da nicht mal Kriegsausbruch?). Was meinst Du denn mit Geschichten. Was hab ich denn für eine Geschichte geschrieben Hilf mir mal auf die Sprünge.
Kommende Woche ist noch eine kleine Chemo dran und dann Staging. Dann geht die Warterei wieder los und die Frage, wie es weitergeht.
Ein schönes Wochenende noch und ganz herzliche Grüße
Mapa

[Gitta aus Nürnberg]

Mapa,
die ZM bei Krabbe. Warst doch du?
bis bald
Gitta

[Mapa]

Liebe Gitta,
ach die Geschichte meintest Du. Von unserem tollen Treffen in der Zukunft. Ja, das war schön. Übrigens war Dein Feger natürlich auch dabei. Allerdings hat Sie uns da körpergrößenmäßig schon um einiges überrundet Und sie hatte langes braunes Haar (falls sie jetzt blond ist, hatte sie es getönt
Liebe Grüße
Mapa

[Bianca-Alexandra]

Hallo Alex,

ich meinte die unterschiedlichen Meinungen der Ärzte die Du zu Beginn gesammelt hast. Das hätte uns ganz sicher sehr verunsichert. Wir haben Anfang des Jahres eine Zweitmeinung eingeholt, da wurde uns damals bestätigt dass wir richtig behandelt werden. Auch was ich in Lektüre nachschlagen konnte war immer bestätigend. Zudem stehen wir mit einem Bekannten des Schwiegervaters meiner Mutter in Kontakt, er ist Medizinmann in Heidelberg und kann uns oft Hinweise geben. Meistens allerdings bestätigt auch er unseren Arzt.

Das gibt uns ein gutes Gefühl. Ich wünschte, es würde Dir genauso gehen. Es beruhigt einfach ein bißchen weil man das GEfühl hat, das richtige zu tun und auf den Rest haben wir ja leider alle keinen Einfluss.



Ich drücke die Daumen. Im übrigen weiß ich aus Heidelberg dass noch zwei neue Kliniken in Bau sind, eine mit Fertigstellung Herbst 08, eine mit Fertigstellung 09. Dort sollen NOCH bessere Maschinen zum Tragen kommen. Meine Mutter könnte über Vitamin B evtl. vorher schon (falls es bei ihr überhaupt geht), aber auch hier steht das Problem dass die Stelle schon mal bestrahlt wurde. Auch Stent ist für uns jetzt so eine Sache, denn dann kann dort gar nicht mehr bestrahlt werden.

Vielleicht gibt es ja ein Pilotprojekt oder eine Studie hierzu?
Ist zum Kotzen, man möchte immer so gerne helfen und kann irgendwie doch nur stochern.

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Mapa.

jetz habe ich gerade meine 3 Optionen gegoogelt, sagt man so, oder?

Dabei ist mir diese "palliativ" ins Auge gefallen. Dort steht Lebensverlängerung, Krankheitsstopp, dies sind so die Worte. Also mehr bekommen ich auch nicht, bei mir heißt es auch unheilbar. Das Wort "chronisch" wäre auch noch da.

Mir fällt das jetzt einfach so ein, da ich ja seit der Chemo Probleme mit der Figur habe, gehe recht in die Breite. Die Ärzte sagen immer keine Diät, Diäten sind nur für Politiker gut. In ihrer Situation brauchen sie noch Reserven, langwierig, chronisch. es wirkt auch oft erst die 4. oder 5. Option. Das ist doch beruhigend, ich habe noch nicht das ganze Pulver verschossen, sagte auch einmal ein Arzt.

Also zum Schluß. Es gibt Hoffnung trotz palliativ.

Bis bald
Gitta

Hast du eigentlich Enkelkinder?

[Mapa]

Liebe Gitta,
mein Mann will das immer gar nicht hören mit dem palliativ und so. Er ignoriert es einfach. Innerlich weiß er natürlich genau, wie es steht, aber er will nichts davon hören. Das ist halt so seine Art, damit umzugehen. Gottseidank geht es ihm im Moment auch relativ gut. Diese Woche hat er die letzte Chemo von den 6 Zyklen bekommen. Jetzt ist 6 Wochen warten angesagt und dann Staging. Kennst Du ja selber das nervige Warten.
Enkel haben wir noch nicht. Heutzutage lassen sich die Frauen mehr Zeit bis sie Kinder wollen. Ich bedränge sie auch nicht deswegen. Bin im Kopf eigentlich noch ganz "jugendlich" und kann mir gar nicht vorstellen, dass jemand Oma zu mir sagt
Ich denke auch, dass Diät nicht besonders gut ist. Manchmal hat man ja bei einer Chemo absolut keinen Hunger und wenn man dann ein wenig abnimmt, ist es nicht so schlimm, weil man ja ein paar Kilo mehr hat.
Wenn ich ab und zu mal in Nürnberg war, bin ich immer in den Pizzahut (haben wir hier nämlich nicht), nur wegen der Pizza mit dem Käserand. Jetzt habe ich das ein paarmal selber ausprobiert und beim dritten mal war es perfekt. Schmeckt echt lecker. Für meine Figur ist das natürlich nichts, aber ist mir inzwischen egal. Schließlich gibt es wichtigeres
Herzliche Grüße, bis bald
Mapa
Wünsche Euch noch ein schönes Wochenende und freue mich, wieder von Dir zu hören

[gwenda]

Hallo Gitta,

unser Onkologe hat vor einigen Wochen etwas sehr gutes gesagt, als wir erfahren haben, dass bei Peter alle Maßnahmen palliativ sind:

"Was heißt palliativ? Es bedeutet auf keinen Fall Sterbebegleitung oder Endmedikamentation. Es gibt viele Krankheiten, die palliativ behandelt werden und bei denen die Patienten noch viele Jahre und Jahrzehnte leben. Was ist mit Diabetis, Bluthochdruck, Neurodermitis oder Rheuma? Das sind alles Krankheiten die nicht geheilt - kuriert werden können."

Also nicht alleine wegen diesem Begriff resignieren.

Ich drücke Euch ganz lieb

Sigrid

[Engel07]

Meine liebe Mapa,

einfach mal sound

Und ein schönes Wochenende ohne Monster.

[alex_51]

Hallo Mapa und alle Anderen

Wie es Gwenda (Sigrid) schon sagt heißt palliativ nicht begleitende Sterbehilfe. Dieses musste ich auch erstmal verstehen lernen.
Es ist aber für einen Medilaien recht schwierig und wenn dann dem behandelnden Arzt das nötige Feingefühl fehlt, kann es schon mal leicht einen Schock aus lösen. So war es zumindestens bei uns.

Allen einen schönen Sonntag


LG Alex

[Mapa]

Lieber Alex,
Du und auch die anderen haben natürlich Recht damit, dass palliativ nicht gleich Sterbebegleitung ist. Allerdings kommt es auch ein wenig auf die Ausgangsdiagnose an. Solange man noch M0 stehen hat, sind die Voraussetzungen für einen längeren Weg eher gegeben. Da mein Mann Lebermetastasen hat, gibt es einfach aus diesem Grunde einige Optionen nicht, die ohne die Dinger evtl. gegeben wären. Wir waren so froh, dass weder Lymphdrüsen, noch Knochen oder Kopf befallen sind, bis uns die Hoffnung, eben wegen der Lebermetas, so ziemlich genommen wurde. Aber wir lassen uns trotzdem nicht unterkriegen und kämpfen weiter. Auch wenn die Aussichten schlecht sind, hoffen wir weiter, dass es noch lange mit dem bis jetzt relativ guten Allgemeinzustand weitergeht.
Von der lokalen Chemotherapie, die Deine Frau jetzt bekommen soll, habe ich auch schon einiges gelesen. Ehrlich gesagt, finde ich es auch nicht einfach zu entscheiden, ob es angebracht ist oder lieber was anderes. Woher soll man das auch vorher wissen? Die Ärzte sind sich ja selber nie einig. Wenn ich sehe, mit was ich mich im medizinischen Bereich inzwischen schon alles beschäftigt habe, hätte ich eigentlich gleich Medizin studieren können
Ich bin der Meinung, dass es sicherlich einige sehr gute Ärzte gibt. Leider ist es schwierig, genau diese herauszufinden. Das würde einiges erleichtern.
Einen schönen Sonntag noch und viel Erfolg mit der Therapie bei Deiner Frau. Ich hoffe, Du berichtest fleißig weiter.
Herzliche Grüße
Mapa